Le Réseau néonatal canadienMC, nouveau modèle d'application des connaissances

Shoo Lee, Université de l'Alberta
Khalid Aziz, Université Memorial de Terre-Neuve
Arne Ohlsson, Université de Toronto
Catherine M. Cronin, Université du Manitoba
Francine Lefebvre, Université de Montréal
Alexander Allen, Université Dalhousie
Michael Dunn, Université de Toronto
Réseau néonatal canadienMC

Le Réseau néonatal canadienMC (RNC) est une initiative primée de recherche et d'application des connaissances (AC) ayant pour but d'améliorer la santé des nouveau-nés et la qualité des soins qui leur sont prodigués. Composé de chercheurs, de cliniciens et d'administrateurs d'unités néonatales de soins intensifs et d'universités canadiennes, le RNC effectue des recherches concertées fondées sur des données probantes qui visent la modification des pratiques et des politiques. Ses principales activités, comme la rétroaction aux hôpitaux sur les résultats obtenus, ont permis d'améliorer considérablement les pratiques. Le RNC a également contribué à l'élaboration de politiques sur l'allocation des ressources néonatales en Colombie-Britannique et est reconnu à l'échelle internationale comme un facteur de changement.

Contexte

Le Réseau néonatal canadienMC est un groupe multidisciplinaire de chercheurs, de cliniciens et d'administrateurs oeuvrant dans 30 unités néonatales de soins intensifs (UNSI) tertiaires et 16 universités à l'échelle du Canada. Nous effectuons des recherches concertées fondées sur des données probantes afin d'améliorer la santé des nouveau-nés et la qualité des soins qui leur sont prodigués; nous mettons l'accent sur l'AC et sur la modification des pratiques et des politiques. Notre programme de recherche nous a permis de tirer des conclusions qui ont eu un impact marqué sur les patients, les organismes et les systèmes de soins de santé. En 2004, le RNC a reçu le Prix de l'application des connaissances des IRSC.

Les objectifs spécifiques du RNC consistent à mettre sur pied un réseau national de chercheurs canadiens multidisciplinaires intéressés par la recherche néonatale et périnatale, à établir et mettre à jour une base nationale de données néonatales et périnatales et à mettre en place une infrastructure qui facilitera la recherche concertée. Nous souhaitons également étudier les résultats longitudinaux et la variation des soins médicaux, car les UNSI comptent parmi les plus importants postes de dépenses associés à la santé des enfants et témoignent d'importantes variations dans la mortalité, la morbidité et les coûts. Dans l'ensemble, nous visons l'élaboration de méthodes de recherche novatrices qui permettront d'améliorer la santé et la qualité des soins offerts.

Le RNC a été fondé en 1995 et compte aujourd'hui 50 membres chercheurs, cliniciens et administrateurs, de même que 20 stagiaires. Il est financé par un partenariat d'hôpitaux (pour la collecte des données) et d'organismes subventionnaires de la recherche (pour les projets de recherche). Nous avons également regroupé en une équipe interdisciplinaire de renforcement des capacités (EIRC) des experts nationaux en matière néonatale et périnatale subventionnés par les IRSC pour offrir un solide soutien aux recherches effectuées par le RNC.

L'initiative d'AC

Nous utilisons une approche intégrée qui combine la méthodologie de recherche et l'expertise clinique et en gestion pour déterminer les problèmes de santé, trouver des solutions pratiques pour ensuite les mettre en oeuvre et les évaluer. Pour ce faire, nous tenons à jour une base de données nationale standardisée de tous les bébés admis dans les UNSI canadiennes. Chaque année, nous publions un rapport de vérification qui permet de faire le suivi des résultats, des pratiques de traitement et des tendances concernant la santé des nouveau-nés. Les résultats sont communiqués aux établissements et aux autorités sanitaires régionales. Nous mettons sur pied des équipes de recherche qui s'attaquent aux problèmes de santé relevés par ce rapport de vérification et par les membres du RNC au niveau du patient, de l'organisme et du système de soins de santé. À l'heure actuelle, nous effectuons dans plusieurs centres dix études subventionnées et jugées par des pairs qui ont pour but d'améliorer les résultats néonataux.

Nous avons publié une centaine d'articles dans des revues scientifiques et avons fait autant de présentations dans le cadre de réunions scientifiques nationales et internationales. De plus, nous effectuons l'AC de façon directe au moyen de :

  • Soins cliniques - Dans chaque hôpital, une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé, dirigée par des membres du RNC, voit au suivi des données et élabore et implante des stratégies de changement.
  • Lignes directrices sur les pratiques - Nous collaborons avec des sociétés professionnelles (p. ex., la Société canadienne de pédiatrie) à l'élaboration et à l'évaluation de lignes directrices sur les pratiques.
  • Politiques et planification - Dans le cadre de rapports ciblés, nous proposons aux autorités sanitaires et aux gouvernements provinciaux nos recommandations en matière de politiques.

Résultats de l'expérience d'AC

Voici les faits saillants de nos activités de recherche et d'AC :

1. Détermination de variations dans les résultats et les pratiques des UNSI et de pratiques exemplaires au Canada

Nous avons publié la première description complète des résultats et des pratiques des UNSI canadiennes1 et avons étudié les résultats d'importantes sous-populations qui présentent un risque particulièrement élevé de complications sanitaires à long terme, comme les grands prématurés2,3. La transmission de cette information dans un rapport de vérification remis aux hôpitaux s'est concrétisée par des mesures importantes pour aborder les lacunes relevées. Un hôpital a mis en place des mesures qui ont permis de réduire de plus de moitié le taux d'infection dans son UNSI.

Nous avons également signalé des variations importantes ajustées en fonction du risque dans les UNSI canadiennes en matière de mortalité et de morbidité4. Ces légères variations régionales des résultats peuvent servir pour l'étude de l'efficacité relative des différentes pratiques. Nous avons constaté que chaque hôpital a ses forces et ses faiblesses et qu'aucun n'a systématiquement fait preuve de supériorité en matière de rendement. Nous avons ainsi montré qu'il peut être dangereux de copier les pratiques des hôpitaux réputés, puisqu'on ne peut présumer qu'un rendement supérieur dans un domaine est également supérieur dans d'autres domaines.

Dans le cas de l'hémorragie intraventriculaire, nous avons découvert que la variation de son incidence est attribuable aux différences notées dans quatre pratiques clés des UNSI5. Nous avons ensuite élaboré des méthodes d'analyse nous permettant de définir et de quantifier les risques associés aux variations des résultats de chaque hôpital6. Ces nouveautés ouvrent la voie au perfectionnement des méthodes actuelles d'amélioration de la qualité qui reposent sur l'observation subjective des pratiques « exemplaires ».

2. Création d'instruments pour comparer les résultats des UNSI

En collaboration avec des chercheurs des États-Unis, nous avons créé et breveté une échelle d'indices de gravité des maladies néonatales (SNAP-II) et avons démontré comment l'ajustement au risque peut servir à faire une comparaison valable des résultats des UNSI7,8. SNAP-II est devenu la norme internationale pour évaluer la gravité d'une maladie néonatale et pour comparer les résultats qu'obtiennent les hôpitaux en vue de la vérification, de l'accréditation et de l'amélioration de la qualité. SNAP-II a également été offert sous licence à des entreprises pour qu'elles évaluent les risques, fixent les primes d'assurance et l'intègrent au matériel de surveillance des patients dans les hôpitaux.

Nous avons aussi élaboré le premier instrument validé9 qui permet d'évaluer les résultats du transport des bébés. Grâce à ce système, un hôpital canadien a pu identifier et résoudre un problème qui touchait 40 p. 100 des bébés transportés, qui présentaient une température plus basse que la normale à leur arrivée à destination.

3. Système EPIC (Evidence-based Practice Identification and Change), pour améliorer la qualité

Nous avons élaboré une méthode objective et scientifique visant à améliorer la qualité en fonction des données probantes publiées, d'interventions ciblées des pratiques spécifiques au changement et de l'expertise cumulée du RNC.

Ce système d'identification et de changement des pratiques fondé sur l'expérience clinique combine l'analyse quantitative et des méthodes qualitatives d'identification des obstacles au changement et fait appel aux équipes multidisciplinaires de chaque hôpital pour faciliter le changement des pratiques. La constitution d'un réseau d'équipes hospitalières permet d'éviter la duplication des efforts, d'échanger rapidement les leçons tirées, de maintenir l'enthousiasme et d'effectuer l'AC au niveau fondamental.

Le système EPIC modifie le paradigme de l'amélioration de la qualité en transformant un exercice subjectif en une méthode objective qui permet d'améliorer la qualité des soins d'une façon plus efficace et plus efficiente. Plusieurs centres mènent actuellement une étude financée par les IRSC visant à évaluer l'impact du système EPIC sur la qualité des soins offerts dans leur UNSI.

4. Évaluation des lignes directrices relatives aux pratiques cliniques

Les réseaux nationaux offrent une valeur ajoutée car ils mettent en commun l'expertise d'une grande variété de ressources, permettent la coordination d'initiatives qui évitent la duplication des efforts et produisent des résultats facilement généralisables.

Nous utilisons également la base de données pour évaluer les lignes directrices relatives aux pratiques et en recommander de nouvelles. Par exemple, nous avons découvert qu'une ligne directrice qui préconise le dépistage routinier des bébés prématurés est inutile lorsque le poids à la naissance est supérieur à un certain poids10. Ces conclusions ont amené la Société canadienne de pédiatrie à revoir ses lignes directrices nationales sur le dépistage, ce qui pourrait diminuer de moitié le nombre de bébés systématiquement examinés et faire économiser aux hôpitaux plus de 1 million de dollars chaque année.

Nous avons également créé une formule qui permet à un hôpital régional d'identifier le système de transport le plus rentable dans son territoire compte tenu de la charge salariale et des besoins locaux en transport11. Quelques rapports indiquent que les hôpitaux d'autres pays ont commencé à utiliser notre système pour prendre des décisions liées à leur système de transport.

5. Recommandations en matière de politiques et de planification

Nous nous sommes souvent retrouvés dans une zone grise – quelque part entre la recherche et l'amélioration de la qualité – sans pouvoir obtenir de financement ni des organismes subventionnaires ni du système de soins de santé.

À l'aide de notre base de données, nous avons étudié la pertinence et l'allocation des ressources néonatales en Colombie-Britannique et avons soumis au gouvernement de cette province un rapport dans lequel nous recommandons des changements12. Nous nous sommes aussi penchés sur le coût des soins néonataux et périnataux en Colombie-Britannique et avons présenté notre rapport13,14. Depuis, le ministère des Services de santé de la Colombie-Britannique et le Child Health Network de la région du Grand Toronto ont adopté ces rapports et s'en sont servi pour évaluer si la capacité périnatale à risque élevé est suffisante et pour planifier l'allocation des ressources régionales.

Enseignements tirés

Les réseaux qui regroupent des chercheurs, des cliniciens et des administrateurs pour planifier et exécuter des projets de recherche et qui changent à un niveau fondamental les pratiques et les politiques dans le cadre des objectifs mêmes de leur projet sont des véhicules efficaces d'AC en matière de soins de santé. Les réseaux nationaux offrent une valeur ajoutée car ils mettent en commun l'expertise d'une grande variété de ressources, permettent la coordination d'initiatives qui évitent la duplication des efforts et produisent des résultats facilement généralisables. Les bases de données cliniques et administratives sur la santé jouent un rôle important dans la recherche; elles peuvent réduire considérablement les coûts et améliorer l'efficacité de la recherche.

Nous avons dû surmonter une difficulté majeure : nos initiatives étaient perçues par certains membres du comité d'examen par les pairs comme de simples améliorations de la qualité, non comme une « vraie recherche », alors que des administrateurs de la santé les voyaient comme de la « recherche ». Par conséquent, nous nous sommes souvent retrouvés dans une zone grise - quelque part entre la recherche et l'amélioration de la qualité - sans pouvoir obtenir de financement ni des organismes subventionnaires ni du système de soins de santé.

L'absence de soutien des organismes subventionnaires et des hôpitaux pour l'entretien du réseau et de la base de données nationale a constitué une autre difficulté de taille. Par conséquent, l'infrastructure du réseau est instable et fréquemment démontée pour être remontée lorsque les ressources financières le permettent, ce qui interrompt la surveillance et la recherche. Néanmoins, le RNC permet de réduire considérablement le coût des projets de recherche en leur offrant une infrastructure commune et en évitant la duplication des données recueillies. Des mécanismes de financement reliant la recherche traditionnelle en santé et les fonctions de gestion et permettant une stabilité du support de l'infrastructure sont nécessaires.

Conclusions et répercussions

Des mécanismes de financement reliant la recherche traditionnelle en santé et les fonctions de gestion et permettant une stabilité du support de l'infrastructure sont nécessaires.

Le Réseau néonatal canadien a été décrit comme l'archétype du réseau d'application des connaissances au Canada. Il a également été reconnu à l'échelle internationale comme source de données repères, facteur de changement et force puissante favorisant le travail d'équipe. En 2003, la American Academy of Pediatrics Neonatal-Perinatal Section of District VIII a voté unanimement pour devenir membre du RNC. Des demandes d'aide et de collaboration ont été reçues de nombreux pays, y compris l'Inde, la Chine, la Malaisie, le Mexique et l'Australie. Le RNC a établi la International Neonatal Collaboration dans le but de faciliter la recherche et la collaboration à l'échelle internationale.

Références

1. Lee, S. K., D. D McMillan, A. Ohlsson, M. Pendray, A. Synnes, R. Whyte, L. Y. Chien et J. Sale. 2000. Variations in practice and outcomes in the Canadian NICU network: 1996-1997. Pediatrics 106:1070-79.
2. Chan, K., A. Ohlsson, A. Synnes, D. S. C. Lee, L. Y. Chien, S. K. Lee et le Réseau néonatal canadien. 2001. Survival, morbidity, and resource use of infants of 25 weeks' gestational age or less. Am J Obstet Gynecol 185:220-26.
3. Chien, L. Y., R. Whyte, K. Aziz, P. Thiessen, D. Matthew, S. K. Lee et le Réseau néonatal canadien. 2001. Improved outcome of preterm infants when delivered in tertiary care centers. Obstet Gynecol 98:247-52.
4. Sankaran, K., L. Y. Chien, R. Walker, M. Seshia, A. Ohlsson et S. K. Lee. 2002. Variations in mortality rates among Canadian neonatal intensive care units. CMAJ 166:173-78. CMAJ 166:173-78.
5. Synnes, A. R., L. Y. Chien, A. Peliowski, R. Baboolal, S. K. Lee et The Canadian NICU Network. 2001. Variations in intraventricular hemorrhage incidence rates among Canadian neonatal intensive care units. J Pediatr 138:525-31.
6. MacNab, Y., Z. Qiu, P. Gustafson, C. B. Dean, A. Ohlsson et S. K. Lee. À paraître. Hierarchical Bayes analysis of multilevel health services data. Health Serv Outcome Res. Health Serv Outcome Res.
7. Richardson, D., W. O. Tarnow-Mordi et S. K. Lee. 1999. Risk adjustment for quality improvement. Pediatrics 103 (1 Suppl E): 255-65.
8. Richardson, D. K., J. D. Corcoran, G. J. Escobar et S. K. Lee. 2001. SNAP-II and SNAPPE-II: Simplified newborn illness severity and mortality risk scores. J Pediatr 138:92-100.
9. Lee, S. K., J. A. F. Zupancic, M. Pendray, P. Thiessen, B. Schmidt, R. Whyte, D. Shorten, S. Stewart et le Réseau néonatal canadien. 2001. Transport risk index of physiologic stability: A practical system for assessing infant transport care. J Pediatr 139:220-26.
10. Lee, S. K., C. Normand, D. McMillan, A. Ohlsson, M. Vincer, C. Lyons, pour le Réseau néonatal canadien. 2001. Evidence for changing guidelines for routine screening for retinopathy of prematurity. Arch Pediatr Adolesc Med 155:387-95.
11. Lee, S. K., J. A. Zupancic, J. Sale, M. Pendray, R. Whyte, D. Brabyn, R. Walker et H. Whyte. 2002. Cost-effectiveness and choice of infant transport systems. Med Care 40:705-16.
12. Lee, S. K., K. Cardiff, S. Stewart et W. MacKenzie. 2002. Report on tertiary neonatal care in British Columbia. Vancouver, BC: Centre for Healthcare Innovation and Improvement.
13. Lee, S. K. et L. Anderson. 2004. Report on tertiary neonatal costs in B.C. Vancouver, BC: Centre for Healthcare Innovation and Improvement.
14. Lee, S. K. et L. Anderson. 2004. Report on tertiary perinatal costs in B.C. Vancouver, BC: Centre for Healthcare Innovation and Improvement.

Date de modification :