Annexes

Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé (septembre 2005)

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A-1 Comité consultatif des IRSC sur la protection de la vie privée - Liste des membres

Commissaires à la protection de la vie privée 
David Loukidelis
Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée de la Colombie-Britannique

(Technologies protégeant la vie privée) 
Debra Grant
Spécialiste principale de la protection de la vie privée en matière de santé, Bureau du commissaire à l'information et à la protection de la vie privée/Ontario

Comités d'éthique de la recherche (CER) 

Sharon Buehler
Coprésidente, Comité d'éthique de la recherche, Université Memorial

Don Willison (recherche sur les CER subventionnée par les IRSC)
Scientifique, Centre d'évaluation des médicaments, Université McMaster
 
Chercheurs en santé 

Charlyn Black (recherche sur les services de santé)
Directrice, Centre des services et des politiques de santé de la Colombie-Britannique

Colin L. Soskolne (épidémiologiste)
Professeur, Département des sciences de la santé publique, Université de l'Alberta

Organismes bénévoles de la santé 
Roy West
Coprésident, Comité sur la science et la recherche, Conseil canadien des organismes bénévoles en santé

Patients/clients
Mary Vachon
Psychothérapeute et consultante en pratique privée
Professeure, Départements de psychiatrie et de sciences de la santé publique, Université de Toronto
Consultante clinicienne, Wellspring

Phil Upshall
Président, Alliance canadienne pour la maladie mentale et la santé mentale
Président, Société pour les troubles de l'humeur du Canada

Responsables de politiques 
Heather McLaren
Directrice, Secrétariat législatif, Santé Manitoba

Producteurs/détenteurs de données
Joan Roch
Ancienne chef de la protection des renseignements personnels, Institut canadien d'information sur la santé
Consultante en protection des renseignements personnels
 
Michael Wolfson
Statisticien en chef adjoint
Statistique Canada

Intérêts autochtones
Bronwyn Shoush
Membre du Conseil consultatif de l'Institut de la santé des Autochtones des IRSC
Directrice, Service des initiatives de justice pour les Autochtones, Solliciteur général de l'Alberta
 
Fournisseurs de services de santé

Denis Cournoyer
Médecin associé, Centre de santé de l'Université McGill,
Professeur agrégé, Départements de médecine et d'oncologie, Université McGill

Éthique/droit 
Brent Windwick
Associé, Field LLP
Ancien directeur général, Institut du droit de la santé

Bartha Maria Knoppers
Titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine
Professeur, Centre de recherche en droit public, Faculté de droit, Université de Montréal
 
Membres d'office du Comité

Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche (GER)
Pierre Deschamps
Membre du GER
Membre du Tribunal canadien des droits de la personne

Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH)
Christian Sylvain (substitut : Jocelyn Girard)
Directeur, Politiques et planification, CRSH

Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain (CNERH)
Fern Brunger,
Membre du CNERH
Professeur adjoint, Éthique médicale et sciences humaines, Université Memorial

Santé Canada
Ross Hodgins/John Horvath
Division de la protection de la vie privée,
Direction de l'information, de l'analyse et de la connectivité, Santé Canada

Conseiller international
William W. Lowrance
Consultant international en matière de politique de la santé et d'éthique, Genève, Suisse
 
Instituts de recherche en santé du Canada

Patricia Kosseim, Présidente
Ancienne directrice par intérim, Bureau de l'éthique
Avocat général, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada

Sheila Chapman
Conseillère principale, Politiques en matière d'éthique

Mylène Deschênes
Ancienne conseillère principale, Politiques en matière d'éthique

Sylvie Burion
Agente de projets

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A-2 Processus de rédaction et consultations tenues 2004

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont le principal organisme fédéral de financement de la recherche en santé. Le mandat des IRSC consiste à investir dans des recherches qui peuvent éventuellement mener à une amélioration de la santé des Canadiens, à des services et à des produits de santé plus efficaces et à un meilleur système de soins de santé au Canada. Les recherches en santé financées par les IRSC doivent aussi satisfaire aux critères les plus rigoureux en matière d'excellence scientifique et d'éthique.

Reconnaissant que l'un des principaux défis en matière d'éthique auquel doit faire face la communauté de la recherche en santé est la protection adéquate de la vie privée des personnes dont les renseignements sont utilisés à des fins de recherche, les IRSC ont engagé un dialogue et collaborent depuis plusieurs années avec la communauté étendue de la recherche en santé sur diverses questions touchant à la protection de la vie privée. En particulier, un atelier multilatéral, tenu en novembre 2002 sous le thème « La protection de la vie privée dans la recherche en santé : échange de perspectives et ensemble vers l'avenir » , a débouché sur diverses recommandations, notamment que les IRSC entreprennent l'élaboration de pratiques exemplaires de protection de la vie privée et favorisent l'harmonisation des lois et des politiques connexes qui ont une incidence sur la recherche en santé.

Suite à ces recommandations, les IRSC ont créé, en 2003, un Comité consultatif sur la protection de la vie privée (CCPVP), dont le mandat est de conseiller les IRSC dans l'élaboration de pratiques exemplaires de protection de la vie privée dans la recherche en santé et de stratégies de consultation, de communication et d'application des connaissances. Donnant suite aux conseils du CCPVP, les IRSC ont produit, en avril 2004, un document intitulé Lignes directrices pour la protection de la vie privée et de la confidentialité dans la conception, la conduite et l'évaluation de la recherche en santé - Pratiques exemplaires, version préliminaire de consultation97, qui a fait l'objet de consultations auprès de nombreux intervenants entre mars et septembre 2004. La version actuelle de ce document tient compte des commentaires reçus.

Réponse aux consultations menées en 2004

Nous tenons à remercier les nombreuses organisations et personnes qui nous ont fait part de leurs commentaires sur la version préliminaire (2004) du document consacré aux pratiques exemplaires98. La période de consultation s'est étendue de mars à septembre 2004 et des commentaires écrits nous sont parvenus jusqu'à la mi-octobre. Trois modes de collecte des commentaires avaient été prévus : 1) par écrit, en réponse à des invitations envoyées à des intervenants clés et au moyen d'un questionnaire en ligne; 2) lors de trois ateliers multilatéraux portant des thèmes particuliers et visant à combler les lacunes possibles au niveau de la couverture; 3) lors de deux séances de dialogue en petits groupes avec des citoyens.

Selon les commentaires entendus, il semble que la vaste communauté de la recherche en santé, y compris les organismes d'examen et de surveillance, s'est montrée généralement favorable à cette initiative, mais en faisant quelques suggestions pour améliorer la version préliminaire du document sur les pratiques exemplaires. Nous avons noté encore une fois qu'il existait des points de vue très divergents au sein même des groupes d'intervenants et entre ces derniers sur les questions touchant à la protection de la vie privée. Certains répondants ont émis des commentaires à l'effet que les pratiques exemplaires de protection de la vie privée étaient trop restrictives et pouvaient faire obstacle à la recherche, alors que d'autres estimaient au contraire qu'elles n'étaient pas suffisamment restrictives. Il est ressorti de nos discussions avec les groupes de citoyens qu'ils appuient généralement la recherche en santé, mais s'inquiètent de la possibilité que les renseignements personnels soient utilisés à des fins non autorisées.

En réponse aux commentaires reçus, nous avons apporté les principales modifications suivantes à la version 2005 du document sur les pratiques exemplaires :

  • Modification du titre, qui devient « Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé » . Certains répondants ont indiqué que le titre employé auparavant était trop long et combinait la notion de « lignes directrices » à celle de « pratiques exemplaires » . De plus, il a été noté que les pratiques recommandées dans le document sont appelées à devenir des politiques obligatoires; ainsi, il a été convenu d'un commun accord que le terme « pratiques exemplaires » était plus approprié à ce stade.
  • Révision du résumé des lignes directrices afin de mieux refléter le texte principal.
  • Description plus claire du mandat des IRSC - promouvoir la recherche en santé répondant à des critères rigoureux d'excellence et d'éthique.
  • Ajout de tableaux en annexe pour décrire les exigences législatives pertinentes et ainsi aider les chercheurs en santé, les comités d'éthique de la recherche et les autres intervenants, sans toutefois offrir de conseils juridiques formels.
  • Ajout d'un tableau en annexe pour décrire différents domaines de recherche, groupes d'utilisateurs, méthodes de collecte des données et activités, afin de démontrer comment le document s'applique à un vaste éventail d'utilisateurs cibles.
  • Ajout d'un index des méthodes de recherche décrites dans les pratiques exemplaires afin d'aider les chercheurs à trouver plus facilement les sections pertinentes dans le document.
  • Reconnaissance plus explicite des différentes valeurs fondamentales en jeu, comme les droits et les responsabilités des personnes et le cadre éthique décrit dans l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC).
  • Reconnaissance claire du principe implicite, dans la recherche en santé, de l'obligation d'obtenir le consentement de chaque participant.
  • Reconnaissance du fait que la réalité vécue par les chercheurs évoluant dans le domaine des services de santé et celui de la santé de la population diffère considérablement de celle des chercheurs en milieu clinique, à la lumière du document des IRSC intitulé L'utilisation secondaire des renseignements personnels dans la recherche en santé : Étude de cas.
  • Meilleure reconnaissance des préoccupations des communautés et des groupes à l'égard de la protection de la vie privée.
  • Traitement plus approfondi des questions de protection de la vie privée liées aux méthodes qualitatives ainsi qu'à la collecte et à l'analyse des données inductives.
  • Traitement plus approfondi des questions liées aux données génétiques et confirmation que les pratiques exemplaires de protection de la vie privée ne s'appliquent pas à la gestion et à l'intendance du matériel biologique humain.
  • Reconnaissance de la tension qui existe entre, d'une part, les principes visant à limiter l'accès aux données personnelles et leur conservation et, de l'autre, l'importance croissante d'assurer l'accessibilité des données de recherche (notamment celles découlant de la recherche financée par l'État) à tous les secteurs de recherche, au profit de la société, en encourageant les chercheurs à réfléchir à ces questions et à faire preuve d'ouverture quant à l'utilisation prévue des données recueillies.

Évidemment, en raison de la portée des commentaires reçus, de la diversité des points de vue exprimés et de la nécessité de limiter la portée et la taille du document, il n'a pas été possible de donner suite à toutes les demandes de changement. Ainsi, les pratiques exemplaires n'abordent pas spécifiquement les questions de protection de la vie privée liées à la surveillance de la santé, aux études sur l'assurance de la qualité des programmes ou à la recherche financée par le secteur privé. Néanmoins, ces pratiques exemplaires pourraient aussi servir de modèle pour l'élaboration de pratiques exemplaires dans ces domaines. De plus, en réponse aux requêtes pour qu'une plus grande attention soit accordée à la recherche sur la santé des Autochtones et aux méthodes de recherche qualitatives, ces sujets sont abordés plus à fonds dans la version 2005 du document. Toutefois, nous attendons les résultats des travaux plus fouillés entrepris dans ces domaines sous la coordination du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche.

Comme nous en faisons mention tout au long du présent document, ces pratiques exemplaires devront évoluer constamment pour tenir compte des nouvelles pratiques d'excellence, des améliorations apportées aux pratiques existantes, des conclusions des recherches consacrées à la protection de la vie privée et des modifications apportées au cadre juridique et stratégique pour la recherche en santé au Canada.

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A-3 Études de cas réels et liens avec les éléments

En 2002, les IRSC ont publié L'utilisation secondaire des renseignements personnels dans la recherche en santé : Étude de cas (novembre 2002)99. Dix-neuf études de cas décrivant des exemples concrets de recherches fondées sur l'utilisation secondaire de données au Canada ont été réalisées. Elles mettent en évidence les problèmes pratiques découlant de l'application de diverses normes juridiques et d'un code d'éthique dans le contexte particulier de la recherche sur la santé de la population et les services de santé. Ces études ont fait ressortir un certain nombre de questions d'ordre éthique et juridique qui requièrent une analyse et un examen plus approfondis.

Le tableau résumant les études de cas est reproduit ci-dessous100; la colonne de droite (ajoutée) renferme des liens vers les sections pertinentes des pratiques exemplaires.

Numéro de l'étude de cas Titre de l'étude de cas Collecte/Utilisation
/Couplage des données
Questions soulevées No de l'élément pertinent dans les pratiques exemplaires
  1 Informatisation de la pratique médicale en vue d'améliorer l'efficacité des traitements Collecte et utilisation de données codées tirées des dossiers médicaux des patients qui se trouvent dans les cabinets de médecins; aucune communication directe avec les patients; consentement implicite avec possibilité de retrait. Communication préalable établie par le détenteur de données initial
Forme de consentement requise
3, 4, 6, 7
  2 Profiles saisonnier du recours aux hôpitaux à Winnipeg Couplage et analyse des données codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., données sur les congés des hôpitaux et dossiers des bureaux d'enregistrement de la population); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. Impossibilité d'obtenir le consentement
Conservation des données à long terme pour des recherches futures
3, 7, 8, 9
  3 Évaluation de l'exactitude de l'Enquête sur la santé de la Nouvelle-Écosse Couplage et analyse des données codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., données sur les congés des hôpitaux et dossiers des bureaux d'enregistrement de la population); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. Impossibilité d'obtenir le consentement. 3, 4, 7, 8
  4 Système national de surveillance du diabète Création d'une base de données nationale de données agrégées sur le diabète grâce au couplage et à la collecte de données codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., dossiers des hôpitaux, demandes de remboursement des honoraires des médecins et des médicaments d'ordonnance); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. Impossibilité d'obtenir le consentement
Nécessité d'harmoniser les lois et politiques des diverses administrations
Conservation des données à long terme pour des recherches futures
3, 7, 8, 9, 10
  5 Une étude d'épidémiologie moléculaire sur le RFLP pour élucider le mode de propagation de la tuberculose chez les personnes infectées par le VIH Couplage et analyse de données sur la bactérie de la tuberculose cultivée à l'aide d'expectorations conservées dans un laboratoire de santé publique, à l'aide de données démographiques non identifiables détenues par le ministère de la Santé provincial; aucune communication directe; aucun consentement obtenu. Qu'est-ce qui constitue des renseignements personnels?
Forme de consentement requise
2, 3, 4, 7, 8
  6 Séroprévalence du VIH chez les femmes qui subissent un avortement á Montréal Couplage de questionnaires non identifiables avec les résultats de tests effectués à l'aide d'échantillons sanguins non identifiables obtenus dans le cadre d'un avortement thérapeutique; communications directes avec les patientes; consentement écrit obtenu. Forme de consentement requise
Nécessité d'harmoniser les lois et politiques des diverses administrations
3, 4, 6, 10
  7 Nouvelle utilisation de médicaments anti-arythmie en Saskatchewan Couplage et analyse de données codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., base de données sur les demandes de remboursement de médicaments, données sur les congés des hôpitaux et demandes de remboursement des honoraires des médecins); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. Impossibilité d'obtenir le consentement 3, 7, 8
  8 Obstacles à l'accès aux soins de santé au Canada : le réseau est-il équitable? Analyse de renseignements personnels tirés de l'Enquête nationale sur la santé de la population de Statistique Canada et couplage avec des données provinciales recueillies systématiquement à d'autres fins (p. ex., données sur les congés des hôpitaux et demandes de remboursement des honoraires des médecins); aucune communication directe; consentement exprès obtenu. Validité du consentement éclairé
Nécessité d'harmoniser les lois et politiques des diverses administrations
5, 7, 8, 10
  9 Blessures par piqûres d'aiguilles subies chez le personnel infirmier et de laboratoire Collecte et utilisation de questionnaires non identifiables dont les renseignements ont été combinés avec des statistiques générales dans chaque hôpital participant; communication directe; consentement exprès obtenu.
Communication préalable établie par le détenteur de données initial
Reddition de comptes obligatoire et obligation des chercheurs de garder le secret
4, 6, 7, 9
10 Essai contrôle avec répartition aléatoire sur l'appel/le rappel de femmes
difficiles à joindre en vue de la réalisation d'un test de Papanicolaou
Couplage de renseignements personnels tirés de dossiers médicaux électroniques avec les données de registres provinciaux de cancers et de cytologies en vue de cibler la population étudiée; communication directe; obtention de l'autorisation du médecin à défaut du consentement du patient. Communication préalable établie par le détenteur de données initial
Impossibilité d'obtenir le consentement
Conservation des données à long terme pour des recherches continuelles
6, 7, 8, 9
11 Répercussions d'une politique obligeant les personnes âgées et les assistés sociaux du Québec à payer une plus grande part du coût de leurs médicaments d'ordonnance Couplage et analyse de données codées recueillies par les provinces à d'autres fins (p. ex., demandes de remboursement de médicaments d'ordonnance, congés des hôpitaux, demandes de remboursement des honoraires des médecins et données sur la mortalité); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. Distinction entre l'évaluation des politiques et la recherche
Impossibilité d'obtenir le consentement
2, 3, 8
12 Étude randomisée sur une politique relative aux médicaments qui supposait le camouflage des données sur les patients Couplage de données codées systématiquement recueillies par les provinces à d'autres fins (p. ex., demandes de remboursement de médicaments, congés des hôpitaux, demandes de remboursement des honoraires des médecins et données sur la mortalité) en vue de cibler la population étudiée; camouflage des données concernant les sujets de recherches admissibles avec qui les chercheurs ont communiqués avant d'envoyer un questionnaire sur la qualité de vie; consentement obtenu à propos du couplage des questionnaires avec des données administratives. Distinction entre l'évaluation des politiques et la recherche
Communication préalable établie par le détenteur de données initial
5, 6, 8
13 Cancer et autres problèmes de santé associés aux implants mammaires Analyse de renseignements personnels tirés de dossiers d'hôpitaux et de cliniques et leur couplage avec des données extraites de registres de cancers provinciaux et de registraires de l'état civil; aucune communication directe; aucun consentement obtenu; exécution d'un programme de publicité nationale. Conditions juridiques uniques associées aux registres de cancers
Communication préalable établie par le détenteur de données initial
Impossibilité d'obtenir le consentement
2, 3, 4, 7
14 Deuxièmes cancers survenus après le traitement de lymphomes non hodgkiniens Analyse de renseignements personnels tirés d'un registre de cancers provincial et leur couplage avec des renseignements personnels tirés de dossiers d'hôpitaux et de centres de radiothérapie; aucune communication directe; aucun consentement obtenu puisque 75 % des sujets de la cohorte étaient décédés. Conditions juridiques uniques associées aux registres de cancers
Communication préalable établie par le détenteur de données initial
Impossibilité d'obtenir le consentement
3, 5, 6
15 Le Registre du cancer familial du côlon de l'Ontario Examen d'un rapport sur la pathologie des tumeurs validé par les chirurgiens participants et transmis au responsable provincial d'un registre des cancers en vue d'identifier des patients admissibles et les membres de leur famille et de leur demander si les renseignements qui les concernent pouvaient être versés au registre; collecte des données de l'enquête et d'échantillons de tissu; communication directe; consentement obtenu. Conditions juridiques uniques associées aux registres de cancers
Communication préalable établie par le détenteur de données initial
Répercussions de la collecte d'informations génétiques qui constituent des renseignements personnels d'une nature particulièrement délicate
2, 5, 6, 7
16 Surveillance rapide du cancer dans des lieux situés près de sources ponctuelles de pollution Analyse de renseignements personnels extraits d'un registre de cancers provincial et leur couplage avec des données d'une base de données provinciale sur la mortalité et l'évaluation immobilière; aucune communication directe; aucun consentement obtenu; processus de consultation et de publicité à l'échelle communautaire planifié. Conditions juridiques uniques associées aux registres de cancers
Impossibilité d'obtenir le consentement
Intérêts communautaires
2, 3, 7, 8
17 Expansion des services aux patients grâce à PharmaNet Signalement automatique des sujets de recherche admissibles dans la base de données sur les demandes de remboursement de médicaments de la province grâce à l'utilisation d'un algorithme informatisé, en vue de cibler la population qui sera étudiée dans intervention humaine; communication directe avec les patients; consentement obtenu. Communication préalable établie par le détenteur de données initial 3, 6
18 Réseau canadien de prévention des accidents vasculaires cérébraux Création d'un registre national d'accidents vasculaires cérébraux grâce à la collecte et au couplage de données découlant d'enquêtes effectuées sur des patients et de données sur la mortalité et l'utilisation des soins de santé; communication directe avec les patients; consentement obtenu. Communication préalable établie par le détenteur de données initial
Validité d'un consentement éclairé
Conservation des données à long terme pour des recherches futures
Nécessité d'harmoniser les lois et politiques des diverses administrations
3, 4, 5, 7, 10
19 Étudier la santé des travailleurs de la santé  Couplage et analyse de données sur la santé codées qui se trouvent dans des bases de données provinciales et qui sont recueillies à d'autres fins (p. ex., dossiers d'hôpitaux, demandes de remboursement des honoraires des médecins, demandes de remboursement de médicaments); aucune communication directe; aucun consentement obtenu. Impossibilité d'obtenir le consentement
Conservation des données à long terme pour des recherches futures
3, 7, 8, 9

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A-4 Diversité de la recherche en santé et considérations futures

Pour comprendre la portée des pratiques exemplaires, il est utile d'envisager le contexte multidimensionnel actuel de la recherche en santé au pays financée par les IRSC.

Les projets de recherche en santé englobent une gamme de disciplines et de méthodes.

Les pratiques exemplaires visent l'ensemble de la recherche financée par les IRSC101. La recherche en santé englobe quatre grands thèmes, tel que définis dans les Guides de subventions et bourses des IRSC102:

  • Recherche biomédicale
    Recherche qui a pour but la compréhension du fonctionnement normal ou anormal de l'être humain, et ce, au niveau des molécules, du système organique et du corps tout entier, y compris l'élaboration d'outils et de techniques pouvant être utilisés à cette fin; la mise au point de nouvelles thérapies ou d'instruments qui visent à améliorer la santé ou la qualité de vie, jusqu'à ce qu'ils soient testés sur des sujets humains. Des études qui portent sur des sujets humains et qui n'ont pas d'orientation diagnostique ou thérapeutique.
     
  • Recherche clinique
    Recherche qui a pour but l'amélioration du diagnostic et du traitement (y compris la réadaptation et la palliation) des maladies et des blessures; l'amélioration de la santé et de la qualité de vie pendant le cours normal de la vie. Recherche sur ou pour le traitement des patients.
  • Recherche sur les services de santé
    Recherche qui a pour but d'améliorer l'efficacité des professionnels et des services de santé à l'aide de changements aux pratiques et aux politiques. La recherche sur les services de santé est un domaine multidisciplinaire d'investigation scientifique qui étudie la façon dont les facteurs sociaux, le financement des systèmes, les structures et les processus organisationnels, les technologies de la santé et les comportements personnels affectent l'accès aux soins de santé, la qualité et le coût des soins de santé et, en bout de ligne, la santé et le bien-être de la population canadienne.
  • Recherche sur la santé des populations, ses dimensions sociales et culturelles, et les influences environnementales sur la santé
    Recherche qui a pour but d'améliorer la santé de la population canadienne ou celle de sous-groupes définis par une connaissance accrue des facteurs sociaux, culturels, environnementaux, professionnels et économiques qui agissent sur l'état de santé.

Les IRSC encouragent la recherche multidisciplinaire qui recoupe ces quatre grands thèmes.

Les recherches en santé financées par les IRSC font aussi appel à un vaste éventail de méthodes de recherche, notamment des méthodes quantitatives (généralement basées sur un grand nombre de participants, qui comportent la formulation d'hypothèses et de tests et l'analyse statistique de données) et des méthodes qualitatives (qui n'ont généralement pas recours à la vérification d'hypothèses mais reposent plutôt sur une analyse ouverte et inductive et sur des techniques d'observation en collaboration, souvent auprès de petits groupes de personnes)103.

Les projets de recherche en santé peuvent transcender les frontières communautaires, provinciales, territoriales ou nationales.

La recherche en santé peut concerner des communautés ou des groupes culturels particuliers, par exemple les groupes autochtones ou les collectivités éloignées.

Une recherche en santé peut se dérouler à différents endroits, dans plus d'une province ou d'un territoire. Les équipes de recherche peuvent former un réseau de chercheurs de toutes les régions du pays et de toutes les disciplines. Les 13 instituts « virtuels » des IRSC reposent sur ce modèle, favorisant la collaboration entre des chercheurs de divers endroits, travaillant sur des questions similaires mais à partir de points de vue différents.

En outre, puisque la santé est un enjeu d'envergure mondiale, la recherche peut prendre une dimension internationale. Les chercheurs collaborent avec des collègues d'autres pays, comme ils l'ont fait pour le Projet pluriannuel international du génome humain et l'Initiative de recherche en santé mondiale des IRSC.

La recherche en santé se déroule dans divers milieux, souvent appuyée par une combinaison de fonds publics et privés.

Beaucoup de recherches se déroulent en milieu universitaire, où les chercheurs peuvent compter sur des sources de financement publiques et privées. Les gouvernements et leurs organismes de recherche ou de statistique mènent des études sur des sujets tels les questions émergentes en santé publique et l'efficacité du système de soins de santé. Ils recherchent de plus en plus les partenariats de commandite public-privé. Les organismes de recherche et de statistique qui ont un mandat public mènent des recherches internes et font souvent aussi fonction d' « intendants » des données, imposant des contrôles stricts à l'accès à leurs données par des chercheurs externes tels ceux financés par les IRSC.

Les sources possibles de données pour la recherche en santé sont aussi diversifiées.

Les gens sont une source essentielle de données en matière de santé. Des personnes sont recrutées, par exemple pour des essais cliniques portant sur de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies, ou pour des enquêtes par téléphone, par courrier ou en personne portant sur les modes de vie, les attitudes et la santé de la population. Dans certains cas, les interactions entre les personnes ou les groupes sont simplement observées et documentées.

Les bases de données existantes qui n'ont pas été créées à des fins de recherche constituent une autre importante source de données pour la recherche en santé. Elles peuvent fournir des informations difficiles à obtenir ou qui ne peuvent être recueillies directement auprès de personnes, comme les diagnostics des médecins et les dossiers de traitements hospitaliers (bases de données administratives de la santé), les enregistrements officiels des naissances, des décès et des causes de décès (bases de données démographiques), ainsi que les tendances des maladies et les « points chauds » géographiques dans la population au fil du temps (bases de données sur la surveillance de la santé).

Ces lignes directrices ont donc une large portée, englobant le vaste éventail de recherches en santé financées par les IRSC qui visent à contribuer à la production de connaissances généralisables pour protéger et améliorer la santé humaine.

Pour une description plus détaillée de la diversité des méthodes de recherche en santé, les tableaux fournis dans la présente section présentent des exemples d'études recrutant des personnes ou des communautés et le large éventail de sources importantes de données utilisées en recherche.

Tableau 1 : Exemples d'études recrutant des personnes ou des communautés

Exemples de participants Exemples de types de données recueillies Exemples de recherche possible Exemples de méthodes de collecte de données
Résidents d'une communauté rurale
  • Âge, sexe et autres données démographiques
  • Durée de résidence
  • Attitudes à l'égard d'un nouveau service de santé sans rendez-vous destiné aux adolescents
  • Utilisation du nouveau service
  • Antécédents médicaux
  • Identifier les facteurs qui influent sur l'acceptation et l'utilisation de services de santé sans rendez-vous pour les adolescents au sein de la communauté
  • Examiner l'incidence au fil du temps de la nouvelle clinique sur la réduction des problèmes de santé et sur la diminution du nombre de grossesses chez les adolescents des communautés rurales
  • Observation des activités des adolescents ou examen des dossiers de consultation dans un certain nombre de communautés rurales, certaines offrant le nouveau service destiné aux adolescents et d'autres ne l'offrant pas
  • Entrevues avec des prestateurs de soins de santé et des patients
  • Entrevues ou enquêtes auprès d'adolescents et d'adultes de la communauté
Personnes souffrant d'asthme
  • Âge, sexe et autres données démographiques
  • Antécédents d'asthme et d'autres problèmes médicaux
  • Médicaments utilisés
  • Signification de la maladie
  • Évaluer l'effet sur la santé d'un nouveau médicament contre l'asthme
  • Identifier les obstacles qui nuisent à l'utilisation appropriée d'un médicament
  • Identifier l'incidence de l'asthme sur la qualité de vie
  • Explorer la signification de la maladie chez les personnes atteintes d'asthme
  • Essais cliniques (voir la section 7 de l'EPTC pour plus de renseignements sur les essais cliniques)
  • Entrevues avec des patients atteints d'asthme et des parents
  • Enquête auprès de patients atteints d'asthme
  • Groupes de discussion au sein du personnel clinique
Personnes atteintes du cancer du colon
  • Âge, sexe et autres données démographiques
  • Antécédents familiaux
  • Antécédents médicaux et traitements reçus
  • Habitudes alimentaires
  • Exposition aux facteurs de risque de cancer dans l'environnement
  • Prélèvement sanguin
  • Signification des termes « héréditaire » et « risque » dans le contexte du dépistage génétique
  • Examiner les interactions des gènes et de l'environnement dans l'apparition du cancer
  • Identifier le besoin de matériel d'information (pour les médecins et les patients) sur les risques de cancer liés à l'hérédité
  • Évaluer l'incidence du dépistage de la maladie sur les membres de la famille
  • Sondages téléphoniques ou par courrier
  • Entrevues en profondeur
  • Analyses en laboratoire des prélèvements sanguins recueillis au moment de l'entrevue
  • Suivi à long terme par téléphone ou par courrier
Réfugiés tamouls habitant la région du Grand Toronto
  • Âge, sexe et autres données démographiques
  • Durée de résidence
  • Statut de réfugié
  • Antécédents médicaux
  • Utilisation des ressources en santé
  • Évaluer les obstacles limitant l'accès aux soins de santé
  • Identifier les problèmes psychosociaux et de santé liés au rétablissement
  • Évaluer le recours à des traitements complémentaires ou à des médecines douces
  • Recherche basée sur l'observation des participants
  • Entrevues en profondeur
  • Analyse des dossiers des patients
  • Analyse de lettres et de journaux personnels

Tableau 2 : Exemples de bases de données offrant un potentiel pour la recherche menée dans des contextes différents

Bases de données Exemples de données104 Exemples de recherche possible Exemples de détenteurs de données
Bases de données administratives de la santé
  • Inscription à l'assurance-maladie
  • Diagnostics de médecins tirés des données sur la facturation aux régimes provinciaux d'assurance-maladie
  • Dossiers d'hospitalisation
  • Examiner les interactions entre l'environnement et la santé
  • Décrire les tendances relatives à la maladie et au bien-être
  • Évaluer l'effet des changements dans le système de soins de santé
  • Ministères de la santé
  • Hôpitaux
  • Organismes de statistique
Registres de la population
  • Enregistrements de toutes les naissances, de tous les décès et de toutes les causes de décès au sein d'une population définie géographiquement (par exemple une province)
  • Évaluer le fardeau de la maladie dans une région
  • En combinaison avec les dossiers de santé, évaluer les soins et les résultats prénataux et post-nataux et les résultats à long terme liés à l'état de santé (par exemple la durée de la survie et la cause du décès)
  • Registres de l'état civil provincial ou territorial
  • Organismes de statistique
Bases de données de surveillance des maladies
  • Base de données renfermant des données personnelles permanentes et continues sur un groupe de la population touché par une maladie (par exemple le cancer) ou un état particulier, à des fins de statistique, de surveillance et de recherche
  • Identifier des participants éventuels à la recherche
  • Examiner les tendances relatives aux nouveaux cas de maladie
  • Examiner les liens entre certaines maladies et certains facteurs de risque
  • Évaluer l'efficacité des traitements
  • En combinaison avec les registres de décès, évaluer la survie et la cause du décès
  • Organismes gouvernementaux
  • Organismes de surveillance des maladies
  • Hôpitaux
  • Organismes de statistique
Bases de données de recherche clinique
  • Données détaillées sur les antécédents médicaux, les facteurs psychosociaux, l'état des patients, les soins reçus et les résultats connexes sur le plan de la santé
  • Identifier des participants éventuels à la recherche
  • Évaluer l'efficacité des traitements
  • Examiner le suivi des soins
  • Médecins
  • Cliniques et instituts spécialisés (diabète, maladies du coeur, etc.)
  • Commanditaires de l'industrie
Banques de matériel génétique humain
  • Matériel primaire (sang, os et culture de tissus)
  • Matériel secondaire (copies d'échantillons primaires comme des protéines cellulaires)
  • Matériel tertiaire (information stockée sous forme électronique comme des séquences d'ADN) Renseignements cliniques connexes
  • Élaborer des méthodes de diagnostic
  • Évaluer le fondement génétique de la variabilité dans l'efficacité et l'innocuité des médicaments (pharmacogénétique)
  • Découvrir les causes génétiques et biochimiques de la maladie (souvent en combinaison avec des données sur l'hospitalisation et/ou la généalogie)
  • Laboratoires de santé publique et de recherche gouvernementaux
  • Entreprises privées
  • Universités
  • Hôpitaux
  • Cliniques de génétique médicale
Bases de données de surveillance médicale
  • Données de santé publique sur les maladies chroniques et transmissibles
  • Rapports sur les effets néfastes de produits commercialisés sur la santé
  • Rechercher les causes de l'éclosion de maladies ou de l'augmentation du nombre de nouveaux cas
  • Documenter le fardeau de la maladie sur les populations
  • Décrire les tendances à long terme de l'état de santé au niveau de la communauté ou de la population
  • Ministères de la Santé
  • Organisation mondiale de la santé
  • Organismes de statistique
Bases de données d'enquête
  • Données démographiques, conditions en milieu de travail, accessibilité des services de santé
  • Comportements personnels auto-déclarés, état de santé, états pathologiques, mode de vie, attitudes, valeurs et expériences
  • Décrire et évaluer les déterminants globaux de la santé (individuels, biologiques, sociaux, culturels, environnementaux) et leur incidence sur les populations et les personnes
  • Décrire et évaluer les facteurs psychosociaux de la maladie et les déterminants individuels, biologiques, sociaux, culturels et environnementaux
  • Ministères
  • Organismes de statistique
  • Chercheurs
  • Universités
  • Centres de recherche

Considérations futures : l'évolution de la recherche en santé

Le cadre de la recherche évolue constamment, à mesure que progressent nos connaissances et nos capacités technologiques. Ainsi, l'incidence des nouvelles réalités en recherche reste à déterminer dans plusieurs domaines, dont les suivants :

  • la mise en place éventuelle d'un système de dossiers de santé électroniques à la grandeur du pays au cours de la prochaine décennie;
  • les découvertes en génomique et la recherche sur les interactions entre la génétique et l'environnement;
  • les normes émergentes pour la recherche sur les Autochtones105;
  • l'utilisation croissante de bases de données relatives à la santé, comme les dossiers d'hospitalisation et les statistiques de l'état civil, à des fins multiples comme les soins et la gestion des patients, la gestion des programmes, les fonctions et les services liés à la santé publique (dépistage du cancer, vaccination, surveillance des facteurs de risque de maladies chroniques, interventions axées sur l'obésité, etc.) et la recherche;
  • les initiatives menées par le gouvernement en vue de favoriser la mise en place d'un cadre juridique harmonisé pour assurer la protection de la vie privée et la confidentialité des données sur la santé dans toutes les sphères de compétence au Canada.

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A-5 Documentation sélective et liens vers des sites Web

Sélection de lignes directrices internationales et nationales

    Medical Research Council (Royaume-Uni)
    • Ethics Series - Personal Information in Medical Research (2000). [ PDF | Aide ]
  • Réseau de médecine génétique appliquée du Fonds de la Recherche en Santé du Fonds de la Québec (RMGA)
    Toutes les politiques
    • Énoncé de principes sur la conduite éthique de la recherche en génétique
    • Énoncé de principes : Recherche génomique humaine, version 2000
    • Recherche en génétique humaine et consentement

Pour obtenir une liste des autres principaux documents d'orientation, consulter le site Web du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche.

Législation sur la protection des renseignements personnels

  • IRSC, Recueil des dispositions législatives canadiennes sur la protection des renseignements personnels dans le contexte de la recherche en santé (avril 2000, mise à jour prévue en 2005).
    [page Web devant être mise à jour].

Contrôle de la divulgation

Documents connexes

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A-6 Glossaire

Les termes qui suivent sont définis d'après le sens qui leur est donné dans le présent document. Cependant, les lecteurs devraient savoir que ces termes ne sont pas encore uniformisés et peuvent être utilisés quelque peu différemment dans d'autres contextes.

Collecte directe. Collecte de données directement auprès des intéressés.

Confidentialité. La confidentialité est l'obligation qui incombe à une organisation ou à un dépositaire de protéger les renseignements qui lui sont confiés et de ne pas en faire un mauvais usage ni de les communiquer à tort. (Tiré du Cadre pan-canadien de protection de la confidentialité des renseignements personnels sur la santé, 27 janvier 2005, accessible à partir de la page Web de Santé Canada, Division de la santé et l'inforoute, Centre de ressources sur la cybersanté, sous Rapports 2005).

Consentement. Accord pour participer à la recherche (qui peut porter sur la collecte, l'utilisation ou la divulgation de données personnelles) par une personne juridiquement compétente ou par un tiers autorisé pour les personnes qui n'ont pas la compétence juridique. Pour être valide, le consentement doit être volontaire et éclairé. Pour être volontaire, il doit être obtenu sans qu'une influence indue soit exercée sur la personne et pouvoir être retiré en tout temps sans inconvénient. Pour que le consentement soit éclairé, la personne doit avoir reçu l'information pertinente au sujet de la recherche et comprendre cette information. (Voir l'Énoncé de politique, chapitre 3.)

Détenteur des données. Le détenteur des données peut avoir des fonctions de gardien et d'intendant. Ces fonctions peuvent être exercées au sein du même établissement ou organisme, ou elles peuvent être déléguées à des établissements ou à des organismes distincts mais coordonnés. La fonction de gardien des données consiste principalement à en assurer le stockage et l'intégrité. L'intendance des données désigne principalement la responsabilité de définir les données et d'en autoriser l'accès et la divulgation, notamment à des tiers.

Données. Faits ou chiffres dont on peut tirer des conclusions. Les données peuvent prendre diverses formes mais sont souvent numériques (par exemple le poids mesuré quotidiennement de chaque personne au sein d'un groupe (voir Les statistiques : le pouvoir des données! Statistique Canada). Voir aussi la définition du terme Information.

Données agrégées. Données dont la moyenne a été établie ou qui ont été groupées dans des fourchettes (par exemple par groupes d'âge de 5 ou 10 ans).

Données codées. Codage simple : Un code aléatoire est assigné aux données d'un participant. Les identifiants directs sont retirés de l'ensemble de données et conservés séparément. La clé qui permet de recréer le lien entre le code et les identi?ants directs n'est accessible qu'à un nombre limité de membres de l'équipe de recherche (par exemple les chercheurs principaux). Codes doubles ou multiples : Deux ou plusieurs codes sont assignés aux données du même participant conservées dans différents ensembles de données (par exemple les données administratives de la santé, les données cliniques, les échantillons et les données génétiques). La clé qui permet de relier les codes et de rétablir le lien avec les identi?ants directs des participants est conservée par un tiers (le détenteur des données, par exemple) et n'est pas accessible aux chercheurs. Le terme « données codées » désigne des données soumises au minimum à un codage simple. (Voir l'encadré intitulé « Définition des termes », à l'« Élément no 2 », section 2.2.2).

Données non identifiables. Tout élément ou combinaison d'éléments permettant l'identification directe ou indirecte d'une personne qui n'a jamais été recueilli ou qui a été supprimé; certains éléments peuvent toutefois permettre d'identifier indirectement un groupe ou une région. Aucun code ne relie les données à la personne concernée. (Voir l'encadré intitulé « Définition des termes », à l' « Élément no 2 », section 2.2.2).

Données ou renseignements personnels. Les données ou renseignements personnels peuvent comporter un lien direct vers une personne donnée (par exemple le nom et l'adresse civique, le numéro de téléphone personnel, le numéro d'assurance-maladie, etc.) ou un élément ou une combinaison d'éléments permettant l'identification indirecte d'une personne (par exemple la date de naissance combinée au code postal, ou tout autre renseignement personnel consigné au dossier, comme l'origine ethnique, qui pourrait permettre d'identifier la personne). Les renseignements personnels visés par les pratiques exemplaires de protection de la vie privée englobent les renseignements personnels provenant de produits sanguins ou autres matières biologiques d'origine humaine (par exemple le groupe sanguin, le code génétique et la présence ou l'absence de maladies) mais à l'exclusion des matières proprement dites.

Échantillonnage camouflé. Méthode d'échantillonnage et de prise de contact avec des patients qui présentent des états pathologiques particuliers où la personne qui établit le contact ne prend pas connaissance de l'état de santé des intéressés à ce moment. Les dossiers des personnes qui présentent ou non l'état en question sont échantillonnés dans une proportion prédéterminée à partir de la source originale (par exemple des dossiers administratifs ou cliniques). Les coordonnées du groupe échantillon sont ensuite transmises sans qu'aucune information au sujet de l'état de santé des intéressés ne soit révélée à la personne qui établit le contact (par téléphone ou par courrier). L'état de santé des intéressés demeure caché jusqu'à ce qu'ils acceptent de participer à la recherche et de révéler s'ils sont atteints ou non de l'état pathologique à l'étude.

Gardien des données. Voir Détenteur des données.

Identifiants directs. Variables comme le nom et l'adresse, le numéro d'assurance-maladie, etc., qui permettent d'établir un lien explicite avec un répondant. (Statistique Canada)

Identifiants indirects. Variables comme la date de naissance, le sexe, l'état matrimonial, le secteur de résidence, l'emploi, le genre d'entreprise, etc. qui, combinées, pourraient être utiliser pour identifier une personne. (Adapté de Statistique Canada)

Information. Données qui ont été enregistrées, classifiées, organisées, mises en correspondance ou interprétées à l'intérieur d'un cadre de manière telle qu'un sens s'en dégage. Comme les données, l'information peut prendre diverses formes. Un exemple du genre d'information que l'on peut tirer de données est le nombre de personnes dans un groupe dans chaque catégorie de poids ou les changements de poids au fil du temps (voir Les statistiques : le pouvoir des données!, Statistique Canada.Voir aussi la définition de Données.

Intendant des données. Voir Détenteur des données.

Irréaliste. Aux fins du présent document, « irréaliste » signifie une difficulté à faire quelque chose dans les conditions existantes qui est plus sérieuse qu'un simple inconvénient, mais moins qu'une impossibilité. Les conditions pour évaluer le caractère « irréaliste » du consentement sont énoncées à l'élément no 3.

Participant à la recherche. Personne qui consent à participer à la recherche et qui est le sujet de données ou de renseignements personnels recueillis pour la recherche. Voir Sujet des données.

Protection de la vie privée. La protection de la vie privée englobe le droit d'être à l'abri des intrusions et des interruptions. Elle est liée à d'autres droits fondamentaux comme la liberté et l'autonomie personnelle. En ce qui a trait aux renseignements, elle désigne le droit des gens de déterminer à quel moment, de quelle façon et dans quelle mesure ils sont disposés à communiquer à d'autres des renseignements qui les concernent. (Tiré du Cadre pan-canadien de protection de la confidentialité des renseignements personnels sur la santé, du 27 janvier 2005, accessible à partir de la page Web de Santé Canada, Division de la santé et l'inforoute, Centre de ressources sur la cybersanté, sous Rapports 2005.) 

Recherche. Dans l'EPTC, la recherche est définie comme « toute investigation systématique visant à établir des faits, des principes ou des connaissances généralisables » (EPTC, p. 1.1). Les genres de recherches qui doivent faire l'objet d'un examen sur le plan de l'éthique au sens de l'EPTC sont énumérés à l'annexe 1 de ce document (EPTC, p. A.1).

Sensibilité. La sensibilité des données personnelles dépend de la portée éventuelle des inconvénients ou de la stigmatisation pouvant résulter de l'identification d'une personne en raison de la nature de l'information. Les catégories de renseignements considérés comme sensibles par une personne peuvent se rapporter aux aspects suivants : orientation, attitudes et pratiques sexuelles; consommation d'alcool, de drogues ou d'autres substances pouvant entraîner une dépendance; activités illégales; suicide; abus sexuels; harcèlement sexuel; bien-être psychologique ou santé mentale; certaines données génétiques (par exemple des renseignements qui permettent de prédire une maladie ou une invalidité éventuelle et qui suscitent des interrogations quant à l'employabilité ou l'assurabilité de la personne); tout autre renseignement dont la divulgation peut poser un risque de stigmatisation sociale ou de discrimination. Les chercheurs devraient aussi pouvoir identifier les renseignements qui peuvent être considérés comme sensibles par certaines communautés en raison des risques de stigmatisation envers celles-ci.

Sujet des données. Personne qui est le sujet des données ou des renseignements personnels recueillis à des fins de recherche. À distinguer de Participant à la recherche.

Utilisation secondaire des données. Au départ, les données peuvent avoir été recueillies i) à d'autres fins que la recherche (par exemple à des fins administratives en rapport avec les soins de santé ou la facturation du régime d'assurance-maladie) ou ii) à une autre fin de recherche (par exemple une étude sur une maladie différente, mais apparentée).

Vérification par les membres. Processus par lequel le chercheur offre aux participants l'occasion d'examiner les transcriptions de leurs propos ou de leurs gestes et de supprimer ou de noter en bas de page les renseignements qu'ils considèrent inexacts ou sensibles.

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A-7 Tableaux de concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels

Note explicative106

  • Les tableaux de concordance fournissent un complément aux principales dispositions des Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée par des renvois aux exigences correspondantes de la législation canadienne sur la protection des renseigne-ments personnels. Ils renferment aussi un bref résumé des exigences de la législation canadienne sur la protection des renseignements personnels qui s'ajoutent aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée. On trouvera le texte intégral des dispositions auxquelles renvoient les tableaux de concordance dans le Recueil des dispositions législatives canadiennes sur la protection des renseignements personnels dans le contexte de la recherche en santé, publié par les IRSC107.
  • Ces tableaux sont présentés à titre d'information seulement et doivent être lus conjointe-ment avec les Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée. Des renvois à des tableaux particuliers figurent tout au long du document sur les Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée.
  • Les exigences découlant des lois sur la protection de la vie privée varient selon les circonstances. Les renseignements présentés dans les tableaux ne constituent pas une opinion juridique. Le lecteur doit consulter les lois pertinentes sur la protection de la vie privée et, selon les circonstances, les autres exigences applicables, de même que les codes de déontologie des professions.
  • Les tableaux renvoient uniquement à la législation fédérale, provinciale et territoriale en matière de protection de la vie privée. Certains règlements municipaux et locaux sur la protection de la vie privée ont aussi été inclus.
  • Les lois citées dans les tableaux correspondent à leur version de juin 2005.
  • En ce qui concerne les lois et règlements en Colombie-Britannique, en Alberta, en Saskatchewan, à l'Île-du-Prince-Édouard, en Nouvelle-Écosse, à Terre-Neuve et au Labrador, ceux-ci n'existent pas en français. Ils ont donc été traduits, résumés et inclus dans cette section pour en faciliter la consultation et la comparaison. Ces traductions ne sont pas des textes officiels et n'ont aucune autorité légale. Pour plus de précision, veuillez consulter le texte de loi original en anglais.

APPLICATION DE LA LÉGISLATION CANADIENNE SUR LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

Sphère de compétence Texte de loi Entités visées par la législation
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques
  • Organisations qui collectent, utilisent ou divulguent des renseignements personnels dans le cadre d'activités commerciales (p. ex., les fournisseurs de soins de santé en pratique privée, les pharmacies ou les sociétés pharmaceutiques)108 qui ont lieu dans une province à moins que la province n'ait édicté une loi que le gouverneur en conseil juge essentiellement similaire à la Loi109.
  • Entreprises fédérales qui collectent, utilisent ou divulguent des renseignements personnels, y compris des renseignements personnels concernant leurs employés dans une province ou un territoire.
  • Tous les renseignements personnels collectés, utilisés ou divulgués dans des opérations commerciales transfrontières.
  • La Loi ne s'applique pas aux organismes fédéraux régis par la Loi sur la protection des renseignements personnels.
Loi sur la protection des renseignements personnels
  • Les institutions fédérales (tout ministère ou ministère d'État ou tout organisme figurant à l'Annexe de la Loi).
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]
  • Toutes les organisations (p. ex., les fournisseurs de soins de santé en pratique privée, les pharmacies, les sociétés pharmaceutiques ou les organismes à but non lucratif).
  • La Loi ne s'applique pas aux renseignements personnels lorsque la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] s'applique.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]
  • Les organismes publics (p. ex., les organismes gouvernementaux, les autorités sanitaires, les hôpitaux, les établissements de soins de santé mentale et les universités).
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]
  • Les dépositaires de renseignements sur la santé (p. ex., les professionnels de la santé, les établissements sanitaires, les administrations régionales de la santé et les conseils provinciaux de la santé).
  • La Loi a aussi une incidence sur les comités d'éthique et les chercheurs.
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]
  • Tous les organismes, y compris les organismes à but non lucratif, les sociétés par actions et les ordres professionnels.
  • La Loi ne s'applique pas aux renseignements sur la santé (au sens défini dans la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]) à l'égard de renseignements collectés, utilisés ou divulgués par une organisation en vue de soins de santé, y compris la recherche en santé et la gestion du système de soins de santé.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]
  • Les organismes publics (p. ex., les ministères, les établissements d'enseignement, les organismes de soins de santé et les organismes, offices, agences, conseils et commissions désignés).
  • La Loi ne s'applique pas aux renseignements sur la santé dans les dossiers d'un organisme public qui est un dépositaire au sens défini dans la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction].
Loi sur les municipalités [traduction]
  • Les municipalités.
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]
  • Les dépositaires de renseignements personnels sur la santé (p. ex., les institutions publiques, les administrations régionales de santé, les professionnels de la santé, les organisations de soins de santé et les ordres professionnels).
  • La Loi a également une incidence sur les chercheurs.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]
  • Les institutions publiques (p. ex., les ministères, les sociétés d'État et les offices, agences, conseils et organismes provinciaux désignés).
  • La Loi ne s'applique pas aux renseignements qui constituent des renseignements personnels sur la santé au sens défini dans la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction].
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction]
  • Les autorités locales (p. ex., les municipalités, les universités, les administrations régionales de santé, les foyers de soins spéciaux et les offices, commissions et organismes désignés).
  • La Loi ne s'applique pas aux renseignements qui constituent des renseignements personnels sur la santé au sens défini dans la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction].
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels
  • Les dépositaires des renseignements médicaux personnels (p. ex., les professionnels de la santé, les établissements sanitaires, les organismes publics (y compris les ministères et les universités) et les organismes de services de santé).
  • La Loi a également une incidence sur les comités de la protection des renseignements médicaux, les comités de révision de la recherche institutionnelle et les chercheurs.
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée
  • Les organismes publics (p. ex., les universités, certains hôpitaux, les administrations régionales de santé, les municipalités, les ministères et les organismes gouvernementaux).
  • La Loi ne s'applique pas aux renseignements médicaux personnels auxquels s'applique la Loi sur les renseignements médicaux personnels.
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé
  • Les dépositaires de renseignements sur la santé et mandataires de dépositaires de renseignements sur la santé, à l'égard des renseignements personnels sur la santé (p. ex., le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario, les bureaux de santé, les hôpitaux, les praticiens de la santé qui fournissent des soins de santé, les établissements de soins de longue durée, les pharmacies, les laboratoires médicaux, les ambulances, les programmes de santé communautaire et de santé mentale dont le but premier est d'offrir des soins de santé, la Société canadienne du sang).
  • La loi prévoit aussi des règles pour les commissions d'éthique de la recherche, les instituts de données sur la santé, les registres prescrits, les personnes qui fournissent des biens et services permettant à un dépositaire d'utiliser des moyens électroniques pour recueillir, utiliser, modifier, divulguer, conserver ou éliminer des renseignements personnels sur la santé, les personnes qui reçoivent des renseignements sur la santé (p. ex., les chercheurs, les employeurs et les assureurs).
  • La loi s'applique aussi à toutes les personnes en ce qui concerne la collecte, l'utilisation et la divulgation du numéro de la carte Santé.
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée
  • Les institutions (p. ex., les ministères, les organismes, les conseils et la plupart des commissions du gouvernement de l'Ontario, les collèges communautaires).
  • Lorsqu'un dépositaire de renseignements sur la santé est aussi une institution aux termes de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée (LAIPVP) ou une partie d'une institution aux termes de la LAIPVP, la LAIPVP continue de s'appliquer à ce dépositaire de renseignements sur la santé seulement dans quelques circonstances.
  • Lorsqu'une institution aux termes de la LAIPVP n'est pas dépositaire de renseignements sur la santé, seule la LAIPVP s'applique, même lorsque les renseignements en cause sont des renseignements sur la santé.
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée
  • Les institutions (p. ex. les municipalités, les conseils de santé, les organismes, conseils, commissions, personnes morales ou autres entités désignés).
Québec Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels
  • Les organismes publics (p. ex., les universités, les cégeps, les établissements de santé, les ministères et les organismes gouvernementaux).
Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé
  • Les personnes exploitant une entreprise (p. ex., les fournisseurs de soins de santé en pratique privée, les pharmacies et les sociétés privées de recherche).
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]
  • Les organismes publics (p. ex., les ministères, les organismes gouvernementaux, et les conseils, offices, agences, commissions et organismes désignés dans le secteur de l'éducation et de la santé).
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]
  • Les organismes publics (p. ex., les universités, les hôpitaux, les ministères et les organismes gouvernementaux).
Loi sur les municipalités [traduction]
  • Les municipalités
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels
  • Les organismes publics (p. ex., les ministères, les conseils scolaires et les administrations régionales de santé).
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]110
  • Les organismes publics (p. ex., les universités, les conseils de santé, les municipalités et les ministères).
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée
  • Les organismes publics (p. ex., les ministères, les organismes et les conseils, offices, agences, commissions et sociétés gouvernementaux).
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée
  • Les organismes publics (p. ex., les ministères, les organismes et les conseils, offices, agences et commissions gouvernementaux).
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée
  • Les organismes publics (p. ex., les ministères, les organismes et les conseils, offices, agences et commissions gouvernementaux).

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ÉLÉMENT N° 1 - DÉTERMINER LES OBJECTIFS DE LA RECHERCHE ET JUSTIFIER LES DONNÉES NÉCESSAIRES POUR ATTEINDRE CES OBJECTIFS

L'élément n° 1 stipule que les chercheurs doivent, au début du processus de conception de la recherche, déterminer et documenter les objectifs de la recherche, comme point de départ pour identifier les données requises. Il est essentiel de définir avec précision et de documenter les objectifs de la collecte, de l'utilisation et de la divulgation de renseignements personnels (sur la santé) pour se conformer aux diverses exigences des lois sur la protection de la vie privée, y compris les exigences liées aux principes de la collecte limitée de renseignements personnels, de l'obtention du consentement à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation de renseignements personnels (sur la santé), de l'ouverture et de la transparence. Les renvois à ces règles dans les lois canadiennes sur la protection des renseignements personnels figurent dans les tableaux de concordance suivants :

  • Élément n° 2 - Limiter la collecte de données personnelles
  • Élément n° 4 - Gérer et documenter le consentement
  • Élément n° 5 - Informer les participants éventuels au sujet de la recherche
  • Élément n° 10 - Assurer la responsabilité et la transparence dans la gestion des données personnelles

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ÉLÉMENT N° 2 - LIMITER LA COLLECTE DE DONNÉES PERSONNELLES111, 112
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques Annexe1, article 4.4 (Limitation de la collecte)
Loi sur la protection des renseignements personnels

Article 4 (Collecte des renseignements personnels)

Article 5 (Les renseignements personnels doivent être collectés directement auprès de l'individu)

Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 11 (Limitations de la collecte de renseignements personnels)

Article 12 (Collecte auprès de sources autres que l'intéressé)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 26 (Fins auxquelles les renseignements peuvent être recueillis)

Paragraphe 27(1) (Mode de collecte des renseignements personnels)

Alberta
Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Articles 18 à 21 (Collecte de renseignements sur la santé)

Article 22 (Obligation de recueillir les renseignements sur la santé directement auprès de l'intéressé)

Article 24 (Collecte de renseignements sur la santé par un apparenté)

Article 57 (Obligation de recueillir, d'utiliser ou de divulguer les renseignements sur la santé avec le plus grand degré d'anonymat possible)

Article 58 (Obligation de recueillir, d'utiliser ou de divulguer les renseignements sur la santé d'une manière qui s'en tient à l'essentiel)

Alinéa 68(a) (Les renseignements sur la santé qui doivent être utilisés pour l'appariement de données doivent être recueillis conformément à la Loi)

Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Paragraphe 5(2) (Personnes autorisées à recueillir le numéro d'identification aux fins du régime de soins de santé)
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Alinéa 7(1)(b) (Collecte directe)

Article 11 (Limitations de la collecte)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 33 (Fins auxquelles les renseignements peuvent être collectés)

Paragraphe 34(1) (Collecte directe)

Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Article 11 (Collecte des numéros d'identification aux fins du régime de services de santé)

Article 23 (Collecte sur le fondement du besoin du renseignement)

Article 24 (Restrictions à la collecte)
Paragraphe 25(1) (Collecte directe)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 25 (Fins de la collecte)

Article 26 (Mode de collecte)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] __
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels

Paragraphe 13(1) (Restrictions applicables à la collecte)

Paragraphe 13(2) (Limite sur le nombre de renseignements recueillis)

Article 14 (Source des renseignements)

Article 26 (Collecte des numéros d'identification médicaux personnels)

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 36(1) (Fins de la collecte)

Paragraphe 36(2) (Limite du nombre de renseignements recueillis)

Paragraphe 37(1) (Mode de collecte)

Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Article 30 (Quantité de renseignements)

Paragraphe 34 (2) (Limites à la collecte du numéro de la carte Santé)

Paragraphe 36 (1) (Collecte indirecte)

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 38 (2) (Collecte des renseignements personnels)

Paragraphe 39 (1) (Collecte directe)

Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé

Article 5 (Renseignements nécessaires)

Article 6 (Collecte auprès de la personne concernée)

Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels Article 64 (Renseignements non nécessaires)
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 31 (Fins de la collecte de renseignements)

Article 32 (Collecte directe)

Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Paragraphe 24(1) (Traitement des renseignements personnels)
Loi sur les municipalités [traduction] __
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels

Annexe A, Principe 4 (Limitation de la collecte)

Annexe B, Principe 4 (Personnes auprès desquelles des renseignements personnels peuvent être recueillis)

Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]113

Article 32 (Fins auxquelles des renseignements peuvent être recueillis)

Article 33 (Mode de collecte des renseignements personnels)

Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 29 (Fins auxquelles des renseignements peuvent être recueillis)

Article 30 (Mode de collecte des renseignements personnels)

Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 40 (Fins de la collecte de renseignements)

Article 41 (Collecte de renseignements auprès de l'individu concerné)

Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 40 (Fins de la collecte de renseignements)

Article 41 (Collecte de renseignements auprès de l'individu concerné)

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ÉLÉMENT N° 3 - DÉTERMINER SI LE CONSENTEMENT DES PARTICIPANTS EST REQUIS
Conditions d'utilisation et de divulgation sans consentement à des fins de recherche114
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques115

Alinéa 7(2)c) : Conditions de l'utilisation à des fins statistiques ou à des fins d'étude ou de recherche érudites :

  • ces fins ne peuvent être réalisées sans que l'information soit utilisée;
  • le renseignement est utilisé d'une manière qui en assure le caractère confidentiel;
  • le consentement est pratiquement impossible à obtenir;
  • l'organisation informe le commissaire de l'utilisation avant de la faire.

Alinéa 7(3)f) : Conditions de la divulgation par une organisation à des fins statistiques ou à des fins d'étude ou de recherche érudites :

  • ces fins ne peuvent être réalisées sans que le renseignement soit divulgué;
  • le consentement est pratiquement impossible à obtenir;
  • l'organisation informe le commissaire de la divulgation avant de la faire.
Loi sur la protection des renseignements personnels

Alinéa 8(2)j) : Conditions de l'utilisation et de la divulgation par une institution pour des travaux de recherche ou de statistique :

  • le responsable de l'institution est convaincu que les fins auxquelles les renseignements sont divulgués ne peuvent être normalement atteintes que si les renseignements sont donnés sous une forme qui permette d'identifier l'individu qu'ils concernent;
  • la personne ou l'organisme s'engage par écrit auprès du responsable de l'institution à s'abstenir de toute divulgation ultérieure des renseignements tant que leur forme risque vraisemblablement de permettre l'identification de l'individu qu'ils concernent.
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 21: Conditions de la divulgation par une organisation :

  • les fins de recherche ne peuvent être atteintes que si les renseignements sont donnés sous une forme permettant d'identifier l'individu qu'ils concernent;
  • le renseignement ne sera pas utilisé pour contacter des personnes afin de leur demander de participer à la recherche;
  • le couplage des renseignements personnels avec d'autres renseignements ne portera pas préjudice aux personnes et les avantages en découlant servent clairement l'intérêt public;
  • l'organisation à laquelle les renseignements personnels doivent être divulgués a signé une entente de partage de données;
  • il est pratiquement impossible pour l'organisation d'obtenir le consentement.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 35: Conditions de la divulgation par des organismes publics :

  • les fins de recherche ne peuvent être atteintes raisonnablement que si les renseignements sont donnés sous une forme permettant d'identifier l'individu qu'ils concernent; ou elles sont approuvées par le commissaire;
  • le renseignement est divulgué à la condition de ne pas l'utiliser pour contacter une personne afin de lui demander de participer à la recherche;
  • le couplage de documents ne porte pas préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent servent clairement l'intérêt public;
  • le responsable de l'organisme intéressé a approuvé les conditions relatives aux éléments suivants : (i) la sécurité et la confidentialité; (ii) le retrait ou la suppression le plus tôt possible des éléments permettant d'identifier les personnes; (iii) l'interdiction de toute utilisation ou divulgation ultérieure des renseignements sous une forme permettant d'identifier les personnes sans l'autorisation expresse de l'organisme public;
  • le destinataire a signé une entente par laquelle il s'engage à se conformer aux conditions approuvées, à la Loi, ainsi qu'aux politiques et procédures de l'organisme public relatives à la confidentialité des renseignements personnels.
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]
  • Alinéas 27(1)(d) et 35(1)(a) : Conditions d'utilisation et de divulgation par le dépositaire :
  • le dépositaire présente une proposition à un comité d'éthique;
  • le comité d'éthique arrive à des conclusions favorables sur les points suivants : l'importance de la recherche, les compétences du chercheur, les garanties et le fait qu'il n'est pas raisonnable ou possible en pratique d'obtenir le consentement;
  • le dépositaire s'est conformé ou s'est engagé à se conformer aux conditions recommandées par le comité d'éthique.

Voir aussi l'article 49 (Proposition de recherche), l'article 50 (Rôle du comité d'éthique), l'article 51 (Obstacle à la recherche), l'article 52 (Demande de divulgation de renseignements sur la santé), l'article 53 (Conditions et consentements), l'article 54 (Entente entre le dépositaire et le chercheur) et l'article 55 (Le consentement de la personne est nécessaire si des renseignements additionnels sont requis).

Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 12(2) : Conditions de la divulgation par une institution d'archives :

  • la divulgation est nécessaire à des fins de recherche;
  • la divulgation ne porte pas préjudice à la personne concernée;
  • les fins de recherche ne sont pas contraires à l'objet et à l'intention de la Loi;
  • (i) ou bien une personne raisonnable, tenant compte de toutes les circonstances pertinentes, jugerait que la divulgation des renseignements personnels était appropriée au moment où elle a eu lieu, (ii) ou bien les renseignements sont divulgués dans le cadre d'un accord de recherche.

Paragraphe 14(3): Conditions de la divulgation par une organisation qui n'est pas une institution d'archives :

  • un accord de recherche est exigé;
  • le destinataire s'engage à se conformer aux règles applicables aux institutions d'archives;
  • la recherche a été approuvée par un comité d'éthique de la recherche;
  • le chercheur a accepté les conditions additionnelles imposées par le comité d'éthique.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 42 : Conditions de la divulgation par les organismes publics :

  • les fins de recherche ne peuvent être raisonnablement atteintes que si les renseignements sont donnés sous une forme permettant d'identifier l'individu qu'ils concernent ou elles sont approuvées par le commissaire;
  • le couplage de documents ne porte pas préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent servent clairement l'intérêt public;
  • le responsable de l'organisme public a approuvé les conditions relatives aux éléments suivants : (i) la sécurité et la confidentialité; (ii) le retrait ou la suppression le plus tôt possible des éléments permettant d'identifier les personnes; (iii) l'interdiction de toute utilisation ou divulgation ultérieure des renseignements sous une forme permettant d'identifier les personnes sans l'autorisation expresse de l'organisme public;
  • le destinataire a signé une entente par laquelle il s'engage à se conformer aux conditions approuvées, à la Loi, ainsi qu'aux politiques et procédures de l'organisme public relatives à la confidentialité des renseignements personnels.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Paragraphe 29(2) : Conditions de la divulgation par le dépositaire ou le service des archives désigné :

  • Seulement dans le cas où il n'est pas possible raisonnablement d'obtenir le consentement et où les conditions suivantes sont remplies :
    1. les fins de recherche ne peuvent être raisonnablement atteintes en utilisant les renseignements personnels sur la santé ou autres rendus anonymes;
    2. des mesures raisonnables sont prises pour protéger la vie privée des personnes en supprimant tous les renseignements personnels sur la santé qui ne sont pas nécessaires aux fins de la recherche;
    3. selon le comité d'éthique de la recherche, les avantages éventuels du projet de recherche l'emportent clairement sur le risque éventuel d'atteinte à la vie privée des personnes en cause;
    4. (i) selon le dépositaire ou le service des archives désigné, le projet de recherche n'est pas contraire à l'intérêt public; (ii) le projet de recherche est approuvé par un comité d'éthique de la recherche approuvé par le ministre; et (iii) le destinataire conclut une entente avec le dépositaire ou le service des archives désigné.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Alinéa 29(2)(k) : Conditions de la divulgation par l'organisme public :

  • Le responsable de l'organisme public doit être convaincu que le but de la divulgation du renseignement personnel n'est pas contraire à l'intérêt public et ne peut raisonnablement être atteint que si le renseignement est fourni sous une forme permettant l'identification de la personne;
  • le destinataire doit signer une entente par laquelle il s'engage à ne pas divulguer le renseignement par la suite sous une forme permettant l'identification de la personne.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction]

Alinéa 28(2)(k) : Conditions de la divulgation par l'organisme local :

  • Le responsable de l'organisme local doit être convaincu que le but de la divulgation du renseignement personnel n'est pas contraire à l'intérêt public et ne peut raisonnablement être atteint que si le renseignement est fourni sous une forme permettant l'identification de la personne;
  • le responsable fait signer au destinataire une entente par laquelle ce dernier s'engage à ne pas divulguer le renseignement par la suite sous une forme permettant l'identification de la personne.
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels

Article 24 : Conditions de la divulgation par le dépositaire :

  • Le projet de recherche doit être approuvé
    1. par le Comité de protection des renseignements médicaux, si le gouvernement ou un organisme gouvernemental maintient les renseignements médicaux personnels;
    2. par un comité de révision de la recherche institutionnelle, si un dépositaire autre que le gouvernement ou un organisme gouvernemental maintient les renseignements médicaux personnels.
  • L'approbation ne peut être donnée que si le comité en cause a déterminé :
    1. que la recherche a une importance suffisante pour justifier l'atteinte à la vie privée;
    2. que les travaux de recherche ne peuvent être réalisés que si les renseignements médicaux personnels sont fournis sous une forme qui permet ou peut permettre d'identifier des particuliers;
    3. qu'il est déraisonnable ou peu pratique pour le chercheur d'obtenir le consentement;
    4. que le projet de recherche comporte (i) des garanties suffisantes pour protéger la confidentialité et la sécurité des renseignements médicaux personnels, (ii) des dispositions en vue de la destruction des renseignements ou du retrait des renseignements identifiants le plus tôt possible en conformité avec les fins du projet.
  • Une entente est exigée entre le dépositaire et le bénéficiaire.
  • Le consentement à la divulgation nécessaire quand le projet de recherche nécessite un contact direct avec les personnes, sauf si les renseignements comprennent seulement le nom et l'adresse des personnes.
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 47(4) : Conditions de la divulgation par l'organisme public :

  • l'avis demandé au Comité d'évaluation a été reçu et examiné;
  • le responsable est convaincu (i) que les renseignements sont demandés pour des travaux de recherche véritables, (ii) que les travaux de recherche ne peuvent être normalement réalisés que si les renseignements personnels sont donnés sous une forme qui permette d'identifier des particuliers, (iii) qu'il est déraisonnable ou peu pratique pour le chercheur d'obtenir le consentement, (iv) que la divulgation des renseignements personnels et le couplage des renseignements ne risquent pas de nuire aux particuliers que les renseignements concernent et que les avantages qui découlent des travaux de recherche et du couplage servent clairement l'intérêt public;
  • le responsable de l'organisme public a approuvé des conditions ayant trait aux questions suivantes : (i) la protection des renseignements personnels, y compris l'utilisation, la sécurité et la confidentialité, (ii) le retrait ou la destruction des éléments permettant d'identifier des particuliers le plus tôt possible, (iii) l'interdiction d'utiliser ou de divulguer ultérieurement les renseignements personnels sous une forme permettant d'identifier des particuliers sans l'autorisation écrite expresse de cet organisme;
  • la personne à qui les renseignements personnels sont divulgués a conclu une entente écrite en vertu de laquelle elle s'engage à observer les conditions approuvées.
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Paragraphe 44 (1) : Conditions de l'utilisation par un dépositaire de renseignements sur la santé et de divulgation à un chercheur par un dépositaire de renseignements sur la santé :

  • Le chercheur doit présenter au dépositaire (i) une demande écrite, (ii) un plan de recherche et (iii) une copie de la décision d'une commission d'éthique de la recherche d'approuver le plan de recherche;
  • le chercheur doit conclure une entente avec le dépositaire par laquelle il convient de se conformer aux conditions et aux restrictions qu'impose le dépositaire relativement à l'utilisation, à la protection, à la divulgation, au retour ou à l'élimination des renseignements.

Voir aussi les paragraphes 34 (2) et (3) (Utilisation et divulgation du numéro de la carte Santé), l'alinéa 37 (1) j) et le paragraphe 37 (3) (Utilisation permise pour la recherche), le paragraphe 44 (2) (Éléments du plan de recherche), les paragraphes 44 (3) et (4) (Examen par la commission et décision de celle-ci), le paragraphe 44 (5) (Contenu de l'accord de recherche), le paragraphe 44 (6) (Conformité du chercheur), les paragraphes 44 (10) et (11) (Recherche approuvée à l'extérieur de l'Ontario) et l'alinéa 50 (1) b) (Divulgation à l'extérieur de l'Ontario).

Voir aussi l'alinéa 39 (1) c) (Divulgation à une personne prescrite qui dresse ou tient un registre de renseignements personnels sur la santé visant à faciliter ou à améliorer la fourniture de soins de santé ou concernant l'entreposage ou le don de parties du corps ou de substances corporelles), l'article 45 (Divulgation à une entité prescrite pour la gestion ou la planification de systèmes de santé) et l'article 47 (Divulgation relative à l'analyse du système de santé).

Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Article 12 (Divulgation du numéro de la carte Santé):

  • Le chercheur qui a la garde ou le contrôle de numéros de carte Santé, en raison d'une divulgation autorisée en vertu de la Loi à des fins de recherche, peut divulguer les numéros à un registre prescrit en vertu de la Loi, à une entité prescrite pour la planification ou la gestion de systèmes de santé ou à un autre chercheur dans les deux cas suivants :
    • la divulgation est prévue dans un plan de recherche approuvé en application de la Loi;
    • la divulgation est nécessaire pour confirmer ou valider les renseignements ou la recherche.

Article 15 (Exigence d'une commission d'éthique de la recherche)

Article 16 (Exigences relatives au plan de recherche)

Article 17 (Divulgation par le chercheur)

Paragraphes 18 (3) et (4) (Règles applicables aux entités prescrites pour l'application de l'article 45 en vue de l'utilisation et de la divulgation de renseignements personnels sur la santé à des fins de recherche)116

Paragraphes 13 (4) et (5) (Règles applicables aux registres de renseignements personnels sur la santé en vue de l'utilisation et de la divulgation de renseignements personnels sur la santé à des fins de recherche)117

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Alinéa 21 (1) e) : Conditions de divulgation par un organisme public :

  • la divulgation est conforme aux conditions ou à l'utilisation envisagées au moment où ces renseignements ont été divulgués, recueillis ou obtenus;
  • les fins de recherche à l'origine de la divulgation ne peuvent être raisonnablement atteintes que si les renseignements sont divulgués sous une forme qui permette l'identification individuelle;
  • la personne devant recevoir le document a accepté de se conformer aux conditions relatives à la sécurité et au caractère confidentiel qui sont prescrites par les règlements118.
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée

Paragraphe 10 (1) : Les conditions relatives à la sécurité et au caractère confidentiel que la personne est tenue d'accepter avant que la personne responsable puisse lui divulguer des renseignements personnels à des fins de recherche sont les suivantes :

  • La personne n'utilise les renseignements qu'à des fins de recherche précisées dans l'accord ou pour lesquelles elle a reçu l'autorisation écrite de l'institution.
  • La personne nomme dans l'accord les autres personnes à qui sera accordé l'accès aux renseignements personnels sous une forme dans laquelle le particulier concerné par ces renseignements peut être identifié.
  • Avant de divulguer les renseignements personnels aux autres personnes, la personne conclut un accord avec celles-ci pour veiller à ce qu'elles ne les divulguent pas à d'autres personnes.
  • La personne conserve les renseignements dans un endroit sûr dont l'accès n'est accordé qu'à elle-même et aux personnes autorisées.
  • La personne détruit tous les identifiants individuels contenus dans les renseignements au plus tard à la date précisée dans l'accord.
  • La personne ne contacte aucun particulier concerné par ces renseignements personnels, directement ou indirectement, sans obtenir au préalable l'autorisation écrite de l'institution.
  • La personne veille à ce qu'aucun renseignement personnel ne soit utilisé ou divulgué sous une forme dans laquelle le particulier concerné par ce renseignement peut être identifié, à moins d'obtenir l'autorisation écrite de l'institution.
  • La personne avise l'institution par écrit immédiatement si elle apprend que les conditions énoncées au présent article n'ont pas été observées.
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé

Article 21 : Conditions de la divulgation :

  • Une demande écrite doit être présentée à la Commission.
  • La Commission doit être convaincue que (i) l'usage projeté n'est pas frivole et les fins recherchées ne peuvent être atteintes que si les renseignements sont divulgués sous une forme permettant d'identifier les personnes et (ii) les renseignements seront utilisés d'une manière qui en assure le caractère confidentiel.
  • L'autorisation est accordée pour la période et aux conditions que fixe la Commission. Elle peut être révoquée avant l'expiration de la période pour laquelle elle a été accordée, si la Commission a des raisons de croire que la personne autorisée ne respecte pas le caractère confidentiel des renseignements qui lui ont été divulgués, ou ne respecte pas les autres conditions.
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

Article 125 : Conditions de la divulgation :

  • Mêmes que ci-dessus.
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 39 : Conditions de la divulgation par l'organisme public :

  • les fins de recherche ne peuvent être atteintes raisonnablement que si les renseignements sont donnés sous une forme permettant d'identifier l'individu qu'ils concernent; ou elles sont approuvées par le commissaire;
  • en aucun cas, le couplage de documents ne porte préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent servent clairement l'intérêt public;
  • le responsable de l'organisme public a approuvé les conditions relatives aux éléments suivants : (i) la sécurité et la confidentialité; (ii) le retrait ou la suppression le plus tôt possible des éléments permettant d'identifier les personnes; (iii) l'interdiction de toute utilisation ou divulgation ultérieure des renseignements sous une forme permettant d'identifier les personnes sans l'autorisation expresse de l'organisme public;
  • le destinataire signe une entente par laquelle il s'engage à se conformer aux conditions approuvées, à la Loi, ainsi qu'aux politiques et procédures de l'organisme public relatives à la confidentialité des renseignements personnels.
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 29 : Conditions de la divulgation par l'organisme public :

  • les fins de recherche ne peuvent être atteintes raisonnablement que si les renseignements sont donnés sous une forme permettant d'identifier la personne qu'ils concernent;
  • le couplage de documents ne porte pas préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent servent clairement l'intérêt public;
  • le responsable de l'organisme public a approuvé les conditions relatives aux éléments suivants : (i) la sécurité et la confidentialité; (ii) le retrait ou la suppression le plus tôt possible des éléments permettant d'identifier les personnes; (iii) l'interdiction de toute utilisation ou divulgation ultérieure des renseignements sous une forme permettant d'identifier les personnes sans l'autorisation expresse de l'organisme public;
  • le destinataire signe une entente par laquelle il s'engage à se conformer aux conditions approuvées, à la Loi, ainsi qu'aux politiques et procédures de l'organisme public relatives à la confidentialité des renseignements personnels.
  Loi sur les municipalités [traduction]

Paragraphe 485(4) : Conditions de la divulgation par une municipalité :

  • les fins de recherche ne peuvent être atteintes raisonnablement que si les renseignements sont donnés sous une forme permettant d'identifier la personne qu'ils concernent;
  • le couplage de documents ne porte pas préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent servent clairement l'intérêt public;
  • le responsable a approuvé les conditions relatives aux éléments suivants : (i) la sécurité et la confidentialité; (ii) le retrait ou la suppression le plus tôt possible des éléments permettant d'identifier les personnes; (iii) l'interdiction de toute utilisation ou divulgation ultérieure des renseignements sous une forme permettant d'identifier les personnes sans l'autorisation expresse de la municipalité;
  • la personne à qui les renseignements sont divulgués a signé une entente par laquelle elle s'engage à se conformer aux conditions approuvées, à la présente partie de la Loi, ainsi qu'aux politiques et procédures de la municipalité relatives à la confidentialité des renseignements personnels.
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels Annexe B, article 3.4 : Un consentement n'est pas requis lorsqu'un organisme public recueille, utilise ou divulgue des renseignements personnels pour les fins de toute recherche légitime faite dans l'intérêt de la science, de l'enseignement ou de l'ordre public ou pour des travaux d'archives.
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 41 : Conditions de la divulgation par l'organisme public :

  • Mêmes conditions qu'en Nouvelle-Écosse
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 38 : Conditions de la divulgation par l'organisme public :

  • Mêmes conditions qu'en Nouvelle-Écosse
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 49: Conditions de la divulgation par l'organisme public :

  • Mêmes conditions qu'en Nouvelle-Écosse
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 49: Conditions de la divulgation par l'organisme public :

  • Mêmes conditions qu'en Nouvelle-Écosse

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ÉLÉMENT N° 4 - GÉRER ET DOCUMENTER LE CONSENTEMENT119
Partie 1 - Exigences et éléments liés au consentement
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques

Annexe 1, 4.3 et 4.3.1 (Exigence du consentement)

Annexe 1, 4.3.4, 4.3.6 et 4.3.7 (Forme du consentement)

Annexe 1, 4.3.2, 4.3.5 et 4.3.8 (Éléments du consentement)

Loi sur la protection des renseignements personnels Articles 7 et 8 (Exigence du consentement)
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Articles 6 et 7 (Exigence du consentement)

Article 8 (Forme du consentement)

Article 9 (Éléments du consentement)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéas 32(b) et 33.1(1)(b) (Exigence du consentement)
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 6 (Forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement à la divulgation de renseignements personnels est donné par écrit et précise à qui les renseignements personnels peuvent être divulgués et comment ils peuvent être utilisés.
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Paragraphes 34(1) et (3) (Exigence du consentement)

Paragraphes 34(2), (4), (5) et (6) (Forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement à la divulgation de renseignements personnels est donné par écrit ou par voie électronique et doit comporter les éléments suivants :
    1. l'autorisation donnée au dépositaire de divulguer les renseignements sur la santé indiqués dans le consentement;
    2. les fins auxquelles les renseignements sur la santé peuvent être divulgués;
    3. l'identité de la personne à qui les renseignements sur la santé peuvent être divulgués;
    4. la confirmation que l'auteur du consentement a été informé des motifs pour lesquels la divulgation des renseignements sur la santé est nécessaire, ainsi que des risques et des avantages liés au consentement ou à l'absence de consentement;
    5. la date à laquelle le consentement prend effet et, le cas échéant, celle à laquelle il expire;
    6. la mention du fait que le particulier peut révoquer le consentement à tout moment120.
  • Le consentement peut être révoqué par écrit ou par voie électronique.
Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Paragraphe 6(2) (Consentement par voie électronique)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement donné par voie électronique ou la révocation du consentement donné par voie électronique n'est valide que si le niveau d'authentification est suffisant pour identifier la personne qui donne le consentement ou le révoque, selon le cas.
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 7 (Exigence du consentement)

Article 8 (Forme du consentement)

Article 9 (Retrait ou modification du consentement)

Article 10 (Consentement obtenu par un subterfuge)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéas 39(1)(b) et 40(1)(d) (Exigence du consentement)
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 6(1) (Forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels est donné par écrit et précise à qui les renseignements personnels peuvent être divulgués.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Articles 5, 26 et 27 (Exigence du consentement)

Paragraphes 6(1) et (2), et article 7 (Éléments du consentement)

Paragraphes 6(3), (4) et (5) (Forme du consentement)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Articles 28 et 29 (Exigence du consentement)
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 18 (Forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement est donné par écrit à moins que le responsable de l'organisme public détermine que cela est impossible en pratique.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] __
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction]

Article 11 (Forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement est donné par écrit à moins que le responsable de l'organisme local détermine que cela est impossible en pratique.
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels Alinéas 21b) et 22(1)b) (Exigence du consentement)
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéas 43b) et 44(1)b) (Exigence du consentement)
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Article 29 (Exigence du consentement)

Paragraphes 18 (1), (5) et (6) et article 19 (Éléments du consentement)

Paragraphes 18 (2), (3) et (4) (Forme du consentement)

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéas 41 a) et 42 b) (Exigence du consentement)
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé

Articles 12 et 13 (Exigence du consentement)

Article 14 (Éléments et forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement doit être manifeste, libre et éclairé121.
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels Paragraphe 1° de l'article 53 et article 59 (Exigence du consentement)
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéas 36(1)(b) et 37(1)(c) (Exigence du consentement)
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 6 (Forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement à la divulgation de renseignements personnels (a) est donné par écrit et (b) précise à qui les renseignements personnels peuvent être divulgués et comment ils peuvent être utilisés.
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéas 26(b) et 27(b) (Exigence du consentement)
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 7(2) et article 8 (Forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement à l'utilisation de renseignements personnels (i) est donné par écrit, (ii) indique les renseignements visés et (iii) précise à qui les renseignements peuvent être divulgués et comment ils peuvent être utilisés122.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels

Annexe A, Principe 3 (Exigence du consentement)

Annexe B, 3.1 et 3.2 (Forme du consentement)

Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]123 Alinéas 38(1)(b) and 39(1)(b) (Exigence du consentement)
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéas 35b) et 36b) (Exigence du consentement)
Règlement sur l'accès à l'information

Article 2 (Consentement à la divulgation de renseignements personnels)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement à la divulgation est donné par écrit et indique à qui ces renseignements personnels peuvent être divulgués et de quelle façon ils doivent être utilisés.
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéas 43b) et 48b) (Exigence du consentement)
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 5 (Forrme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement d'un individu quant à l'utilisation ou la divulgation par l'organisme public de tout renseignement personnel le concernant doit être par écrit et préciser à qui les renseignements peuvent être divulgués et de quelle manière ils peuvent être utilisés.
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéas 43b) et 48b) (Exigence du consentement)
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 5 (Forme du consentement)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le consentement d'un individu quant à l'utilisation ou la divulgation par l'organisme public de tout renseignement personnel le concernant doit être par écrit et préciser à qui les renseignements peuvent être divulgués et de quelle manière ils peuvent être utilisés.

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ÉLÉMENT N° 4 - GÉRER ET DOCUMENTER LE CONSENTEMENT
Partie 2 - Consentement accordé au nom d'autrui124
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques Annexe 1, 4.3.6 (Consentement par des représentants autorisés)
Règlement sur la protection des renseignements personnels Article 10 (Exercice des droits au nom d'un mineur, d'un incapable ou d'une personne décédée)
Colombie-Britannique Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 2 (Qui peut agir au nom du mineur et d'autres personnes)

Article 3 (Qui peut agir au nom des personnes décédées)

Article 4 (Détermination du parent le plus proche)

Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 3 (Qui peut agir au nom des jeunes et d'autres personnes)
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Paragraphe 104(1) (Exercice de droits par autrui)
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] Paragraphe 61(1) (Exercice de droits par autrui)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 84 (Exercice de droits par autrui)
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Article 56 (Exercice de droits par autrui)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 59 (Exercice de droits par autrui)
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels Article 60 (Exercice de droits par autrui)
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 79 (Exercice de droits par autrui)
Ontario
Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Article 5 (Mandataire spécial)

Articles 23 et 26 (Personnes habilitées à consentir à la collecte, à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels sur la santé)

Article 25 (Pouvoirs du mandataire spécial)

Article 27 (Nomination d'un représentant)

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 66 (Exercice des droits au nom de la personne décédée, etc.)
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé __
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels Article 53 (Le titulaire de l'autorité parentale peut autoriser la divulgation pour un mineur)
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 71 (Exercice de droits par autrui)
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 43 (Exercice d'un droit ou d'un pouvoir par autrui)
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels Annexe B, article 3.3 (Un consentement peut être donné par un parent, un tuteur ou un autre représentant du particulier selon les circonstances)
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]125 Article 65 (Exercice de droits par autrui)
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 62 (Représentants personnels)
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 52 (Exercice de droits par autrui)
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 52 (Exercice de droits par autrui)

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ÉLÉMENT N° 5 - INFORMER LES PARTICIPANTS ÉVENTUELS
AU SUJET DE LA RECHERCHE
Communication de tous les renseignements nécessaires pour asurer un consentement volontaire et éclairé126
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques

Annexe 1, 4.2 (Les fins auxquelles des renseignements personnels sont recueillis doivent être déterminées au moment de la collecte et être documentées)

Annexe 1, 4.3.2 (Information et consentement)

Loi sur la protection des renseignements personnels Paragraphe 5(2) (L'individu doit être informé des fins auxquelles les renseignements sont destinés)
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] Paragraphes 8(3) et 10(1) et articles 14 et 17 (Exigences d'avis pour la collecte, l'utilisation et la divulgation)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 27(2) (Renseignements à donner sur les fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • La personne doit être informée de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Paragraphes 21(2) et 22(3) (Renseignements à donner sur les fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • La personne doit être informée de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] Paragraphe 8(3) et article 13 (Exigences de notification pour la collecte, l'utilisation et la divulgation)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 34(2) (Renseignements à fournir concernant la fin de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • La personne doit être informée de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Articles 6 et 9 (La personne doit être informée des fins auxquelles les renseignements personnels sur la santé sont recueillis, utilisés ou divulgués)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Paragraphe 26(2) (La personne doit être informée des fins auxquelles les renseignements personnels sont recueillis)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction]

Paragraphe 25(2) (La personne doit être informée des fins de la collecte)

Paragraphe 57(l) (Le lieutenant-gouverneur en conseil peut édicter des règlements prescrivant les éléments à inclure dans l'avis)

Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels Article 15 (Avis sur les pratiques de collecte)
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 37(2) (Le particulier doit être informé des fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • La personne doit être informée de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé Paragraphes 18 (5) et (6) (Connaissance des fins de la collecte)
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 39 (2) (Renseignements à donner au sujet des fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • La personne doit être informée de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée

Paragraphe 29 (2) (Il faut informer la personne des fins principales auxquelles doivent servir les renseignements)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • La personne doit être informée de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée

Paragraphe 4 (1) (Cas où l'avis n'est pas nécessaire)

  • Les institutions ne sont pas tenues de donner avis de la collecte de renseignements personnels si cela va à l'encontre de l'objet de la collecte ou risque de constituer une atteinte injustifiée à la vie privée d'un autre particulier. La personne responsable tient à la disposition du public aux fins d'examen une déclaration décrivant l'objet de la collecte de renseignements personnels et le motif pour lequel un avis n'a pas été donné.
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé Article 8 (Renseignements à donner sur le but de la collecte)
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

Article 65 (Renseignements à fournir au sujet de l'usage auquel sont destinés les renseignements recueillis)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • Quiconque, au nom d'un organisme public, recueille un renseignement nominatif auprès de la personne concernée ou d'un tiers doit au préalable s'identifier et l'informer du caractère obligatoire ou facultatif de la demande et des conséquences d'un refus de fournir les renseignements.
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 32(2) (Droit d'être informé des fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • La personne doit être informée de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Nouvelle-Écosse Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 8 (Exigence avant l'utilisation)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • Avant d'utiliser des renseignements sur une personne, il faut que celle-ci reconnaisse les renseignements visés et donne son consentement par écrit, en indiquant à qui les renseignements peuvent être divulgués et de quelle manière ils peuvent être utilisés.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels Annexe A, Principe 2 et Annexe B, article 2.1 (Les fins pour lesquelles les renseignements personnels sont recueillis doivent être déterminées)
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]127

Paragraphe 33(2) (Information au sujet des fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • Les personnes doivent être informées de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 30(2) (Information au sujet des fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • Les personnes doivent être informées de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 41(2) (Information au sujet des fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • Les personnes doivent être informées de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 41(2) (Information au sujet des fins de la collecte)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :
  • Les personnes doivent être informées de la disposition législative autorisant la collecte des renseignements.

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ÉLÉMENT N° 6 - RECRUTER DES PARTICIPANTS ÉVENTUELS POUR LA RECHERCHE
Dispositions législatives interdisant l'utilisation et la divulgation secondaires de renseignements personnels pour contacter des participants éventuels à la recherche128
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques __
Loi sur la protection des renseignements personnels __
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéa 21(b) : Une organisation peut divulguer, sans le consentement de l'intéressé, des renseignements personnels à des fins de recherche si la divulgation est faite à la condition que les renseignements ne soient pas utilisés pour contacter la personne afin de lui demander de participer à la recherche.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéa 35 (a.1) : Un organisme public peut divulguer, sans le consentement de l'intéressé, des renseignements personnels à des fins de recherche seulement si les renseignements sont divulgués à la condition qu'ils ne soient pas utilisés pour contacter la personne afin de lui demander de participer à la recherche.
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Article 55 : Si le chercheur souhaite contacter des personnes qui sont l'objet des renseignements divulgués à des fins de recherche pour obtenir des renseignements additionnels sur leur santé, le dépositaire ou un affilié doit d'abord obtenir le consentement de ces personnes à ce qu'on communique avec elles à cette fin.
Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéa 12(3)(d) : Si une organisation doit divulguer des renseignements personnels dans le cadre d'un accord de recherche, la personne à qui les renseignements personnels sont divulgués doit s'engager à ne contacter aucune des personnes qui sont l'objet de ces renseignements.
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéa 8(f) : L'entente prévue par la Loi en vue de la divulgation de renseignements personnels sans le consentement de l'intéressé à des fins de recherche doit comprendre une disposition à l'effet que le destinataire ne contactera aucune des personnes qui sont l'objet de ces renseignements personnels, directement ou indirectement, sans l'autorisation écrite préalable de l'organisme public.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] __
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels
Paragraphe 24(5) : Si le projet de recherche nécessite un contact direct avec des particuliers, le dépositaire ne peut divulguer de renseignements médicaux personnels concernant ces particuliers sans avoir obtenu au préalable leur consentement. Toutefois, il n'est pas tenu d'obtenir ce consentement si les renseignements comprennent uniquement les nom et adresse des particuliers.
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé Alinéa 44 (6) e) : Le chercheur ne doit pas contacter ni tenter de contacter le particulier directement ou indirectement, sauf si le dépositaire obtient préalablement du particulier son consentement à être contacté129.
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Paragraphe 10 (1), disposition 6 : Avant que la personne responsable puisse lui divulguer des renseignements personnels à des fins de recherche, il faut que la personne accepte de ne contacter aucun particulier concerné par ces renseignements personnels, directement ou indirectement, sans obtenir au préalable l'autorisation écrite de l'institution.
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Québec
Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé __
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels __
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Nouvelle-Écosse Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 9 : L'accord relatif aux travaux de recherche doit comprendre une disposition indiquant qu'il est interdit au destinataire de contacter toute personne visée par des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans l'autorisation écrite préalable de l'organisme public.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels __
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Territoires du Nord-Ouest Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 8 : L'accord relatif aux travaux de recherche doit comprendre une disposition indiquant qu'il est interdit de contacter toute personne visée par des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans obtenir au préalable l'autorisation écrite de l'organisme public.
Nunavut Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 8 : L'accord relatif aux travaux de recherche doit comprendre une disposition indiquant qu'il est interdit de contacter toute personne visée par des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans obtenir au préalable l'autorisation écrite de l'organisme public.

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ÉLÉMENT N° 7 - PROTÉGER LA CONFIDENTIALITÉ DES DONNÉES PERSONNELLES130131
Partie 1 - Exigences générales en matière de protection de la vie privée
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques

Annexe 1, 4.7 (Mesures de sécurité pour la protection des renseignements personnels)

Annexe 1, 4.1.4 (Mise en oeuvre de politiques et de procédures pour protéger les renseignements personnels)

Loi sur la protection des renseignements personnels Article 62 (Normes de sécurité)
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 5 (Politiques et pratiques)

Article 34 (Protection des renseignements personnels)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 30 (Protection des renseignements personnels)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Les renseignements doivent être stockés au Canada et n'être accessibles qu'à partir du Canada à moins que la personne à qui ils se rapportent ait reconnu les renseignements et consenti, en la manière prescrite132, à ce qu'ils soient stockés dans un autre territoire ou à ce qu'ils soient accessibles à partir d'un autre territoire, selon le cas, ou qu'ils soient stockés dans un autre territoire ou qu'ils puissent être accédés à partir d'un autre territoire en vue d'une divulgation permise par la Loi (article 30.1).
  • Lorsqu'un organisme public reçoit une demande de divulgation provenant de l'étranger, le responsable de l'organisme public doit en informer le ministre responsable de l'application de la Loi (paragraphe 30.2(2)).
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Article 60 (Obligation de protéger les renseignements sur la santé)

Article 63 (Obligation d'établir ou d'adopter des politiques et procédures)

Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Article 8 (Tenue d'un registre des mesures de protection)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Entente écrite exigée au sujet de la protection des renseignements sur la santé qui doivent être stockés, utilisés ou divulgués à l'extérieur de l'Alberta à moins qu'ils soient utilisés pour le traitement et les soins continus (paragraphes 8(4) et (5)).
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 6 (Politiques et pratiques)

Article 34 (Protection des renseignements)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 38 (Protection des renseignements personnels)

Alinéas 40(1)(h) et (i) et paragraphe 40(4) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés pour l'exercice de leurs fonctions)

Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Article 16 (Obligation de protection)

Article 23 (Collecte, utilisation et divulgation en fonction du besoin de connaître les renseignements)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • La personne doit être informée des divulgations de renseignements personnels sur la santé faites sans son consentement (paragraphe 10(1)).
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels

Articles 18 et 19 (Garanties de sécurité)

Paragraphe 20(3) (Limite visant les employés du dépositaire)

Règlement sur les renseignements médicaux personnels

Article 2 (Directives écrites)

Article 3 (Restrictions d'accès)

Article 4 (Protection supplémentaire des systèmes d'information électroniques en matière de santé)

Article 5 (Accès autorisé aux employés et agents)

Article 6 (Orientation et formation des employés)

Article 7 (Confidentialité)

Article 8 (Vérification)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Vérification des mesures de protection à effectuer tous les deux ans (articles 2 et 8).
  • Chaque employé ou mandataire doit signer une promesse de confidentialité dans laquelle il reconnaît être lié par les directives et déclare être au courant des conséquences que comporte leur inobservation (article 7).
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 41 (Protection des renseignements personnels)
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Article 10 (Pratiques relatives aux renseignements)

Article 12 (Sécurité)

Article 13 (Traitement des dossiers)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Il faut aviser le particulier à la première occasion raisonnable en cas de vol ou de perte des renseignements ou d'accès à ceux-ci par des personnes non autorisées. Toutefois, le chercheur ne doit pas aviser le particulier à moins que le dépositaire des renseignements personnels n'obtienne au préalable le consentement du particulier pour que le chercheur contacte ce dernier et n'informe le chercheur que le particulier a donné son consentement (paragraphes 12 (2) et (3)).
  • Un dépositaire de renseignements sur la santé peut divulguer des renseignements personnels sur la santé à une entité prescrite en vertu de l'article 45 de la Loi133 si le commissaire a approuvé les règles de pratique et de procédure de l'entité (paragraphe 45 (3)).
  • Le commissaire doit approuver les règles de pratique et de procédure d'un institut de données sur la santé (paragraphes 47 (9) et (10)).
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Paragraphe 6 (3) (Exigences prescrites à l'égard du fournisseur d'un réseau d'information sur la santé)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le dépositaire de renseignements sur la santé peut transférer des dossiers de renseignements personnels sur la santé à des fins d'archivage à une personne qui a) a mis en place des mesures raisonnables pour veiller à ce que les renseignements personnels sur la santé dont elle a la garde ou le contrôle soient protégés contre le vol, la perte et une utilisation ou une divulgation non autorisée et à ce que les dossiers qui les contiennent soient protégés contre une duplication, une modification ou une élimination non autorisée (paragraphe 14 (1)).
  • Les registres prescrits134 doivent établir des pratiques et des procédures que le commissaire approuve et un sommaire de celles-ci doit être mis à la disposition du public (paragraphes 13 (2) et (3)).
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 4 (Mesures de protection des documents)
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé

Article 10 (Mesures de sécurité)

Article 20 (Accès aux renseignements personnels autorisé pour les employés sans le consentement pour l'exercice de leurs fonctions)

Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

Article 62 (Autorisation de recevoir des renseignements personnels pour l'exercice des fonctions d'une personne)

Article 76 (Déclaration à la Commission de l'établissement d'un fichier sur une personne)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Chaque fois qu'un fichier est établi au sujet d'une personne, l'organisme public doit faire une déclaration à la Commission précisant, entre autres, les catégories de personnes qui auront accès au fichier dans l'exercice de leurs fonctions.
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 35 (Protection des renseignements personnels)

Alinéas 37(1)(g) et (g.1) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions)

Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 24(3) (Traitement des renseignements personnels)

Alinéa 27(f) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions)

Loi sur les municipalités [traduction] __
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels Annexes A et B, Principe 7 (Dispositif de protection)
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]135

Article 36 (Protection des renseignements personnels)

Alinéa 39(1)(f) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions)

Alinéa 51(e) (Pouvoir du commissaire de formuler des observations sur les répercussions sur la vie privée de l'emploi de la technologie de l'information pour le stockage des renseignements personnels)

Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 33 (Protection des renseignements personnels)

Alinéa 36(1)f) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions)

Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 42 (Protection des renseignements personnels)

Alinéa 48k) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels aux cadres et aux employés en vue de l'exercice de leurs fonctions)

Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 6 (Divulgation aux employés et aux fournisseurs de services)
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 42 (Protection des renseignements personnels)

Alinéa 48k) (Autorisation de divulguer des renseignements personnels à un cadre ou à un employé dans le cas où les renseignements sont nécessaires à l'exercice de ses fonctions)

Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 6 (Divulgation aux employés et aux fournisseurs de services)

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ÉLÉMENT N° 7 - PROTÉGER LA CONFIDENTIALITÉ DES DONNÉES PERSONNELLES
Partie 2 - Exigence relative à l'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée136
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques __
Loi sur la protection des renseignements personnels __
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Paragraphe 69(5) : Les organismes publics qui sont des ministères (cela exclut, par exemple, les administrations régionales de santé et les hôpitaux) sont tenus de procéder à une évaluation de l'incidence sur la vie privée de tout texte normatif, système, projet ou programme pour déterminer si les exigences de la Loi sont respectées. L'évaluation de l'incidence sur la vie privée doit être faite conformément au processus et avec l'outil indiqués à l'Annexe A du présent tableau.
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Article 64, paragraphes 70(2) et (3), 71(2) et (3) : Le dépositaire doit évaluer l'incidence sur la vie privée et la présenter au commissaire à l'information et à la vie privée pour qu'il en fasse l'examen et formule ses commentaires avant de mettre en oeuvre toute pratique administrative ou tout système d'information projeté ou modification projetée de pratiques et de systèmes existants conformément à l'outil d'évaluation de l'incidence sur la vie privée mentionné à l'Annexe A du présent tableau.

Paragraphe 46(5) (Obligation du dépositaire d'évaluer l'incidence sur la vie privée dans certaines situations)

Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] __
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels __
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé __
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé Paragraphe 6 (3), sous-paragraphe 5 : La personne qui fournit des biens ou services afin de permettre à un dépositaire de renseignements sur la santé d'utiliser des moyens électroniques pour recueillir, utiliser, modifier, divulguer, conserver ou éliminer des renseignements personnels sur la santé évalue les services qui ont été fournis aux dépositaires de renseignements sur la santé concernés à l'égard des points suivants et remet à chacun d'eux une copie des résultats obtenus : i) les menaces, la vulnérabilité et les risques qui existent en matière de protection et d'intégrité des renseignements personnels sur la santé, ii) l'incidence possible des services sur la vie privée des particuliers que concernent les renseignements.
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé __
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels __
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels __
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]137 __
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __

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Annexe A

Sphère de compétence Outils d'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée
Fédérale Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada, Lignes directrices sur l'évaluation des facteurs relatifs à la vie privée
Colombie-Britannique Ministry of Management Services for British Columbia, Information Policy and Privacy Branch, Privacy Impact Assessment (PIA) Process
Alberta Information and Privacy Commissioner of Alberta, Privacy Impact Assessment: Instructions and Annotated Questionnaire [ PDF | Aide ]
Saskatchewan Office of the Saskatchewan Information and Privacy Commissioner, Privacy Impact Assessment (Short Form) [ PDF | Aide]
Manitoba Ombudsman Manitoba, Division de l'accès à l'information et de la protection de la vie privée, Privacy Compliance Tool Checklist [ PDF | Aide ]. Version abrégée en français sous le titre Outil de vérification de la protection des renseignements personnels [ PDF | Aide ]

Santé Manitoba, Privacy Impact Assessment (PIA) Guide (non accessible en ligne)

Ontario

Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée/Ontario, L'Outil d'évaluation de la protection de la vie privée [ PDF | Aide ]

Conseil de gestion du gouvernement, Privacy Impact Assessment Guidelines

Québec Ministère des Relations avec les citoyens et de l'Immigration (Québec), Modèle de pratiques de protection des renseignements personnels - dans le contexte du développement des systèmes d'information par les organismes publics [ PDF | Aide ]
Île-du-Prince-Édouard s.o.
Nouvelle-Écosse s.o.
Nouveau-Brunswick s.o.
Terre-Neuve-et-Labrador

Office of the Information and Privacy Commissioner for Newfoundland and Labrador, Privacy Audit, A Compliance Review Tool

Centre for Health Information, Privacy Impact Assessment for Researchers [ PDF | Aide ]

Yukon s.o.
Territoires du Nord-Ouest s.o.
Nunavut s.o.

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ÉLÉMENT N° 8 - CONTRÔLER L'ACCÈS ET LA DIVULGATION DES DONNÉES PERSONNELLES
Partie 1 - Dispositions relatives à l'appariement et au couplage des données138139
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques __
Loi sur la protection des renseignements personnels __
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] Article 21 : Le couplage de renseignements personnels avec d'autres renseignements ne doit pas porter préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 35 : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Alinéa 1(1)(g) (Définition de couplage de données)140

Article 68 (Interdiction générale du couplage de données)

Article 69 (Couplage de données par le dépositaire permis)

Article 70 (Couplage de données entre dépositaires; exigence d'une évaluation de l'incidence sur la vie privée)

Articles 71 et 32 (Couplage de données entre dépositaires et non-dépositaires; exigence d'une évaluation de l'incidence sur la vie privée; obligation d'aviser le commissaire à la protection de la vie privée)

Article 72 (Couplage de données à des fins de recherche, obligation de se conformer aux dispositions concernant la divulgation de renseignements personnels sans le consentement à des fins de recherche (articles 48-56))

Paragraphe 107(5) (Le défaut d'avis au commissaire constitue une infraction)

Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéa 42(b) : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] __
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels __
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 46 : Pour utiliser ou divulguer des renseignements personnels en vue du couplage ou de l'appariement, il faut l'approbation du responsable de l'organisme public. Dans certains cas, le responsable doit renvoyer la demande au Comité d'évaluation pour obtenir son avis.

Paragraphe 47(4) : Le couplage de renseignements ne doit pas nuire aux particuliers que les renseignements concernent et les avantages qui découlent des travaux de recherche et du couplage doivent servir clairement l'intérêt public.

Ontario Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé Paragraphe 16, disposition 3 : Le plan de recherche doit comprendre la description du mode d'utilisation des renseignements personnels sur la santé dans le cadre de la recherche et, si des liens doivent être établis entre ceux-ci et d'autres renseignements, la description de ces derniers et du mode d'établissement des liens.
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé __
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

Article 68.1 (Appariement de données permis/Exigence d'une entente écrite)

Article 69 (Obligation d'assurer le caractère confidentiel)

Article 70 (Présentation à la Commission des ententes d'appariement de données / organisme public; dépôt de l'entente à l'Assemblée nationale; obligation de publication dans la Gazette officielle)

Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéa 39(b) : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéa 29(b) : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.
Loi sur les municipalités [traduction] Alinéa 485(4)(b) : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels __
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]141

Article 41 : Le couplage de fichiers ne doit pas porter préjudice aux personnes que les renseignements concernent et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.

Alinéa 51(e) : Le commissaire peut formuler des commentaires au sujet de l'incidence sur la protection de la vie privée de l'utilisation ou de la divulgation de renseignements personnels en vue du couplage de fichiers.

Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 38 : Les couplages de fichiers ne peuvent porter préjudice aux personnes concernées et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt du public.
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 49 : Les couplages de fichiers ne peuvent porter préjudice aux personnes concernées et les avantages qui en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 49 : Les couplages de fichiers ne peuvent porter préjudice aux personnes concernées et les avantages en découlent doivent servir clairement l'intérêt public.

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ÉLÉMENT N° 8 - CONTRÔLER L'ACCÈS ET LA DIVULGATION DES DONNÉES PERSONNELLES
Partie 2 - Ententes de partage des données à des fins de recherche142
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques Annexe 1, 4.1.3 (L'organisation doit, par voie contractuelle, fournir un degré comparable de protection aux renseignements qui sont en cours de traitement par une tierce partie)
Loi sur la protection des renseignements personnels Alinéa 8(2)j) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci)
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 21(1) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Interdiction d'utiliser des renseignements personnels pour contacter une personne afin de lui demander de participer à la recherche (alinéa 21(1)(c)).
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 35 (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Interdiction d'utiliser les renseignements personnels pour contacter une personne afin de lui demander de participer à la recherche.
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Paragraphe 54(1) (Entente entre le chercheur et le dépositaire)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'entente de partage de données doit prévoir l'obligation du destinataire de payer les frais (i) de la préparation des renseignements dont la divulgation est demandée, (ii) de la reproduction des renseignements sur la santé; et (iii) de l'obtention des consentements. L'entente de partage de données doit aussi prévoir l'interdiction pour le chercheur de tenter de contacter la personne qui est l'objet des renseignements afin d'obtenir des renseignements additionnels à moins que la personne n'y ait consenti.
Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Paragraphe 8(4) (Exigences additionnelles lorsque les renseignements sur la santé sont utilisés ou divulgués à l'extérieur de l'Alberta).
Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphes 12(2), 12(3) et 14(3) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'entente de partage de données doit comporter l'interdiction pour le destinataire des renseignements de contacter toute personne qui est l'objet des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans l'autorisation écrite préalable de l'organisme public ainsi que l'obligation pour le destinataire d'informer immédiatement l'organisme public par écrit s'il a connaissance que l'une des conditions de l'entente n'a pas été observée.
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 42 (Exigence d'une entente de partage de données)
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 8 (Contenu de l'entente de partage de données)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'entente de partage de données doit comporter l'interdiction pour le destinataire des renseignements de contacter toute personne qui est l'objet des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans l'autorisation écrite préalable de l'organisme public ainsi que l'obligation pour le destinataire d'informer immédiatement l'organisme public par écrit s'il a connaissance que l'une des conditions de l'entente n'a pas été observée; il doit aussi prévoir que, dans le cas où la personne n'observe pas les conditions de l'entente, celle-ci peut être annulée immédiatement et la personne peut être reconnue coupable d'une infraction à la Loi.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Paragraphe 29(1) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celle-ci)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Alinéa 29(2)(k) (Exigence d'une entente de partage de données)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] __
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels Paragraphe 24(4) (Exigence d'une entente de partage de données et contenu de celui-ci)
Règlement sur les renseignements médicaux personnels Article 8.3 (Contenu des ententes de partage de données)
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéas 47(4)c) et d) (Exigence d'une entente de partage de données)
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé Paragraphes 44 (1) et (5) (Exigence d'une entente de partage de données)
Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Article 10 (Contenu des ententes de partage de données)
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé Article 21 (Pas d'exigence d'entente de partage de données, bien que la Commission ait le pouvoir d'imposer des conditions à la divulgation de renseignements à des fins de recherche)
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels Article125 (Pas d'exigence d'entente de partage de données, bien que la Commission ait le pouvoir d'imposer des conditions à la divulgation de renseignements à des fins de recherche)
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 39 (Exigence d'une entente de partage de données - contenu non précisé)
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 29 (Exigence d'une entente de partage de données - contenu non précisé)
Règlement pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 9 (Contenu de l'entente de partage de données)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'entente de partage de données doit contenir l'engagement du destinataire de ne contacter aucune personne qui est l'objet des renseignements personnels, directement ou indirectement, sans l'autorisation écrite préalable de l'organisme public et d'informer immédiatement l'organisme public par écrit de toute inobservation des conditions prévues au présent article dont il a connaissance. L'entente doit être dans la forme prescrite par le règlement.
Loi sur les municipalités [traduction] __
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels __
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] Article 41 (Exigence d'une entente de partage de données)
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéa 38d) (Exigence d'une entente de partage de données)
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéas 49c) et d) (Exigence d'une entente de partage de données)
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 8 (Contenu de l'entente de partage de données)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Toute entente de partage de données doit comprendre les dispositions suivantes indiquant : les noms des autres personnes à qui la personne donne accès aux renseignements personnels; qu'il est interdit de contacter toute personne à qui les renseignements personnels font référence, directement ou indirectement, sans obtenir au préalable l'autorisation écrite de l'organisme public; que l'on doit aviser par écrit l'organisme public immédiatement après avoir eu connaissance de la violation d'une des conditions de l'entente; que l'entente peut être annulée immédiatement par l'organisme public si quiconque ne remplit pas l'une de ses conditions.
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée Alinéas 49c) et d) (Exigence d'une entente de partage de données)
Règlement sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 8 (Contenu de l'entente de partage de données)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Voir les Territoires du Nord-Ouest.

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ÉLÉMENT N° 9 - ÉTABLIR DES LIMITES RAISONNABLES POUR LA CONSERVATION DES DONNÉES PERSONNELLES
Conservation et destruction des renseignements personnels143144
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels et diverses exigences supplémentaires
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques

Annexe 1, 4.5, 4.5.2 et 4.5.3 (Limitation de l'utilisation, de la divulgation et de la conservation)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Les lignes directrices sur la conservation devraient préciser les durées minimales et maximales de conservation.
Loi sur la protection des renseignements personnels Article 6 (Conservation des renseignements personnels utilisés à des fins administratives)
Règlement sur la protection des renseignements personnels

Article 4 (Conservation des renseignements personnels utilisés par une institution fédérale à des fins administratives)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Les renseignements personnels utilisés par une institution fédérale à des fins administratives doivent être conservés a) pendant au moins deux ans après la dernière fois où ces renseignements ont été utilisés à des fins administratives, à moins que l'individu qu'ils concernent ne consente à leur retrait du fichier et b) dans les cas où une demande d'accès à ces renseignements a été reçue, jusqu'à ce que son auteur ait eu la possibilité d'exercer tous ses droits en vertu de la Loi. Toutefois, les renseignements peuvent être détruits dans les situations d'urgence afin d'éviter qu'ils ne soient soustraits au contrôle de cette institution (article 4).
  • Il faut conserver une copie de la demande et un relevé des renseignements divulgués en réponse à la demande pendant au moins deux ans après la réception d'une demande d'accès à des renseignements personnels (article 7).
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 35 (Conservation des renseignements personnels)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

Si des renseignements personnels concernant une personne sont utilisés pour prendre une décision qui touche celle-ci directement, ces renseignements personnels doivent être conservés pendant au moins un an.

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 31 (Conservation des renseignements personnels)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Si des renseignements personnels concernant une personne sont utilisés pour prendre une décision qui touche celle-ci directement, ces renseignements personnels doivent être conservés pendant au moins un an.
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Article 3 (Stockage et destruction, autres dispositions législatives)

Article 41 (Maintien de certains renseignements au sujet de la divulgation)

Alinéa 60(2)(b) (Mesures pour une élimination appropriée)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Le dépositaire qui divulgue un dossier contenant des renseignements identifiants relatifs au diagnostic, au traitement ou aux soins doit conserver ces renseignements pendant une période de 10 ans à compter de la date de la divulgation (paragraphe 41(2).
Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] Article 35 (Conservation des renseignements)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 35 (Exactitude et conservation)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Si des renseignements personnels concernant une personne sont utilisés pour prendre une décision qui touche celle-ci directement, ces renseignements personnels doivent être conservés pendant au moins un an ou pendant le délai plus court approuvé par écrit par la personne intéressée, par l'organisme public et par l'organisme qui a approuvé le calendrier de conservation et d'élimination, le cas échéant.
Loi sur les municipalités [traduction]

Paragraphes 214(2) et (3) (Destruction des dossiers)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Un conseil peut adopter un règlement concernant la destruction des dossiers et documents de la municipalité. Le règlement doit prévoir que, dans le cas où la municipalité utilise les renseignements personnels concernant une personne pour prendre une décision qui touche directement celle-ci, elle doit conserver les renseignements personnels pendant au moins un an après les avoir utilisés afin de permettre à la personne d'exercer son droit d'accès à ces renseignements.
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Article 17 (Politique de conservation et de destruction)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]  __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction]  __
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels

Article 17 (Conservation et destruction des renseignements)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Il faut établir des directives écrites sur la conservation.
  • Le dépositaire qui détruit des renseignements médicaux personnels conserve un document mentionnant : (i) le particulier dont les renseignements sont détruits, (ii) la période à laquelle ceux-ci se rapportent, (iii) le mode de destruction et (iv) la personne chargée de superviser la destruction.
Règlement pris en vertu de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé Article 2 (Établissement de directives écrites)
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 40 (Conservation des renseignements)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'organisme public qui utilise des renseignements personnels concernant un particulier afin de prendre une décision qui touche celui-ci directement est tenu d'établir et d'observer des directives écrites concernant la conservation de ces renseignements (paragraphes 40(1) et (2)).
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Article 13 (Traitement des dossiers)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Dans le cas de documents faisant l'objet d'une demande d'accès, les documents sont conservés aussi longtemps que nécessaire pour permettre au particulier d'épuiser tout recours prévu par la présente loi qu'il peut avoir à l'égard de la demande.
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 40 (1) (Conservation des renseignements personnels)

Paragraphe 40 (4) (Disposition des renseignements personnels)

Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 5 (Conservation)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Les renseignements sont conservés pendant un an au moins après leur utilisation, sauf si le particulier concerné par ces renseignements consent à leur suppression avant la fin du délai imparti.
  • Le délai minimal pendant lequel sont conservés les renseignements personnels que contient une bande d'enregistreur automatique d'appels téléphoniques ou radio qui est gardée par l'institution ou sous son contrôle est de 45 jours au lieu d'un an.
Règlement sur la disposition des renseignements personnels, pris en application de la Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Articles 2 à 6 (Disposition des renseignements personnels)

Exigences supplémentaires par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • La destruction des renseignements doit être autorisée par le responsable de l'institution.
  • Le responsable doit veiller à ce que l'institution tienne un registre de la destruction des renseignements personnels dans lequel sont consignés les renseignements détruits et la date de la destruction.
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée

Paragraphe 30 (1) (Conservation des renseignements personnels)

Paragraphe 30 (4) (Disposition des renseignements personnels)

Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée

Article 5 (Conservation des renseignements personnels)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Les renseignements personnels sont conservés pendant un an après leur utilisation ou pendant la période fixée dans un règlement ou une résolution qu'elle a adopté ou qu'une autre institution a adopté mais qui la touche, la plus courte de ces périodes étant retenue, à moins que le particulier concerné par ces renseignements ne consente à leur suppression avant la fin du délai imparti.
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé

Article 12 (Utilisation des renseignements contenus dans un dossier)

Article 36 (Conservation d'un renseignement dans le cas où il y a eu refus d'une demande d'accès ou de rectification)

Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

Article 73 (Destruction)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'article 73 ne s'applique pas au traitement de renseignements personnels recueillis par une personne physique et qui lui servent d'instrument de travail ou à des fins de recherche scientifique pour autant que ces renseignements ne soient pas divulgués à une autre personne que la personne concernée ou à un autre organisme que celui dont elle fait partie, et qu'ils soient utilisés à bon escient. (article 78).
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 33 (Conservation dans le cas où les renseignements sont utilisés pour prendre une décision)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Si des renseignements personnels concernant une personne sont utilisés pour prendre une décision qui touche celle-ci directement, ces renseignements personnels doivent être conservés pendant au moins un an.
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Paragraphe 24(4) (Traitement des renseignements personnels)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Si des renseignements personnels concernant une personne sont utilisés pour prendre une décision qui touche celle-ci directement, ces renseignements personnels doivent être conservés pendant au moins un an.
Loi sur les municipalités [traduction]

Paragraphe 483(4) (Conservation de renseignements personnels)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • La municipalité qui utilise les renseignements personnels concernant une personne pour prendre une décision qui touche directement celle-ci doit conserver ces renseignements personnels pendant au moins un an après les avoir utilisés afin de permettre à la personne d'exercer son droit d'accès à ces renseignements.
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels Annexe A, Principe 5 et Annexe B, Principe 5 (Limitation de l'utilisation, de la divulgation et de la conservation)
Terre-Neuve et Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]145

Article 37 (Conservation des renseignements personnels)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • Si des renseignements personnels concernant une personne sont utilisés pour prendre une décision qui touche celle-ci directement, ces renseignements personnels doivent être conservés pendant au moins un an.
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 34 (Conservation de renseignements personnels)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'organisme public qui s'est servi de renseignements personnels pour prendre une décision qui touche directement une personne doit les conserver pendant au moins un an.
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 44 (Conservation et exactitude des renseignements)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'organisme public qui s'est servi de renseignements personnels pour prendre une décision qui touche directement une personne doit les conserver pendant au moins un an.
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 44 (Conservation et exactitude des renseignements)

Exigence supplémentaire par rapport aux Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée des IRSC :

  • L'organisme public qui s'est servi de renseignements personnels pour prendre une décision qui touche directement une personne doit les conserver pendant au moins un an.

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ÉLÉMENT N° 10 - ASSURER LA RESPONSABILITÉ ET LA TRANSPARENCE DANS LA GESTION DES DONNÉES PERSONNELLES
Partie 1 - Responsabilité et transparence146
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques

Annexe 1, 4.1 (Responsabilité)

Annexe 1, 4.8 (Transparence)

Loi sur la protection des renseignements personnels Articles 10 et 11 (Obligations concernant les fichiers de renseignements personnels)
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 4 (Observation de la Loi)

Article 5 (Politiques et procédures)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 2 (Objet de la Loi)

Paragraphes 69(2) et (3) (Répertoire des renseignements personnels conservés par les ministères)

Paragraphe 69(5) (Obligation des ministères d'évaluer l'incidence sur la vie privée)

Paragraphe 69(6) (Obligation d'un organisme public autre qu'un ministère de tenir un répertoire des banques de renseignements personnels)

Article 70 (Manuels des politiques à mettre à disposition)

Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Article 2 (Objet de la Loi)

Article 62 (Obligation d'identifier les apparentés responsables)

Article 63 (Obligation d'établir des politiques et procédures)

Article 64 (Obligation d'évaluer l'incidence sur la vie privée)

Paragraphe 66(6) (Responsabilité à l'égard des renseignements divulgués à un gestionnaire d'information)

Règlement pris en application de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Paragraphe 8(2) (Désignation du responsable)

Paragraphe 8(6) (Dépositaire responsable de l'observation de la Loi par ses apparentés)

Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 5 (Observation de la Loi)

Article 6 (Politiques et procédures)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 2 (Objet de la Loi)

Article 87 (Répertoire des organismes publics)

Article 87.1 (Répertoire des banques de renseignements personnels)

Article 88 (Documents disponibles sans demande)

Article 89 (Accès aux manuels)

Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Préambule (Obligations de reddition de compte)

Article 9 (Droit d'être informé)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 64 (Établissement d'un répertoire)

Article 65 (Accès aux manuels)

Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] Article 53 (Répertoire des autorités locales, indiquant notamment l'endroit où doivent être présentées les demandes d'accès aux dossiers de chacune)
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels

Article 2 (Objets de la loi)

Paragraphe 25(5) (Le dépositaire qui remet des renseignements médicaux personnels à un gestionnaire de l'information est réputé les maintenir)

Règlement sur les renseignements médicaux personnels

Article 2 (Politiques et procédures écrites en matière de sécurité)

Article 6 (Orientation et formation des employés)

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 2 (Objet de la Loi)

Paragraphes 75(1) et (2) (Établissement d'un répertoire)

Paragraphe 75(3) (Obligations concernant les fichiers de renseignements personnels)

Article 76 (Documents à mettre à disposition)

Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé147

Article 10 (Pratiques en matière de renseignements)

Articles 15 à 17 (Responsabilité et transparence)

Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Paragraphe 6 (3), disposition 2 (Le fournisseur d'un réseau d'information sur la santé remet une description claire des services qu'il fournit et des mesures de précaution qui ont été mises en place pour éviter une utilisation et une divulgation non autorisées)

Paragraphe 6 (3), disposition 3 (Information mise à la disposition du public par le fournisseur d'un réseau d'information sur la santé)

Paragraphe 6 (3), disposition 4 (Information mise à la disposition du dépositaire de renseignements sur la santé)

Paragraphe 6 (3) disposition 5 (Le fournisseur d'un réseau d'information sur la santé évalue les risques qui existent en matière de protection et d'intégrité des renseignements personnels sur la santé dans la prestation des services et l'incidence possible des services sur la vie privée)

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Articles 31 à 36 (Publication et accessibilité de l'information)

Articles 44 à 46 (Obligations concernant les banques de renseignements personnels)

Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée

Article 1 (Objets de la loi)

Article 24 (Publication de l'information concernant les institutions)

Article 25 (Renseignements rendus accessibles au public)

Article 26 (Rapport annuel de la personne responsable)

Article 34 (Obligations concernant le répertoire des banques de renseignements personnels)

Règlement intitulé Dispositions générales pris en application de la Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée Paragraphe 4 (2) (Lorsque l'avis au sujet de la collecte de renseignements personnels n'a pas été donné, la personne responsable tient à la disposition du public aux fins d'examen une déclaration décrivant l'objet de la collecte de renseignements personnels et le motif pour lequel un avis n'a pas été donné)
Québec Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé Article 17 (Responsabilité à l'égard de renseignements divulgués à l'extérieur du Québec)
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels

Article 67.3 (Inscription dans un registre de toute divulgation de renseignements personnels)

Article 71 (Obligation d'établir des fichiers de renseignements personnels)

Article 76 (Déclaration à la Commission de l'établissement d'un fichier de renseignements personnels)

Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 2 (Objet de la Loi)

Article 73 (Documents disponibles sans demande)

Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]

Article 2 (Objet de la Loi)

Article 48 (Répertoire des fichiers d'un organisme public)

Loi sur les municipalités [traduction] Article 462 (Objet de la Partie)
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels

Annexe A, Principe 1 (Responsabilité)

Annexe A, Principe 8 (Transparence)

Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]148

Article 3 (Objet)

Alinéa 67(1)(c) (Désignation d'un responsable et délégation de pouvoirs par la personne responsable d'un organisme public)

Article 69 (Répertoire des renseignements)

Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Paragraphe 1(1) (Objet)

Article 63 (Répertoire des renseignements)

Article 64 (Demande non nécessaire)

Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 1 (Objet de la présente loi)

Article 70 (Répertoire des organismes publics et des documents)

Article 71 (Les manuels doivent être mis à la disposition du public)

Article 72 (Documents disponibles sans demande)

Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée

Article 1 (Objet de la présente loi)

Article 70 (Répertoire des organismes publics et des documents)

Article 71 (Les manuels doivent être mis à la disposition du public)

Article 72 (Documents disponibles sans demande)

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ÉLÉMENT N° 10 - ASSURER LA RESPONSABILITÉ ET LA TRANSPARENCE DANS LA GESTION DES DONNÉES PERSONNELLES
Partie 2 - Renvois législatifs aux comités d'éthique de la recherche149
Sphère de compétence Texte de loi Concordance avec la législation sur la protection des renseignements personnels
Fédérale Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques  __
Loi sur la protection des renseignements personnels  __
Colombie-Britannique Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction]  __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]  __
Alberta Loi sur les renseignements sur la santé [traduction]

Alinéa 27(1)(d) (Approbation du comité d'éthique)150

Article 50 (Rôle du comité d'éthique)

Règlement pris en application de la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] Paragraphe 14(3) (Approbation du comité d'éthique de la recherche)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur les municipalités [traduction] __
Saskatchewan Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Alinéa 29(2)(ii) (Approbation du comité d'éthique de la recherche)
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels municipales [traduction] __
Manitoba Loi sur les renseignements médicaux personnels Article 24 (Approbation du Comité de la protection des renseignements médicaux et du comité de révision de la recherche institutionnelle)
Règlement sur les renseignements médicaux personnels Article 8.1 (Fonctions du Comité de la protection des renseignements médicaux)
Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Ontario Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé

Paragraphe 44 (1) (Approbation de la commission d'éthique de la recherche)

Paragraphes 44 (3) et (4) (Examen par la commission d'éthique de la recherche et décision de celle-ci)

Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Loi sur l'accès à l'information municipale et la protection de la vie privée __
Québec151 Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé __
Loi sur l'accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels __
Île-du-Prince-Édouard Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Nouvelle-Écosse Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction] __
Loi sur les municipalités [traduction] __
Nouveau-Brunswick Loi sur la protection des renseignements personnels __
Terre-Neuve-et-Labrador Loi sur l'accès à l'information et la protection des renseignements personnels [traduction]152 __
Yukon Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Territoires du Nord-Ouest Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __
Nunavut Loi sur l'accès à l'information et la protection de la vie privée __


97 Le document intitulé Lignes directrices pour la protection de la vie privée et de la confidentialité dans la conception, la conduite et l'évaluation de la recherche en santé - Pratiques exemplaires, version préliminaire de consultation (avril 2004) est accessible sur le site Web des IRSC.

98 Des sommaires des commentaires reçus et une évaluation du processus de consultation tenu en 2004 sont accessibles sur le site Web des IRSC.

99 Voir le site Web des IRSC (L'utilisation secondaire des renseignements personnels dans la recherche en santé : Études de cas, novembre 2002).

100 Le tableau reproduit intégralement le texte de la page 39 du document Études de cas, à l'exception des termes faisant référence aux niveaux d'identifiabilité des données, qui ont été modifiés en fonction des termes définis à l'élément no 2, dans l'encadré intitulé Définition des termes : niveaux d'identifiabilité des données, ainsi que dans le glossaire de l'annexe A-6.

101À noter que la portée des pratiques exemplaires ne s'étend pas nécessairement à certaines questions relatives à la protection de la vie privée et à la confidentialité ni aux exigences juridiques connexes dans le cadre de la recherche entièrement financée par le secteur privé.

102Les Guides de subventions et bourses des IRSC (2005-2006).

103Pour l'exercice 2004-2005, une recherche effectuée dans la base de données de financement des IRSC à l'aide du terme « méthodes qualitatives » a fait ressortir plus d'une centaine de projets de recherche employant de telles méthodes. Ces projets de recherche financés par les IRSC touchaient les valeurs publiques, communautaires et familiales et, dans certains cas, elles faisaient appel à la communauté à l'étape de l'élaboration et du déroulement.

104 On retrouve différentes quantités d'éléments de données (par exemple l'âge, le sexe, la résidence, la profession) dans ces ensembles de données.

105 Les développements relatifs à la recherche sur la santé des Autochtones englobent l'examen en cours du chapitre 6 de l'EPTC (La recherche avec des peuples autochtones), dont la coordination est assurée par le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche, qui comprend l'élaboration de lignes directrices pour la recherche sur la santé des Autochtones, à l'initiative des IRSC.

106Les tableaux de concordance ont été établis par Adam Kardash et Antonella Penta, du cabinet Heenan Blaikie srl, en consultation avec le Bureau de l'éthique, les organismes de réglementation en matière de protection de la vie privée et les ministères de la Santé.

107 Le Recueil peut être consulté sur le site web des IRSC.

108 Le champ d'application de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) dans le secteur des soins de santé n'a pas encore été examiné par les tribunaux. Voir Industrie Canada, Outils de sensibilisation à la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) Initiative prévue pour le secteur de la santé

109À noter que la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] (Alberta), la Loi sur la protection des renseignements personnels [traduction] (Colombie-Britannique) et la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (Québec) ont été jugées essentiellement similaires. Les lois sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l'Alberta, de la Saskatchewan, du Manitoba et de l'Ontario n'ont pas été jugées essentiellement similaires, bien que le gouverneur en conseil ait proposé d'exempter les dépositaires de renseignements sur la santé assujettis à la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé (Ontario) de l'application de la LPRPDE. À noter aussi que la LPRPDE s'appliquera toujours aux entreprises fédérales (p. ex., les entreprises de radiodiffusion ou de télécommunications et les banques) et au transfert par une organisation de renseignements personnels à l'extérieur de la province.

110Partie IV non promulguée.

111Ce tableau donne les renvois aux dispositions législatives établissant qu'il ne faut recueillir que les renseignements personnels nécessaires pour atteindre les fins de la collecte. En règle générale, il faut obtenir le consentement de la personne pour recueillir des renseignements personnels et ce consentement doit être volontaire et éclairé. On trouvera les renvois aux dispositions législatives concernant les éléments et la forme du consentement dans le tableau de l'élément n° 4. On trouvera les dispositions législatives concernant l'information à fournir en vue d'obtenir un consentement volontaire et éclairé dans le tableau de l'élément n° 5.

112Ce tableau renferme aussi des dispositions portant sur l'exigence relative à la collecte de renseignements personnels directement auprès de la personne concernée. À noter qu'il existe diverses exceptions à cette règle qui n'ont pas été incluses dans ce tableau.

113Partie IV non promulguée.

114 Le consentement est généralement exigé par les lois sur la protection de la vie privée en vue de l'utilisation et de la divulgation de renseignements personnels à toute fin, y compris des fins de recherche, sous réserve d'exceptions limitées. Ce tableau présente les conditions dans lesquelles il est possible d'utiliser ou de divulguer des renseignements personnels sans consentement à des fins de recherche. Voir aussi les conditions fixées par les lois pour les ententes de partage de données et pour l'appariement/couplage de données dans le tableau de concordance de l'élément n° 8.

115À noter que les exceptions à la règle du consentement ne s'appliquent qu'à l'utilisation et à la divulgation de renseignements personnels à des fins de statistique ou à d'étude ou de recherche. On ne trouve pas d'exception correspondante à la règle du consentement pour la collecte de renseignements personnels à ces fins.

116Les entités suivantes sont prescrites pour l'application de l'article 45 :
  1. Action Cancer Ontario;
  2. l'Institut canadien d'information sur la santé;
  3. l'Institut de recherche en services de santé;
  4. le Pediatric Oncology Group of Ontario.
117Les entités suivantes sont des registres prescrits :
  1. Cardiac Care Network of Ontario en ce qui concerne son registre de services cardiologiques;
  2. INSCYTE (Information System for Cytology etc.) Corporation en ce qui concerne CytoBase;
  3. London Health Sciences Centre en ce qui concerne le registre ontarien de remplacements articulaires;
  4. Le Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires en ce qui concerne le Registre du RCCACV.

118Les conditions relatives à la sécurité et au caractère confidentiel sont prescrites par l'article 10 du Règlement 460.

119 Les lois canadiennes sur la protection de la vie privée exigent généralement le consentement pour la collecte, l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels à des fins de recherche, sous réserve des exceptions prévues dans la loi. Ce tableau présente la forme du consentement et ses éléments dans les cas où le consentement est requis pour la protection des renseignements personnels. Voir les exceptions à l'exigence du consentement pour la recherche, dans le tableau de concordance de l'élément n° 3. Voir aussi les exigences relatives aux avis prévu par la loi pour l'obtention du consentement éclairé, dans le tableau de concordance de l'élément n° 5. Voir aussi le tableau suivant qui renferme les renvois aux dispositions législatives sur le consentement au nom d'autrui.

120L'article 23 de la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] (Alberta) prévoit que le dépositaire qui recueille des renseignements sur la santé auprès d'un particulier au moyen d'un appareil d'enregistrement, d'une caméra ou d'un autre appareil dont l'utilisation peut ne pas être évidente pour la personne concernée est tenu, avant de recueillir les renseignements, d'obtenir le consentement écrit de la personne pour l'utilisation de l'appareil ou de la caméra.

121 Cela est souvent interprété comme exigeant un consentement exprès.

122 Le consentement à la divulgation de renseignements personnels peut se faire au moyen du formulaire 3 et le consentement à l'utilisation de renseignements personnels peut se faire au moyen du formulaire 4, chacun étant prescrit par le Règlement d'application de la Loi.

123Partie IV non promulguée.

124 Cette partie du tableau renvoie aux dispositions législatives sur le consentement au nom d'autrui.

125 Partie IV non promulguée.

126 Ce tableau énumère les exigences relatives aux avis ou à la fourniture de renseignements prévues par les lois applicables sur la protection de la vie privée. Pour les renvois aux dispositions relatives aux autres éléments du consentement, voir le tableau de concordance de l'élément n° 4. Pour les obligations générales relatives aux avis, voir les dispositions sur la responsabilité et la transparence dans le tableau de concordance de l'élément n° 10.

127Partie IV non promulguée.

128 Les lois sur la protection des renseignements personnels exigent généralement le consentement pour les utilisations et divulgations secondaires de renseignements personnels à quelque fin, y compris pour contacter un participant éventuel à la recherche, sous réserve des exceptions limitées prévues par les lois. Voir le tableau de concordance de l'élément n° 3 en ce qui concerne les conditions dans lesquelles des renseignements personnels peuvent être divulgués sans consentement à des fins de recherche. Ce tableau énumère les interdictions de certaines lois quant à l'utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels pour contacter une personne dans des circonstances où la loi permet/autorise par ailleurs l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels sans le consentement à des fins de recherche.

129 À noter que l'alinéa 37 (1)g) permet à un dépositaire de renseignements sur la santé d'utiliser le nom du particulier et ses coordonnées en vue de demander le consentement du particulier.

130 Ce tableau a trait aux dispositions législatives renfermant des obligations générales de protection. Voir aussi les exigences prescrites relativement aux ententes de partage de données, dans le tableau de concordance de l'élément n° 8; les exigences prescrites concernant la disposition et la destruction, dans le tableau de concordance de l'élément n° 9; et le tableau de concordance de l'élément n° 10 au sujet de l'obligation d'élaborer et de mettre en oeuvre des politiques et procédures de protection des renseignements personnels. En outre, voir la partie 2 du tableau de l'élément n° 7, qui énumère les exigences prescrites concernant la réalisation d'une évaluation de l'incidence sur la vie privée.

131 À noter que les organismes/institutions publics régis par ces lois peuvent être obligés de se conformer à des politiques ou lignes directrices gouvernementales en matière de sécurité, conformément à la pratique administrative.

132 À la date de la présente publication, aucune exigence n'avait été prescrite par règlement à cet égard.

133 Les entités suivantes sont prescrites pour l'application de l'article 45 :

  1. Action Cancer Ontario;
  2. l'Institut canadien d'information sur la santé;
  3. l'Institut de recherche en services de santé;
  4. le Pediatric Oncology Group of Ontario.

134 Les entités suivantes sont des registres prescrits :

  1. Cardiac Care Network of Ontario en ce qui concerne son registre de services cardiologiques;
  2. INSCYTE (Information System for Cytology etc.) Corporation en ce qui concerne CytoBase;
  3. London Health Sciences Centre en ce qui concerne le registre ontarien de remplacements articulaires;
  4. Le Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires en ce qui concerne le Registre du RCCACV.

135 Partie IV non promulguée.

136 Il se peut que les lois sur la protection de la vie privée soient silencieuses au sujet de l'obligation d'évaluer l'incidence sur la vie privée ou d'évaluer la vulnérabilité au risque, mais de nombreuses entités du secteur public peuvent être tenues, en vertu de la pratique administrative, d'évaluer l'incidence sur la vie privée lors de la conception et de la mise en oeuvre de programmes et/ou de systèmes prévoyant la collecte, l'utilisation ou la divulgation de renseignements personnels. On trouvera à l'Annexe A du présent tableau une liste des outils d'évaluation de l'incidence sur la vie privée élaborés par les autorités gouvernementales ou les responsables de la réglementation au Canada.

137 Partie IV non promulguée.

138 Ce tableau renferme un renvoi aux dispositions traitant spécifiquement de l'« appariement de données » ou du « couplage de données ». Toute activité de couplage/appariement de données prévoyant l'utilisation et/ou la divulgation de renseignements personnels doit prendre en compte les autres dispositions, notamment l'exigence de consentement pour l'utilisation et la divulgation de renseignements personnels à des fins de recherche. Voir le tableau de concordance de l'élément n° 3. Les institutions publiques peuvent aussi devoir tenir compte des lignes directrices et politiques gouvernementales ou administratives sur l'appariement et le couplage de données. Voir, par exemple, la politique du Secrétariat du Conseil du Trésor du Canada sur le couplage de données.

139 Voir le tableau de concordance de l'élément n° 7, qui énumère les dispositions relatives aux mesures de protection, notamment les restrictions prescrites à l'accès aux renseignements personnels.

140 La Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] (Alberta) définit l'appariement de données comme la création d'un renseignement identificateur sur la santé par la combinaison de renseignements identifiants ou non identifiants sur la santé ou d'autres renseignements à partir de deux bases de données électroniques ou plus, sans le consentement des particuliers auxquels se rapportent les renseignements.

141 Partie IV non promulguée.

142 Ce tableau traite des ententes de partage de données conclues expressément à des fins de recherche. Les lois sur la protection de la vie privée peuvent également inclure l'obligation de conclure des ententes écrites à d'autres fins.

143 Ce tableau énumère les dispositions des lois sur la protection de la vie privée concernant l'obligation générale de conservation et de destruction des renseignements personnels. À noter que la conservation, la remise et l'élimination des dossiers peuvent être traitées dans l'accord de recherche conclu entre le dépositaire et le chercheur, comme l'exigent les lois applicables sur la protection de la vie privée. À noter également qu'en vertu du titre V, paragraphe C.05.012(4) du Règlement sur les aliments et drogues, les registres relatifs aux essais cliniques doivent être conservés pendant 25 ans.

144 Voir, dans le tableau de concordance de l'élément n° 7, les exigences législatives traitant de l'obligation d'avoir des politiques et procédures écrites, notamment pour la conservation et la destruction des renseignements personnels.

145 Partie IV non promulguée.

146 Ce tableau renvoie aux dispositions des lois sur la protection de la vie privée renfermant des exigences générales en matière de responsabilité et de transparence. Les lois sur la protection de la vie privée prévoient également un droit d'accès des personnes aux renseignements personnels à leur sujet, dont ne fait pas état ce tableau. Les lois sur la protection de la vie privée peuvent aussi prévoir que l'organisme ou l'organisation soit tenu d'informer l'autorité de réglementation compétente avant d'utiliser ou de divulguer des renseignements personnels à des fins de recherche. Ces dispositions figurent dans le tableau de concordance de l'élément n° 3.

147 À noter que les règles de pratique et de procédure pour l'application de l'article 45 et de l'alinéa 39(1)c) de la Loi aux entités prescrites et aux instituts de données sur la santé doivent être approuvées par le commissaire à l'information et à la protection de la vie privée.

148 Partie IV non promulguée.

149 Ce tableau renferme les renvois aux dispositions des lois relatives aux comités d'éthique de la recherche. À noter que, même si des lois sur la protection de la vie privée au Canada peuvent ne pas traiter de la question des comités d'éthique de la recherche, de nombreuses lois sur le secteur public exigent que la recherche soit approuvée par la personne responsable ou le ministre chargé de l'application de la loi visée. Voir le tableau de concordance de l'élément n° 3 au sujet des conditions prescrites que doivent prendre en compte les comités d'éthique de la recherche ou les autres organismes/personnes chargés de l'approbation avant de permettre l'utilisation ou la divulgation de renseignements personnels sans consentement à des fins de recherche.

150 Les comités suivants sont désignés comme comités d'éthique de la recherche par la Loi sur les renseignements sur la santé [traduction] Designation Regulation :

  • Alberta Cancer Board - Research Ethics Committee;
  • College of Physicians and Surgeons of Alberta - Research Ethics Review Committee;
  • Alberta Heritage Foundation for Medical Research - Community Health Ethics Research Review Committee;
  • University of Alberta - Health Research Ethics Board;
  • University of Calgary - Conjoint Health Research Ethics Board;
  • University of Lethbridge - Human Subject Research Committee.

151 L'article 21 du Code civil du Québec prévoit que la recherche faisant appel à la participation de mineurs ou de majeurs inaptes ne peut être menée qu'avec l'approbation et le suivi d'un comité d'éthique. Les comités d'éthique sont institués ou désignés par le ministre de la Santé et des Services sociaux.

152 Partie IV non promulguée.

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