Évaluation du programme de recherche communautaire sur le VIH/sida

Sommaire

Objectif de l’évaluation

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont confié à PRA Inc. le mandat d'évaluer le Programme de recherche communautaire (PRC) sur le virus de l'immunodéficience humaine (VIH)/syndrome d'immunodéficience acquise (sida) et ses outils de financement. Cette évaluation vise à examiner la raison d'être du Programme, l'efficacité de ses processus de conception et de prestation, et ses réussites. Pour ce faire, cinq démarches d'évaluation ont été utilisées : une révision de documents, un examen des dossiers, des entrevues avec des informateurs clés, des études de cas et la consultation d'intervenants. Le Comité directeur du PRC et les IRSC utiliseront les résultats de la présente évaluation pour renforcer le Programme et optimiser son impact sur la réponse du Canada à l'épidémie du VIH/sida.

Résultats

Pertinence

En 2005, le gouvernement du Canada a lancé l'Initiative fédérale de lutte contre le VIH/sida au Canada (IF), qui « vise à éradiquer au Canada le VIH et le sida ainsi que les conditions sous‑jacentes qui rendent les Canadiens vulnérables à l'épidémie » (ministre des Travaux publics, 2004). L'IF met l'accent sur l'action communautaire afin de lutter contre l'épidémie du VIH/sida, qui demeure un important problème de santé publique. Le PRC sur le VIH/sida des IRSC s'inscrit dans le cadre de cette initiative.

Les informateurs clés considèrent le PRC sur le VIH/sida comme un programme « vedette » intégrant l'orientation politique de l'IF. Ce programme favorise les partenariats entre les communautés, le milieu universitaire et les décideurs, fait participer les personnes vivant avec le VIH et leur communauté aux mesures d'intervention liées à l'épidémie, développe la capacité de recherche des communautés, et fournit à celles-ci les données scientifiques dont elles ont besoin pour résoudre leurs problèmes.

Connaissance et promotion du Programme

Les informateurs clés et les intervenants consultés croient que les établissements universitaires et les grands organismes de services liés au sida (OSLS) connaissent bien le PRC sur le VIH/sida des IRSC, mais que la notoriété du programme est limitée. Ils ont souligné que les petits organismes qui oeuvrent en milieu rural, ainsi que ceux dont le mandat principal ne concerne pas le VIH/sida mais touche certains aspects qui y sont liés (p. ex. la co-infection et les déterminants de la santé) et les départements universitaires dont les travaux combinent plusieurs disciplines ne connaissent pas suffisamment le Programme.

Les informateurs clés et les intervenants consultés appuient les activités promotionnelles actuelles des IRSC, qui comprennent l'utilisation de leur site Web pour communiquer des renseignements sur les programmes et les appels de demandes, l'envoi de communiqués et d'appels de demandes par courriel à des anciens candidats et à d'autres intervenants, et la participation à des colloques sur le VIH/sida ainsi que la présentation d'exposés à ces colloques. Toutefois, ils ont également suggéré plusieurs autres activités promotionnelles que les IRSC pourraient réaliser, notamment la participation aux réunions communautaires et aux petits colloques sur le VIH/sida, la tenue d'ateliers sur la rédaction de propositions et la mise en oeuvre de la recherche, la communication avec les organismes qui ne considèrent pas leurs travaux comme de la recherche sur le VIH, et la prestation d'information rédigée en langage simple (non universitaire) sur le Programme aux communautés. Sans égard aux méthodes utilisées pour faire la promotion du Programme, les informateurs clés ont insisté sur la nécessité d'une promotion continue à l'aide de différents médias, étant donné le taux de roulement du personnel élevé au sein des organismes communautaires.

Outils de financement

Cette série d'outils de financement suit une progression naturelle du financement qui va du développement des capacités et de l'établissement de partenariats aux projets de recherche complets en passant par l'élaboration de propositions; cependant, selon les données disponibles, la majorité des candidats n'explorent pas toute la gamme des sources de financement.

Les subventions Catalyseur et les subventions de fonctionnement constituent des outils de financement traditionnels bien connus, surtout dans le milieu universitaire. Les informateurs clés et les intervenants consultés n'ont fait part d'aucune préoccupation concernant ces outils de financement; certains ont seulement fait remarquer que ces outils semblent être destinés surtout au milieu universitaire. Ils ont également mentionné la nécessité de relever les plafonds de financement.
Les chercheurs en milieu communautaire et universitaire peuvent demander du financement pour tenir des ateliers sur le renforcement des capacités afin d'approfondir leurs connaissances de base sur les principes et les pratiques en recherche communautaire. Bien que les informateurs clés et les intervenants consultés n'aient fait part d'aucune préoccupation concernant la conception de cet outil de financement, certains ont observé qu'il n'est pas très utilisé. Ils n'ont toutefois pas été en mesure de cerner les facteurs pouvant expliquer cette faible utilisation.
Les bourses de maîtrise et de doctorat visent à renforcer les capacités en recherche communautaire dans les établissements universitaires, ce qui permettra un plus grand nombre de partenariats entre des universitaires et des organismes communautaires dans le cadre de projets de recherche. Cependant, certains informateurs clés ne reconnaissent pas cet effet comme un avantage prévu de cet outil de financement; quelques-uns l'ont décrit comme un programme de bourses d'études qui n'apporte aucun avantage à la communauté et qui n'est soumis à aucune reddition de comptes.
Le rôle principal des facilitateurs de la recherche communautaire (FRC) consiste à encourager la recherche communautaire et à aider les candidats à préparer leurs demandes de financement à l'intention des IRSC et d'autres bailleurs de fonds. Certains des informateurs clés et des intervenants consultés ont l'impression que les communautés et le milieu universitaire connaissent peu les FRC, et beaucoup d'informateurs clés pensent que l'efficacité des FRC est directement liée à leurs compétences individuelles.

Les informateurs clés et les intervenants consultés ont affirmé qu'il y avait un important roulement de personnel chez les FRC, Ils ont expliqué que cela diminue l'efficacité de l'outil de financement, car chaque fois qu'un nouveau FRC entre en fonction, il doit gagner la confiance de la communauté et rétablir les liens avec les partenaires de recherche potentiels. Selon les FRC, le roulement de personnel résulterait de problèmes structurels de l'outil de financement. Un des problèmes qu'ils ont mentionné concerne le fait que les FRC ne peuvent s'inscrire comme co‑chercheurs dans les demandes présentées aux IRSC et, par conséquent, voir leur travail officiellement reconnu. Un autre problème relevé a trait au manque de temps des FRC pour pouvoir déterminer les besoins de leur communauté, élaborer une stratégie de travail et tisser des liens, étant donné que la période de financement est limitée à deux ans.

Partenariats entre les communautés et le milieu universitaire

Les projets financés dans le cadre du PRC sur le VIH/sida doivent avoir un impact sur la communauté et présenter une certaine rigueur scientifique. Afin de respecter ces deux critères, les équipes de recherche communautaire recevant du financement dans le cadre du PRC sur le VIH/sida établissent des partenariats entre les communautés et le milieu universitaire. Pour qu'un partenariat soit efficace, chaque membre doit en retirer des avantages et y apporter sa contribution.

Selon les informateurs clés, il peut être ardu pour les communautés et le milieu universitaire d'établir des partenariats efficaces. Cette difficulté s'explique en partie par les différences possibles entre les priorités de chaque partie. En effet, selon les informateurs clés, les communautés veulent souvent recueillir de l'information à l'échelle communautaire et ont tendance à souhaiter des projets de recherche de petite envergure, alors que les universitaires sont généralement intéressés par la publication des résultats de leur recherche et, par conséquent, sont souvent plus intéressés par des projets de grande envergure.

Les informateurs clés ont fait remarquer que les communautés sont parfois contrariées par le fait d'avoir à travailler en partenariat avec un chercheur universitaire. Elles s'y sentent forcées parce qu'elles ont besoin d'un chercheur principal qui répond aux critères des IRSC, d'un établissement universitaire qui administrera le financement reçu des IRSC (parce que les communautés trouvent complexe le processus des IRSC pour devenir un établissement admissible) et/ou d'un accès au comité d'éthique de la recherche (CER) de l'établissement.

Processus administratifs

Présentation d’une demande

La présentation d'une demande de financement dans le cadre du PRC sur le VIH/sida s'effectue en deux étapes. Les candidats doivent d'abord s'inscrire auprès des IRSC et ensuite présenter une demande de financement. En général, les candidats, d'autres informateurs clés et les intervenants consultés considèrent le processus de demande comme difficile et onéreux, en particulier pour les communautés. Voici certains commentaires reçus au sujet du processus de présentation d'une demande :

Les formulaires de demande sont difficiles à remplir, et, sur le plan logistique, il est compliqué de recueillir les signatures exigées.
Il est difficile de naviguer dans les formulaires Web, et il faut posséder des connaissances approfondies en informatique.
Les CV sont trop orientés vers les candidats du milieu universitaire et demandent des renseignements qui ne concernent pas les communautés (diplômes, publications, étudiants supervisés). Ces problèmes existent toujours malgré les efforts des IRSC pour créer un CV pour les dirigeants communautaires.

Processus d’examen par les pairs

Les informateurs clés et les intervenants consultés apprécient le fait que chaque volet de financement dispose de son propre comité d'examen du mérite. Ils ont aussi applaudi l'initiative des IRSC d'inclure des membres des communautés et du milieu universitaire dans la composition des comités. Dans l'ensemble, les membres des comités d'examen du mérite et les autres informateurs clés pensent que la communauté peut très bien faire entendre sa voix lors de l'examen des demandes.

Certains des informateurs clés et des intervenants consultés ont proposé d'inclure des Anciens dans le Comité d'examen du mérite pour le volet autochtone. Ils ont affirmé que le rôle des Anciens devrait consister à écouter, à prodiguer des conseils et à diriger des prières. Ils ont également indiqué que, selon les traditions autochtones, on devrait offrir du tabac, des tissus et des honoraires aux Anciens en échange de leur contribution.
Les informateurs clés et les intervenants consultés ont cerné les problèmes suivants en ce qui a trait au processus d'examen du mérite :

Bien que les membres de la communauté et du milieu universitaire évaluent à la fois le mérite scientifique et l'impact potentiel du projet sur la communauté, il peut être difficile pour les examinateurs de séparer ces deux aspects. En effet, certains croient qu'un projet de recherche dont le mérite scientifique est faible ne peut pas avoir d'impact sur la communauté.
Les membres de la communauté peuvent avoir de la difficulté à évaluer certaines demandes, lorsque celles-ci concernent des sujets pour lesquels ils ne possèdent pas d'expérience (p. ex. lorsqu'il est question de bourses de doctorat).
Certains membres des comités ont affirmé que les IRSC n'ont pas de directives claires sur la façon d'évaluer certains renseignements fournis dans les demandes (p. ex. le nombre de publications d'un membre de l'équipe proposé).

Les informateurs clés ont fait remarquer qu'il peut être difficile parfois de recruter des membres pour les comités. Ils ont mentionné que ce recrutement se fait dans un petit bassin de chercheurs et qu'il peut être particulièrement difficile de trouver des chercheurs d'origine autochtone qui parlent français. Ils ont également fait part de la difficulté de trouver des membres de la communauté qui possèdent de l'expérience en recherche communautaire.

Partenariats entre les communautés et le milieu universitaire

Processus administratifs

Présentation d’une demande

Les formulaires de demande sont difficiles à remplir, et, sur le plan logistique, il est compliqué de recueillir les signatures exigées.
Il est difficile de naviguer dans les formulaires Web, et il faut posséder des connaissances approfondies en informatique.
Les CV sont trop orientés vers les candidats du milieu universitaire et demandent des renseignements qui ne concernent pas les communautés (diplômes, publications, étudiants supervisés). Ces problèmes existent toujours malgré les efforts des IRSC pour créer un CV pour les dirigeants communautaires.

Processus d’examen par les pairs

Les informateurs clés et les intervenants consultés ont cerné les problèmes suivants en ce qui a trait au processus d'examen du mérite :

Bien que les membres de la communauté et du milieu universitaire évaluent à la fois le mérite scientifique et l'impact potentiel du projet sur la communauté, il peut être difficile pour les examinateurs de séparer ces deux aspects. En effet, certains croient qu'un projet de recherche dont le mérite scientifique est faible ne peut pas avoir d'impact sur la communauté.
Les membres de la communauté peuvent avoir de la difficulté à évaluer certaines demandes, lorsque celles-ci concernent des sujets pour lesquels ils ne possèdent pas d'expérience (p. ex. lorsqu'il est question de bourses de doctorat).
Certains membres des comités ont affirmé que les IRSC n'ont pas de directives claires sur la façon d'évaluer certains renseignements fournis dans les demandes (p. ex. le nombre de publications d'un membre de l'équipe proposé).
Les informateurs clés ont fait remarquer qu'il peut être difficile parfois de recruter des membres pour les comités. Ils ont mentionné que ce recrutement se fait dans un petit bassin de chercheurs et qu'il peut être particulièrement difficile de trouver des chercheurs d'origine autochtone qui parlent français. Ils ont également fait part de la difficulté de trouver des membres de la communauté qui possèdent de l'expérience en recherche communautaire.

Attestation de conformité à l’éthique

Avant l'octroi du financement, les candidats doivent obtenir une attestation de conformité à l'éthique pour le projet qu'ils proposent. La plupart du temps, cette attestation est délivrée par le CER d'un établissement universitaire et, dans la majorité des cas, les communautés doivent établir un partenariat avec une université pour avoir accès à ces CER. Les informateurs clés ont fait état de plusieurs préoccupations concernant l'évaluation de projets de recherche communautaire par des CER universitaires.

Certains CER n'acceptent pas les demandes de subventions si ce n'est pas l'université qui gère l'argent.
Les CER universitaires ne comprennent pas la recherche communautaire. Les formulaires d'examen de l'éthique ne sont pas adaptés aux projets de recherche communautaire, les comités posent des questions qui ne sont pas pertinentes pour la recherche communautaire, et ils ne comprennent pas les réponses des candidats à leurs questions (ou encore ils pensent que les candidats n'ont pas répondu à la question).
Les CER universitaires mettent l'accent sur l'individu alors que la recherche communautaire met l'accent sur la communauté; par conséquent, les candidats doivent démontrer que non seulement leur recherche ne causera pas de préjudice aux personnes, mais qu'elle n'en causera pas non plus à la communauté.
Les CER ne comprennent pas les approches utilisées pour la recherche autochtone.

Les informateurs clés ont noté que peu d'organismes autres que les universités produisent des attestations de conformité à l'éthique, et que ceux qui en décernent ne le font que pour une clientèle restreinte. De plus, certains de ces CER n'évaluent que les demandes présentées dans le cadre d'une source particulière de financement ou par des organisations provenant de la même province. Par ailleurs, certains CER évaluent tous les types de demandes, mais parmi ceux mentionnés lors des entrevues, plusieurs fonctionnent grâce à des bénévoles et, par conséquent, ne peuvent évaluer un grand nombre de demandes.

Admissibilité aux fonds des IRSC

Les informateurs clés ont observé qu'il est difficile pour les communautés de respecter les critères d'admissibilité au financement des IRSC. En effet, pour obtenir du financement, les organismes communautaires doivent démontrer aux IRSC qu'ils disposent des structures nécessaires pour gérer ce financement et qu'on leur a confié un mandat de recherche. Les informateurs clés ont signalé que les organismes communautaires qui franchissent toutes les étapes du processus avec succès passent plus d'un an à prouver qu'ils répondent à tous les critères. Selon eux, le fait de rendre l'obtention de financement difficile pour les organismes communautaires est contraire aux principes de la recherche communautaire.

Succès

Les informateurs clés ont affirmé que les communautés s'approprient le Programme et sentent qu'elles sont en mesure de contribuer de façon significative à la recherche communautaire sur le VIH/sida. Ils ont souligné que le Programme fait connaître davantage la recherche communautaire, crée des occasions de projets de recherche communautaire et encourage l'établissement des liens nécessaires pour effectuer la recherche.

Les informateurs clés ont signalé que le Programme a permis à la communauté d'approfondir ses connaissances quant à la conception, à la méthodologie et à l'analyse de la recherche, et a incité un plus grand nombre de communautés à mener des projets de recherche, que ce soit à l'interne ou grâce à un financement des IRSC ou d'autres sources. De plus, les informateurs clés ont indiqué que, grâce à ce programme, les communautés se sentent de plus en plus à l'aise de travailler en collaboration avec des chercheurs et, par conséquent, tissent des liens solides avec le milieu universitaire. En outre, l'examen des dossiers a révélé que les partenariats établis par certains candidats avaient mené à des projets de recherche subséquents.

Pour pouvoir utiliser les résultats de recherche en vue de trouver des solutions à l'épidémie du VIH à l'échelle locale, les communautés doivent d'abord connaître ces résultats. C'est pourquoi la diffusion des connaissances constitue un aspect important du PRC sur le VIH/sida des IRSC. Les candidats financés utilisent notamment les méthodes de diffusion suivantes : préparation de deux versions de leurs rapports de recherche (une pour les universitaires et une pour les communautés); présentation d'exposés à l'occasion de congrès (y compris certains congrès internationaux); publication de leurs résultats dans Internet; publication d'articles dans des revues; préparation de fiches d'information et publication d'articles dans des bulletins; rédaction de résumés de leurs résultats de recherche; organisation d'événements dans la communauté, de tables rondes et de forums. Dans les dossiers des projets, on citait également d'autres activités de diffusion telles que la réalisation d'entrevues radiophoniques et le partage des résultats avec des ministères de gouvernements étrangers. Cependant, bien que les données indiquent que des activités de diffusion des connaissances ont bien lieu, certains informateurs clés doutent de leur efficacité.

Le PRC sur le VIH/sida des IRSC aide les communautés à trouver des solutions à leurs problèmes. Selon les informateurs clés, les projets financés grâce à ce programme permettent de sensibiliser la communauté à la problématique du VIH/sida, aident à réduire les préjugés concernant la maladie et favorisent le dialogue sur la question du VIH/sida. Ils ont également affirmé qu'en participant à ces projets de recherche, les communautés prennent de plus en plus conscience des problèmes particuliers auxquels elles sont confrontées, reconnaissent qu'elles possèdent les capacités requises pour les résoudre et mettent en place des mesures en ce sens. Les communautés utilisent les résultats de recherche pour élaborer leurs propositions afin de recevoir du financement pour leurs programmes ainsi que pour modifier leurs programmes et services et appuyer leurs demandes de changements de politiques. Les candidats ont mentionné qu'ils utilisaient les résultats de recherche pour élaborer des programmes d'intervention et des programmes destinés aux petits groupes, concevoir de nouveaux outils de collecte des données, définir des méthodologies de recherche fiables pour des projets de recherche supplémentaires et créer des bases données de personnes-ressources et de partenaires potentiels.

Demande pour le Programme

Les informateurs clés considèrent le PRC sur le VIH/sida comme un programme unique et essentiel pour le milieu du VIH/sida. Les organismes communautaires jouent depuis longtemps un rôle dans la lutte contre l'épidémie. En effet, ce sont eux qui sont les mieux placés pour déterminer les questions de recherche, définir les approches appropriées pour mobiliser les intervenants et utiliser les résultats de recherche pour induire des changements.

Les informateurs clés ont souligné que la recherche effectuée dans le cadre du PRC sur le VIH/sida des IRSC est précieuse pour les communautés, et serait tout simplement impossible sans l'existence de ce programme, en partie parce qu'il n'y a pas beaucoup d'autres sources de financement à la disposition des communautés et du milieu universitaire pour la recherche communautaire sur le VIH/sida.

Les informateurs clés croient que le PRC sur le VIH/sida encourage les communautés à poursuivre leurs activités de recherche communautaire. Selon eux, sans le Programme, les communautés auraient plus de difficulté à participer à la recherche, les projets de recherche communautaire auraient une envergure et une portée limitées, et les communautés ne pourraient pas établir de partenariats solides avec le milieu universitaire comme c'est le cas actuellement. En outre, ils ont indiqué que les communautés dépendraient davantage du milieu universitaire pour mener des recherches sur le VIH/sida.

Recommandations

PRA s'est fondée sur les conclusions de l'évaluation, les commentaires reçus lors de la consultation et les discussions avec les IRSC et le Comité directeur de la recherche communautaire des IRSC pour préparer les recommandations suivantes pour le Programme :

Intensifier les efforts visant à faire connaître la recherche communautaire et le PRC sur le VIH/sida en dressant la liste de tous les intervenants de la recherche communautaire sur le VIH/sida et en adaptant les activités de promotion, de sensibilisation et de renforcement des capacités aux besoins particuliers de ces intervenants.
Clarifier les critères d'admissibilité au Programme, notamment en définissant les types de projets et de dépenses admissibles à du financement.
Mettre à jour, restructurer et enrichir le site Web des IRSC consacré à la recherche communautaire afin d'y ajouter des renseignements exhaustifs sur le Programme que les utilisateurs pourront facilement consulter.
Simplifier le langage utilisé dans les formulaires de demande et rendre les formulaires Web plus conviviaux.
Créer un ou des formulaire(s) de CV permettant aux candidats d'indiquer l'expérience pertinente qu'ils possèdent dans le milieu communautaire ou universitaire.
Donner aux candidats la possibilité de soumettre leur demande à une analyse préliminaire qui leur permettra de savoir s'il y manque des renseignements.
Étudier le processus d'examen du mérite lié à chaque outil de financement afin de déterminer les façons de simplifier et de rationaliser ce processus. De plus, on devrait explorer les possibilités de rendre le processus plus interactif.
Créer un programme de mentorat pour que les comités d'examen du mérite contribuent au renforcement des capacités des membres actuels et au recrutement de nouveaux membres.
S'assurer qu'il y a un nombre approprié d'Autochtones et d'Anciens au sein du Comité d'examen du mérite pour le volet autochtone selon la région.
Examiner et réviser la série d'outils de financement, notamment :
- la structure et les processus liés aux outils actuels, y compris, sans toutefois s'y limiter, le processus de demande et d'examen, la fréquence des cycles de financement et les plafonds de financement;
- la gamme d'outils de financement auxquels les candidats ont accès. Entre autres, ajouter des outils permettant d'offrir des possibilités de financement aux étudiants à toutes les étapes de leur scolarité et augmenter les possibilités d'application des connaissances à la fin des subventions.
Réviser la structure de l'outil de financement des FRC afin d'accroître son efficacité et de diminuer le roulement du personnel. Plus particulièrement, allonger le cycle de financement, établir un Protocole d'entente (PE) entre les IRSC et l'organisme hôte décrivant les rôles et les responsabilités des FRC et de l'organisme hôte ainsi que la relation entre ces derniers, et augmenter le nombre de FRC autochtones.
Explorer les possibilités de créer des comités d'éthique de la recherche (CER) pour la recherche communautaire.
Simplifier les critères que les organismes communautaires doivent respecter pour que le financement soit débloqué, et établir un PE pour les organismes communautaires recevant du financement des IRSC.
Élaborer une stratégie de mesure du rendement pour le PRC sur le VIH/sida et déterminer des façons d'utiliser les rapports finaux des projets pour vérifier le rendement du Programme.

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