Soins palliatifs et soins de fin de vie

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L'expression soins palliatifs ne s'applique pas seulement aux soins et à la prise en charge des patients pour qui la fin est proche, mais vise également à la réduction des souffrances pendant tout le cours de la maladie et, dans le cas de la famille, au cours de la période de deuil. Les soins palliatifs et de fin de vie, bien qu'ils soient traditionnellement associés au cancer, relèvent aussi d'un certain nombre d'autres disciplines cliniques, comme la cardiologie, la médecine respiratoire, les soins intensifs, la néphrologie, la pédiatrie et la neurologie. À mesure que notre population vieillissante continue de croître et que la médecine moderne permet de prolonger la vie des personnes aux prises avec diverses maladies mortelles, la société se voit confrontée aux questions éthiques et juridiques que soulève l'utilisation « appropriée » des ressources de santé. La qualité des soins vers la fin ou à la fin de la vie est une autre importante question. Nombre de personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs et de soins de fin de vie ne les reçoivent pas. Trop souvent, c'est aux patients, à leurs familles et à un ensemble peu structuré d'organismes bénévoles de démêler la myriade de choix physiques, psychologiques, spirituels et éthiques.

La clé du changement réside dans une recherche scientifique rigoureuse qui exposera les faits sur lesquels les cliniciens et les responsables des politiques pourront baser leurs décisions. Historiquement, la recherche sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie a été sous-financée au Canada, et de petits groupes de chercheurs hautement engagés et dévoués se sont battus pour que ce domaine soit reconnu comme une discipline de santé indépendante.

Les soins palliatifs et de fin de vie font partie des six priorités stratégiques de recherche établies par l'Institut du cancer (IC) en 2002. Dans un premier temps, l'IC a profité de l'occasion pour devenir partenaire de deux programmes dont le financement par les IRSC avait déjà été approuvé. Le premier était un projet d'équipe en voie de formation (EVF), sous la direction du Dr Pierre Allard, de l'Université d'Ottawa, sur la structure, le processus, la qualité et les résultats des soins de fin de vie pour les personnes âgées, et la manière dont les facteurs personnels, sociaux et environnementaux influent sur les soins. Ce projet de cinq ans financé à hauteur de 300 000 $ par année, présenté en réponse à un appel de demandes lancé par l'Institut du vieillissement (IV) des IRSC, a été financé conjointement par l'IC et l'IV. Le deuxième était un programme de formation stratégique des IRSC, piloté par le Dr Robin Cohen, de l'Université McGill, conçu pour permettre aux étudiants et aux nouveaux chercheurs de se familiariser avec tous les aspects des soins palliatifs et des soins de fin de vie, et pour leur apprendre à transférer rapidement les résultats de leur recherche aux cliniciens, qui sont des intervenants de première ligne dans les soins palliatifs. L'IC et et la Société canadienne du Cancer, par l'intermédiare de l'Institut national du cancer du Canada, sont partenaires à parts égales dans le financement de ce programme de six ans, à raison de 300 000 $ par année.

L'Initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie

En juin 2003, les IRSC et leurs partenaires ont lancé une initiative en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie qui tenait compte des multiples besoins du milieu de la recherche sur les soins palliatifs. L'initiative était conçue pour appuyer le développement de l'infrastructure, favoriser la collaboration en recherche interdisciplinaire, encourager le perfectionnement des chercheurs en début de carrière et attirer des stagiaires dans ce nouveau domaine. Cette initiative multidisciplinaire a soutenu 19 projets pilotes, neuf subventions d'équipe en voie de formation et une bourse de transition de carrière. Elle représente, avec le programme d'EVF et le programme de formation stratégique financés auparavant, un investissement total de 16,5 millions de dollars sur six ans dans la recherche sur les soins palliatifs et de fin de vie, soit l'investissement le plus important dans ce domaine jamais fait au Canada.

Cet investissement extraordinaire a été rendu possible grâce aux contributions de nombreux partenaires. L'appui des organismes provinciaux de lutte contre le cancer a permis de financer des équipes de recherche dans tout le pays et, ainsi, de jeter les bases d'un réseau national de recherche sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie.

Partenaires appuyant la recherche sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie

  • Agence du cancer de la Colombie-Britannique
  • Alberta Cancer Board
  • Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer du sein
  • Association nationale du cancer des ovaires
  • CancerCare Manitoba
  • Direction de l'application des connaissances des IRSC
  • Fondation des maladies du coeur
  • Institut du cancer des IRSC
  • Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des IRSC
  • Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des IRSC
  • Institut de la santé des Autochtones des IRSC
  • Institut de la santé circulatoire et respiratoire des IRSC
  • Institut de la santé des femmes et des hommes des IRSC
  • Institut des services et des politiques de la santé des IRSC
  • Institut du vieillissement des IRSC
  • Institut national du cancer du Canada
  • Santé Canada

L'IC a continué d'investir dans ce domaine stratégique prioritaire par l'intermédiaire des « Subventions aux équipes interdisciplinaires de renforcement des capacités (EIRC) - Réduire les disparités sur le plan de la santé et promouvoir l'équité pour les populations vulnérables » de l'Institut de la santé des femmes et des hommes des IRSC. Le projet financé en vertu de ces subventions et dirigé par la Dre Allison Williams et la Dre Donna Wilson de l'Université McMaster a reçu une subvention EIRC pour une étude intitulée « Timely access & seamless transitions in rural palliative/end-of-life care ». Cette subvention vise l'accès en temps opportun aux soins palliatifs dans les collectivités rurales, ce qui touche deux des grands domaines prioritaires de l'IC (les soins palliatifs et soins de fin de vie et l'accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes du cancer).

Résultats et issues

Soins palliatifs et soins de fin de vie - projets pilotes

Dix-neuf subventions pour des projets pilotes d'un an ont été financées, et ce, de partout au Canada. L'objectif de ces projets était de favoriser et d'évaluer des approches novatrices dans la mise en oeuvre des soins palliatifs et de fin de vie. Ces projets pilotes touchaient un vaste éventail de sujets de recherche, dont les indicateurs de qualité de fin de vie dans les cas de cancer du poumon, les coûts liés aux soins de fin de vie, le contrôle des soins palliatifs pédiatriques et l'utilisation des services de soins palliatifs.

Chercheur principal désigné
Nom de l'établissement
Titre du projet
Alibhai, Shabbir Réseau de santé universitaire
A pilot study to evaluate quality of life in patients age 60 or older with newly diagnosed acute myeloid leukaemia
Aubin, Michèle Université Laval Évaluation d'un programme de soulagement de la douleur chez les personnes âgées en perte grave d'autonomie vivant en milieu de soins de longue durée : projet pilote
Baracos, Vickie Université de l'Alberta Nutritional supportive care: amino acids required to support maintenance and deposition of lean body mass in patients with advanced cancer
Barbera, Lisa Sunnybrook and Women's College Health Sciences Palliative and end of life quality indicators in lung cancer
Duggleby, Wendy Université de la Saskatchewan A pilot study of the hope focused program for informal caregivers of palliative home care patients
Fassbender, Konrad Alberta Cancer Board Patterns and predictors of palliative care service utilization
Gagnon, Bruno Université McGill Characterizing cognitive failure, physical retardation and hypo-active delirium in advanced cancer patients, a pilot project
Grunfeld, Eva Université Dalhousie Quality indicators for end-of-life breast cancer care: is there agreement between stakeholder groups in two provinces?
Grunfeld, Eva Université Dalhousie Quality indicators for end-of life breast cancer care: testing the use of administrative databases in two provinces
Hampton, Mary Université de Regina Developing and piloting cross-cultural curriculum for delivery and utilization of end of life health care services
Kiceniuk, Deborah Université Dalhousie
An examination of end-of-life health care costs in Nova Scotia
Leis, Anne
Université de Saskatchewan Prevalence of palliative patients and their health services utilization in Saskatchewan: A feasibility study
Schondorf, Ronald Hôpital général juif Sir Mortimer B. Davis Does autonomic nervous system dysfunction contribute to the morbidity of patients with advanced gastrointestinal and non small cell lung cancer? A pilot study
Simpson, John Steven Université de Calgary A pilot project to assess the impact of a novel psychosocial intervention on the quality of life, attitudes to death and dying, and spirituality of palliative cancer patients
Vigano, Antonio Université McGill
Prognostic value of the angiotensin-converting enzyme gene polymorphism in advanced cancer: A pilot study
Viola, Raymond Université Queen's
Community palliative cancer care - A pilot study using linked databases
Ward-Griffin, Mary Université Western Ontario Exploring client-family-nurse relationships in home-based palliative care for seniors
Widger, Kimberley Centre de santé IWK Pediatric palliative care surveillance pilot project
Wing, Simon Université McGill Role of lysosomal proteolysis in mediating the muscle wasting of cachexia

Voici un aperçu des résultats de certains des 19 projets pilotes financés.

Developing and piloting cross-cultural curriculum for delivery and utilization of end of life health care services - Dre Mary Hampton, Université de Regina

Le projet pilote de la Dre Hampton portait sur la sous-utilisation des services de soins palliatifs par les collectivités autochtones du Canada. À l'aide d'une méthodologie fondée sur la recherche participative, l'équipe de la Dre Hampton a réalisé deux vidéos ayant les objectifs suivants : 1) informer les fournisseurs de soins de fin de vie sur les protocoles tenant compte des différences culturelles pour les familles autochtones; 2) informer la collectivité sur les services de soins de fin de vie (sensibilisation); 3) faire en sorte que les familles autochtones aient davantage recours à ces services. Les résultats ont été diffusés à l'aide des deux vidéos et par la présentation des conclusions de la recherche devant divers publics. Les vidéos ont été vendus selon le principe de recouvrement des coûts aux fournisseurs de soins de santé, notamment la direction des programmes destinés aux autochtones de la section manitobaine de la Société canadienne du cancer, le programme de soins palliatifs du ministère de la Santé et des Affaires sociales du Yukon et le service de soins palliatifs de la Calgary Health Region.

A pilot study to evaluate quality of life in patients age 60 or older with newly diagnosed acute myeloid leukemia - Dr Shabbir M. H. Alibhai, Réseau de santé universitaire

Le projet pilote du Dr Alibhai portait sur la qualité de vie et la fatigue des personnes de 60 ans ou plus chez qui on a récemment diagnostiqué une leucémie myéloïde aiguë. Auparavant, on n'en savait pas beaucoup sur les conséquences de la chimiothérapie intensive sur la qualité de vie du patient. Selon cette étude, la chimiothérapie intensive permet une qualité de vie similaire ou meilleure que celle associée à des traitements moins agressifs ou à des soins de soutien. À la suite de ce projet pilote, le Dr Alibhai a reçu du financement pour plusieurs années de la part des IRSC pour mener une étude de plus grande échelle sur la qualité de vie et la fatigue chez des personnes plus âgées et plus jeunes atteintes d'une leucémie myéloïde aiguë.

A pilot study of the hope focused program for informal caregivers of palliative home care patients - Dre Wendy Duggleby, Université de la Saskatchewan

La Dre Duggleby a présenté, dans le cadre d'un atelier local du Council on Aging, les résultats du projet pilote sur l'expérience des aidants naturels, sur leur manière d'entretenir l'espoir et sur une éventuelle intervention à ce sujet auprès de ces aidants. Cette présentation a suscité l'attention des médias et l'occasion de faire part des résultats à la députée Carol Skelton, et a donné lieu à une collaboration active entre la Dre Duggleby et le Council on Aging, un organisme décisionnel communautaire.

Soins palliatifs et soins de fin de vie - Bourses de transition de carrière

L'objectif des bourses de transition de carrière est de soutenir des chercheurs pour leur permettre de modifier l'orientation de leurs recherches sur les soins palliatifs ou de passer à ce domaine à partir d'une autre discipline. Une bourse de six mois a été attribuée par l'entremise de ce programme.

Chercheur principal Nom de l'établissement Titre du projet
Wismer, Wendy Université de l'Alberta Dietary patterns, perceptions of food and motivation to eat in palliative care cancer patients

La Dre Wendy Wismer de l'Université de l'Alberta s'est servie de sa bourse pour étudier la théorie de la recherche qualitative et l'appliquer à la recherche liant alimentation et cancer. Durant cette période de six mois, la Dre Wismer a fréquenté l'institut d'été de l'International Institute of Qualitative Methods de l'Université de l'Alberta, a mis au point un protocole de recherche pour une étude sur la sélection des aliments chez les patients atteints d'un cancer avancé et a contribué à une publication de nature qualitative sur les mécanismes d'adaptation nutritionnels chez les patients atteints d'un cancer avancé. Dans ses propres mots : « La bourse de transition de carrière m'a permis d'approfondir un domaine de mon expertise qui est unique et valorisant sur le plan personnel, et qui, je crois, permettra d'améliorer la qualité de vie en matière d'alimentation des personnes recevant des soins de fin de vie. »

Soins palliatifs et soins de fin de vie - Équipes en voie de formation

Les subventions d'EFV dans le domaine des soins palliatifs et de fin de vie ont pour objectif d'augmenter les capacités de recherche ainsi que de promouvoir la formation de nouvelles équipes de recherche et la croissance des petites équipes existantes. Neuf subventions d'EFV ont été allouées par l'entremise de ce programme, en plus de l'EFV du Dr Pierre Allard. Ces subventions de cinq ans ont commencé en 2004 et se termineront en 2009. La recherche soutenue par les subventions d'EFV touche un grand éventail de sujets comme la prestation de soins par la famille, le syndrome d'anorexie-cachexie associé au cancer, les populations vulnérables et l'amélioration de la communication et de la prise de décisions.

Chercheur principal Nom de l'établissement Titre du projet
Allard, Pierre Institut de recherche Élisabeth-Bruyère, Ottawa Optimizing end-of-life care for seniors
Baracos, Vickie Université de l'Alberta New Emerging Teams in palliative care: Cancer-associated cachexia-anorexia syndrome
Chochinov, Harvey; Stienstra, Deborah Université du Manitoba End of life care and vulnerable populations
Doll, Richard; Kazanjian, Arminée Agence du cancer de la Colombie-Britannique Palliative care in cross-cultural context: A NET for equitable and quality cancer care for ethnically diverse populations
Gagnon, Pierre Université Laval Developing, evaluating and implementing new interventions in palliative care
Hagen, Neil; Fainsinger, Robin; Brasher, Penelope Université de Calgary A multidisciplinary cancer pain research network to improve the classification, assessment, and management of difficult cancer pain problems
Heyland, Daren Hôpital général de Kingston Understanding and improving communication and decision-making at the end of life
Kirk, Peter; Lau Francis Université de Victoria Overcoming barriers to communication through end-of-life and palliative transitions
Siden, Harold Université de la Colombie-Britannique Transitions in pediatric palliative and end-of-life care
Stajduhar, Kelli; Cohen S. Robin Université de Victoria Family caregiving in palliative and end-of-life care: A new emerging team

À mi-parcours des projets de cinq ans, les 10 projets ayant bénéficié des subventions d'EVF ont été à l'origine de plus de 180 publications et de 450 présentations. Voici un aperçu des résultats de recherche de certains des 10 projets financés par les subventions d'EVF.

A multidisciplinary cancer pain research network to improve the classification, assessment, and management of difficult cancer pain problems - Dr Neil Hagen, Dr Robin Fainsinger et Dre Penelope Brasher, Université de Calgary

L'équipe des Drs Hagen, Fainsinger et Brasher étudie de façon exhaustive, dans le cadre la vention qu'elle reçoit, la documentation consacrée à l'application des connaissances pour trouver des techniques visant l'amélioration du soulagement de la douleur. Les résultats préliminaires montrent que les interventions d'application des connaissances visant les professionnels de la santé et ayant pour objectif d'améliorer le soulagement de la douleur liée au cancer n'ont pas souvent l'effet voulu et que des interventions similaires visant les patients pourraient être plus efficaces. Ces résultats pourraient contribuer à la planification future des stratégies d'application des connaissances sur le soulagement de la douleur liée au cancer.

Family caregiving in palliative and end-of-life care: A new emerging team - Dr Kelli Stajduhar et Dr Robin Cohen, Université de Victoria

L'une des études menées par cette équipe portait sur les facteurs influençant la capacité d'adaptation des personnes soignantes qui fournissent des soins de fin de vie à domicile. Cinq facteurs ont été cernés : 1) l'attitude de la personne soignante face à la vie; 2) l'expérience du patient par rapport à la maladie; 3) la reconnaissance du patient de la contribution de la personne soignante; 4) la qualité de la relation entre la personne soignante et la personne en fin de vie; 5) le sentiment de sécurité de la personne soignante. Ces conclusions pourraient orienter les services et les politiques de santé visant à améliorer la capacité d'adaptation des aidants naturels.

Overcoming barriers to communication through end of life and palliative transitions - Dr Peter Kirk et Dr Francis Lau, Université de Victoria

La recherche approfondie que cette EVF, dirigée par le Dr Kirk et le Dr Lau, a menée sur l'échelle de performance pour soins palliatifs (PPS) a contribué à la base de données croissante nécessaire au soutien de la politique et de la pratique dans le domaine des soins palliatifs au Canada. L'échelle PPS permet de mesurer l'état fonctionnel d'un patient et de lui assigner une valeur par rapport à l'échelle; elle sert également d'outil de communication pour décrire rapidement l'état fonctionnel d'un patient. Grâce à cette recherche, les patients de la Colombie-Britannique qui se situent à 50 % (ce qui signifie que le patient a besoin d'une grande attention et ne peut pas travailler) ou plus bas sur l'échelle PPS peuvent maintenant participer à un programme de services de soins palliatifs comprenant des prescriptions gratuites et d'autres services à l'intention des patients dont le pronostic est de moins de six mois.

Appui de la continuité

Afin d'appuyer l'essor continu de la recherche en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie, et en réponse à un besoin croissant au sein du milieu de la recherche, les IRSC ont récemment annoncé la création d'un nouveau comité d'examen par les pairs qui évaluera toutes les demandes de subvention dans ce domaine. Auparavant, ces demandes étaient évaluées par divers autres comités. On prévoit que l'intérêt pour la recherche sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie continuera de croître et que la création d'un comité multidisciplinaire affecté à ce domaine répondra davantage aux besoins de ce milieu scientifique en croissance. Le comité se penche également sur les propositions qui tiennent compte de l'évaluation critique des enjeux éthiques, légaux, économiques et moraux relatifs à l'utilisation de ressources en soins de santé et à la qualité des soins.

Évaluation

Une évaluation complète de l'engagement de l'IC envers la recherche sur les soins palliatifs et de fin de vie est prévue à la fin de la subvention des EFV. L'un des principaux objectifs de l'initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie est d'augmenter la capacité de recherche dans ce domaine en raison d'un besoin reconnu. En 2001-2002, les IRSC ont financé seulement 14 projets portant sur les soins palliatifs, pour un investissement total de 629 928 $. En 2007-2008, 58 projets ont été financés, représentant un investissement total de 5 854 997 $, soit presque dix fois plus. De plus, le nombre de chercheurs principaux ayant reçu une subvention, qui était de 10 en 2001-2002, est passé à 86 en 2007-2008, et au cours de la même période, le nombre de co-chercheurs est passé de 23 à 201. Ces chiffres montrent qu'en six ans, la capacité de recherche a considérablement augmenté, principalement en raison des efforts soutenus et de l'engagement de l'IC et de ses partenaires.

Subventions pour réunions, planification et dissémination : Supplément pour l'application des connaissances

Une partie importante du mandat des IRSC consiste à favoriser la dissémination, l'utilisation et l'application des nouvelles connaissances en vue de l'amélioration des résultats pour la santé. Dans cette optique, l'IC a encouragé des activités d'application des connaissances (AC) dans le domaine des soins palliatifs et des soins de fin de vie dans le cadre de ce supplément pour l'AC en fin de subvention. Au moyen de cette initiative, cinq activités liées à l'application des connaissances ont été financées par l'IC en collaboration avec l'Institut du vieillissement des IRSC. Trois de ces équipes travaillent ensemble avec l'Association canadienne des soins palliatifs à la diffusion à grande échelle des résultats de l'AC.

Subventions de réseau catalyseur

L'objectif de cette possibilité de financement, lancé en août 2010, est d'appuyer la création de réseaux et/ou le développement de réseaux officiels en encourageant la collaboration nationale et/ou internationale, la mise en commun des ressources, le renforcement de la capacité et la dissémination dans le domaine des soins palliatifs et de fin de vie. Les subventions de réseau catalyseur répondent à l'une des recommandations de l'évaluation de l'impact des initiatives en matière de soins palliatifs et de fin de vie menée en 2009 par l'IC, et qui consiste à assurer le financement d'un réseau durable dans le domaine des soins palliatifs et de fin de vie pour soutenir cette communauté de recherche. L'IC financera un réseau sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie au montant total de 600 000 $ répartis sur trois ans.

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