Rapport final comprenant des recommandations de Groupe de travail chargé de la phase initiale (2007) : Annexe F

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Annexe F - Rapport final


Phase de collecte et d'analyse des données
Évaluation 2006 du document des IRSC
Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé

28 juin 2007

Préparé à l'intention de
Sheila Chapman
Conseillère principale, Politiques en matière d'éthique
Bureau de l'éthique
Instituts de recherche en santé du Canada

Fair Findings
100-2021 Killarney
Ottawa ON K2A 1P9


Table des matières

Résumé

Liste des tableaux


Rapport sommaire


Sources des données

Le tableau 1 indique le nombre de personnes qui étaient susceptibles d'être interrogées pour chacun des ensembles de données, et le nombre de personnes qui ont effectivement été interrogées dans chaque groupe. En plus des cinq groupes de personnes interrogées individuellement, des données ont été recueillies au moyen de groupes de discussion et d'un sondage en ligne. Le tableau 1 ne fait pas état de ces deux derniers groupes; ni pour l'un ni pour l'autre avait-on une estimation du  « Nombre dans la liste complète ».

Une description de chacun de ces sept groupes est présentée à la suite du tableau 1.

Tableau 1 : Nombre de personnes pour chaque ensemble de données

Catégorie de répondants Nombre dans la liste complète Nombre interrogé
Destinataires du document Pratiques exemplaires 8 7
Présidents des comités d'examen par les pairs des IRSC 32 27
Responsables des politiques et législateurs 12 9
Intervenants du milieu de l'éthique 21 19
Membres des comités d'éthique de la recherche 50 46

Destinataires du document Pratiques exemplaires

Les IRSC ont fourni une liste de huit personnes qui avaient demandé aux IRSC un exemplaire du document Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé et qui avaient accepté d'être interrogées. Pour des raisons personnelles, une personne a dû renoncer à être interrogée, ce qui fait que sept personnes ont été interrogées en tout.5

Présidents des comités d'examen par les pairs des IRSC

Les IRSC ont envoyé un courriel à 34 présidents de comités d'examen par les pairs afin de les informer que leur nom avait été transmis à un consultant pour une enquête téléphonique. Deux ont répondu qu'ils ne seraient pas en mesure d'y participer. Les 32 autres ont été contactés par courriel et par téléphone. Parmi eux, 27 ont été interrogés par téléphone. Les cinq autres n'ont pas répondu à l'invitation de participer à l'enquête ou ont informé la personne qui les avait appelés qu'ils n'étaient pas disponibles pour répondre aux questions.

Responsables des politiques/législateurs

Pour les IRSC, les responsables des politiques et les législateurs en matière de protection de la vie privée sont les « ministères et organismes fédéraux et provinciaux responsables de la politique et de la législation sur la protection de la vie privée, notamment dans le domaine de la santé ». Le réseau fédéral-provincial-territorial de protection de la vie privée a fourni aux IRSC une liste de 14 ministères gouvernementaux et de 2 organismes nationaux qui jouent un rôle important dans le domaine de l'information sur la santé. De ce nombre, 12 entités ont été sélectionnées sur le critère qu'elles constituaient l'échantillon le plus représentatif. Des entrevues ont été réalisées avec 8 de ces 12 entités. Les entrevues visaient à obtenir un avis sur le document des IRSC Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé (document Pratiques exemplaires).

Intervenants du milieu de l'éthique

Une liste de 21 intervenants du milieu de l'éthique a été fournie aux IRSC. Pour les IRSC, les intervenants du milieu de l'éthique sont « les organismes de financement de la recherche, les organismes oeuvrant dans le domaine de l'éthique de la recherche et exerçant un mandat de sensibilisation, les organismes de recherche et d'éthique autochtones, ainsi que les dépositaires de données fédéraux et provinciaux ». Deux des personnes de la liste étaient également membres du Comité consultatif sur la protection de la vie privée qui a préparé le document Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée (septembre 2005). Des entrevues ont eu lieu avec 19 des 21 personnes.

Comités d'éthique de la recherche

Un échantillon de 50 comités d'éthique de la recherche (CER) a été établi d'une manière aléatoire à partir d'une liste des CER canadiens fournie par le Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain (CNERH). Deux intervieweurs expérimentés ont procédé à toutes les entrevues avec le président de chaque CER principalement. Ils ont pu s'entretenir avec les représentants de 46 CER. Dès le début de cette phase d'entretiens, les intervieweurs se sont rendu compte qu'une forte proportion des répondants ou bien ne savait pas que le document existait, ou bien ne le connaissait pas bien. C'était le cas de 21 des 46 répondants. Dans certains cas, les répondants avaient décidé, rien qu'à sa description ou après l'avoir parcouru rapidement, que le document n'était pas nécessaire pour les activités de leur CER. Par conséquent, en accord avec les responsables du projet, une variante du questionnaire des entretiens a été préparée et utilisée pour ce sous-groupe de répondants; l'accent a été mis sur les activités du CER et ses inquiétudes au sujet de la protection de la vie privée, sans qu'il soit fait mention du document des IRSC. L'ensemble des questions a été posé aux 25 autres répondants.

Groupes de discussion

Trois groupes de discussion ont été organisés pour obtenir des avis sur le document des IRSC Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé (document Pratiques exemplaires). Un groupe de discussion réunissait les membres d'un seul CER. Les deux autres groupes réunissaient les membres de CER représentant plusieurs régions et établissements.

Sondage en ligne

Vingt personnes ont accepté de répondre à un sondage en ligne sur le site Web des IRSC. Pendant environ cinq mois, les visiteurs du site ont eu la possibilité de répondre à ce sondage.

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Comparabilité des groupes

Des sept sources de données, deux représentent une population définie. Les intitulés des cinq autres groupes, bien qu'il s'agisse d'intitulés pour des groupes identifiables, ne doivent pas être compris comme signifiant que les personnes au sein d'un groupe représentent la population désignée par l'intitulé du groupe. Les deux groupes pour lesquels des échantillons de populations connues ont été obtenus sont les présidents des comités d'examen des IRSC et les représentants des CER canadiens.

Les implications de cette observation sont les suivantes : 

  1. Les vues des présidents des comités d'examen des IRSC et les vues des représentants des CER canadiens peuvent être généralisées aux populations respectives à partir desquelles chaque groupe a été constitué.
  2. Il s'avère également que les vues des présidents des comités d'examen des IRSC peuvent être comparées aux vues des représentants des CER canadiens.
  3. Pour les cinq autres groupes, qui ne peuvent pas être considérés comme représentant des populations définies, il serait inopportun de généraliser en considérant que les vues d'un échantillon de données s'appliquent à une population visée ou d'établir des comparaisons entre ces cinq échantillons de données.

Cette incapacité d'établir des comparaisons entre toutes les populations pour lesquelles ces comparaisons étaient souhaitées est malheureuse. Une comparaison entre les groupes de répondants est ce que le Groupe de travail chargé de la phase initiale de la mise en oeuvre des Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée voulait obtenir. Lorsque deux conditions - un échantillon suffisant d'une population connue et un taux de réponse satisfaisant (taux de réponse de 80 % ou plus) - sont remplies, une comparaison en règle entre les échantillons de données est possible. Si aucune des deux conditions n'est remplie, cette comparaison ne peut pas être établie et n'apparaîtra pas dans un rapport d'évaluation officiel. Étant donné que les conditions officielles6 pour la constitution d'échantillons à partir des populations visées n'ont pas été remplies pour cinq des sept groupes, une comparaison en règle entre les sept ensembles de données n'est pas possible même si le taux de réponse d'une liste de répondants donnée est satisfaisant.

Le fait que certains des échantillons de données ne représentent pas un échantillon fidèle d'une population définie ne doit pas être interprété comme signifiant que leurs vues sont sans valeur. Leurs vues ont été des plus instructives et éclairantes, et elles se prêtent à une comparaison officieuse. En l'absence de comparaisons en règle, des comparaisons officieuses peuvent toujours être établies. Ces comparaisons (qui dépendent de la pertinence du jugement que l'échantillon de données représente une population) sont souvent établies et les annexes du présent rapport permettent des comparaisons officieuses semblables.

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Observations


Accès au document Pratiques exemplaires

  1. En règle générale, les personnes qui ont reçu un exemplaire du document des IRSC Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé (également appelé dans le présent rapport « document Pratiques exemplaires » ou « document ») ont reçu cet exemplaire entre les mois de septembre 2005 et de septembre 2006; de nombreuses personnes ont reçu leur exemplaire plus tôt et très peu l'ont reçu après septembre 2006.
  2. Le plus souvent, les personnes interrogées avaient pris connaissance du document entre les mois de septembre 2005 et de septembre 2006 ou plus tôt. Les personnes qui occupent un poste de responsabilité dans le domaine de la protection de la vie privée ont été parmi les premières à prendre connaissance du document.
  3. Environ la moitié des personnes interrogées avaient été formées, d'une manière ou d'une autre, relativement au document.
  4. Le problème de la transmission des informations contenues dans le document aux chercheurs, qui pour la plupart ne vont pas lire un long document en ligne, a été évoqué par plusieurs. Des solutions ont été proposées : une version sous forme de « guide », une autre sous forme de « résumé » et un document bien indexé qui permet d'accéder rapidement aux différents éléments en fonction du moment.
  5. Les jeunes chercheurs ont tendance à avoir été sensibilisés déjà à divers degrés aux exigences relatives à l'éthique et à la protection de la vie privée. De nombreux répondants constatent que la principale difficulté consiste à convaincre les plus vieux, ou à susciter leur attention seulement, car ils sont ceux qui peuvent voir l'intérêt porté à la protection de la vie privée comme une exigence supplémentaire, comme un obstacle.

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Connaissance du contenu du document Pratiques exemplaires

  1. Même si de nombreux répondants (pas tous cependant) connaissent l'existence du document Pratiques exemplaires, plusieurs ont également dit en connaître très peu le contenu, du fait qu'ils n'en avaient pas besoin. Cette observation vaut en particulier pour les présidents des comités d'examen par les pairs des IRSC et les représentants des comités d'éthique de la recherche (CER).
  2. Étant donné que de nombreux répondants n'utilisaient pas le document, il n'est pas étonnant de constater qu'ils estimaient également que le document ne contribue pas à l'amélioration des pratiques. Certains répondants ont fait remarquer que, depuis qu'ils avaient pris connaissance du document (très récemment dans de nombreux cas), certaines informations contenues dans le document leur apparaissaient comme potentiellement très utiles.
  3. La manière dont le document est utilisé dépend du rôle joué. Les membres des CER n'ont pas utilisé le document directement; leur utilisation du document a généralement un but didactique (autres chercheurs, étudiants en médecine) et a lieu très souvent en dehors du cadre des CER.

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Utilité actuelle du document Pratiques exemplaires

  1. Ceux qui utilisent le document font remarquer qu'il est extrêmement lisible, bien présenté, complet et très utile. Certains qui l'utilisent moins (ou pas du tout) critiquent sa longueur. Le style et la forme font l'objet de très peu de critiques, mais on déplore la difficulté de la recherche dans la version PDF.
  2. Le document est le plus souvent utilisé comme document de référence pour soi-même et pour les personnes nouvelles dans le domaine (y compris les étudiants) qui ont besoin d'être orientées. Au moins quelques-uns de ces usages s'inscrivent dans le cadre de l'élaboration des politiques pour une compétence (politique ou institutionnelle).
  3. Les comités d'examen par les pairs ne se reportent pas souvent au document Pratiques exemplaires des IRSC. Cela s'explique notamment par la faible fréquence des réunions, le taux de renouvellement élevé des membres, une connaissance laissant à désirer du document de la part des membres des comités et la présomption que d'autres (les CER en particulier) se chargeront des procédures à adopter pour la protection de la vie privée.
  4. Plus de la moitié des répondants ont utilisé le document Pratiques exemplaires à des fins d'étude et de consultation. Le document a également été utilisé pour la formation et l'élaboration de lignes directrices ou de pratiques. Ceux qui ne l'ont pas utilisé ont expliqué qu'il ne s'appliquait pas à leurs activités courantes.
  5. Une raison pour laquelle de nombreux chercheurs, y compris les comités d'examen par les pairs, sont peu versés en protection de la vie privée est qu'ils n'en voient pas le besoin. Pour eux, la question est bien prise en charge ailleurs (par les CER et dans la législation provinciale en matière de protection de la vie privée et l'Énoncé de politique des trois Conseils).
  6. Les CER qui ont utilisé le document Pratiques exemplaires comme document de référence l'ont surtout fait pour vérifier les conditions qui sous-tendent la création de bases de données de recherche à long terme, l'échange de données au sein d'un établissement ou d'une équipe de recherche, la détermination du caractère obligatoire ou non du consentement, et les usages secondaires des données. Le document a permis de sensibiliser davantage les intéressés aux questions essentielles de protection de la vie privée, de favoriser les changements à la méthodologie et au processus de recherche, de susciter une application plus cohérente de la protection en matière de vie privée et d'aider les comités d'éthique de la recherche à mieux comprendre les questions essentielles de protection de la vie privée.
  7. Le document Pratiques exemplaires est considéré comme utile par ceux dont le rôle consiste à examiner les propositions sous l'angle de la protection de la vie privée au Canada. Beaucoup ont estimé qu'il pourrait être plus utile encore s'il abordait l'univers des diverses exigences d'une manière plus complète et graphique. Quelques-uns ont fait remarquer que la diversité des disciplines universitaires devait être davantage prise en compte; par exemple, les chercheurs dans le domaine des sciences humaines (par exemple, l'anglais) et d'autres disciplines (par exemple, la création de mode) ne se rendent pas compte que l'éthique et la protection de la vie privée font partie de leur recherche avec des sujets humains.
  8. Certains CER, en particulier les plus petits qui traitent peu de cas, estiment qu'ils sont peut-être trop prudents lorsqu'il s'agit d'appliquer la législation en matière de protection de la vie privée, du fait qu'ils ne sont pas au courant de nombreuses variantes et nuances qui sont devenues habituelles là où il se fait plus de recherche en santé, et où, par conséquent, les connaissances des avocats et des autres membres du CER sont plus grandes. On a également indiqué que les lois fédérales et provinciales en matière de protection de la vie privée, bien qu'elles soient d'une portée générale, n'allaient pas de soi quant à la manière dont elles s'appliquent expressément à la recherche en santé. Les CER comptent sur les membres qui sont avocats pour savoir quelle position particulière adopter.

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Utilité supplémentaire du document Pratiques exemplaires

  1. Il a été reconnu que les problèmes relatifs à la protection de la vie privée posés par la conservation, le stockage et l'utilisation de biomatériaux (le sang et les biomatériaux humains en général comme le type sanguin, le code ADN, et la présence ou l'absence de la maladie) n'entraient pas dans le périmètre du document. Plusieurs des personnes interrogées ont indiqué qu'elles souhaiteraient être conseillées sur les problèmes relatifs à la protection de la vie privée que posent la conservation et l'utilisation de ces matériaux.
  2. De nombreux chercheurs souhaitent disposer d'une base de connaissances pouvant les aider à répondre au besoin qui leur incombe de garantir la protection de la vie privée comme il se doit. Le document au complet pourrait être un excellent point de départ pour la création de cette base de connaissances - c'est-à-dire un document dynamique et électronique en ligne plutôt qu'un document statique papier. Les ressources offertes pourraient inclure des forums de discussion, un mécanisme permettant de fournir, de stocker et de mettre à disposition des cas, ainsi que des modules de formation.
  3. Les questions relatives à la protection de la vie privée deviennent de plus en plus complexes pour des études qui, par nature, relèvent de plusieurs autorités. L'internationalisation de la recherche et l'extension de la recherche en santé à d'autres disciplines que les disciplines biomédicales accroissent cette complexité.
  4. Les chercheurs en sciences sociales, en particulier, ont souligné le besoin d'avoir des lignes directrices et des pratiques exemplaires s'appliquant expressément à la recherche en santé autochtone. On savait que les IRSC se penchaient sur cette question et cherchaient à élaborer des lignes directrices expressément pour cette recherche, l'objectif étant de garantir une protection adéquate des Autochtones qui participent à la recherche.
  5. Pour un grand nombre d'utilisateurs du document, le consentement des patients est une question très importante. Les répondants voulaient une aide plus grande pour déterminer quand le consentement était obligatoire et quand « retirer son consentement » était acceptable.7
  6. On a reconnu que le document traite de la sécurité matérielle et technologique (bases de données électroniques), mais d'une manière imparfaite selon certains. Étant donné que les chercheurs, en particulier les chercheurs en sciences sociales, recueillent également des données audio et vidéo, et qu'il a été démontré récemment que la sécurité des données électroniques commerciales présentait souvent des lacunes et n'était pas fiable, on a laissé entendre que les IRSC pourraient souhaiter examiner plus globalement toute la question du stockage des renseignements personnels sur tous les supports.8
  7. Deux questions se sont posées, en particulier pour les chercheurs en sciences sociales, à propos de la recherche pédiatrique et de la recherche réalisée dans les établissements d'enseignement : 1) l'âge du consentement est perçu comme une zone grise, et 2) la recherche pédagogique, notamment la recherche réalisée dans les écoles. La recherche est abondante dans les écoles sans que la question de la protection de la vie privée entre en jeu et sans que les projets soient portés à l'attention de CER. Comme la recherche réalisée dans les écoles et les hôpitaux pour enfants prend de l'ampleur, il importe de mieux préciser la conduite à adopter en ce qui concerne cette « zone grise ».
  8. La nécessité de maintenir le document à jour a été évoquée. Il ne s'agissait pas de laisser entendre que le document n'était plus applicable, mais de reconnaître la rapidité avec laquelle les changements surviennent et l'importance ainsi que la portée grandissantes du domaine de la protection de la vie privée.
  9. Il a été suggéré que les IRSC aident à harmoniser les exigences contradictoires de la législation fédérale et des diverses lois provinciales, en particulier pour les essais et les consortiums de recherche en santé qui relèvent de plusieurs autorités, très souvent internationales.

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Améliorations demandées au document Pratiques exemplaires

  1. De nombreux chercheurs ont demandé que les informations contenues dans le document soient organisées de telle sorte à pouvoir être consultées facilement; des expressions comme « morceaux digestibles », « synthèses », présentations « PowerPoint », modules de formation pour divers supports et communication en ligne permanente entre les chercheurs ont été utilisés pour décrire ce qui est souhaité ici.9
  2. Des suggestions visant l'amélioration du document Pratiques exemplaires ont été faites, parmi lesquelles : 
    • Le financement des IRSC pourrait être subordonné au fait que les questions relatives à la protection de la vie privée ont été bien prises en compte dans une proposition de financement.
    • Les chercheurs ont demandé à disposer d'outils et de lignes directrices pour répondre d'une manière efficiente et efficace aux exigences relatives à la protection de la vie privée dans leurs propositions.
    • De meilleurs voies et moyens ont été demandés pour la prise en compte des questions relatives à la protection de la vie privée dans le contexte des propositions de recherche multidisciplinaires et multilatérales, comme les propositions qui font intervenir des établissements situés dans plusieurs provinces et, en particulier, dans les essais cliniques sur les médicaments et l'internationalisation des propositions de recherche.
    • Il a été suggéré que les IRSC élaborent et utilisent des solutions marketing et des programmes de formation et de sensibilisation visant le milieu de la recherche; l'objectif serait d'aider les chercheurs à comprendre qu'il est dans leur intérêt de bien connaître le document Pratiques exemplaires.
    • La recherche d'un équilibre entre les questions relatives à la protection de la vie privée et les questions touchant la santé des personnes a été un thème récurrent. Certains craignent que les longues explications des mesures de protection de la confidentialité n'empêchent les patients de comprendre les risques pour leur santé et leur sécurité.
    • Certains voient un conflit entre le besoin de respecter la vie privée et le souhait de faciliter la recherche. Certains ont dit craindre que les questions relatives à la protection de la vie privée n'empêchent la réalisation de programmes de recherche utiles, particulièrement en sciences sociales, dans les études épidémiologiques sur de vastes populations ainsi que dans la recherche secondaire qui repose sur des dossiers cliniques dont l'utilisation à des fins de recherche est impossible à autoriser.
    • Parmi les suggestions faites aux IRSC pour mieux encourager l'établissement de pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée au Canada, citons : 
      • une « boîte à outils » de cas, d'interprétations, etc., inspirée du modèle jurisprudentiel.
      • une foire aux questions (FAQ).
      • un forum de discussion en ligne permanent.
      • plus de formations ensemble.
      • plus de présentations des IRSC.
    • Il a clairement été dit que les problèmes relatifs à la protection de la vie privée posés par la conservation, le stockage et l'utilisation des biomatériaux (le sang et les biomatériaux humains en général comme le type sanguin, le code ADN, et la présence ou l'absence de la maladie) n'étaient pas suffisamment traités dans le document. Plusieurs des personnes interrogées ont indiqué qu'elles souhaiteraient être conseillées sur la conservation et l'utilisation des matériaux.
    • Les présidents des comités d'examen par les pairs ont souligné le conflit de valeurs possible entre les droits des patients et les droits à la protection de la vie privée. Certaines personnes considèrent qu'il est dans leur intérêt d'être des sujets de recherche; ces personnes souhaitent également que leurs médecins ou d'autres aient accès aux informations qui résultent de la recherche. En même temps, les personnes cherchent à limiter l'échange des renseignements médicaux les concernant avec leurs employeurs ou sociétés d'assurances. De meilleures procédures et des directives sont réclamées pour tenir compte de ces deux ensembles de droits.

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Évaluations du document Pratiques exemplaires

  1. Ceux qui utilisent le document font remarquer qu'ils le trouvent utile, le plus souvent comme document de référence. Ceux qui utilisent le document le jugent plus qu'« assez satisfaisant ». Ils trouvent qu'il est bien présenté, lisible, convivial et utile.
  2. Les utilisateurs du document le trouvent « assez facile » ou « très facile » à utiliser. Pour eux, cela est dû au fait qu'ils connaissent le sujet, et aussi que le document est bien écrit et structuré. La principale raison pour laquelle certains trouvent que le document est « assez difficile » à utiliser est sa longueur. On s'inquiète aussi de la difficulté à résumer une question aussi vaste et complexe.
  3. Nombre des personnes interrogées trouvent que le document est gros et quelque peu intimidant.

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Liens avec d'autres documents

  1. Nombre de personnes étaient d'avis que le fait d'intégrer le document Pratiques exemplaires d'une manière non obligatoire à l'Énoncé de politique des trois Conseils pourrait contribuer à la création d'un ensemble de connaissances plus utile pour les chercheurs en sciences sociales.
  2. Il existe actuellement des liens entre le document des IRSC et l'Énoncé de politique des trois Conseils. Bien qu'une petite minorité de chercheurs aimerait que le document Pratiques exemplaires fasse partie de la politique des trois Conseils, un nombre important estimait que les liens étaient suffisants. Des liens à partir de l'Énoncé de politique des trois Conseils vers le document Pratiques exemplaires donneraient des directives et apporteraient des éclaircissements utiles au sujet de certaines parties ambiguës et moins précises de l'Énoncé de politique des trois Conseils.
  3. Le document est reconnu comme étant l'une des nombreuses influences, politiques et lois qui existent dans les domaines de compétence où travaillent les chercheurs. Beaucoup aimeraient que le document des IRSC soit lié à l'Énoncé de politique des trois Conseils, mais ils voyaient ce rapprochement comme volontaire, et non pas comme obligatoire. La plupart des répondants aimaient l'idée du lien entre le document Pratiques exemplaires et l'Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains parce que le document Pratiques exemplaires contient des exemples plus précis et clairs.

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Autres commentaires au sujet de la protection de la vie privée

  1. La majorité des répondants est associée à la recherche en santé. En règle générale, le lieu de travail est un établissement public qui emploie des chercheurs, comme une université, un collège, un hôpital ou un bureau de la fonction publique. Les rôles joués sont, le plus souvent, chercheur en santé, évaluateur de la recherche, gestionnaire/coordonnateur de la recherche ou conseiller en recherche.
  2. Les différences culturelles et pratiques entre les chercheurs en sciences sociales et les chercheurs en sciences biomédicales semblent appeler différents types de politiques et de méthodes de protection de la vie privée.
  3. On préfère les exemplaires papiers du document. Les chercheurs et les examinateurs aiment avoir leur propre exemplaire papier à portée de main - exemplaire qu'ils ont eux-mêmes annoté.
  4. Plusieurs personnes se sont plaintes du fait qu'elles ont eu du mal à obtenir des exemplaires papier du document. Étant donné que beaucoup d'utilisateurs actuels font référence au document papier, notamment pendant les réunions, la version papier est considérée comme étant beaucoup plus utile que la version en ligne.
  5. L'utilisation et le développement soutenus des bases de données électroniques a soulevé toute une série de questions relatives à la sécurité qui se rapprochent de l'intérêt manifesté par le public dans d'autres secteurs (extra-sanitaires) comme les banques et le commerce. L'interconnexion permanente des bases de données qui vise à permettre un accès rapide par les professionnels de la santé était également perçue comme exigeant une sécurité des données électroniques adéquate.
  6. Certains répondants s'inquiétaient du fait que l'éthique et la protection de la vie privée soient examinées seulement dans le contexte des propositions de recherche, c.-à-d. pour la recherche en santé dont le financement est demandé. Le fait que les ordinateurs portables des chercheurs contiennent de nombreux renseignements confidentiels, dans des « bases de données non enregistrées » et non répertoriées, et que les chercheurs soient ainsi exposés à divers risques, les préoccupait.
  7. Des réserves ont été exprimées au sujet du suivi et de la vérification : les chercheurs mettent-ils en pratique les mesures qu'ils professent pour assurer la protection de la vie privée? Il s'agit à la fois d'une question de principe (est-ce que cela doit être fait? et si oui, par qui?) et d'une question pratique (où sont les ressources qui permettraient de le faire?).

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Annexes

Les conclusions pour chacun des sept groupes sont présentées dans des annexes séparées. Deux documents ont parfois été fournis pour un ensemble de données particulier : le rapport des conclusions tirées des réponses obtenues et le verbatim des réponses données à certaines questions ouvertes.

Les annexes sont les suivantes : 

Destinataires du document : Conclusions de l'entrevue

Présidents des comités d'examen par les pairs : Conclusions de l'entrevue
Présidents des comités d'examen par les pairs : Réponses textuelles

Responsables des politiques/législateurs : Conclusions de l'entrevue

Intervenants du milieu de l'éthique : Conclusions de l'entrevue
Intervenants du milieu de l'éthique : Réponses textuelles

Représentants des CER : Conclusions de l'entrevue
Représentants des CER : Réponses textuelles

Rapport des groupes de discussion

Rapport du sondage en ligne : Conclusions
Rapport du sondage en ligne : Réponses textuelles

CIHR Note : Ces annexes sont disponibles sur demande au Bureau de l'Éthique des IRSC. Présentement, ces documents ne sont offerts qu'en anglais.


  1. Les IRSC signalent que d'autres personnes ont reçu le document. Environ 60 personnes (il a été demandé à bon nombre d'entre elles si elles accepteraient d'être interrogées, et 8 ont accepté de l'être) ont demandé des exemplaires papier au Bureau de l'éthique, et d'autres personnes ont récupéré le document à différents endroits.
  2. Les conditions sont, essentiellement : une population définie; la détermination d'un cadre pour cette population; la sélection d'un échantillon représentatif à partir du cadre et l'obtention d'un taux de réponse satisfaisant de la part de l'échantillon représentatif. L'idéal pour un échantillon représentatif est un échantillon dont les membres sont choisis au hasard à partir du cadre. On entend par taux de réponse satisfaisant un pourcentage de réponses suffisamment élevé pour que l'influence des non-réponses ne soit pas inacceptable quant à son impact sur les intervalles de confiance pour les conclusions.
  3. Ici, comme dans beaucoup d'autres remarques faites par les répondants, il semble qu'un grand nombre, sinon la plupart, des chercheurs et des présidents des comités d'examen par les pairs et des CER ne savent pas que beaucoup des questions soulevées lors des entrevues sont déjà traitées à fond dans le document. Quoi qu'il en soit, la question du consentement des personnes est un problème pour les chercheurs; par conséquent, cette exigence mériterait d'être examinée.
  4. La remarque a été formulée de cette manière générale. Ce qui est suggéré, c'est que les IRSC examinent comment améliorer au mieux la sécurité des données dans un contexte où le stockage des données évolue rapidement.
  5. Il s'agit des suggestions qui ont été faites. Aucune suggestion ne se distingue des autres quant à la manière de rendre l'information disponible.
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