Entre l'arbre et l'écorce : les défis de travailler avec des associations de défense et des groupes de fournisseurs de soins de santé

Maria Mathews, Ph.D., Division de la santé communautaire, Université Memorial de Terre-Neuve
Sharon Buehler, Ph.D., Division de la santé communautaire, Université Memorial de Terre-Neuve
Roy West, Ph.D., Division de la santé communautaire, Université Memorial de Terre-Neuve

Des chercheurs de l'Université Memorial de Terre-Neuve ont collaboré, avec une association de défense des droits des patients et le fournisseur provincial de soins aux personnes atteintes du cancer, à une étude qui démontre une variation importante des frais personnels déboursés par les patients qui doivent se déplacer pour avoir accès à un traitement anticancer. La phase de recherche en partenariat s'est déroulée sans heurt. Par contre, la diffusion des résultats - et l'intérêt suscité au sein du gouvernement et dans les médias - ont exercé des pressions sur le fournisseur provincial de soins aux personnes atteintes de cancer. Le fournisseur s'est dissocié de l'étude et a cessé de jouer le rôle qu'il occupait dans ce qui était jusque-là un partenariat réussi.

Contexte

À l'automne 2001, la Société canadienne du cancer - Division de Terre-Neuve-et-Labrador, un organisme non gouvernemental de défense des droits des patients, nous a demandé de mener une étude sur les frais déboursés par les patients qui doivent se déplacer pour recevoir un traitement anticancer. Quelques rapports semblent indiquer que ces coûts influent sur les décisions que prennent les patients en ce qui concerne leur traitement1. La Société canadienne du cancer avait déjà commencé à faire valoir ce point, mais le ministère de la Santé et des Services communautaires avait demandé de poursuivre les recherches.

Les IRSC, le Centre de recherche appliquée sur les services de santé de Terre-Neuve-et-Labrador et la Société canadienne du cancer - Division de l'Atlantique ont financé la recherche, et la collecte des données a commencé à l'automne 2002. Nous avons effectué un sondage auprès de 484 patients atteints du cancer, interrogé 21 fournisseurs de soins aux personnes atteintes du cancer et recueilli des données sur les programmes de remboursement des frais de déplacement pour soins médicaux au Canada.

Nous avons constaté des variations importantes des frais engagés par les patients qui doivent se déplacer pour recevoir un traitement anticancer. Un patient sur trois vivant en milieu rural (à plus d'une heure de trajet d'un centre anticancer) a déboursé plus de 200 dollars pour le trajet et l'hébergement pendant un seul déplacement vers un centre d'oncologie, et 9 p. 100 ont déboursé plus de 1 000 dollars par déplacement. Une proportion beaucoup plus importante de résidants des milieux ruraux assument des frais plus élevés que leurs homologues des milieux urbains et déclarent que les frais de déplacement, de médicaments et de garde des enfants, ainsi que la durée des trajets, sont des facteurs importants dans leurs décisions de traitement2. Les stratégies de réduction des frais des patients (incluant le rationnement des médicaments, l'allongement de la fréquence du suivi ou le choix de soins palliatifs aux patients hospitalisés) peuvent compromettre la qualité des soins. Nous avons recommandé que les critères restrictifs d'admissibilité au programme provincial Medical Travel Assistance Program (remboursement des frais de déplacement pour soins médicaux) soient révisés et que le traitement anticancer soit offert dans les collectivités plus petites, dans la mesure du possible.

Notre étude s'adresse principalement à la Société canadienne du cancer, au fournisseur provincial de soins aux personnes atteintes du cancer - la Fondation pour le traitement et la recherche sur le cancer de Terre-Neuve et au ministère de la Santé et des Services communautaires. Nous voulions également communiquer nos résultats aux participants de l'étude, aux instances politiques, au public, aux porte-parole des patients atteints du cancer et aux fournisseurs de soins aux personnes atteintes du cancer au Canada, et à d'autres chercheurs.

L'initiative d'AC

Pour l'AC, nos partenaires étaient la Société canadienne du cancer (SCC) et la Newfoundland Cancer Treatment and Research Foundation (NCTRF). Le ministère de la Santé et des Services communautaires a refusé de participer directement à l'étude mais il a demandé à être tenu au courant par des contacts réguliers avec la SCC et la NCTRF.

En nous engageant dans des activités d'AC, nous avions, en tant que chercheurs, l'objectif de faire des recommandations rigoureuses, pertinentes et fondées sur des données probantes, qui permettraient d'améliorer l'accessibilité et la qualité du traitement contre le cancer dans la province. Par contre, l'objectif de nos partenaires était de défendre les droits des patients qui assumaient des frais élevés, et surtout de former un groupe de pression en faveur de la modification du Medical Travel Assistance Program, le programme provincial de remboursement des frais de déplacement pour soins médicaux. Il fallait pour cela définir exactement les rôles de tous les partenaires pendant les phases de recherche et de diffusion des données de l'étude.

Le plan d'AC de l'étude comprenait des activités de liaison et d'échange et une stratégie de diffusion pluridirectionnelle. Ces activités visaient à préciser les questions de recherche pertinentes, informer nos partenaires de nos progrès, réagir à l'évolution du contexte de prise de décisions, offrir à nos partenaires l'occasion de contribuer à l'interprétation des résultats et à l'élaboration des recommandations et examiner périodiquement les rôles de tous les partenaires.

À cette fin, nous avons tenu une série de réunions avec le personnel de la SCC et de la NCTRF afin de mieux comprendre la problématique de recherche, le système provincial de soins aux personnes atteintes de cancer et les besoins d'information de nos partenaires. Nous avons aussi fait le point régulièrement, par courriel, par téléphone et par des présentations en personne. Les deux partenaires ont fourni des documents à l'appui et une rétroaction sur nos propositions de recherche, informé le gouvernement que l'étude était en cours, et ils nous ont tenu au courant des développements relatifs à l'étude. La NCTRF a aidé à recruter les participants à l'étude. Peu avant la fin de la phase de recherche, nous avons communiqué les résultats préliminaires et les recommandations à la SCC et à la NCTRF. Un administrateur de la NCTRF, avec qui nous avions collaboré étroitement, a examiné le rapport presque définitif des résultats et des recommandations.

Durant la phase de diffusion des résultats de l'étude, la SCC s'est chargée d'organiser la campagne de sensibilisation du public aux résultats de l'étude et d'exercer des pressions auprès des élus et des représentants du gouvernement. La NCTRF a accepté de communiquer les résultats de l'étude aux autres organismes de soins aux personnes atteintes de cancer et d'organiser des séminaires avec son propre personnel afin d'indiquer les changements dans la pratique clinique. Nous étions chargés de présenter les données (dans des documents récapitulatifs et des présentations), de participer aux entrevues avec les médias et d'atteindre les objectifs secondaires de diffusion des données, comme faire le bilan avec les participants, communiquer les résultats aux chercheurs et trouver des collaborateurs pour les projets futurs.

Au printemps 2004, nous (les chercheurs et la SCC, conformément aux rôles décrits ci-dessus) avons tenu une conférence de presse afin de faire connaître les résultats de l'étude; nous avons rédigé un résumé pour le rapport annuel de la SCC (inclus en supplément dans les journaux communautaires de la province); organisé la couverture médiatique; présenté les résultats de l'étude dans un langage de vulgarisation aux groupes communautaires et aux représentants du ministère de la Santé et des Services communautaires; envoyé un résumé de deux pages (rédigé en langage de vulgarisation et soulignant les messages d'action) à tous les membres de l'Assemblée législative de Terre-Neuve-et-Labrador et au ministère de la Santé et des Services communautaires, et participé à des face-à-face avec les élus et les représentants du ministère de la santé et des Services communautaires. Le rapport sommaire, disponible sur demande, a été affiché sur le site Web de la Division de la santé communautaire (Université Memorial de Terre-Neuve).

Résultats de l'expérience d'AC

La prise de décisions et l'AC ont lieu dans un milieu dynamique et complexe où l'intérêt des partenaires et leurs points de vue sur les résultats de la recherche, les chercheurs et les autres partenaires évoluent constamment. Le désir de prendre des décisions fondées sur des données probantes rivalise avec d'autres motivations organisationnelles et personnelles, dont les plus évidentes sont l'autopréservation et l'autopromotion.

Au départ, la NCTRF a partagé les résultats de la recherche avec d'autres prestataires de soins, mais elle s'est distanciée de l'étude lorsque le gouvernement de la province a demandé de l'information sur ses programmes de soutien et la prestation des soins. Dans sa réponse au gouvernement et dans ses lettres à la presse locale, la NCTRF n'a pas tenu compte des résultats de l'étude et des activités de partenariat, et elle a laissé entendre qu'elle avait déjà examiné la question des frais. Dans une lettre à la rédaction, il était indiqué que « les recommandations de la Dre Matthews [sic] n'apportent rien de nouveau » et qu' « il est important que les chercheurs examinent la situation actuelle pour faire des recommandations plus significatives et valables »3. La NCTRF a abandonné l'idée de diffuser les résultats de l'étude auprès de son personnel.

Au moment de la rédaction du rapport, la SCC bénéficiait déjà d'un important soutien quant à la nécessité de modifier le programme Medical Travel Assistance, et nous avons été invités à présenter l'étude au caucus du Parti progressiste-conservateur au pouvoir. Nos résultats ont également servi à appuyer la mise en oeuvre des programmes de télé-oncologie dont l'évaluation comporte une estimation des frais de déplacement. Le réseau national de la SCC a rassemblé des collaborateurs et des chercheurs dans les autres provinces et nous préparons actuellement des études visant à examiner d'autres questions qui influent sur l'accès aux traitements de lutte contre le cancer au Canada.

Enseignements tirés

Même si les organismes visent des objectifs similaires, ils ne sont pas disposés à sacrifier d'autres intérêts pour y parvenir.

Nous avons tiré de cette expérience des leçons très utiles sur l'AC. La prise de décisions et l'AC ont lieu dans un milieu dynamique et complexe où l'intérêt des partenaires et leurs points de vue sur les résultats de la recherche, les chercheurs et les autres partenaires évoluent constamment. Le désir de prendre des décisions fondées sur des données probantes rivalise avec d'autres motivations organisationnelles et personnelles, dont les plus évidentes sont l'auto-préservation et l'auto-promotion. La restructuration du système de santé était imminente à l'automne 2004, alors qu'une nouvelle autorité sanitaire régionale devait être responsable des services pour le traitement du cancer à la place de la NCTRF (la NCTRF n'existerait plus en tant que conseil de santé distinct). Dans un tel climat d'incertitude politique, il ne fallait pas se surprendre qu'un administrateur cherche à démontrer aux décideurs des pouvoirs publics la valeur de son organisme, ainsi que ses compétences en matière d'administration et de politiques.

Les relations entre la SCC et la NCTRF étaient déjà difficiles avant cette étude, car les deux organismes souhaitaient se positionner comme chef de file des questions de défense des droits des personnes atteintes du cancer dans la province. Les pressions exercées sur la NCTRF par les activités de défense de la SCC n'ont fait que renforcer cette tension. Même si les organismes visent des objectifs similaires, ils ne sont pas nécessairement disposés à sacrifier d'autres intérêts pour y parvenir.

Notre expérience fait aussi ressortir la vulnérabilité que l'AC peut créer chez les chercheurs, en particulier les jeunes universitaires. L'AC exige beaucoup de temps, qui pourrait être consacré à des activités mieux récompensées par les comités de promotion et de titularisation. Sans compter que tout chercheur, surtout en début de carrière, ne peut se permettre de voir sa crédibilité professionnelle remise publiquement en question.

Conclusions et répercussions

Malgré ces défis, nous avons réussi à établir et maintenir une relation positive et mutuellement profitable avec la SCC. La reconnaissance des besoins et de la culture de chacune des parties a été un facteur essentiel à cette réussite. La répartition claire des rôles et leur compréhension pendant les phases de recherche et de diffusion des résultats de l'étude ont permis aux chercheurs de se concentrer sur les activités d'études, et à la SCC de renforcer sa position de défenseur des traitements de lutte contre le cancer. Ces liens sont devenus plus officiels avec la nomination de la chercheuse principale, Maria Mathews, au conseil d'administration de la SCC. Nous accédions ainsi à un forum permanent qui nous permet de connaître les besoins de la SCC en matière de recherche, et à cette dernière d'être informée des possibilités d'utilisation de la recherche dans ses activités.

Nous remercions M. Peter Dawe et le Dr John McGuire pour leurs commentaires sur les versions préliminaires de ce cas.

Références

1. Maynard, D. 2001. Patient Travel and Accommodation. Background Paper. Société canadienne du cancer - Division Terre-Neuve et Labrador.
2. Mathews, M. et G. Basky. 2004. Closer to home: The burden of out-of-pocket expenses on cancer patients in Newfoundland and Labrador. Summary Report. Division de la santé communautaire, Université Memorial de Terre-Neuve.
3. Paulse, B. H. 2004. Letter to the editor. Gazette (Memorial University of Newfoundland), August 12, 2004.

Date de modification :