La problématique des soins respectueux de la culture dans les communautés autochtones

Dre Pammla Petrucka, inf. aut., Ph.D., College of Nursing, Université de la Saskatchewan
Dre Sandra Bassendowski, inf. aut., D. Ed., College of Nursing, Université de la Saskatchewan

Ce projet a créé un réseau de recherche et d'application des connaissances (AC) entre deux communautés autochtones, une région sanitaire et trois établissements d'enseignement supérieur en Saskatchewan. La coalition qui en a résulté s'est efforcée de définir les aspects des soins respectueux de la culture qui seraient susceptibles de servir à l'élaboration de systèmes appropriés de prestation de soins de santé et de programmes de formation aux professions de la santé pour les peuples autochtones. Même s'il a fallu plus de temps que prévu pour établir des relations entre les membres de la coalition, celles-ci ont favorisé d'importants apprentissages mutuels sur le savoir, le ressourcement et la culture autochtones et ont préparé la coalition à entamer une nouvelle phase de recherche en collaboration.

Contexte

De façon générale, l'état de santé des peuples autochtones du Canada est inférieur à celui du reste de la population canadienne. Ces communautés sont de plus en plus distinctement touchées par des facteurs non-médicaux, tels que le statut socio-économique, le niveau d'instruction, l'identité géographique et culturelle, ce qui crée des disparités importantes et des obstacles à la santé des individus et des communautés1. Bien que la question de la santé et des soins de santé des communautés autochtones soit de plus en plus présente sur la scène nationale, ces inégalités demeurent.

Ce projet, qui a établi un réseau de recherche et d'AC entre des partenaires non traditionnels, était fondé sur la conviction que toutes les personnes qui entrent dans le système de soins de santé ont droit à un traitement équitable, efficace et respectueux de leur culture. Pour les peuples autochtones, les milieux respectueux de la culture reconnaissent le savoir autochtone et l'intègrent, au besoin. À titre d'exemples de soins respectueux de la culture, mentionnons l'intégration des croyances et pratiques culturelles en santé pour négocier les traitements possibles, et la promotion d'un véritable engagement mutuel entre le système de santé et la communauté.

Notre objectif était de déterminer si nous pouvions définir les aspects des soins respectueux de la culture qui seraient susceptibles de servir à l'élaboration de systèmes appropriés de prestation de soins de santé et de programmes de formation aux professions de la santé pour les peuples autochtones. Le projet exigeait une coalition entre deux communautés autochtones, la région sanitaire Regina-Qu'Appelle (RQHR) en Saskatchewan et trois établissements d'enseignement supérieur. Une communauté autochtone vit en milieu rural non soumis à un traité et l'autre est une communauté métisse vivant en milieu urbain. Les deux communautés sont situées dans la région sanitaire Regina-Qu'Appelle. Les trois établissements d'enseignement, la First Nations University of Canada, le Saskatchewan Institute of Applied Science and Technology et l'Université de la Saskatchewan, participent directement à la prestation du programme d'enseignement en sciences infirmières de la Saskatchewan, ainsi qu'à divers autres programmes d'enseignement des services de santé auxquels les deux communautés autochtones sont associées.

L'initiative d'AC

Dès sa création, la coalition a mis l'accent sur l'importance d'établir des liens pour la recherche, la diffusion et l'AC. Notre vision de l'AC était conforme à la définition qu'en donnent les IRSC2, avec une notion supplémentaire qui reconnaissait et adoptait des approches adéquates et admissibles en regard de la culture3-5. Nous avons choisi une méthode de recherche fondée sur la communauté afin d'établir des liens entre la théorie, la pratique et la politique6,7. Nous avons continuellement cherché à relier les connaissances provenant de la recherche à la mise en pratique et à l'application de la politique, et surtout, nous nous sommes efforcés d'accorder la même importance aux preuves empiriques et non empiriques.

Les premières tentatives pour atteindre les communautés étaient des stratégies de recherche mal structurées qui ont suscité une résistance générale chez les participants.

La coalition a vu le jour à la fin de 2002, lorsque trois membres de l'équipe de recherche ont recruté d'autres collègues et des membres de la communauté en vue de formuler une proposition et de la soumettre au Centre d'excellence pour la santé des femmes - région des Prairies, qui aidait des équipes à préparer les propositions de financement par le biais de subventions de démarrage.

La première phase du projet visait à définir des façons appropriées d'entreprendre des recherches avec les communautés autochtones. Cette phase préliminaire d'établissement de la relation et de planification de la recherche a permis aux membres de l'équipe de reconnaître et de respecter l'égalité des voix dans le processus. Grâce à la participation des aînés et des membres de la communauté autochtone, le groupe a gagné en ouverture à la diversité des communautés et du savoir autochtones. Les stratégies de sensibilisation et d'entente comprenaient des bulletins communautaires, des récits et relations de cas, des ateliers et des cercles de partage.

Chaque étape de la participation au projet était fondée sur une approche négociée et transparente en vue de créer un milieu de recherche qui reconnaisse et, au besoin, intègre le savoir autochtone.

C'est durant cette phase que le besoin de constituer un comité consultatif autochtone s'est fait sentir. Les premières tentatives pour atteindre les communautés étaient des stratégies de recherche mal structurées qui ont suscité une résistance générale chez les participants. Ceux-ci nous ont indiqué que nous ne les avions pas inclus, ni eux ni le savoir autochtone, de façon respectueuse et significative. Ce comité comprenait des membres de divers niveaux de scolarité et milieux professionnels et communautaires (y compris des représentants des Métis et des Premières Nations), et il fournissait l'orientation et des conseils sur des questions générales telles que les possibilités de partenariat avec les communautés et les stratégies pour établir des relations. Le comité offrait également une orientation sur des points particuliers comme la méthodologie de recherche et les stratégies d'AC appropriées.

Pour les partenaires de la communauté autochtone, chaque étape de la participation au projet était fondée sur une approche négociée et transparente en vue de créer un milieu de recherche qui reconnaisse et, au besoin, intègre le savoir autochtone. L'inclusion des aînés autochtones aux rôles de conseillers, de facilitateurs et d'interprètes a été fondamentale pour réaliser une telle approche. Des étudiants autochtones de premier cycle et des étudiants diplômés ont également participé à toutes les étapes du projet de recherche.

Résultats de l'expérience d'AC

Cette expérience d'AC a permis d'apprendre les uns des autres, d'établir des relations basées sur la confiance et d'orienter la recherche dans de nouvelles directions. Bien que l'équipe ait prévu initialement d'aborder directement les principales questions de la recherche - identifier les aspects des soins respectueux de la culture qui pouvaient servir à mettre en place des systèmes appropriés de prestation des soins de santé et élaborer des programmes de formation aux professions de la santé - nous avons rencontré plusieurs problèmes imprévus connexes à la recherche d'information auprès de la communauté autochtone en ce qui concerne le savoir, le ressourcement et la culture autochtones. Nous avons conclu qu'il nous fallait consacrer plus de temps à l'exploration et au développement dans ce domaine essentiel et nous avons continué à chercher du soutien financier. Au printemps de 2003, la coalition a obtenu une subvention du Indigenous Peoples Health Research Centre pour la création de partenariats et le développement de réseaux.

À ce jour, le projet nous a permis de découvrir les approches privilégiées par chaque communauté autochtone quant aux orientations futures visant la prestation de soins respectueux de la culture et leurs relations avec les programmes de formation aux professions de la santé. Malgré les différences considérables entre les deux communautés autochtones, l'analyse des données des ateliers et des cercles de partage a mis en évidence des thèmes communs relatifs à la santé, au savoir et à la spiritualité dans un cadre holistique.

Nous avons également mesuré la réussite de nos activités d'AC d'après l'intention des deux communautés autochtones de conserver et de renforcer leurs liens avec la coalition. La coalition est aussi allée de l'avant avec des propositions de recherche dans différents domaines d'intérêt - l'une prenant en compte le développement de la conscience communautaire et l'autre intégrant les méthodes autochtones à un mode de vie sain pour montrer comment il est possible de fournir des services de santé qui respectent la culture.

Enseignements tirés

Gagner la confiance de la communauté

Au début du projet, comme l'intérêt et la confiance de la communauté autochtone étaient très faibles, il a fallu beaucoup de temps et de détermination pour établir ces relations. Au départ, la composante universitaire de la coalition a abordé les communautés avec des questions de recherche et des approches dérivées de théories et d'expériences de contextes non autochtones. Elle a ainsi suscité des critiques tapageuses et un rejet par les communautés, qui ont déclaré qu'elles ne se sentaient pas impliquées et qu'on leur avait manqué de respect. Plutôt que de poursuivre le programme des chercheurs, la coalition a dû recadrer le projet pour adopter un programme communautaire plus adéquat. Le processus a mis l'équipe de recherche au défi d'intégrer davantage les partenaires non traditionnels à toutes les phases du projet, avec pour résultat la création du comité consultatif autochtone.

Ce comité consultatif nous a aidé à examiner la question très délicate du consentement, tant au niveau communautaire qu'individuel. Il nous a fourni des avis sur le fait que le consentement touchait des cordes sensibles dans les communautés autochtones car il était perçu comme « l'abandon de quelque chose ». Grâce aux conseils du comité, nous avons pu recadrer le consentement comme étant « le contrôle sur ce qui arrive au savoir de la communauté ».

Pertinence

Les communautés autochtones partenaires ont jugé que le renforcement de la compréhension et des capacités en recherche étaient prioritaires. Cette priorité était essentielle pour que ces communautés puissent connaître les processus d'élaboration des politiques et les influencer, et elle a été un facteur de ralliement et de viabilité. Le succès de l'AC exige que la communauté concernée en reconnaisse la pertinence et l'utilité.

Reconnaître la diversité des communautés autochtones

Les deux communautés partenaires avaient des attentes et des besoins différents face aux projets. La communauté urbaine était plus attentive au développement de la conscience communautaire et à la participation, tandis que la communauté rurale se préoccupait davantage du respect de la culture dans les soins de santé. Toutefois, à mesure que le projet avançait, nous avons pu partager des résultats réciproques entre les deux communautés et définir des domaines de similitudes.

Champions de la communauté

Nous avons rapidement constaté qu'un champion de la communauté était nécessaire pour faire le lien concernant l'AC dans les communautés autochtones. Les aînés, notamment par l'intermédiaire du comité consultatif autochtone, ont joué un rôle fondamental de médiation entre les chercheurs et les communautés et dans l'établissement de la crédibilité du processus.

Contraintes de temps

Le temps et l'échéancier ont constitué des obstacles majeurs dans ce processus. Le cycle du financement de la recherche crée un calendrier souvent irréaliste en ce qui concerne l'établissement de la confiance, la compréhension, la réciprocité des apprentissages et le partage dans les communautés autochtones. Il faut beaucoup de temps pour établir la crédibilité et la collaboration fondamentales dans ces milieux. Ainsi, il a fallu au moins deux ans à notre coalition avant de pouvoir entreprendre la phase de recherche en collaboration.

Conclusions et répercussions

Il s'agit d'un projet continu et la coalition se concentre maintenant sur les leçons tirées de la première phase du projet. L'expansion du projet a attiré de nouveaux partenaires et collaborateurs extérieurs aux domaines des soins de santé et de l'enseignement post-secondaire, qui apportent de nouveaux points de vue et de nouvelles contributions.

Notre expérience indique clairement qu'il faut connaître les aspects culturels qui se rattachant à l'AC et qui vont au-delà du seul contexte autochtone. Dans les milieux actuels des soins de santé, de l'éducation sanitaire et de la recherche en santé, les équipes de recherche ne peuvent pas ignorer ni sous-estimer les aspects multiculturels. Ces aspects ont des répercussions majeures sur le calendrier des activités d'AC, le choix des stratégies d'AC et la diffusion adéquate des leçons tirées de l'AC. Le manque actuel d'outils pour élaborer des stratégies d'AC culturellement appropriées fait ressortir le besoin de perfectionnement des compétences, de délais supplémentaires et de négociation dans le processus d'AC.

Références

1. Romanow, R. J. 2002. Guidé par nos valeurs : L'avenir des soins de santé au Canada. Saskatoon : Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada.
2. Instituts de recherche en santé du Canada 2004. Aperçu de l'application des connaissances.
3. Purnell, L. D. et B. J. Paulanka. 2003. Transcultural health care: A culturally competent approach. Philadelphia: FA Davis.
4. Association des infirmières et infirmiers du Canada. 2003. Le développement des soins adaptés sur le plan culturel. Énoncé de position.
5. Dreher, M. et N. MacNaughton. 2002. Cultural competence in nursing: Foundation or fallacy? Nurs Outlook 50:181-86.
6. Stoecker, R. 2003. Community-based research: From practice to theory and back again. Mich J Comm Service Learning 9 (2): 35-46.
7. Strand, K. 2000. Community-based research as pedagogy. Mich J Comm Service Learning 7:85-96.

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