Les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones ont été adoptées par le conseil d'administration des IRSC et elles sont maintenant en vigueur. Ces lignes directrices offrent aux Autochtones qui participent à des recherches, le genre de protection dont ils ont été privés depuis si longtemps. Les lignes directrices sur l'éthique de la recherche en santé répondent aux besoins pressants de la communauté autochtone et de l'Environnement réseau pour la recherche sur la santé des Autochtones (anciennement les Cadres de développement de la capacité autochtone de recherche en santé - CDCARS) et aident les IRSC et leur Institut de la santé Autochtones à respecter leur obligation fondamentale de rendre des comptes à la population canadienne. Les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones constituent un apport au travail du consortium national des trois Conseils qui révisera le chapitre 6 de l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains qui porte sur la recherche avec des peuples autochtones.

Contexte

En 2004, les IRSC ont entrepris un projet d'élaboration de lignes directrices pour la recherche en santé visant spécifiquement les Autochtones, afin que ces derniers soient protégés adéquatement lorsqu'ils participent à des travaux de recherche. Le Groupe de travail sur l'éthique de la recherche chez les Autochtones (GTERA) a été créé en mars 2004 dans le cadre d'une vaste initiative nationale. Le GTERA est représentatif des intérêts et des disciplines autochtones nécessaires pour donner des conseils et du soutien à la conception de ces lignes directrices. Le GTERA s'est réuni en 2004 pour analyser en profondeur les enjeux liés à la recherche avec les Autochtones et en discuter. Il a commandé une série de documents d'information pour guider ses débats. La version provisoire des lignes directrices sur l'éthique en recherche a été rédigée à l'hiver 2004 et au début du printemps 2005.

Consultation

Une vaste stratégie de consultation auprès des communautés autochtones, des chercheurs et des établissements a vu le jour grâce au réseau national des CDCARS de l'Institut de la santé des Autochtones des IRSC. Des consultations et des examens approfondis auprès des communautés autochtones et des chercheurs ont débuté en avril 2005 et se sont poursuivis pendant le printemps et l'été. Des consultations ont eu lieu à diverses étapes; ainsi, les communautés autochtones ont participé dès le début et ont eu plusieurs occasions de commenter les diverses versions des lignes directrices. Dès le départ, les centres CDCARS ont joué un rôle essentiel pour assurer la consultation auprès des communautés autochtones. Ces centres ont également permis une consultation plus étendue auprès des milieux de recherche. Le Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain (CNERH) a recueilli les commentaires des groupes consultés. L'avis du gouvernement fédéral a été sollicité pendant tout le processus. Les lignes directrices ont été modifiées en fonction des commentaires recueillis lors des consultations. Santé Canada et Justice Canada ont approuvé la version finale des lignes directrices.

Répercussions sur les politiques

Les lignes directrices se veulent un outil de collaboration pour les chercheurs, les communautés autochtones et les personnes autochtones. Elles offrent aux chercheurs désirant travailler avec des communautés autochtones, l'information dont ils ont besoin. Les lignes directrices sont maintenant considérées comme une politique pour les chercheurs financés par les IRSC et seront évaluées tous les quatre ans. Elles favoriseront la santé grâce à une recherche qui est respectueuse des valeurs et des traditions autochtones et permettront d'établir des partenariats de recherche qui faciliteront et encourageront une recherche bénéfique de part et d'autre et culturellement adaptée.

Mise en oeuvre des Lignes directrices par les IRSC

C'est en décembre 2008 que les lignes directrices pour la recherche ont été appliquées pour la première fois dans les concours :

1. Où le fait d'être autochtone a rapport à la question de recherche (c'est-à-dire des personnes sont recrutées parce qu'elles sont autochtones).
2. L'identité autochtone sera utilisée comme variable dans l'analyse des données/de l'échantillon biologique.
3. Les conclusions de la recherche se répercuteront sur les Autochtones ou les communautés autochtones, ou permettront d'interpréter l'histoire ou la culture autochtone.

Les candidats dont la recherche proposée fait appel à des Autochtones doivent l'indiquer dans l'espace maintenant prévu à cette fin sur le formulaire de demande. Les candidats doivent aussi fournir une preuve de l'approbation de la communauté en joignant une entente de recherche officielle. Lorsqu'il est impossible ou non souhaitable, du point de vue de la communauté, d'obtenir une entente officielle, les candidats doivent inclure une lettre de support de la communauté, ainsi qu'une courte déclaration justificative pour expliquer pourquoi une entente de recherche officielle est soit inutile, soit impossible à obtenir, au moment de la demande. Il est reconnu que pour certains types de recherche en santé autochtone, il ne sera pas possible de trouver un fondé de signature, auquel cas la déclaration justificative suffira. Dans tous les cas, les candidats devront démontrer qu'ils comprennent l'esprit des Lignes directrices.

Les IRSC ont opté pour mettre en oeuvre graduellement les exigences des Lignes directrices. Donc, si une proposition est jugée finançable, mais n'est pas accompagnée des documents nécessaires, les candidats seront informés des exigences, et ils auront un an pour présenter les preuves d'approbation afin que les fonds soient débloqués (conformément à la section 3-B6 du Guide de subventions et bourses).

Afin de favoriser l'adoption des Lignes directrices, le Bureau de l'éthique des IRSC support deux formations destinées aux chercheurs, aux membres des comités d'éthique de la recherche (CER) et aux communautés autochtones. Premièrement, le Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain (CNERH) offre une série d'ateliers de formation régionaux. Ces ateliers, basés sur des études de cas, seront offerts dans les universités participantes partout au Canada. De plus, les études de cas ayant servi aux ateliers sont adaptées comme didacticiel en ligne, qui devrait être accessible sur la page Éthique du site Web des IRSC au plus tard à l'automne 2009. Les IRSC encouragent l'utilisation de ce didacticiel pour la formation des membres des CER ou des comités de santé communautaire, ainsi que pour la formation médicale continue ou l'attribution d'une partie des crédits d'un cours dans les universités, par exemple. En plus de ces possibilités de formation, les critères d'examen de la proposition et de la formation sont fournis aux pairs examinateurs pour s'assurer que les propositions de recherche sont conformes à la nouvelle politique de recherche.

Plus de détails sur ces possibilités de formation seront affichés sur cette page. Des renseignements seront également diffusés au moyen des Cyberalertes des IRSC et par l'entremise des bureaux d'administration de la recherche des universités au cours des prochains mois. Les demandes de renseignements peuvent être adressées à la boîte de courrier des Lignes directrices de la recherche en santé chez les peuples autochtones à aeg-lda@irsc-cihr.gc.ca.