Résultats : sondage sur le registre des lignées de cSEH
Un sondage sur l’impact de l’exigence consistant à verser au registre les lignées de cellules souches embryonnaires humaines dérivées sous les auspices d’un établissement qui reçoit des fonds d’un organisme a été affiché sur le site Web des IRSC entre le 19 octobre 2007 et le 15 février 2008. Les résultats ont fait l’objet d’une discussion à la réunion du CSRCS tenue en avril 2008.1. Le CSRCS suggère que le registre inclue les lignées suivantes, à subdiviser en deux groupes distincts :
i) Les lignées créées dans le cadre de recherches approuvées par le CSRCS et financées par n’importe lequel des organismes (pas seulement les IRSC). Ces lignées figureraient au registre et seraient mises à la disposition d’autres chercheurs par le chercheur, moyennant recouvrement des coûts. Êtes-vous d’accord avec cette application du registre?
| Réponses | |
|---|---|
| Oui | 29 |
| Non | 3 |
| Indécis | 0 |
Commentaires
Les considérations suivantes ont été mentionnées :
- si les lignées de cellules doivent ou non être mises à la disposition des chercheurs en dehors du Canada également;
- la propriété intellectuelle;
- le délai pour inscrire au registre les lignées de cellules (les capacités des laboratoires individuels varieront).
ii) Les lignées créées dans le cadre de recherches approuvées par le CSRCS dans un établissement qui reçoit des fonds d’un organisme, mais dont l’obtention n’a pas été financée directement par cet organisme. Ces lignées figureraient dans le registre, mais le chercheur ne serait pas tenu de les mettre à la disposition d’autres chercheurs moyennant recouvrement des coûts. Êtes-vous d’accord avec cette application du registre?
| Réponses | |
|---|---|
| Oui | 19 |
| Non | 12 |
| Indécis | 1 |
Commentaires
Il était généralement convenu que les lignées de cellules devraient être mises à la disposition des autres chercheurs. Plusieurs répondants ont indiqué que les lignées devraient être rendues disponibles moyennant recouvrement des coûts, peu importe la source de financement.
Un répondant a indiqué que parce que les lignées de sources privées peuvent ne pas être accessibles, il n’y a pas lieu de les inclure dans le registre.
2. Qu’est-ce qu’aurait pour conséquences, selon vous, le fait d’exiger que toutes les lignées créées à un établissement qui reçoit des fonds d’un organisme figurent au registre?
Les chercheurs créant des lignées de cellules ont laissé entendre que l’impact serait négligeable et qu’il serait très avantageux pour toutes les parties d’avoir un registre complet qui englobe toutes les lignées de CSEh obtenues au Canada, sans égard au financement. Peu de laboratoires ont accès à des embryons humains qui ne sont plus nécessaires aux fins de reproduction. Toutefois, si les cellules souches pluripotentes humaines induites (iPS) étaient incluses dans le registre, l’impact serait considérable parce que de nombreuses lignées peuvent être obtenues dans de nombreux laboratoires.
Les chercheurs qui mènent des recherches sur les lignées de CSEh existantes, de même qu’un répondant d’un établissement, s’inquiétaient des complications procédurales de la recherche sur les CSEh au Canada. On craignait aussi que les bailleurs de fonds privés ne veuillent pas nécessairement que leurs lignées de CSEh figurent sur une liste publique. Des questions de sécurité pour les établissements (le répondant n’a pas précisé quelle sorte de sécurité – sécurité de l’information ou matérielle) du fait de l’affichage public de l’information pourraient être une autre considération.
D’autres chercheurs qui utilisent des lignées de CSEh existantes estimaient que cela rendrait la recherche possible et favoriserait la collaboration. Un répondant a indiqué que cette application a peu de chances de forcer les chercheurs à essayer d’obtenir des fonds d’autres sources que les organismes. Un autre a laissé entendre que le Canada devrait songer à créer une banque centrale de cellules, qui serait responsable du registre et qui distribuerait également les lignées (comme aux États Unis et au Royaume Uni) pour s’assurer que la distribution obligatoire des lignées de cellules ne devient pas un trop lourd fardeau pour les laboratoires.
Dans l’ensemble, les autres répondants convenaient que cela rendrait possible la recherche et favoriserait la collaboration. La question des droits de propriété intellectuelle a également été soulevée.
Un répondant du grand public a évoqué des craintes que l’information soit utilisée à mauvais escient par des sociétés privées ou des lobbyistes.
3. Quelles informations voudriez-vous que le registre saisisse?
| Réponses | |
|---|---|
| Nom de la lignée de cellules souches (actuellement fourni dans les faits saillants de la politique) | 29 |
| Source (actuellement fournie dans les faits saillants de la politique) | 29 |
| Disponibilité | 28 |
| Coordonnées de la source | 25 |
| Autre | 15 |
Autre :
Des chercheurs qui obtiennent actuellement des lignées de cellules ont laissé entendre qu’il devrait y avoir un dépôt qui assure le contrôle de la qualité, que les laboratoires individuels ne devraient pas être responsables de la distribution.
Une grande partie de l’information présentée ci après ne serait pas disponible au début de l’obtention d’une lignée de CSEh. Un répondant a laissé entendre qu’une partie de l’information dans le registre pourrait être confidentielle.
- le CMH et les autres types de déterminants immunitaires
- le caryotype
- l’efficience relative de la différentiation selon des lignées particulières si elle a été mesurée/l’information sur le potentiel de développement
- les tests de pluripotence qui ont été utilisés pour caractériser la lignée
- la qualité/les limites de l’utilisation de la lignée de cellules/les preuves de stabilité génétique
- les ententes de transfert de matériel
- la référence originale de la publication sur la lignée de cellules (s’il y a lieu)/d’autres publications au sujet de la lignée
- le temps passé en culture, le nombre de passages
- l’exposition à des cellules nourricières/xénoréactifs
- les restrictions de l’utilisation à des patients en particulier
4. Avez-vous des suggestions/commentaires à offrir pour que le registre soit le plus efficace possible?
Il était entendu que le registre devrait être d’accès et de consultation faciles, que les ajouts devraient y être faciles, et qu’il devrait être facile à élargir (pour y inclure plus d’informations sur les lignées de CSEh individuelles à mesure qu’elles deviendraient disponibles). Une formule en ligne a été proposée, peut-être à partir d’un wiki. Ce serait utile que le registre indique quels chercheurs utilisent quelles lignées de cellules.
L’information figurant dans le registre devrait être clairement définie. Si le registre canadien devait appliquer des critères scientifiques pour comparer les méthodes et les protocoles de culture, et était un moyen pour que toute l’information revienne à un point central, il serait unique au monde. Si l’information était saisie avec soin, elle pourrait être intégrée à d’autres bases de données nationales à l’avenir. Un répondant a évoqué l’idée d’un registre « mondial » centralisé.
Un cadre de politique global et uniforme devrait être adopté. Le but premier du registre serait de promouvoir la collaboration et le partage de matériels. Si le registre devait inclure des détails explicites concernant l’expédition, les retards aux frontières pourraient être minimisés.
Un répondant a proposé d’abandonner le registre.
Un répondant du grand public a indiqué que le registre devrait être financé seulement par le gouvernement pour éviter les intérêts commerciaux.
5. Seriez-vous d’accord pour que vos lignées de cellules souches embryonnaires humaines figurent au registre si elles sont obtenues hors du cadre d’un établissement financé par un organisme, comme représentant d’un organisme de financement privé?
| Réponses | |
|---|---|
| Sans objet | 10 |
| Oui | 15 |
| Non | 4 |
| Indécis | 2 |
6. À quel groupe d’intéressés appartenez-vous?
| Réponses | |
|---|---|
| Chercheurs créant des lignées de cellules souches embryonnaires humaines | 2 |
| Chercheurs utilisant des lignées de cellules souches embryonnaires humaines existantes à des fins de recherche | 12 |
| Établissements recevant des fonds d’un organisme (n’importe lequel) | 6 |
| Établissements privés | 0 |
| Organismes de financement fédéraux | 0 |
| Ministères fédéraux responsables de la réglementation | 2 |
| Organismes de financement privés | 0 |
| Grand public | 5 |
| Autre | 4 |
Autre :
- 1 chercheur qui reçoit des fonds privés et publics et qui mène des recherches sur les cellules souches
- 2 chercheurs en éthique/QEJS
- 1 membre du corps professoral d’une d’université
Un répondant a indiqué qu’ils créaient des lignées de CSEh et menaient des études sur des CSEh (choisir les deux n’était pas une option)
7. Commentaires généraux/suggestions?
Le but premier du registre serait de promouvoir la collaboration.
Certains ont mentionné les complications procédurales de la recherche sur les CSEh au Canada. On a fait remarquer que très peu de lignées de CSEh avaient été obtenues au Canada. Le registre ne devrait pas s’appliquer aux cellules iPS, car il y aura des milliers de lignées de cellules iPS humaines au Canada d’ici à deux ans environ.
Un membre du grand public a exprimé des craintes générales à l’égard de la participation de sociétés privées.
Un chercheur sur des lignées existantes a indiqué le désir de connaître les implications, les résultats et l’impact de ce type de sondage.
Un chercheur sur des lignées existantes a indiqué qu’il serait utile que les chercheurs puissent avoir accès à une liste des lignées de cellules dont l’utilisation au Canada a déjà été approuvée par le CSRCS. [Nota : cette information se trouve sur le site Web Faits saillants de la politique]