Mise à jour : Évaluation du document des IRSC Pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée
Ce document visait à :
- guider les chercheurs en santé dans la conception et la réalisation de projets de recherche en santé ayant recours à des renseignements personnels;
- servir de référence pour les comités d'éthique de la recherche et les établissements lors de l'examen et de l'évaluation des recherches;
- contribuer à la création d'un cadre légal et stratégique mieux harmonisé pour traiter des questions de protection de la vie privée et de confidentialité dans la recherche en santé.
Le Comité consultatif sur la protection de la vie privée a soumis des recommandations pour la mise en oeuvre des dispositions du document sur les pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée; il a notamment recommandé que le document soit évalué et passé en revue dans 2 ans. À ce moment, le Comité consultatif sur la protection de la vie privée aurait aimé que ce document devienne une politique de financement obligatoire des IRSC et qu'il soit soumis au Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche dans le but de l'intégrer, sous forme révisée, au document Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains.
En réponse aux recommandations du Comité consultatif sur la protection de la vie privée, le Bureau de l'éthique a établi et présidé le Groupe de travail chargé de la phase initiale (GTCPI). De 2005 à 2007, le GTCPI a sollicité l'opinion des conseils d'éthique de la recherche, des chercheurs, du milieu de l'éthique et d'autres intervenants au moyen d'entrevues téléphoniques ciblées, de groupes témoins et d'un sondage en ligne. La plupart des personnes interrogées souhaitent que le document sur les pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée demeure une ressource éducative facultative et qu'il ne devienne pas une politique obligatoire des IRSC.
À la lumière des commentaires recueillis pendant la période de mise en oeuvre, le GTCPI a recommandé :
- de soumettre le document au Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche pour qu'on envisage de l'utiliser comme complément pédagogique facultatif à l'Énoncé de politique des trois Conseils;
- de promouvoir la valeur éducative du document sur les pratiques exemplaires et de mettre au point divers outils d'apprentissage pour le complémenter;
- de multiplier les efforts en matière de communication, de les diversifier et de les maintenir pour s'assurer que le milieu de la recherche est informé de tout changement apporté au document;
- de n'apporter aucune révision importante au document pour le moment; cependant, il faudrait améliorer la version électronique du document en y ajoutant des hyperliens, une fonction d'impression sélective et des onglets sur lesquels figurent des vignettes;
- d'élaborer une stratégie de mise en oeuvre à long terme permettant de comparer le document sur les pratiques exemplaires aux documents d'orientation internationaux et favorisant l'acceptation internationale;
- aux IRSC d'assurer la liaison avec le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche et son Comité de travail spécial de l'éthique de la recherche en sciences humaines pour encourager les spécialistes des sciences sociales à se servir du document sur les pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée.
Le Bureau de l'éthique a présenté ces recommandations au Comité permanent de l'éthique (CPE) des IRSC pour approbation en mars 2008. Le CPE a approuvé les recommandations, en particulier celle du groupe de travail proposant que le document sur les pratiques exemplaires en matière de protection de la vie privée (2005) soit promu à titre de ressource éducative facultative des trois conseils.
Cette recommandation a ensuite été soumise au Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche pour qu'on envisage d'utiliser le document comme complément pédagogique facultatif à l'Énoncé de politique des trois Conseils.
Le Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche a intégré dans la proposition de la 2e édition de l'EPTC un renvoi aux Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé. Le Groupe soumettra une proposition finale de la 2e édition aux Organismes au courant de l'été 2009.
En ce qui a trait aux autres recommandations présentées dans le rapport du GTCPI, leur mise en application se fera par étape, en fonction des priorités et des ressources disponibles.
