Mise en application des connaissances sur la santé publique et des populations

Santé des autochtones


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Cas :

Collaboration avec des organisations de santé autochtones à la création d'une trousse d'outils pour la promotion de la santé communautaire


Sylvia Abonyi, Saskatchewan Population Health and Evaluation Research Unit, Université de la Saskatchewan
Bonnie Jeffery, Saskatchewan Population Health and Evaluation Research Unit, Université de Regina

Le projet First Nations Health Development a mené à la création d'une trousse d'outils, incluant notamment un cadre de santé communautaire et les indicateurs associés, aux fins de la surveillance de la santé et du bien-être des communautés autochtones. Réunissant neuf communautés du nord de la Saskatchewan, le Grand conseil de Prince Albert, l'autorité sanitaire d'Athabasca et des chercheurs de diverses universités, ce projet concerté visait précisément à comprendre les effets des milieux physiques et sociaux sur la santé et à renforcer les capacités des chercheurs et des partenaires communautaires. La réussite du projet est essentiellement tributaire de la confiance qui existe entre les partenaires et d'une approche en matière d'AC qui reflète les besoins et les contributions de chacun.

Contexte

Le projet de développement de la santé des Premières Nations est une initiative des hauts gestionnaires en santé du Grand conseil de Prince Albert (GCPA)Footnote * et de l'autorité sanitaire d'Athabasca, du nord de la Saskatchewan. Ces organisations souhaitaient mieux comprendre l'incidence des services de santé et autres services à la personne sur la santé (ou le « bien-être » au sens global que lui donnent les groupes autochtones) et déterminer, du point de vue de la communauté, les renseignements à recueillir afin de mesurer les progrès réalisés dans la communauté à l'égard de la santé et du bien-être.

Le projet de trois ans a permis de créer une trousse d'outils qui donne un aperçu des domaines propres à la santé communautaire à l'intérieur d'un cadre exhaustif et propose des indicateurs pour suivre le progrès dans chaque domaine. Destinée aux gestionnaires et aux employés des Premières Nations et dans les communautés provinciales, la trousse jettera des assises qui éclaireront les décisions concernant les programmes et les politiques.

Notre participation (Abonyi et Jeffery) à ce projet s'est amorcée par un contrat avec le Grand conseil de Prince Albert consistant à évaluer les services de santé ayant été transférésFootnote **. En rapport avec les cadres et indicateurs de santé des Autochtones, le GCPA a soulevé des questions qui échappaient à notre mandat en vertu du cadre et du financement établis. Nous avons alors commencé à élaborer une proposition de financement pour un projet de recherche concerté. La nouvelle autorité sanitaire d'Athabasca était également intéressée à participer, et les deux organisations ont formé une collaboration. Le projet a été financé par les IRSC (l'Institut de la santé publique et des populations et l'Institut de la santé des Autochtones), la Saskatchewan Health Research Foundation (fondation de recherche sur la santé de la Saskatchewan) et les Northern Medical Services (services médicaux du Nord) de l'Université de la Saskatchewan.

L'initiative d'AC

Notre initiative de recherche et les activités d'AC associées visaient précisément à comprendre les effets des milieux physiques et sociaux sur la santé, à proposer des solutions et à renforcer les capacités des membres d'une équipe d'intervenants provenant des milieux universitaire, communautaire et organisationnel, afin que les conclusions de la recherche puissent servir aux intervenants communautaires et organisationnels.

Dans le cadre de nos activités de recherche principales, nous avons effectué une analyse documentaire afin d'élaborer un cadre préliminaire et des indicateurs propres à la santé communautaire; nous avons fait suivre cet exercice d'entrevues et de discussions en groupe avec des directeurs et gestionnaires de services de santé de neuf collectivités du nord de la Saskatchewan — chacune comptant une majorité de membres des Premières Nations et d'Autochtones — afin de développer et de peaufiner le matériel préliminaire.

Notre équipe de recherche comptait un grand nombre de membres dont le degré de participation variait. L'équipe chargée des tâches courantes regroupait les deux chercheuses principales (Abonyi et Jeffery), un coordonnateur de la recherche et des adjoints à la recherche. Quoique participant à un degré moindre, des collaborateurs des Premières Nations et d'organismes de santé provinciaux et des directeurs de services de santé des Premières Nations ont pris une part active, à intervalle d'un ou de deux mois, à la conception du cadre et des indicateurs. L'équipe universitaire, qui réunissait une équipe pluridisciplinaire de collègues de recherche de deux universités et des membres du programme sur les arts de la communication autochtone donné à la First Nations University of Canada, a été sollicitée à l'occasion pour revoir la documentation du projet et participer aux activités de diffusion.

La stratégie consistant à réunir des partenaires oeuvrant à ces niveaux différents était implicite d'entrée de jeu, et les activités d'AC particulières ont évolué avec le projet. Nous avons constaté que ces activités doivent être brèves, ciblées et pertinentes, et aussi que nos meilleures activités comportaient un élément visuel. Par exemple, nous avons utilisé un modèle logique — un schéma illustrant les liens entre les objectifs, les activités, les critères de mesure de la réussite après l'achèvement des activités et les ressources nécessaires pour mener le projet à terme — afin de décrire visuellement les objectifs de recherche et les activités associées.

Nous avons communiqué nos résultats à des universitaires et des profanes dans le cadre de séances de présentation par affiches. Ces mêmes affiches ont servi de résumés d'avancement pour nos collaborateurs communautaires et ont été distribuées en format de 11 po sur 17 po. Les rencontres directes entre les collaborateurs étaient importantes aux premiers stades du projet et se sont poursuivies ensuite à intervalle régulier. Nous sommes actuellement à concevoir un site Web sur ce projet, où l'on trouvera la trousse d'outils, les rapports d'avancement, les exposés, les affiches et les autres produits auxquels tous les membres de l'équipe peuvent avoir accès. La version finale de la trousse d'outils sera également produite sous forme de manuel et de CD interactif qui seront distribués directement aux communautés participantes.

Résultats de l'expérience d'AC

Ces activités ont mené à l'organisation du cadre définitif de santé communautaire et des indicateurs associés en une trousse d'outils qui peut être adaptée aux besoins de chaque communauté. Au départ, nous souhaitions produire une trousse d'outils pour chacune des neuf collectivités participantes. Toutefois, nous nous sommes aperçus qu'il y avait suffisamment de recoupement dans les conclusions pour justifier la création d'une seule trousse permettant à chaque communauté de sélectionner les indicateurs convenant le mieux à sa situation. Le cadre fournit à la fois un contexte et une justification pour la sélection et l'utilisation des indicateurs pertinents.

La trousse d'outils est déjà mise à l'essai dans une communauté, et nous menons un processus d'évaluation en parallèle qui nous aide à cerner et à résoudre les difficultés liées à la mise en oeuvre avant la diffusion de la version définitive. À la lumière de récentes occasions de collaboration avec des collègues à l'étranger, nous croyons que la trousse d'outils trouvera un spectre d'usages plus vaste.

Enseignements tirés

Ce projet nous a permis de cerner un certain nombre de facteurs à prendre en considération dans la planification des activités de recherche et l'application des connaissances. Il ne sont pas nécessairement nouveaux (ils reproduisent essentiellement des pratiques exemplaires connues depuis des décennies en dehors du milieu de la recherche), mais ils méritent une certaine analyse à l'intérieur du cadre des rapports entre les chercheurs et la communauté.

Forger un lien de confiance

Nous avons constaté qu'il était judicieux de situer les bureaux de recherche à proximité des partenaires communautaires — et en dehors du cadre universitaire principal.

La confiance doit faire partie intégrante de tout processus de recherche. L'emplacement géographique des activités de recherche, la visibilité des chercheurs, les échanges directs entre les différents partenaires et la pertinence de la recherche sont autant de facteurs à prendre en compte. Nous avons constaté qu'il était judicieux de situer les bureaux de recherche à proximité des partenaires communautaires — et en dehors du cadre universitaire principal. Une grande visibilité est particulièrement importante puisque, depuis toujours, les peuples autochtones ont peu profité du milieu universitaire, tandis que des chercheurs ont fait carrière en tablant sur ce qu'on en est venu à considérer comme un savoir exclusif. La présence de chercheurs dans la communauté, qui collaborent étroitement avec ses leaders, démontre notre engagement à fournir des résultats utiles aux résidents locaux.

Le cycle concurrentiel des subventions constitue une entrave à la confiance.

Le cycle concurrentiel des subventions constitue une entrave à la confiance. Entre le moment où une proposition est déposée et celui où le financement est approuvé (il s'est écoulé une année dans notre cas), le roulement des partenaires communautaires est tel qu'on doit rétablir les liens lorsque le projet se met finalement en marche. Il s'agit d'un aspect essentiel — et dispendieux — que nous n'avions pas mesuré en temps et en ressources au départ.

Participation de collaborateurs communautaires et universitaires

Nous nous sommes aperçues qu'il faut d'entrée de jeu négocier et officialiser le degré de participation de chaque partenaire. Nous avons obtenu le consentement de la communauté par le truchement d'un « accord de participation » négocié. Ce document définissait les résultats à fournir aux communautés à des jalons précis (rapports, trousse d'outils, propriété des données) et nos attentes face aux participants aux chapitres du temps, des ressources humaines et des données.

Les rapports avec nos collaborateurs universitaires ont été négociés de la même façon. Nous avons demandé à chaque membre de l'équipe d'indiquer les volets du projet auxquels il souhaitait participer et nous lui avons précisé les résultats dont il aurait à nous rendre compte. Mais nous avons eu moins de chance avec nos collègues universitaires; en effet, il leur a été très difficile de maintenir leur engagement parmi tous les autres projets retenant plus de leur attention et de leur participation, compte tenu surtout du calendrier de projet changeant.

Confrontées à des demandes concurrentes de notre temps, nous avons accordé la priorité au volet communautaire de notre stratégie d'AC : l'histoire et le contexte même d'un partenariat de recherche avec des peuples autochtones l'exigeaient. Nous avons appris par ailleurs que les stratégies d'AC sont très différentes selon que l'on se trouve au niveau communautaire ou universitaire, et que les deux requièrent de l'attention.

Disponibilité des collaborateurs

Dans le monde universitaire, la disponibilité sous-entend la reconnaissance qu'un engagement envers les partenaires communautaires peut se prolonger au-delà du cycle d'un seul projet de recherche et la volonté de partager le contrôle à l'égard de l'interprétation des conclusions et des activités de diffusion avec les partenaires communautaires.

Dans le monde universitaire, la disponibilité sous-entend la volonté de partager le contrôle à l'égard de l'interprétation des
conclusions et des activités de diffusion avec les partenaires communautaires.

Le degré de volonté de la communauté à participer pleinement au projet de recherche influe à la fois sur la prise en charge de l'enjeu par la collectivité et sur l'établissement d'un lien de confiance avec les chercheurs universitaires. Dans le cadre de ce projet, le Grand conseil de Prince Albert comptait 13 années d'expérience dans la gestion de ses propres programmes de santé, et l'incitation à mener une recherche est venue du GCPA même.

Développement continu des partenariats

Le développement continu des partenariats et l'engagement des communautés ont représenté l'activité la plus importante dans le cadre de ce projet. À titre de chercheuses, nous avons appris que les activités liées au processus et à la capacité qui réunissent les partenaires aux stades de la proposition doivent se poursuivre tout au long du processus de recherche. Cette composante revêt une importance particulière compte tenu des différences entre les calendriers et les attentes des collaborateurs universitaires et communautaires.

Conclusions et répercussions

Par suite de ce projet, nous avons l'intention d'explorer des activités d'AC avec des collaborateurs universitaires et communautaires pendant l'élaboration de propositions ainsi qu'à tous les stades du processus de recherche et ce, pour une variété de projets communautaires — dont le premier est un prolongement de celui-ci. La planification d'activités d'AC, qui comporte notamment la prise en compte des facteurs liés au renforcement des capacités et des activités au stade de l'élaboration de la proposition, peut exiger quelques approches novatrices pour obtenir des fonds. Nous voyons toutefois un nombre croissant de possibilités de financement pour l'élaboration de propositions qui exigent une stratégie bien planifiée, intégrant le genre d'activités qui, dans le passé, commençaient seulement après l'autorisation du financement du projet.

Manitoba First Nations Centre for Aboriginal Health Research : application des connaissances avec les communautés autochtones


Brenda Elias, Ph.D., Manitoba First Nations Centre for Aboriginal Health Research, Université du Manitoba
John O'Neil, Ph.D., département des sciences de la santé communautaire, Université du Manitoba

L'application des connaissances (AC) au Manitoba First Nations Centre for Aboriginal Health Research est issue de plusieurs initiatives de recherche sur la santé des populations menées en partenariat avec des peuples autochtones du Canada. Une première collaboration, dans le cadre d'une enquête régionale sur la santé, a jeté les bases d'un partage de la direction, du pouvoir et du processus décisionnel, et a mené à la création d'un programme pour renforcer la capacité des planificateurs des services de santé des Premières Nations par la familiarisation avec les outils et les compétences des chercheurs en santé. Depuis, les liens établis entre les chercheurs en santé et les planificateurs des services de santé des Premières Nations ont favorisé l'intégration d'un processus décisionnel fondé sur l'expérience clinique dans nombre de communautés des Premières Nations.

Contexte

Au Manitoba First Nations Centre for Aboriginal Health Research (MFN-CAHR), l'application des connaissances repose sur l'échange, la synthèse et la juste application des connaissances dans un ensemble complexe d'échanges entre les autorités sanitaires, les groupes autochtones, les chercheurs, les décideurs, les responsables de l'élaboration des programmes et les fournisseurs de services de santé. L'engagement du MFN-CAHR à l'égard de l'application des connaissances reflète les nombreuses initiatives de recherche sur la santé des populations menées en association avec les peuples autochtones du Canada.

À travers l'histoire, les planificateurs et les fournisseurs de services de santé des Premières Nations n'avaient pas accès à des renseignements fiables sur la santé fondés sur les meilleures recherches disponibles. Presque toute l'information sur la santé était concentrée dans les universités et les gouvernements et restait inaccessible aux Premières Nations. Au milieu des années 1990, le MFN-CAHR et l'Assemblée des chefs du Manitoba ont fondé un partenariat de recherche afin de mettre en oeuvre le volet provincial de la première enquête longitudinale régionale sur la santé des Premières Nations, menée sur l'ensemble du territoire canadien.

De ce sondage est issu un produit clé pour l'AC, le First Nations Applied Population Health Research Summer Institute; l'institut est chargé de présenter différentes méthodes de recherche sur la santé des populations aux gestionnaires et aux fournisseurs de services de santé des Premières Nations. Ensemble, ces initiatives ont fait progresser la recherche et ont permis de créer des réseaux d'AC pour aplanir les disparités au chapitre de la santé entre les communautés des Premières Nations du Manitoba.

L'initiative d'AC

Le partenariat formé pour mener l'enquête régionale sur la santé a jeté les bases d'un partage de la direction, du pouvoir et du processus décisionnel entre le moment de la conception et celui de l'AC. Le sondage a été lancé avec succès et a enregistré un taux de réponse élevé.

À l'étape de la diffusion de l'enquête, le MFN-CAHR et l'Assemblée des chefs du Manitoba se sont rendu compte qu'il serait très avantageux pour les gestionnaires et les fournisseurs de soins de santé des Premières Nations d'avoir la possibilité de traiter directement les données de l'enquête afin de répondre aux questions de leurs zones tribales et communautés. Le financement a été versé par le Programme national de recherche et de développement en matière de santé (PNRDS) de Santé Canada, et le MFN-CAHR et l'Assemblée des chefs du Manitoba ont mis à la disposition des planificateurs des services de santé des Premières Nations le First Nations Applied Population Health Research Summer Institute pendant une semaine chaque été au cours des trois années qu'a duré l'enquête. Le rôle de l'institut consistait à consolider une capacité réceptrice chez les planificateurs des services de santé des Premières Nations en les familiarisant avec les outils et les compétences des chercheurs en santé. De plus, l'institut a tenté d'accroître l'intérêt des Premières Nations face à l'utilisation qu'elles pourraient faire des conclusions de l'enquête en modélisant le processus de réponse à des questions complexes sur la politique en matière de santé par l'intermédiaire d'un processus d'analyse des données. Par exemple, on a demandé aux participants de formuler des questions auxquelles leurs communautés souhaiteraient obtenir des réponses (p. ex., au sein de la communauté, qui est le plus susceptible d'être atteint de diabète?), après quoi on a analysé en atelier les données tirées de l'enquête et celles du gouvernement provincial en vue de répondre à ces questions.

À présent, le MFN-CAHR, ses partenaires et chercheurs affiliés participent à diverses activités de recherche axées sur les besoins des communautés autochtones. La recherche touche désormais aux quatre volets des IRSC (biomédical, clinique, systèmes et services de santé ainsi que santé publique et des populations) et reflète une étroite collaboration entre les communautés autochtones du Manitoba, du Canada, de l'Amérique du Nord et à l'échelle internationale. Parmi les projets particuliers financés par les IRSC, on trouve des études biomédicales et cliniques sur le diabète, l'ostéoporose, la polyarthrite rhumatoïde et l'asthme, des études sur les systèmes de santé axées sur la gouvernance dans les services communautaires, ainsi que des enquêtes étendues sur les déterminants sociaux du bien-être d'une communauté, dont des études sur le capital social, la continuité culturelle et la résilience de la main-d'oeuvre autochtone. Des Autochtones participent à toutes ces études, depuis la planification et la conception jusqu'à la mise en oeuvre et à la diffusion des conclusions.

Les utilisateurs doivent exercer une certaine maîtrise ou mainmise sur le processus de recherche pour que les conclusions leur paraissent pertinentes et utiles.

Notre modèle d'AC repose sur le principe selon lequel les utilisateurs doivent non seulement participer à la recherche dès le début, mais également exercer une certaine maîtrise ou mainmise sur le processus de recherche pour que les conclusions leur paraissent pertinentes et utiles. Nous convions des groupes autochtones, des décideurs publics, des responsables de l'élaboration des programmes et des fournisseurs de services rattachés à diverses autorités, disciplines et sphères de recherche en matière de santé à une série d'ateliers et de rencontres visant à orienter le processus de recherche et à garantir que les utilisateurs éventuels connaissent bien les résultats des recherches et leur pertinence pour la politique sur la santé.

Résultats de l'expérience d'AC

Ces initiatives ont permis de tisser de nouveaux liens sociaux entre les chercheurs universitaires et les planificateurs des services de santé des Premières Nations, et ont créé une possibilité d'intégrer un processus décisionnel reposant sur des preuves au sein des communautés des Premières Nations. Au Manitoba, bon nombre de planificateurs des services de santé des Premières Nations considèrent désormais que la recherche sur la santé de la population est un élément important de leurs structures de gouvernance de la santé et collaborent au sein de réseaux chargés d'aplanir les disparités en matière de santé entre les communautés des Premières Nations.

Ces initiatives ont également favorisé l'élaboration de systèmes d'information sur la santé. Les autorités des Premières Nations ont déterminé qu'il était prioritaire de créer des bases de données à partir des enquêtes sur la santé et des données provinciales sur l'utilisation des services de santé; elles reconnaissent ainsi qu'il importe de réunir des preuves qui serviront aux différents ordres de gouvernement. Auparavant, cette initiative n'avait d'importance qu'aux yeux des chercheurs universitaires, mais, à présent, l'élan vient principalement des Premières Nations.

L'heureuse issue du partenariat entre le MFN-CAHR et l'Assemblée des chefs du Manitoba a mené à l'aménagement d'un nouvel espace de recherche à l'Université du Manitoba, financé par la Fondation canadienne pour l'innovation et une subvention des Cadres de développement de la capacité autochtone de recherche en santé provenant de l'Institut de la santé des Autochtones des IRSC. Ces deux subventions illustrent bien que la recherche doit être structurée autour d'un partenariat entre le milieu universitaire et la communauté, et que l'AC doit être un volet important de toutes les activités de recherche. Elles valorisent également le renforcement des capacités en apportant aux peuples autochtones un espace et des ressources destinés à la recherche sur la santé.

Ce nouvel espace de recherche et un groupe de chercheurs dévoués ont favorisé la création de nouveaux réseaux de recherche, dont plusieurs se sont tournés vers les IRSC afin de pouvoir entreprendre des études au coeur desquelles s'inscrit l'AC. Les nouveaux chercheurs ont désormais accès à l'expertise requise pour établir des études de recherche réussies avec les communautés autochtones.

Enseignements tirés

Assez ironiquement, la réussite de nos activités d'AC a créé une situation où les demandes de chercheurs qui désirent participer au processus de planification et d'élaboration d'une politique pour les Premières Nations ont dépassé la capacité de réponse des chercheurs du MFN-CAHR. Les autorités des Premières Nations au Manitoba doivent sans cesse produire des renseignements afin de soutenir leurs demandes en ressources de santé auprès des gouvernements fédéral et provincial. On souhaite maintenant que les ressources du MFN-CAHR puissent être déployées afin de répondre à quelques-unes de ces questions, mais la relation a été compromise par la réalité des demandes conflictuelles que vivent les chercheurs universitaires.

Les subventions de recherche des IRSC et d'autres bailleurs de fonds reconnaissent la nécessité de l'AC, mais le temps et l'argent requis sont rarement alloués.

Plus important encore, l'AC est une activité qu'on finance toujours en marge des subventions de recherche. Aucun organisme n'alloue au MFN-CAHR une enveloppe pour soutenir les activités d'application des connaissances. Les subventions de recherche des IRSC et d'autres bailleurs de fonds reconnaissent la nécessité de l'AC, mais le temps et l'argent requis sont rarement alloués. Les chercheurs, en particulier au sein d'une jeune organisation, sont également attentifs aux réalités d'une carrière universitaire qui continue de récompenser le progrès scolaire traditionnel plus que les activités axées sur la collectivité.

La prise en charge et le contrôle des données issues de la recherche font également l'objet de disputes. Les Premières Nations du Canada ont établi un ensemble de principes PCAP (propriété, contrôle, accès et possession des données issues de la recherche) qu'elles veulent voir régir les rapports entre les chercheurs et les communautés et autorités des Premières Nations. Le MFN-CAHR a joué un rôle déterminant dans l'élaboration de ces principes vers la fin des années 1990 alors qu'il fallait mettre en place l'enquête régionale sur la santé. Des principes semblables étaient inclus dans les premiers contrats de recherche conclus entre le MFN-CAHR et l'Assemblée des chefs du Manitoba, posant ainsi les bases d'une relation de confiance.

Parvenir à une entente fondée sur les principes PCAP peut toutefois entraver la recherche et les activités d'AC. En particulier, la « propriété » des bases de données produites par les gardiens fédéraux ou provinciaux est problématique en raison de la législation sur la confidentialité et la protection des renseignements personnels. Les données produites par les chercheurs doivent être protégées au nom de la vie privée des participants à la recherche. Un équilibre est nécessaire afin d'éviter que l'un des partenaires ne procède par exclusion, ce qui pourrait engendrer de la méfiance, un manque de participation et des conflits. Les principes du respect mutuel, de la protection des renseignements personnels et de la confidentialité au niveau de la personne et du sous-groupe, et les mécanismes de résolution des conflits doivent donc faire partie intégrante des accords de recherche. Notre expérience donne à penser que, lorsqu'une organisation telle que le MFN-CAHR jouit de la confiance de tous ses partenaires à titre de gardienne des données, les enjeux autour des PCAP sont relégués à l'arrière-plan. Toutefois, lorsque la capacité de mener des activités continues d'AC se trouve limitée, cette confiance peut être affaiblie.

Conclusions et répercussions

Une initiative d'AC réussie, menée en marge des subventions de recherche, doit être célébrée, ce qui, cependant, ne garantit en rien sa durabilité.

L'AC exige beaucoup de temps et de ressources; les chercheurs et les partenaires doivent donc comprendre les possibilités et les limites inhérentes à ce type d'activité. Il faut de plus que les chercheurs bénéficient d'un soutien adéquat aux chapitres du financement et des systèmes de récompense à l'université et avec les partenaires. Qui plus est, les partenaires communautaires ont besoin de ressources pour s'engager efficacement dans le processus d'AC. Une initiative d'AC réussie, menée en marge des subventions de recherche, doit être célébrée, ce qui, cependant, ne garantit en rien sa durabilité et peut même compromettre le caractère fondamental du partenariat si les attentes l'emportent sur la capacité.

Application des connaissances au sein d'une communauté inuite établie en milieu urbain

Dre Janet Smylie, Indigenous Peoples' Health Research Centre
Kelly McShane, Institut de recherche sur la santé des populations, Université d'Ottawa
Centre de ressources pour la famille Tungasuvvingat Inuit

Dans le cadre d'une initiative d'application des connaissances (AC) issue d'un partenariat de recherche réunissant des chercheurs et une communauté inuite de la région d'Ottawa, des intervenants de la communauté ont participé à la planification et à la mise en oeuvre d'une intervention personnalisée en enseignement des soins prénataux. Par le truchement d'un cadre d'AC adapté à la communauté et axé sur le renforcement des capacités, le partenariat visait à recenser les sources d'information sur la santé et les modes de diffusion les plus appropriés; c'est ainsi qu'est né un cédérom interactif fidèle aux traditions inuites en matière d'apprentissage et aux systèmes de connaissances locaux. La réussite de cette initiative s'est traduite par un engagement à poursuivre le partenariat.

Contexte

Pour qu'elles portent fruit, les activités d'AC doivent tenir compte de différences culturelles d'importance qui séparent les chercheurs des utilisateurs, notamment des points de vue opposés sur la définition d'une connaissance. Les modèles autochtones d'AC sont pourtant rares au Canada. Les chercheurs autochtones soutiennent que les programmes et services de santé imposés sont souvent mal compris ou rejetés par les communautés autochtones parce que les structures de connaissances biomédicales ne cadrent pas avec les notions locales de santé et de maladie ni avec les mécanismes de partage des connaissances au sein de la communautéFootnote 1,Footnote 2.

L'AC dans les communautés autochtones doit donc se fonder sur une compréhension du contexte culturel. D'autres affirment qu'avant d'élaborer des programmes de partage des connaissances, il faut comprendre le groupe d'utilisateurs, l'enjeu, la recherche, le rapport à l'AC et les stratégies de diffusionFootnote 3. Nous irions même plus loin en reconnaissant que le groupe d'utilisateurs est la meilleure source d'information sur le contexte culturel et qu'il faut travailler en association avec lui afin d'appuyer son leadership et sa participation au processus d'AC.

Notre équipe de recherche a pour principal mandat de concevoir des modèles d'AC et de les mettre à l'essai en association avec des communautés autochtones. Chez les Inuits, les taux de mortalité infantile et de naissance prématurée sont très élevés comparativement à ce que l'on observe pour les autres populations du Canada. Reconnaissant un problème d'accès à l'information sur la santé prénatale au sein de la communauté inuite d'Ottawa, nous avons élaboré une initiative d'AC. Les partenaires de cette initiative financée par les IRSC comprenaient le Centre de ressources pour la famille Tungasuvvingat Inuit (situé à Ottawa), l'Institut de recherche sur la santé des populations de l'Université d'Ottawa, l'Organisation nationale de la santé autochtone et la Fondation autochtone de guérison.

L'initiative d'AC

Il est ressorti des premières discussions entre la communauté et les chercheurs que les programmes habituels d'enseignement des soins prénataux n'apportaient pas les renseignements utiles aux futures mères inuites et à leur conjoint et n'étaient pas présentés sous une forme adaptée à leur culture. Nos objectifs consistaient donc à déterminer et à décrire les systèmes locaux de diffusion et d'utilisation d'information sur la santé dans la communauté inuite d'Ottawa, ainsi qu'à produire et à éprouver un outil d'enseignement prénatal adapté.

Tablant sur une relation établie au fil de sept années passées à titre de fournisseure principale de services de santé à de nombreux membres de la communauté, la chercheuse principale, Dre Janet Smylie, a créé un partenariat de recherche. Au cours des deux années suivantes, un accord de recherche a été négocié avec la communauté; on a mis sur pied des groupes de discussion, conduit des entrevues avec des informateurs clés et examiné les outils existants d'enseignement en soins prénataux; enfin, un système d'information sur la santé spécifique à la communauté a été élaboré.

Au cours de la première étape du projet, les membres de la communauté et les chercheurs ont documenté les systèmes de connaissances existants et défini un cadre d'application adapté à la communauté. Les membres de la communauté ont précisé leurs styles d'apprentissage et leurs préférences quant aux sources et aux modes d'information sur la santé, et les chercheurs ont collaboré avec eux pour créer un modèle d'AC conforme à ces exigences.

La deuxième étape du projet s'appuyait sur l'élaboration et l'évaluation d'un cédérom interactif, dont on a dit qu'il était le meilleur moyen de communiquer de l'information sur la santé en l'absence d'Aînés offrant un enseignement direct. Ce cédérom met en scène une Aînée inuite qui livre son enseignement sur les soins prénataux en inuktitut.

Nous avons inclus une importante composante d'évaluation afin de déterminer quelles caractéristiques du processus d'AC étaient les plus importantes pour les membres de la communauté. Nous avons également prévu une évaluation des répercussions du projet sur l'utilisation et la diffusion de l'information sur la santé par les principaux intervenants, ainsi qu'une évaluation du partenariat de recherche entre la communauté et les universitaires.

Résultats de l'expérience d'AC

Le modèle d'AC propre à la communauté que nous avons élaboré paraît dissemblable aux cadres d'AC que connaissent les IRSCFootnote 4,Footnote 5. Au sein de cette communauté très cohésive, nous nous sommes aperçus que les réseaux officieux de la famille et de la communauté constituent la plus importante source d'information sur la santé et les meilleurs modes de diffusion de l'information. De plus, on préférait de toute évidence l'information sur la santé propre aux Inuits, en particulier celle reçue des Aînés.

Les obstacles à une AC efficace incluaient un contact moindre avec les Aînés dans le milieu urbain, le manque d'interprètes culturels et la pénurie d'outils éducatifs dans les formes de communication préférées (orale et/ou visuelle). La communauté a mentionné que la plupart des Aînés habitaient dans le Nord et qu'ils étaient peu nombreux dans la région d'Ottawa. Pour pallier cette situation, nous avons conçu un cédérom interactif dont le contenu correspond aux traditions orales et d'enseignement visuel bien ancrées chez les Inuits. Pour respecter les systèmes de connaissances locaux, on a demandé à une Aînée de la communauté de préparer et de livrer le message.

L'importance que nous avons donnée au renforcement des capacités, tant chez les chercheurs que dans la communauté, a également produit de bons résultats. Les membres de la communauté ont participé tout au long du processus de recherche, y compris à l'élaboration de l'accord de recherche communautaire, à la collecte et à l'analyse des données, à la mise au point du cédérom et à la diffusion écrite et orale des résultats. Ils ont ainsi acquis une vision et une compréhension plus justes de l'AC et de la recherche sur la santé en général. De leur côté, les chercheurs ont développé leurs compétences de recherche et appris à connaître la communauté inuite d'Ottawa, la culture inuite, l'inuktitut et les connaissances traditionnelles des Inuits en matière de santé.

De plus, deux représentants de la communauté ont été embauchés à titre de membres de l'équipe de recherche et ont acquis de précieuses connaissances sur l'élaboration de questionnaires, la traduction et l'interprétation, la collecte et l'analyse de données et la diffusion des résultats. Nous avions comme objectif premier que ces représentants de la communauté participent à la présentation des conclusions de la recherche dans le cadre de conférences; leur présence contribue non seulement au renforcement des capacités au sein de la communauté, mais ajoute également à la crédibilité de nos travaux.

D'après les analyses préliminaires, le cédérom est très bien reçu par la communauté. Les Inuits apprécient particulièrement le fait que le message est livré en inuktitut et que l'outil a été mis au point par leur communauté. Jusqu'ici, l'évaluation du partenariat entre la communauté et les universitaires a démontré l'implication positive de la communauté dans le processus de recherche et la mise en place d'un partenariat respectueux. Ce partenariat est doublé d'un engagement en faveur de la durabilité et du respect des objectifs à long terme de la communauté en ce qui a trait aux services de santé. L'engagement continu de tous les partenaires de ce projet, notamment pour la préparation de propositions de financement additionnelles tant pour la recherche que pour l'infrastructure des soins de santé, apporte d'autres preuves de la réussite de ce partenariat.

Enseignements tirés

Notre expérience a été entièrement positive, mais non sans quelques défis. Il va sans dire qu'une relation grandit avec le temps et exige l'engagement de toutes les parties. Nous nous sommes aperçues que la négociation de l'accord de recherche communautaire a été un bon moyen d'établir un partenariat entre les universitaires et la communauté, car elle a comporté une définition précise des attentes, des ressources à engager et des protocoles concernant la propriété, le contrôle, l'accès, la possession et la diffusion de l'information. L'élément le plus précieux du processus a été la relation forgée entre les chercheurs universitaires et les membres de la communauté.

Nous avons structuré cette relation de manière à en faire un processus d'échange réciproque de connaissances et, pour qu'elle porte fruit, il a fallu tabler sur une patience constante, un respect mutuel, une diligence exemplaire et une communication sans ambiguïté. Par moments, il a fallu freiner ou accélérer le processus afin de répondre aux besoins de la communauté ou des chercheurs, et des discussions ont été tenues de façon régulière afin de négocier les détails. Une communication franche, fréquente et honnête a fait naître une relation de confiance et favorisé l'adoption de stratégies communes pour la résolution de problèmes.

Nous avons découvert qu'il y avait des tensions entre les mécanismes traditionnels de subventions à la recherche et les besoins de la communauté. Par exemple, nous avons éprouvé des difficultés lorsque nous avons tenté d'obtenir pour des membres de la communauté un statut d'adjoint à la recherche salarié; quelques-uns des organismes subventionnaires ne connaissaient pas cette pratique. Il a été difficile de trouver des solutions acceptables à la fois pour les membres de la communauté et les représentants de l'université; il a fallu y mettre temps et effort, et chaque partie a dû montrer sa volonté de négocier. Nul doute que les démarches liées au développement communautaire et à la recherche sur la santé nous réservent d'autres difficultés et qu'elles transformeront encore les protocoles et les politiques du monde universitaire au chapitre de la recherche.

Nul doute que les démarches liées au développement communautaire et à la recherche sur la santé nous réservent d'autres difficultés et qu'elles transformeront encore les protocoles et les politiques du monde universitaire au chapitre de la recherche.

Une autre tension est née lorsqu'il a fallu intégrer notre recherche sur l'AC aux programmes de première ligne dans la communauté. Les besoins et les calendriers propres à la recherche ne cadraient pas toujours avec les exigences professionnelles des employés inuits. Les employés de première ligne ressentaient une pression à instaurer le programme de recherche en même temps qu'ils sentaient qu'on espérait le maintien des services existants. Nous avons dû nous efforcer de trouver un équilibre entre les besoins de la recherche et les besoins courants en services.

Conclusions et répercussions

Ce projet s'inscrit à l'intérieur d'une étude plus vaste que financent les IRSC sur l'AC dans les milieux communautaires autochtones et qui compte des schèmes documentés d'utilisation et de diffusion d'information sur la santé dans trois communautés autochtones de l'Ontario — la communauté inuite d'Ottawa et deux autres. Bien que les trois communautés aient plusieurs thèmes en commun, chacune comporte des facteurs contextuels uniques qui influent sur la diffusion et l'utilisation de l'information sur la santé. Les consultations menées auprès des communautés ont produit des données distinctes à propos des sources et des stratégies de diffusion des renseignements sur la santé, des processus décisionnels, des concepts de la santé propres à une région, des services et programmes locaux en matière de santé, des structures communautaires et des mécanismes d'échange avec les systèmes extérieurs à la communauté.

La compréhension des processus locaux de création, de diffusion et d'utilisation des connaissances est un préalable nécessaire à une application réussie des connaissances en milieu autochtone.

Ces conclusions confirment que la compréhension des processus locaux de création, de diffusion et d'utilisation des connaissances est un préalable nécessaire à une application réussie des connaissances en milieu autochtone. Elles remettent également en question les stratégies fédérales existantes en promotion de la santé, lesquelles s'appuient sur des outils écrits de promotion de la santé qui s'adressent à l'ensemble des Autochtones par l'entremise de programmes fédéraux cloisonnés. Elles donnent de plus à penser qu'une compréhension formative des systèmes de connaissances des différentes communautés peut grandement contribuer à la promotion de la santé, en particulier dans un contexte interculturel.

Cette collaboration de chercheurs universitaires et de membres de la communauté à un projet d'AC a amené les principaux intervenants en santé communautaire chez les Inuits à planifier et à mettre en oeuvre une intervention personnalisée en santé publique dans un secteur de priorité établi par les Inuits eux-mêmes. Les projets pilotes d'AC en place dans les deux autres communautés connaissent un succès semblable, ce qui donne à penser que ce genre de partenariat constitue peut-être un moyen plus efficace d'engager les membres des communautés autochtones dans les activités d'AC.

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