Rapport d'évaluation - Consultations sur la version préliminaire des lignes directrices des IRSC sur les pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée (2004)

Préparé pour : le Bureau de l'éthique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)

Préparé par : Un seul monde inc. (novembre 2004)


Sommaire

Sur les conseils de son Comité consultatif sur la protection de la vie privée (CCPVP), le Bureau de l'éthique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a produit une version préliminaire des lignes directrices sur les pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée pour donner suite aux préoccupations soulevées à l'égard de la protection de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité dans la conception, la réalisation et l'évaluation de recherches en santé. La consultation devait permettre de faire l'essai des lignes directrices auprès d'un vaste éventail d'intervenants qui s'occupent de recherche en santé à divers titres. Le processus a aussi inclus une consultation limitée de la population.

Le processus de consultation comportait trois éléments complémentaires :

  1. trois séances multilatérales dont chacune portait sur un thème de recherche différent;
  2. des dialogues en petits groupes avec des citoyens;
  3. des commentaires écrits, y compris un questionnaire en ligne.

L'évaluation de ce processus a été fondée sur un cadre convenu avant le début de la consultation. Il y avait trois sources principales de données : les formulaires d'évaluation des participants, les entrevues menées auprès de membres du Comité consultatif sur la protection de la vie privée et des employés des IRSC concernés, et la documentation.

Dans l'ensemble, l'évaluation, effectuée au moyen des quatre questions suivantes, conclut que le processus de consultation a connu un franc succès.

  1. Le processus s'est conformé en grande partie aux principes directeurs que sont la transparence, l'inclusivité et le dialogue critique. La flexibilité et la volonté des IRSC de réviser les documents d'appui et les stratégies au besoin ont contribué à la réussite de la consultation.
  2. Le processus a été très efficace dans l'obtention de commentaires sur les lignes directrices. Il convient de signaler que la complémentarité des trois éléments du processus a joué un rôle important dans la production d'une rétroaction détaillée. Les séances multilatérales conjuguées à la possibilité de présenter des commentaires par écrit ont certainement amélioré les possibilités de réflexion et de rétroaction réfléchie.
  3. Compte tenu de l'information anecdotique obtenue de tiers, les membres du personnel et ceux du CCPVP sont d'avis que la visibilité des lignes directrices et l'intérêt à leur sujet ont été rehaussés. Plus de 500 invitations ont été envoyées directement à des intervenants, en plus du recours au site Web, à des listes de diffusion, à des annonces faites à des conférences, etc.
  4. D'après les commentaires des participants et l'opinion des membres du CCPVP, les IRSC ont démontré clairement le type de leadership national que les participants attendent d'eux. Le style de leadership inclusif mais proactif des IRSC de même que les membres du personnel qui ont participé au processus ont attiré des commentaires très élogieux.

Ce processus de consultation a bien fait dans la plupart des cas et il faudrait certainement en répéter des aspects au cours de consultations à venir, le cas échéant. Ces caractéristiques comprennent :

  1. un concept qui a favorisé le travail en petits groupes et le dialogue productif;
  2. un document de travail clair qui a permis de présenter une matière dense et complexe dans un format facile à utiliser en consultation;
  3. une animation professionnelle de qualité qui a créé un environnement propice à un échange d'idées respectueux, mais franc;
  4. une stratégie proactive de communication qui a aidé à assurer la diversité et le calibre souhaités de participants;
  5. des processus de consultation à facettes multiples comportant des stratégies complémentaires – en particulier, les séances multilatérales conjuguées à la possibilité de présenter des observations écrites.

Améliorations possibles en vue de consultations futures :

  1. Faire en sorte que les documents clés soient faciles d'accès en ligne avant d'envoyer les premières invitations.
  2. Prévoir plus de temps entre les invitations et les délais ou les séances. Par exemple, les 2,5 semaines prévues avant la séance de mai ont constitué un délai très serré et n'ont pas laissé de temps pour le recrutement de bouche à oreille.
  3. Prévoir plus de temps lorsque le processus d'invitation est coordonné avec des partenaires.
  4. Envoyer des invitations à soumettre des commentaires plus tôt au cours du processus et prévoir une plus longue période de réponse. Éviter de demander que les réponses soient envoyées l'été seulement.
  5. Utiliser un format de rétroaction en ligne qui permet aux gens de sauvegarder leurs commentaires et d'y revenir par la suite.
  6. Prévoir un preneur de notes pour chaque discussion en petits groupes thématiques lorsque les ressources globales le permettent.
  7. Utiliser le même document de consultation clé pour toutes les séances multilatérales. Il s'agit d'une pratique exemplaire générale qui permet de mieux assurer la comparabilité des résultats.
  8. Faire l'essai pilote de documents de consultation, comme les scénarios utilisés dans les dialogues en petits groupes.
  9. S'assurer de recueillir des statistiques sur le nombre de lignes directrices ou d'invitations envoyées.

Rapport d'évaluation - Consultations sur la version préliminaire des lignes directrices des IRSC sur les pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée (novembre 2004) [ PDF (698 Ko) | Aide ]

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