Évaluation du programme de recherche communautaire sur le VIH/sida - Rapport final
2.0 Le VIH/sida au Canada
Le VIH/sida est apparu au Canada dans les années 1980, et on a confirmé le premier cas de sida en 1982 (CBC, 2008). Au départ, l'infection touchait principalement les hommes homosexuels et les personnes ayant reçu des transfusions de sang contaminé. Cette section brosse un tableau du mouvement communautaire de lutte contre le VIH/sida au Canada, donne un aperçu de la réponse fédérale en ce qui concerne le VIH/sida, décrit le rôle joué par les IRSC dans la recherche sur le VIH/sida et présente les grandes lignes du PRC sur le VIH/sida des IRSC.
2.1 Mouvement communautaire canadien concernant le VIH/sida
Les premiers efforts de réponse en ce qui concerne le VIH/sida ont vu le jour au sein des communautés. Le mouvement communautaire canadien concernant le VIH/sida a été lancé dans les années 1980 avec la création, par la communauté gay, des premiers organismes communautaires liés au VIH/sida : AIDS Vancouver et AIDS Committee of Toronto. Le premier organisme communautaire national, la Société canadienne du sida (SCS), a été fondé en 1986. Il existe aujourd'hui de nombreux organismes communautaires nationaux de lutte contre le VIH/sida au Canada. En effet, en plus de la SCS (une coalition de plus de 125 organismes communautaires de lutte contre le sida), on trouve par exemple l'Association canadienne de recherche sur le VIH (ACRV), le Réseau canadien d'info-traitements sida (CATIE) et le Réseau canadien autochtone du sida (RCAS).
Des programmes et services communautaires existent dans toutes les provinces et tous les territoires canadiens. Bien que la plupa rt des programmes soient accessibles à tous, certains visent des groupes précis tels que les femmes, les jeunes à risque, les immigrants récemment arrivés au Canada, ou des communautés culturelles telles que les Autochtones, les Asiatiques ou les Africains. Les programmes communautaires offrent une gamme diversifiée de services, par exemple la défense d'intérêts, des services conseils, des groupes de soutien, des centres d'accueil, des banques alimentaires, des programmes d'échange de seringues, des services d'écoute téléphonique, des services d'hébergement, du soutien des pairs, des services d'approche destinés aux personnes vivant en milieu rural et des bibliothèques de ressources.
La recherche communautaire fait partie intégrante du mouvement communautaire canadien de lutte contre le VIH/sida. Les organismes tels que le Réseau ontarien de traitement du VIH, le AIDS Committee of Toronto (ACT) et le RCAS favorisent le renforcement des capacités grâce au processus de recherche communautaire, qui permet aux membres de la communauté et aux universitaires de participer à toutes les étapes de la recherche, y compris à la définition des questions de recherche, à la réalisation de la recherche et à la diffusion des résultats.
2.2 Initiative fédérale de lutte contre le VIH/sida
À mesure que la menace du VIH/sida s'est intensifiée, les gouvernements, les organismes non gouvernementaux, les chercheurs et les intervenants des autres secteurs de la société ont également commencé à réagir. La réponse initiale du gouvernement du Canada concernant l'épidémie visait à arrêter la transmission du VIH, à chercher des vaccins, des médicaments et des traitements efficaces, ainsi qu'à traiter, à soigner et à épauler les personnes infectées par le VIH et leurs soignants, familles et amis (Agence de la santé publique du Canada [ASPC], 2002). Puis, comme l'épidémie continuait à progresser, le gouvernement du Canada a commencé à reconnaître que des facteurs sociaux, économiques et politiques jouaient un rôle dans la propagation du VIH (et ses conséquences sur les personnes), tout comme l'état biologique. C'est dans cette optique qu'il a lancé, en 1998, la Stratégie canadienne sur le VIH/sida (SCVS), qui prévoyait « la mise au point d'une approche de lutte contre le VIH/sida qui serait permanente et commune à l'échelle nationale et ferait appel à une collaboration accrue entre tous les secteurs de la société. Elle a fait ressortir les problèmes juridiques, éthiques et liés aux droits de la personne, tout en continuant à appuyer le travail des organisations non gouvernementales nationales et locales, des chercheurs sur le VIH/sida et des épidémiologistes » (ASPC, 2008).
En 2005, afin de renouveler et de renforcer la réponse du gouvernement fédéral au VIH/sida, et en s'appuyant sur la SCVS, le gouvernement du Canada a lancé l'Initiative fédérale de lutte contre le VIH/sida au Canada (IF). L'IF, qui appuie le document Ensemble, nous pouvons jouer un rôle de premier plan : Un plan d'action sur le VIH/sida pour l'ensemble du Canada, utilise des approches axées sur la justice sociale et les déterminants de la santé, et « vise à éradiquer au Canada le VIH et le sida ainsi que les conditions sous-jacentes qui rendent les Canadiens vulnérables à l'épidémie » (ministre des Travaux publics, 2004).
L'IF constitue un partenariat entre l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), Santé Canada, les IRSC et Service correctionnel Canada. Ses objectifs sont les suivants :
- Écarter les risques de contracter et de transmettre de nouvelles infections;
- Ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie;
- Réduire l'incidence sociale et économique du VIH/sida;
- Contribuer à l'effort mondial visant à réduire la propagation du VIH et à atténuer l'incidence de la maladie (ministre des Travaux publics, 2004).
2.3 Instituts de recherche en santé du Canada
Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), créés le 7 juin 2000 et composés de 13 instituts, constituent le principal organisme responsable du financement de la recherche en santé au Canada. Leur mandat est « d'exceller, selon les normes internationales reconnues de l'excellence scientifique, dans la création de nouvelles connaissances et leur application en vue d'améliorer la santé de la population canadienne, d'offrir de meilleurs produits et services de santé et de renforcer le système de santé au Canada » (IRSC, 2007).
En 2003, le gouvernement fédéral a transféré la responsabilité principale de la recherche sur le VIH/sida de Santé Canada aux IRSC. Ainsi, dans le cadre de l'IF, les IRSC « établiront les priorités du programme de recherche extramuros de l'Initiative fédérale et administreront le programme » (ministre des Travaux publics, 2004). À cette fin, l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires (IMII) des IRSC gère l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC.
La mission de l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC est « d'assurer un leadership national pour soutenir et faciliter la recherche sur le VIH/sida, le renforcement de la capacité de recherche, les partenariats de recherche et l'application des connaissances qui contribuent à mettre fin à la propagation du VIH et à améliorer la vie des personnes qui vivent avec le VIH/sida ou qui y sont vulnérables » (Plan stratégique 2008 concernant l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC). Ses domaines de recherche prioritaires sont les systèmes, les services et les politiques de santé; la résilience, la vulnérabilité et les déterminants de la santé; les technologies et les interventions préventives; la mise au point de médicaments, la toxicité et la résistance; la pathogenèse; enfin, les problèmes de co-infection et de comorbidité. La recherche menée dans le cadre de l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC vise les cinq objectifs stratégiques suivants :
- Appuyer une recherche de classe mondiale sur le VIH/sida qui génère d'importantes connaissances et des idées nouvelles pour la prise de mesures nationales et mondiales contre l'épidémie de VIH/sida.
- Attirer, former et garder un personnel de recherche exceptionnel sur le VIH/sida dans une vaste gamme de disciplines.
- Favoriser la mise en application des résultats de la recherche sur le VIH/sida.
- Établir des partenariats qui mobilisent les intervenants et font avancer le programme de l'Initiative fédérale ainsi que les mesures prises par le Canada pour contrer l'épidémie de VIH/sida au niveau national et mondial.
- Maintenir et favoriser l'excellence opérationnelle (Plan stratégique de l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC, 2008).
Le Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida (CCRVS) des IRSC, un sous-comité du Conseil consultatif de l'IMII, « a pour mandat de formuler des recommandations à l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires et au Comité de planification et des priorités de recherche (CPPR) des IRSC pour ce qui est des priorités de recherche en matière de VIH/sida » (IRSC, 2009). Le CCRVS compte parmi ses membres des représentants de l'IMII, de l'Institut de la santé des Autochtones, de l'Institut des services et des politiques de la santé; de l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies, de l'Institut de la santé publique et des populations, du Conseil ministériel sur le VIH/sida, de l'ASPC et de la communauté ainsi que des chercheurs de toutes les disciplines.
2.4 Aperçu du PRC sur le VIH/sida
Le PRC sur le VIH/sida, dont la responsabilité a été transférée de Santé Canada aux IRSC en 2004, « appuie la recherche et le renforcement des capacités qui se rapportent aux communautés engagées dans la lutte contre le VIH/sida » (IMII, sans date). Le PRC sur le VIH/sida dispose d'un budget annuel de 3,3 millions de dollars et finance deux volets de recherche : le volet général et le volet autochtone. Il existe six outils de financement qui peuvent être utilisés pour chaque volet, comme le montre le Tableau 2. Ces outils aident les communautés à renforcer leur capacité de recherche communautaire au moyen d'ateliers et contribuent à l'acquisition d'expertise en recherche communautaire par le milieu universitaire grâce à l'octroi de bourses de maîtrise et de doctorat. De plus, ils favorisent l'établissement de partenariats et la présentation de propositions grâce à l'attribution de subventions Catalyseur et encouragent la réalisation de la recherche et la diffusion des résultats au moyen de subventions de fonctionnement. En outre, le Programme sert à financer les FRC, qui ont pour mission d'appuyer les communautés et les chercheurs universitaires dans le cadre d'activités de recherche communautaire, par exemple en les aidant à renforcer leurs capacités, à établir des partenariats, à définir des questions de recherche, à préparer des demandes de financement et à diffuser leurs résultats de recherche.
| Tableau 2 : Outil de financement du PRC sur le VIH/sida des IRSC | |||
| Outil de financement | Objectifs | Montant total alloué pour 2008-2009 | Montant maximal par subvention |
|---|---|---|---|
| Subventions Catalyseur |
|
125 000 $ sur un an incluant :
|
25 000 $ (subvention ponctuelle) |
| Subvention de fonctionnement |
|
2,6 M$ sur trois ans incluant :
|
100 000 $ par année pour une période maximale de trois ans |
| Atelier de renforcement des capacités de recherche sur le VIH/sida |
|
150 000 $ sur un an incluant :
|
25 000 $ (subvention ponctuelle) |
| Facilitateurs de la recherche sur le VIH/sida |
|
1,16 M$ sur deux ans incluant :
|
80 000 $ par année pendant au plus deux ans pour le volet général 90 000 $ par année pendant au plus deux ans pour le volet autochtone |
| Bourses de recherche à la maîtrise |
|
140 000 $ sur deux ans :
|
17 500 $ par année pour une période d'au plus deux ans (allocation) |
| Bourses de recherche au doctorat |
|
264 000 $ de financement sur trois ans incluant :
|
22 000 $ par année pendant au plus trois ans (incluant une allocation de formation de 21 000 $ et une une allocation à la recherche de 1 000 $) |
| Source : IRSC (2008). Les plus récents appels de demandes pour chacun des six outils du PRC sur le VIH/sida. Remarque : Le montant du financement lié à chaque outil peut varier d'une année à l'autre. | |||
2.5 Processus d’examen des demandes
Le Comité d'examen du mérite du PRC sur le VIH/sida étudie toutes les demandes de financement. Il y a un comité distinct pour le volet général et le volet autochtone. La sélection des membres de ces comités repose sur les suggestions des instituts, des responsables des portefeuilles, des partenaires et des candidats. Les membres choisis sont invités à siéger au comité pour un cycle d'appel de demandes1.
Le Comité d'examen du mérite des IRSC évalue le mérite scientifique et les répercussions potentielles de chaque projet présenté. Chaque demande est étudiée par quatre membres du comité, soit deux examinateurs et deux lecteurs. Un des examinateurs évalue le mérite scientifique du projet de recherche proposé, et l'autre estime ses répercussions potentielles pour la communauté. Les examinateurs présentent ensuite la demande au Comité d'examen du mérite, et les lecteurs participent aux délibérations.
Après avoir recueilli les commentaires des examinateurs et des lecteurs, et à la suite des délibérations du Comité d'examen du mérite, les deux examinateurs attribuent une cote consensuelle pour le mérite scientifique et les répercussions potentielles (qui revêtent une importance égale dans le processus d'examen des demandes). Une fois la cote initiale attribuée, les membres du comité votent individuellement, de façon confidentielle, en ne s'éloignant pas de +/- 0,5 de la cote consensuelle. Pour qu'un financement soit octroyé, les demandes doivent obtenir une cote minimale de 3,5 pour le mérite scientifique et pour les répercussions potentielles, selon l'échelle d'examen du mérite présentée ci-dessous (voir le Tableau 3).
| Possibilité d'obtenir du financement | Répercussions potentielles | Cote | Mérite scientifique |
|---|---|---|---|
| Peut être financé | Énormes | 4,5-4,9 | Exceptionnel |
| Extrêmement importantes | 4,0-4,4 | Excellent | |
| Très importantes | 3,5-3,9 | Très bon | |
| Non finançable | Importantes | 3,0-3,4 | Acceptable, mais de faible priorité |
| Moyennes | 2,5-2,9 | Révision nécessaire | |
| Limitées | 2,0-2,4 | Révision importante nécessaire | |
| Négligeables | 0,0-1,9 | Laisse beaucoup à désirer | |
| Source : Appels de demandes les plus récents présentés aux IRSC (2008). | |||
Après l'attribution des cotes, le Comité d'examen du mérite évalue le montant du financement demandé et recommande un budget approprié pour le projet de recherche proposé. Puis, pour chaque outil de financement, le comité classe les demandes admissibles à un financement selon les notes qu'elles ont obtenues. Pour ce faire, il fait la moyenne des notes attribuées pour le mérite scientifique et les répercussions potentielles de chaque demande.
L'institut et les responsables du portefeuille concernés des IRSC, ainsi que les représentants des partenaires, reçoivent la liste finale anonyme des notes attribuées aux projets pour chaque outil de financement, les cotes finales résultant de l'examen du mérite et les recommandations du Comité d'examen du mérite concernant le montant de financement à accorder. Les IRSC attribuent alors du financement pour chaque outil en commençant par les demandes ayant obtenu les meilleures notes, et ce, jusqu'à épuisement du budget réservé à chacun des volets.
2.6 Activité de programme
Entre 2004 et 2007, le budget du PRC sur le VIH/sida s'élevait à 12 166 000 $, dont 6 199 500 $ pour le volet général et 5 966 500 $ pour le volet autochtone. Dans le cadre du PRC, on a consacré 9 827 556 $ au financement de projets de recherche, dont 6 625 734 $ à des projets du volet général et 3 201 822 $ à des projets du volet autochtone.
Depuis 2004, on a reçu, dans le cadre du Programme, 104 demandes pour le volet général et 53 demandes pour le volet autochtone. Environ la moitié des projets proposés a été financée. Le Tableau 4 indique le nombre total de demandes de financement présentées chaque année dans le cadre du PRC sur le VIH/sida.
| Tableau 4 : Financement demandé et reçu dans le cadre du PRC sur le VIH/sida (2004-2007) | ||||
| Année d'attribution | Volet général | Volet autochtone | ||
|---|---|---|---|---|
| Demandes de financement | Projets financés | Demandes de financement | Projets financés | |
| 2007 | 22 | 11 | 12 | 8 |
| 2006 | 24 | 13 | 10 | 5 |
| 2005 | 25 | 12 | 10 | 5 |
| 2004 | 33 | 16 | 21 | 11 |
| Total | 104 | 52 | 53 | 29 |
Les tableaux suivants indiquent le montant de financement disponible pour des projets de recherche et le montant accordé à des projets par outil de financement, par année et par volet, ainsi que le nombre de demandes reçues et acceptées.
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1. Les membres qui siègent déjà au comité peuvent être sélectionnés pour des cycles supplémentaires.
