Instituts de recherche en santé du Canada
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Simplifier ce qui est compliqué : la recherche des Drs José F. Arocha et Laurie Hoffman Goetz sur l'information relative au cancer sur Internet
Il y a vingt ans, Internet révolutionnait le partage électronique de l'information. Depuis, le public se tourne de plus en plus vers les sites Web et les moteurs de recherche d'Internet pour découvrir l'information la plus récente que la Toile a à offrir. En Amérique du Nord seulement, par exemple, 331,4 millions de personnes utilisent actuellement Internet, ce qui représente une augmentation de 109 % par rapport à 2000.1
Internet n'est pas seulement utilisé pour trouver l'information la plus récente, il sert aussi de source d'information sur d'innombrables sujets, dont la maladie.
Qu'arrive-t-il, cependant, si l'information sur la maladie n'est pas comprise par l'utilisateur final?
En 2005, on a signalé quelque 149 000 nouveaux cas de cancer et 69 500 décès par cancer au Canada. Une façon dont les gens peuvent se protéger contre certaines des formes les plus répandues et les plus dangereuses de cancer - sein, prostate ou colorectal - est d'essayer de les comprendre. Internet offre des réponses, mais parfois l'information peut être trop compliquée à comprendre.
Un des principaux obstacles à la compréhension est le niveau d'alphabétisation de l'individu, qui se traduit par une incapacité globale à lire et à comprendre l'information trouvée sur Internet.
Le Dr José Arocha, professeur adjoint au Département d'études sanitaires et de gérontologie de l'Université de Waterloo, et sa collègue la Dre Laurie Hoffman Goetz, professeure au même département, étudient ces problèmes en évaluant la « lisibilité » et l'« intelligibilité » de l'information sur cancer du sein et de la prostate et le cancer colorectal sur 100 sites Web populaires sur le cancer, classés selon les 10 moteurs de recherche les plus utilisés sur Internet.
Avec l'aide de la bibliothèque publique de Kitchener, ainsi que de partenaires au sein du réseau de prévention et de détection précoce du cancer de la région de Waterloo, les Drs Arocha et Hoffman-Goetz ont réussi à recruter 44 participants de 50 à 85 ans pour leur étude.
Les participants n'avaient pas le cancer, et ils ont été choisis pour leur tendance générale à utiliser Internet pour se renseigner au sujet de cette maladie. Selon une enquête internationale de 1995 de Statistique Canada sur la capacité de lecture et d'écriture des adultes, ce groupe d'âge est aussi celui dont la capacité de lecture et d'écriture est la plus basse au Canada.
Les Drs Arocha et Hoffman-Goetz ont constaté que même s'ils sont instructifs, les sites Web populaires consacrés à la prévention du cancer ne sont pas efficaces compte tenu de la capacité de lecture des auditoires. Les sites Web étudiés pouvaient être non gouvernementaux, gouvernementaux et commerciaux.
Jusqu'ici, les Drs Arocha et Hoffman Goetz ont déterminé que la plupart de ces sites sont conçus pour des personnes qui possèdent une capacité de lecture de niveau 12 ou plus. Comme la moitié des Canadiens ont une capacité de lecture de niveau 5 environ, le problème est sérieux, surtout du point de vue de l'intelligibilité.
« De plus en plus de personnes se fient maintenant à Internet pour obtenir des conseils, des informations, ou se faire rassurer au sujet du cancer », dit le Dr Phil Branton, directeur scientifique des Instituts de recherche en santé du Canada. « Dans ce contexte, le travail des Drs Arocha et Hoffman Goetz est novateur parce qu'il montre qu'il faudrait se soucier beaucoup plus des personnes dont les capacités de lecture sont minimales pour leur permettre de prendre en charge leur cancer. »
Énormément d'information sur le cancer de la prostate et du sein et le cancer colorectal est peut être accessible au public sur les sites Web, mais selon les Drs Arocha et Hoffman Goetz, tout obstacle aux connaissances entre le communicateur et le lecteur n'est pas intentionnel. La clé pour éliminer cet obstacle est que le communicateur prenne le temps de rendre l'information plus accessible.
« Il ne faut pas seulement laisser les experts rédiger l'information puis la mettre sur Internet. L'information sur la santé doit être non seulement exacte, mais facile à comprendre », dit le Dr Arocha.
Quelques solutions rapides proposées sont de vérifier la lisibilité du texte, d'utiliser des images et des dessins pour mettre en évidence ou renforcer ce qui est écrit, et de faire un effort pour exprimer l'information en langage simple.
Certaines organisations de lutte contre le cancer, comme la Société canadienne du cancer (SCC), ont pris des mesures pour rendre leur information plus accessible. La SCC a vérifié la capacité des personnes de comprendre son site Web et a découvert que le langage y était parfois de niveau 6 à 8, ou plus élevé encore. La SCC s'efforce maintenant de ramener le niveau de langage à 6 dans la mesure du possible.
« Un grand nombre de personnes qui explorent notre site recherchent de l'information qui pourrait leur être utile », dit Sylvia Leonard, vice présidente, Politique et programmes de lutte contre le cancer, à la Division de l'Ontario de la SCC. « Il peut s'agir de patients, de prestataires de soins de santé, de journalistes, de médecins ou de chercheurs. Il est important que l'information sur notre site soit compréhensible. »
« Cette étude sera très informative pour les communicateurs », dit le Dr Roy Cameron, professeur et collègue des Drs Arocha et Hoffman Goetz à l'Université de Waterloo. « Une information compréhensible sur Internet pourra réduire le besoin pour les professionnels de la santé de fournir cette information. »
Certaines personnes ne savent pas comment allumer un ordinateur, et encore moins comment utiliser Internet pour chercher de l'information sur le cancer. Un autre obstacle que l'étude a permis de découvrir est le manque de maîtrise de la technologie par les participants à l'étude.
Dans leurs projets futurs, les Drs Arocha et Hoffman Goetz voudraient étudier plus à fond la question de la littératie technologique. Ils aimeraient aussi étudier comment les personnes qui possèdent peu de connaissances en santé comprennent l'information relative à la santé sur Internet.
Toutefois, le but ultime de leur recherche demeure le même : la communication d'information sur le cancer, ou toute autre maladie, doit tenir compte de la capacité du public de lire et de comprendre cette information.
Des mesures doivent être prises pour simplifier l'information complexe sur les sites Web populaires, ce qui se traduira par un plus haut niveau de compréhension par le public canadien.
« Les gens ont besoin d'une information sur la santé qui soit claire et utilisable afin de prendre des décisions éclairées au sujet des mesures à prendre pour leur santé », dit la Dre Hoffman Goetz.
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