Rapport sur le symposium national de recherche sur l'autisme - Appendice C
Appendice C - Discours de l'honorable Tony Clement, ministre de la Santé et ministre responsable de FedNor, Symposium de recherche sur les TSA des IRSC, le 9 novembre 2007, Toronto (Ontario)
Merci Michael1 pour cette aimable présentation et bonjour à tous.
Je suis heureux d'ouvrir ce symposium qui réunit certains de nos chercheurs les plus brillants et les plus déterminés.
Il s'agit d'un forum au cours duquel vous parlerez de vos efforts et partagerez vos connaissances.
Bien sûr, les personnes souffrant de TSA et leurs proches auront aussi l'occasion de faire part de leur expérience.
En fait, je trouve très approprié que Daniel Share-Strom et Jennifer Overton aient lancé le symposium en présentant leur exposé hier.
Je dis cela car, bien qu'il soit surtout question de recherche ici, cette recherche concerne avant tout les personnes atteintes de TSA et leur famille.
Il s'agit de mettre au point la base de connaissances dont nous avons besoin pour aspirer à un avenir meilleur.
Et c'est bien sûr la raison pour laquelle de si grands cerveaux sont réunis ici aujourd'hui.
Plus nous partageons nos connaissances, plus nous en profitons et plus nous pourrons transformer rapidement les découvertes en nouveaux traitements efficaces fondés sur des données probantes pour donner un véritable espoir aux Canadiens atteints de TSA et à leur famille.
De plus, d'entrée de jeu, je tiens à vous remercier tous d'être ici, en particulier les présentateurs qui partageront leurs points de vue.
Mais, surtout, je veux remercier Daniel et Jennifer de nous avoir fait part de leur expérience hier soir.
Car, tout comme je tire ma motivation du contact direct avec mes électeurs, je sais que, comme chercheurs, vous êtes sans doute inspirés par le dialogue direct avec les gens à qui vos efforts sont bénéfiques.
Bien sûr, comme député, je ne suis pas seul à représenter une circonscription où un grand nombre d'électeurs touchés par les TSA réclament des mesures.
En fait, nous sommes plus de 300 dans cette situation.
Beaucoup d'entre vous se souviendront que j'ai annoncé, en novembre dernier, cinq nouvelles initiatives pour renforcer la recherche sur l'autisme.
- Premièrement, financer une nouvelle chaire nationale de recherche et d'intervention sur l'autisme.
- Deuxièmement, consulter les intervenants afin d'élaborer un programme de surveillance des TSA.
- Troisièmement, ajouter une nouvelle page au site Web de Santé Canada contenant des sources de renseignements pertinents.
- Quatrièmement, confier à la Direction générale de la politique de la santé le soin de coordonner les interventions sur les TSA au sein du portefeuille fédéral de la Santé.
- Cinquièmement, tenir un symposium des intervenants pour discuter des percées les plus récentes de la recherche sur les TSA.
J'ai le plaisir aujourd'hui de faire état des progrès et des résultats.
Tout d'abord, le 20 octobre, notre gouvernement et le gouvernement de la Colombie-Britannique, ont annoncé des investissements d'un million de dollars chacun pour la création d'une chaire nationale de recherche et d'intervention à l'Université Simon Fraser.
Deuxièmement, au cours des derniers mois, nos fonctionnaires ont collaboré avec un comité directeur qui les guide dans la mise au point d'un programme de surveillance des TSA.
Je sais que certains d'entre vous ont pris part à un atelier technique hier, au cours duquel il fut question du besoin de données de surveillance et des diverses moyens de le satisfaire.
Bien sûr, d'autres consultations sont prévues dans les prochains mois dont j'attends les résultats avec impatience.
Troisièmement, conscient que les Canadiens ont besoin d'un accès à des renseignements fiables sur les TSA, mon Ministère a préparé l'ajout d'une nouvelle page au site Web de Santé Canada.
On y trouve des renseignements utiles, des liens vers des sources externes telles que le Canadian Autism Intervention Research Network, ainsi que de l'information sur ce que fait le gouvernement fédéral par rapport aux TSA.
De toute évidence, nous continuerons de mettre à jour cette page à mesure que l'information, les questions et les activités évolueront.
Quatrièmement, les initiatives fédérales sur l'autisme sont mieux coordonnées que jamais auparavant - c'était l'objectif visé lorsque nous avons désigné la Direction générale de la politique de la santé comme coordinatrice principale du travail sur les TSA qui se fait à Santé Canada, à l'Agence de la santé publique du Canada et aux Instituts de recherche en santé du Canada.
Cinquièmement et pour terminer, nous nous sommes engagés à tenir le présent symposium.
Et c'est ici que nous réunissons les chefs de file en recherche sur les TSA.
Ce forum permet aux chercheurs et aux personnes touchées par les TSA d'établir des liens de manière à faire progresser la recherche afin d'améliorer la situation des Canadiens et des familles qui vivent avec les TSA.
Des forums comme celui-ci sont nécessaires, car nous avons besoin de resserrer la collaboration afin d'acquérir les connaissances nécessaires pour produire des résultats concrets pour les familles.
Même si nous avons pu observer, au cours des 25 dernières années, un accroissement spectaculaire des connaissances sur les TSA et de la sensibilisation, chacun d'entre nous sait très bien qu'il y a beaucoup plus de questions que de réponses.
Bien sûr, les questions ne se limitent pas aux moyens de mieux traiter ou de mieux prévenir les TSA dont les causes demeurent inconnues.
Même les scientifiques qui sont d'avis que la cause est génétique se demandent encore quels sont les principaux gènes, comment ceux-ci touchent les circuits du cerveau et dans quelle mesure ils influent sur le risque de développer un TSA.
Nous nous posons encore bien des questions sur le rôle des facteurs environnementaux, le cas échéant, pendant la grossesse et après la naissance.
Face à ces nombreuses questions quant aux causes, les professionnels de la santé n'ont toujours pas de moyens objectifs de diagnostiquer les TSA.
Si William Shakespeare a vu juste en écrivant dans La nuit des rois : « ... la seule obscurité, c'est l'ignorance », alors la recherche est la lumière la plus brillante de l'humanité.
La recherche transforme les questions en réponses.
La recherche permet de distinguer la vérité de la fiction.
Par conséquent, la recherche est à la base de tous les traitements et politiques vraiment efficaces.
Comme je l'ai mentionné, des pas de géant ont été faits depuis les années 80 et je suis fier de dire que les Instituts de recherche en santé du Canada sont derrière bon nombre d'entre eux.
Par exemple, les IRSC ont investi dans une équipe de dix chercheurs canadiens basés à l'Université McMaster, à l'Université McGill, à l'Université Dalhousie, à l'Université de la Colombie-Britannique et à l'Université de Toronto. Cette équipe suivra plus de 400 enfants Canadiens atteints de TSA pendant cinq ans.
Elle s'intéresse principalement à la transition cruciale à partir du diagnostic initial de TSA jusqu'au moment de commencer l'école.
Leurs résultats pourraient permettre de façonner de nouveaux programmes et de nouvelles interventions pour aider les familles à surmonter ce moment difficile et d'accroître la possibilité d'une transition positive.
De plus, les IRSC appuient le travail d'un groupe de chercheurs émérites qui sont ici aujourd'hui, dont les docteurs Lonnie Zwaigenbaum et Susan Bryson.
Ensemble, ils mènent des recherches pour mettre au point une échelle d'observation de l'autisme infantile et leurs efforts visent à déceler plus rapidement les symptômes de TSA chez les enfants.
À ce sujet, les IRSC, de concert avec Génome Canada, ont offert du soutien au projet du génome de l'autisme que dirigent les docteurs Stephen Scherer et Peter Szatmari, qui sont tous deux avec nous aujourd'hui.
En février, une découverte réalisée dans le cadre de ce projet a fait la une au Canada. Cette découverte nous permettra de mieux comprendre la génétique de l'autisme et pourrait nous mener à des diagnostics plus rapides.
Malgré mon optimiste lorsque j'ai appris la nouvelle, je sais à quel point il est important d'éviter toute conclusion ou hypothèse hâtive.
Je dis cela parce, car je peux imaginer tout l'espoir que les mots autisme et découverte à la une du journal ont pu susciter dans les familles concernées.
La plupart des gens associent les mots nouvelles et maintenant.
Bien que cette découverte soit extrêmement importante, il est difficile de dire quand elle fera une différence concrète.
Selon moi, c'est ce qui engendre la frustration des familles touchées par les TSA.
Tout parent vous le dira, l'aide pour les enfants qui en ont besoin ne saurait venir trop tôt.
Le désespoir que ressentent tellement de familles touchées par les TSA au Canada aujourd'hui est compréhensible et justifié.
Mais nous devons éviter que cela les dissocie de la voie scientifique que pave un grand nombre de chercheurs présents aujourd'hui.
Comme nous le savons tous, entretenir de faux espoirs peut avoir des conséquences dramatiques.
Sauter aux conclusions ou se précipiter pour prendre des décisions ne peut que nous faire faire fausse route.
L'an dernier, lors de sa comparution devant le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, le Dr Szatmari a donné un exemple des plus émouvants.
Il y a encore aujourd'hui de nombreux sites Web qui allèguent que les vaccins contre des virus comme la rougeole et les oreillons causent les TSA.
Bien sûr, il ne s'agit que d'une théorie.
Le Dr Eric Fombonne, qui s'adressera à vous un peu plus tard, a pour sa part réalisé une étude révélant qu'aucune preuve scientifique n'appuie cette théorie.
Malgré cela, de nombreuses familles ont accepté cette théorie et ont exposé inutilement leurs enfants à un risque élevé d'éclosions et d'infections.
Heureusement, plus la recherche progresse, plus les écarts de connaissances peuvent être comblés, plus il est possible de mettre fin à la désinformation et plus les familles peuvent obtenir de l'aide véritable.
Je sais qu'il existe tout un éventail de traitements auxquels souscrivent certaines familles, et lorsqu'un traitement est bénéfique pour un enfant, c'est merveilleux.
Toutefois, comme ministre de la Santé, je suis très conscient de la nécessité d'appuyer la science derrière les interventions qui profiteront ultimement au plus grand nombre, et je demeure convaincu que la recherche est la voie à suivre.
Grâce au travail qu'effectuent la plupart d'entre vous ici présents aujourd'hui, des réponses surgissent, des mystères s'éclaircissent.
Mais de plus amples recherches et une plus grande collaboration sont nécessaires, et c'est précisément ce que le présent forum entend favoriser.
De toute évidence, le gouvernement appuie les efforts de recherche ainsi que les familles.
Pour aider les familles, le Budget 2007 prévoyait un investissement de 140 millions de dollars sur deux ans pour la création du Régime enregistré d'épargne-invalidité.
Pour ce qui est de la recherche, dans le discours du Trône, le gouvernement s'est engagé à aider les chercheurs canadiens à élaborer de nouvelles idées grâce à la Stratégie canadienne des sciences et de la technologie.
C'est pourquoi le Budget 2007 investissait 37 millions de dollars supplémentaires par année dans la recherche en santé par l'intermédiaire des IRSC.
En outre, le Budget prévoyait un investissement de 35 millions de dollars sur deux ans et de 27 millions de dollars par année par la suite afin d'aider 1 000 étudiants de plus, dans le cadre du Programme de bourses d'études supérieures du Canada.
Et ces nouvelles bourses de recherche en santé seront dédiées à la mémoire de chercheurs canadiens émérites comme Sir Frederick Banting, lauréat d'un Prix Nobel, et le Dr Charles Best, dont les travaux ont mené à la découverte de l'insuline.
Bien que le nouvel investissement soit significatif, il est important de reconnaître et de documenter publiquement la quantité phénoménale de travaux de recherche qui ont permis de sauver des milliers et des milliers de vies.
Les travaux de Banting et de Best font sûrement partie de ces réalisations.
De même que le soutien des Laboratoires Connaught, au Canada, qui a permis d'inoculer le vaccin de Jonas Salk contre la poliomyélite à des millions de personnes dans les années 50.
Je suis par ailleurs convaincu que les travaux du Dr John Dick et de son équipe sur les cellules souches et le cancer du colon seront un jour reconnus comme le début d'un autre chapitre important.
Et bien sûr, avec toutes les connaissances, toute l'énergie et toute la détermination qui se partagent et se magnifient ici aujourd'hui, j'ai espoir que notre travail constituera également un chapitre important, pour le bienfait des familles canadiennes et du monde.
Au nom de notre gouvernement, je vous félicite pour le travail que vous réalisez et que vous faites progresser ici aujourd'hui.
Merci.
