L'Initiative stratégique sur les soins de santé pour les maladies génétiques découle d'une préoccupation partagée par l'Institut de génétique et l'Institut des services et des politiques de la santé des IRSC, à savoir que la croissance rapide des connaissances et des technologies génétiques appelle à des progrès proportionnels en recherche sur les services et les politiques de la santé, de sorte que les soins de santé pour les maladies génétiques soient organisés, réglementés, gérés, financés, utilisés et fournis dans l'intérêt de la santé et de la qualité de vie de tous les Canadiens. Il y a seulement quatre ans, peu de chercheurs canadiens étaient actifs dans ce domaine et il n'existait pratiquement pas de dialogue entre le milieu de la recherche en génétique et celui de la recherche sur les services/politiques de la santé. Aujourd'hui, un nouveau milieu de recherche interdisciplinaire concertée, solidement enraciné depuis 2005, collabore activement avec les décideurs et les gestionnaires du système pour s'attaquer à des questions de plus en plus importantes pour notre système de santé. Depuis 2003, environ 5,2 millions de dollars ont été investis dans cette initiative par l'IG, l'ISPS et leurs partenaires : l'Office canadien de coordination et de l'évaluation de technologies de la santé, l'Institut de la santé publique et des populations des IRSC, la Direction de l'application des connaissances des IRSC et la Fondation des maladies du coeur du Canada.

À l'automne 2006, l'IG et l'ISPS ont organisé un atelier de consultation afin de recueillir les idées du milieu concernant l'avenir de l'Initiative stratégique sur les soins de santé pour les maladies génétiques. Les quatre priorités de recherche suivantes sont ressorties de cette consultation :

• Modèles de prestation des services. Il est nécessaire de comprendre les méthodes actuelles de prestation des services de santé pour les maladies génétiques, d'une part pour évaluer d'autres modèles de prestation de ces services et, d'autre part, pour étudier la meilleure façon d'adapter leur développement aux nouveaux services et aux nouvelles technologies dans le domaine des maladies génétiques. Or l'objet de la présente initiative est la recherche visant à décrire et à évaluer des modèles de prestation des services, en tenant compte de ce qui existe, de ce qui fonctionne, des approches possibles de gestion du changement, et des résultats évalués. Cela pourrait inclure des projets de représentation graphique de modèles de prestation de services de tout le pays, et des projets d'évaluation de l'efficacité (ou de la rentabilité) relative de différents modèles de prestation des services compte tenu de différents facteurs, par exemple : composition des équipes de professionnels de la santé, autres approches cliniques pour la prestation des services, avantages comparatifs de la gestion centrale et régionale des services, rôle du secteur privé, ou façons d'assurer aux Canadiens de différentes origines géographiques, culturelles ou ethniques un accès équitable aux services.
  
  
• Génétique et soins primaires. À mesure que les sciences et technologies génétiques repoussent les frontières de la médecine génétique et stimulent l'intérêt du public pour la génétique, on s'attend à ce que les fournisseurs de soins primaires jouent un rôle grandissant dans le triage des cas et la prestation des services de santé pour les maladies génétiques. C'est pourquoi cette initiative a pour objet l'étude du rôle particulier des fournisseurs de soins primaires dans la prestation des services de santé pour les maladies génétiques, notamment : prise de renseignements sur les antécédents familiaux, outils et lignes directrices pour recommander un patient à un spécialiste, rôle (et disponibilité) de divers fournisseurs de soins primaires (p. ex. médecins de famille, conseillers/infirmières en génétique, etc.), et efficacité relative de divers moyens d'habiliter les fournisseurs de soins primaires à évaluer les services de santé pour les maladies génétiques et à les intégrer adéquatement à leur pratique.
  
  
• Évaluation de technologies génétiques émergentes et nouvelles. Les décideurs ont constamment besoin de nouvelles connaissances pour les aider à évaluer les technologies génétiques émergentes et nouvelles. C'est pourquoi cette initiative a pour but de mieux comprendre la rentabilité et l'utilité des tests, des technologies, des produits ou des services génétiques; de concevoir (et d'évaluer) des solutions pour donner accès aux décideurs à diverses sources de données en temps opportun; ainsi que de soutenir (y compris par des cadres et outils décisionnels) la prise de décisions sur les questions suivantes : quels services de santé pour les maladies génétiques devraient être offerts, par qui, dans quel environnement et par quel mécanisme de financement.
  
  
• Sensibilisation et éducation du public. Il est nécessaire de sensibiliser divers « publics » (profanes, professionnels, fournisseurs, décideurs, etc.) aux implications, à l'utilité, à l'acceptabilité et aux avantages des technologies génétiques actuelles et émergentes, en tenant compte des limites des connaissances scientifiques et des attentes parfois démesurées à l'égard de la science. C'est pourquoi l'objet de la présente initiative est la recherche visant à sonder les attitudes de divers groupes et à évaluer différentes approches de sensibilisation et d'éducation permettant de responsabiliser les citoyens, les consommateurs et les fournisseurs et d'informer les décideurs.

En appui à la recherche et au développement des capacités de recherche dans ces secteurs prioritaires, l'IG et l'ISPS sont heureux d'annoncer le lancement de trois possibilités de financement :

Juin 2007

• Subvention d'équipe émergente : Recherche appliquée sur les services et les politiques de la santé 
• Subvention de fonctionnement : Services de santé pour les maladies génétiques 

Décembre 2007

• Subventions de synthèse de recherche (sera annoncée en décembre 2007)

Pour voir ces possibilités, utilisez la Base de données sur les possibilités de financement des IRSC en sélectionnant l'opportunité désiré dans la liste des possibilités répertoriées par ordre alphabétique.

Pour toute question concernant l'Initiative stratégique sur les soins de santé pour les maladies génétiques de l'IG et de l'ISPS, veuillez communiquer avec :

Stephanie Robertson
Directrice adjointe, Ottawa
Institut de génétique
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
(T) : 613-954-0533
(T) : 613-954-1800
(C) : srobertson@irsc-cihr.gc.ca