Initiative canadienne de recherche sur la maladie de Fabry : Comité de surveillance scientifique indépendant

Le Comité de surveillance scientifique indépendant (CSSI) est chargé de suivre, d'évaluer et de communiquer publiquement les résultats de l'étude de l'Initiative canadienne de recherche sur la maladie de Fabry (ICRMF).   

Membres du CSSI


Membres scientifiques

Dr Joseph Muenzer (président)
Professeur de pédiatrie et de génétique
Université de North Carolina à Chapel Hill
États-Unis

Dr Edmond Wraith
Consultant pédiatrique
Unité de génétique biochimique de Willink 
Hôpital royal pour enfants de Manchester 
Angleterre
 
Dre Carla Hollak
Interniste, Département de médicine interne
Division de l'endocrinologie et du métabolisme
Centre médical universitaire
Amsterdam
Pays-Bas
 
Dr Grant Mitchell
Chercheur
Service de génétique médicale
Centre hospitalier universitaire mère-enfant (CHU) Sainte-Justine
Montréal (Québec)
Canada

Membres d’office

Santé Canada

Stephanie Priest (jusqu'à octobre 2008)
Conseillère principale en politiques
Stratégies de gestion des produits pharmaceutiques
Direction générale de la politique stratégique
Santé Canada

Amanda Moir (à partir d'octobre 2008)
Analyste principale des politiques
Stratégies de gestion des produits pharmaceutiques
Direction générale de la politique stratégique
Santé Canada

Provinces 

Angie Wong (jusqu'à mai 2009) 
Gestionnaire principale
Coordination des services pharmaceutiques
Programme des médicaments
Santé et soins de longue durée de l'Ontario

Brent Fraser (à partir de mai 2009)
Directeur
Services liés aux programmes des médicaments
Programme des médicaments
Santé et soins de longue durée de l'Ontario

Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ)

Dre Louise Roy
Département de néphrologie
Hôpital Saint-Luc du CHUM
Montréal (Québec)

Instituts de recherche en santé de Canada (IRSC)

Stephanie Robertson (jusqu'à février 2009)
Directrice adjointe
Institut de génétique
Instituts de recherche en santé de Canada

Allison Jackson (à partir de février 2009)
Directrice adjointe
Institut de génétique
Instituts de recherche en santé de Canada

Secrétariat

Irwin Schweitzer 
Agent des essais
IC - Exécution des programmes