Évaluation du programme de recherche communautaire sur le VIH/sida - Rapport final
4.0 Conclusion et recommandations
Le PRC sur le VIH/sida des IRSC aide les communautés et les universitaires à lutter contre l'épidémie du VIH/sida. Il renforce les capacités de recherche des communautés grâce à des ateliers. Il renforce également les capacités de recherche du milieu universitaire en offrant des bourses de maîtrise et de doctorat. De plus, au moyen de subventions Catalyseur et de subventions de fonctionnement, le Programme soutient financièrement la recherche communautaire dans le cadre de laquelle sont établis des partenariats entre les communautés et les universitaires; cette participation active à la recherche contribue aussi au renforcement des capacités. Outre l'aide financière accordée pour les activités de renforcement des capacités et la recherche, les IRSC financent les FRC, qui ont pour mission d'aider les communautés et les universitaires à renforcer leurs capacités de recherche et à établir des partenariats, ainsi qu'à leur fournir une assistance technique dans le cadre de l'élaboration de propositions de recherche et de la réalisation de projets.
Le Programme aide les communautés à obtenir les renseignements et les preuves dont elles ont besoin pour élaborer des stratégies de lutte contre le VIH/sida. Il mobilise des organismes communautaires et des chercheurs universitaires de partout au pays dans la recherche communautaire sur le VIH/sida. Il permet également de mieux sensibiliser les communautés au VIH/sida et donne à la recherche communautaire une plus grande notoriété et une plus grande légitimité. Les communautés renforcent leurs capacités de recherche et commencent à utiliser les résultats de recherche pour perfectionner leurs approches de prestation de services, créer de nouveaux programmes et réclamer des changements de politiques. Étant donné le petit nombre de sources de financement pour la recherche communautaire sur le VIH/sida, cette recherche serait probablement impossible sans ce programme.
Par ailleurs, bien que les communautés accordent de l'importance à ce programme, elles ont parfois de la difficulté à y accéder. Les petits organismes, les organismes en milieu rural et les organismes qui offrent des services indirectement liés au VIH/sida sont susceptibles de ne pas connaître le Programme ou d'en avoir une connaissance limitée. Certaines organisations hésitent à présenter une demande dans le cadre du Programme parce qu'elles ont peur de la recherche, sont réticentes à travailler en partenariat avec des universitaires ou ne possèdent pas les capacités ou les ressources nécessaires pour entreprendre des activités de recherche. En outre, certains processus administratifs du Programme peuvent donner l'impression aux communautés que le Programme s'adresse surtout aux universitaires. Les organismes communautaires trouvent le processus de demande difficile, se sentent parfois forcés de travailler en partenariat avec des universités bien qu'ils pensent que le projet ne le justifie pas, et ne sont pas toujours admissibles pour détenir des fonds accordés par les IRSC (ou doivent suivre un long processus pour démontrer leur admissibilité).
4.1 Recommandations
À partir des conclusions de l'évaluation, des commentaires recueillis lors de la consultation et des discussions avec les IRSC et le Comité directeur du PRC des IRSC, PRA a préparé un ensemble de recommandations relatives au Programme. Ces recommandations sont au nombre de 14 et sont présentées ci-dessous selon les thèmes suivants :
- Sensibilisation et promotion
- Présentation de demande
- Examen du mérite
- Outils de financement
- Exigences relatives à la distribution du financement
- Administration
- Accroître les efforts visant à faire connaître la recherche communautaire et le PRC sur le VIH/sida en déterminant qui sont tous les intervenants du PRC sur le VIH/sida et en adaptant les activités de promotion, de sensibilisation et de renforcement des capacités pour répondre à leurs besoins particuliers.
Dresser la liste des intervenants
La base de données des IRSC sur les intervenants en matière de VIH/sida et les candidats potentiels comprend les candidats précédents, une liste de diffusion liée à la recherche communautaire et établie par les IRSC, ainsi que les bases de données sur les chercheurs des IRSC et de l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires (IMII). Les IRSC tirent également profit des carnets d'adresses de leurs partenaires en insérant de l'information liée au PRC sur le VIH/sida dans ses bulletins. Les IRSC devraient continuer d'allonger sa liste d'intervenants en matière de VIH/sida avec l'aide de ses partenaires.
Les candidats potentiels du PRC sur le VIH/sida tendent à se limiter à un petit bassin de grands organismes de services liés au sida (OSLS) et de facultés universitaires participant directement à la recherche sur le VIH/sida. Les efforts de promotion des IRSC portent généralement sur le maintien de l'intérêt des candidats précédents pour le Programme. Les IRSC devraient continuer d'informer ces intervenants sur le Programme.
Dans le cadre du Programme, nous avons reçu quelques demandes d'organismes communautaires modestes ou ruraux, dont le principal mandat ne concerne pas le VIH/sida, mais qui répondent à certains besoins en cette matière, comme la co-infection et les déterminants de la santé, ou encore de facultés universitaires participant à des travaux multidisciplinaires. Les IRSC devraient ajouter à leur carnet d'adresses des organismes communautaires modestes ou ruraux et des organismes dont le principal mandat ne concerne pas le VIH/sida.
Adapter les activités
Les intervenants en matière de VIH/sida possèdent de vastes connaissances et une grande expérience en ce qui concerne la recherche communautaire et le PRC sur le VIH/sida. Certains possèdent des connaissances approfondies sur les processus de recherche et sur la préparation de demandes de financement, tandis que d'autres ont peut-être été peu ou aucunement exposés au milieu de la recherche. C'est pourquoi les efforts de promotion devraient comprendre une gamme d'activités, par exemple, envoyer par courriel des avis sur les possibilités de financement, expliquer aux intervenants ce que la recherche communautaire peut apporter aux collectivités et échanger avec ces derniers au sujet de leur intérêt à participer à des projets de recherche. La promotion, la sensibilisation et le renforcement des capacités devraient être effectués par différents moyens, comme des documents, des rencontres en personne, des présentations dans le cadre de colloques, ainsi que des ateliers ou des séminaires.
La diffusion de cette information auprès des intervenants est essentielle pour permettre aux communautés et aux chercheurs de contrer l'épidémie de VIH/sida. De plus, renseigner les intervenants sur les avantages du Programme et sur la façon dont il a aidé les communautés encouragera les autres organismes qui travaillent sur des questions liées au VIH/sida à présenter des demandes de financement. Ces renseignements devraient être communiqués aux intervenants dans des publications, dans des présentations lors de colloques, dans le site Web des IRSC et dans une base de données de « littérature grise » sur la recherche communautaire et le VIH/sida.
- Clarifier les critères d'admissibilité au Programme, c'est-à-dire définir les types de projets et de frais admissibles.
L'activité communautaire dans le contexte de l'épidémie de VIH/sida réunit un large éventail d'intervenants, notamment des OSLS et des chercheurs qui se penchent sur le VIH/sida. Les organismes qui étudient les facteurs contribuant à l'augmentation des risques de transmission du VIH/sida ont aussi un important rôle à jouer. Même si le mandat de certains de ces organismes vise aussi la recherche, beaucoup d'entre eux sont principalement des organismes de service, et, par conséquent, les ressources dont ils disposent pour la recherche sont limitées.
La clarification des types de questions de recherche et des frais admissibles dans le cadre du Programme permettra aux organismes de mieux comprendre comment ce dernier peut les aider à travailler sur les problèmes liés au VIH/sida dans leur communauté. Par exemple, il faut mieux expliquer si le financement peut servir à la recherche liée à des questions comme les programmes d'échange de seringues et l'hébergement. Il est aussi nécessaire d'informer davantage sur les types de dépenses admissibles (diffusion des travaux, embauche de coordonnateurs de la recherche, respect des protocoles et des traditions culturels, application des connaissances, etc.). Ces renseignements devraient être inclus dans les appels de demandes et dans la section du site Web portant sur la recherche communautaire (voir la troisième recommandation).
- Mettre à jour, restructurer et agrandir la section du site Web des IRSC portant sur la recherche communautaire pour que toute l'information sur le Programme soit facilement accessible par les visiteurs.
Selon les conclusions de l'évaluation, il peut être difficile pour les intervenants de trouver toute l'information sur le PRC sur le VIH/sida dans le site des IRSC. En effet, beaucoup de candidats ne connaissaient pas tous les outils de financement ou ne comprenaient pas bien les critères d'admissibilité du Programme, le processus de demande, le processus d'examen du mérite (voir la septième recommandation), ainsi que les conditions à respecter pour que les fonds soient débloqués. Par conséquent, les intervenants doivent avoir accès à une description claire et concise du Programme.
La nouvelle section du site devrait comprendre :
- Une description du Programme :
- Une définition de la recherche communautaire et de la manière dont elle s'effectue;
- Un aperçu de la série d'outils de financement;
- Une description des types de projets et de frais admissibles;
- Un aperçu du processus d'examen du mérite, notamment une liste des membres du comité, une explication du processus d'examen et une liste des critères d'examen (accompagnée de définitions claires du mérite scientifique et des répercussions communautaires);
- Une liste des conditions que les candidats doivent respecter pour être admissibles au financement des IRSC;
- Les coordonnées à jour et complètes des agents du Programme et des FRC.
- Des exemples de demandes retenues pour aider ceux qui ont peu d'expérience dans la rédaction de demandes de subvention à comprendre les critères.
- De l'information sur les réussites dues au Programme et les résultats des recherches terminées. Par exemple, on pourrait inclure dans le site des fiches sur les projets financés, les rapports finaux et des textes soulignant les répercussions des projets financés sur les communautés, les programmes et les politiques.
En décembre 2008, après la phase de collecte de données de l'évaluation, les IRSC ont lancé leur nouveau site. Bien que les modifications apportées concernent surtout sa structure globale, elles peuvent pourtant faciliter la navigation et donc répondre à certains des besoins décrits ci-dessus. Les IRSC devraient demander aux intervenants leurs opinions sur la navigabilité du nouveau site.
- Une description du Programme :
- Simplifier la langue utilisée dans les formulaires de demande Web pour les rendre plus conviviaux.
Les IRSC demandent aux candidats de se servir des formulaires Web pour présenter une demande. L'évaluation a permis de constater que ces formulaires sont difficiles à remplir pour les candidats, car ils contiennent un langage à teneur universitaire. Les formulaires Web devraient être présentés dans un langage simple et clair tant pour les universitaires que les membres de la communauté. De plus, puisque les IRSC appliquent leur politique sur les demandes complètes, ils devraient fournir une liste de vérification des éléments qui doivent être inclus dans les demandes.
- Créer un ou des formulaires de CV permettant d'inscrire l'expérience universitaire et communautaire pertinente.
Les équipes de recherche communautaire doivent indiquer qu'elles possèdent des connaissances et une expérience bien réparties entre le plan universitaire et le plan communautaire. L'évaluation a permis de constater que le CV commun et le CV pour les dirigeants communautaires ne permettaient pas suffisamment aux candidats de décrire leur expérience dans le milieu communautaire. Cela découle en partie de la teneur universitaire du langage utilisé dans les formulaires.
Dans le CV commun, les candidats universitaires devraient démontrer leur expérience en matière de recherche communautaire et de partage des résultats avec les communautés. Pour le CV pour les dirigeants communautaires, on devrait accorder moins d'importance aux qualifications en recherche et mettre davantage l'accent sur le travail communautaire. Ni le CV commun ni le CV pour les dirigeants communautaires ne sont pertinents pour les candidats qui possèdent une expérience académique et communautaire.
- Donner aux candidats la possibilité de faire analyser au préalable leur demande pour s'assurer que tous les renseignements ont été fournis.
En vertu de la politique des IRSC sur les demandes complètes, lorsque des renseignements obligatoires ont été omis, les demandes peuvent être automatiquement refusées. Étant donné que certains candidats possèdent peu d'expérience en ce qui concerne la préparation de demandes de subventions, l'analyse préliminaire des demandes pourrait réduire le nombre de demandes rejetées pour des raisons purement administratives.
En permettant aux candidats de faire analyser au préalable leur demande, on pourrait aussi s'assurer que tous les fonds de recherche disponibles pour chaque volet de financement soient accordés à des projets. Bien que les IRSC aident déjà de manière informelle les candidats à s'assurer que leur demande contient toutes les signatures, tous les CV et les modules budgétaires requis, l'analyse préliminaire devrait devenir une étape officielle du processus.
- Étudier le processus d'examen du mérite pour chaque outil de financement afin de déterminer comment le simplifier. Envisager également des façons de le rendre plus interactif.
Processus d'examen du mérite
Le même processus d'examen du mérite est utilisé pour évaluer les demandes pour chaque outil de financement. Cependant, l'évaluation a permis de constater qu'un examen du mérite scientifique ou des répercussions communautaires peut ne pas être justifié pour certains outils de financement, comme les ateliers de renforcement des capacités, les subventions Catalyseur et les FRC. Il faudrait revoir ce processus pour trouver des moyens de le simplifier.
Processus d'examen interactif
Il arrive que des demandes soient rejetées parce que les membres du comité d'examen du mérite considèrent que le projet ne correspond pas aux principes de la recherche communautaire ou remettent en question le mérite scientifique ou les répercussions pour les communautés. En permettant aux candidats de présenter leurs propositions verbalement et de poser des questions au comité, ils pourraient mieux expliquer le projet de recherche qu'ils proposent. Cette méthode s'inscrit dans la tradition autochtone de la communication orale. Elle pourrait aussi réduire le nombre de demandes refusées, ce qui permettrait en retour de s'assurer que les fonds disponibles pour chaque volet sont alloués entièrement à des projets s'inscrivant dans ce volet.
- Créer un programme de mentorat pour les comités d'examen du mérite afin de les aider à développer les capacités des membres et à recruter de nouveaux membres.
Le milieu de la recherche sur le VIH/sida est restreint, ce qui peut rendre difficile le recrutement de membres pour les comités d'examen du mérite. De plus, certains membres ne possèdent pas d'expérience antérieure de ce genre de travail. Un programme de mentorat aiderait les membres éventuels et actuels à développer leur capacité de participer au processus d'examen. Il permettrait aussi de maintenir l'effectif plus longtemps.
Le programme de mentorat devrait comprendre des lignes directrices précises et détaillées sur l'examen des demandes, car on a constaté des préoccupations quant à l'évaluation des qualifications des universitaires et des membres de la communauté et quant à la manière dont certains des renseignements contenus dans les CV sont utilisés dans le cadre de l'examen. On a également constaté qu'il peut être difficile pour les membres des comités d'examen du mérite de faire une distinction entre les notions de mérite scientifique et de répercussions communautaires. Ainsi, des lignes directrices plus précises sur l'examen des demandes aideraient à s'assurer que toutes les demandes sont évaluées selon les mêmes critères et qu'une importance égale est accordée aux qualifications universitaires et communautaires.
- Faire en sorte que le comité d'examen du mérite du volet autochtone comprenne des Autochtones et que les Anciens de la région concernée soient bien représentés.
Il est important que des Autochtones et des Anciens fassent partie du comité d'examen du mérite du volet autochtone. Leurs connaissances et leur expérience permettront de s'assurer que, dans le cadre de l'examen des demandes de ce volet, on vérifie si ces dernières sont socialement et culturellement appropriées.
Pour que les diverses croyances et traditions culturelles et religieuses soient représentées de manière équilibrée, le comité doit être composé de membres des Premières nations, de Métis et d'Inuits. Les Anciens qui sont membres du comité doivent connaître les communautés où les recherches proposées seraient réalisées.
De plus, les IRSC devraient s'assurer que, selon les besoins, tout membre non autochtone de ce comité puisse améliorer sa compréhension de l'histoire et de la culture autochtones.
- Étudier et revoir la série d'outils de financement, c'est-à-dire :
- la structure des outils existants et les processus connexes, comme les processus de demande et d'examen, la fréquence des cycles de financement et les limites de financement.
- l'éventail des outils de financement offerts aux candidats. On doit ajouter des outils de financement pour offrir des possibilités aux étudiants de tous les niveaux, et offrir plus des possibilités d'application des connaissances en fin de subvention.
Il existe plusieurs moyens d'améliorer l'efficience du PRC et l'efficacité de ses outils de financement. En plus des améliorations recommandées ci-dessous, d'autres modifications peuvent être apportées à la série d'outils de financement pour prévenir les chevauchements et les doublons inutiles.
Processus de présentation des demandes
Bien que le montant maximal disponible pour chaque subvention Catalyseur ou atelier de renforcement des capacités n'est que de 25 000 $, mais l'évaluation a permis de constater que le processus de présentation des demandes pour ces outils nécessite autant de temps et de travail que les subventions de fonctionnement, qui peuvent s'élever à 100 000 $ pour trois ans. Les intervenants peuvent faire une demande pour des ateliers de renforcement des capacités et des subventions Catalyseur lorsqu'ils doivent régler un problème immédiatement; ils peuvent hésiter à demander ce financement s'ils doivent attendre plusieurs mois avant que la décision ne soit prise.
De plus, le processus d'examen pour ces outils comprend une évaluation du mérite scientifique des projets, et les demandes de subvention Catalyseur sélectionnées doivent parfois obtenir l'approbation du comité d'éthique. La simplification des processus de demande et d'examen pour ces outils rendrait ces derniers plus accessibles aux organismes communautaires et aux universitaires.
Fréquence des cycles de financement
Comme nous l'avons vu, les intervenants ont tendance à présenter des demandes d'ateliers de renforcement des capacités et de subventions Catalyseur seulement quand ils doivent régler un problème qui requiert une attention immédiate. Souvent, les candidats ne peuvent se permettre d'attendre un an pour présenter une demande de financement, surtout si leur première demande a été refusée. Augmenter la fréquence des cycles de financement de ces outils pourrait les encourager à présenter plus de demandes.
Limites de financement
Les candidats retenus se servent des fonds disponibles pour de nombreuses activités liées à leurs projets de recherche. Les fonds peuvent être utilisés pour obtenir le soutien de la communauté à l'égard d'un projet, créer des partenariats et en évaluer la solidité, recueillir de l'information auprès de la communauté et transmettre les résultats de la recherche aux communautés et aux intervenants. Parfois, les projets nécessitent l'embauche d'assistants de recherche, des déplacements dans des régions rurales ou éloignées ou le respect des protocoles et traditions culturels. Il faut étudier les limites de financement de chacun des outils pour s'assurer qu'il y a suffisamment de ressources pour couvrir tous les aspects des projets de recherche.
Nouveaux outils de financement
- Stages d'été et étudiants de programmes spécialisés. Auparavant, des stages d'été étaient offerts dans le cadre de ce programme, à l'époque où il était administré par Santé Canada. Il est essentiel d'intervenir rapidement auprès des étudiants si l'on veut les intéresser à la lutte contre le VIH/sida. Le retour de ces stages et l'ajout de financement pour les étudiants de programmes spécialisés aideraient à renforcer la capacité de recherche communautaire des universités.
- Application des connaissances. Le transfert, l'échange et l'application des connaissances sont essentiels pour donner aux universitaires et aux communautés la capacité d'utiliser les résultats de la recherche pour s'attaquer aux problèmes du VIH/sida. L'application des connaissances commence pendant le processus de recherche et se poursuit après la fin du projet. La recherche communautaire est un modèle d'intégration de l'AC selon lequel les communautés participent à toutes les étapes de la recherche et, par conséquent, partagent la recherche et ses répercussions et en influence la direction.
L'AC en fin de subvention peut être effectuée par divers moyens, comme des articles spécialisés, des articles journalistiques, des brochures ou des documents d'information, au moyen du partage oral d'information, comme des exposés dans le cadre de colloques ou pendant des réunions communautaires, ou en utilisant d'autres moyens plus créatifs, comme des projets artistiques, des pièces de théâtre ou des vidéos. Étant donné qu'il faut transmettre l'information à divers intervenants dans une variété de formats, l'AC est une activité qui demande beaucoup de temps et de fonds. Les subventions de fonctionnement sont souvent insuffisantes pour permettre une AC efficace.
Bien que les outils de financement existants comprennent des fonds destinés à l'AC, il est nécessaire de créer un outil distinct pour l'AC de fin de subvention. Ce financement permettra de s'assurer que les résultats des projets de recherche communautaire puissent être utilisés pour encourager des changements aux programmes et aux politiques.
- Revoir la structure de l'outil de financement des FRC pour le rendre plus efficace et réduire le taux de roulement du personnel. Il faut plus particulièrement prolonger le cycle de financement, établir un protocole d'entente entre les IRSC et l'organisme hôte qui définit les rôles et les responsabilités du FRC et de l'organisme hôte, ainsi que la relation entre ces derniers et augmenter le nombre de FRC autochtones.
Les FRC sont financés par les IRSC et travaillent au sein d'organismes communautaires. Le financement est offert pour une période maximale de deux ans. Depuis 2004, le Programme a connu un important roulement des FRC. Un taux élevé de roulement réduit l'efficacité de cet outil de financement, car chaque nouveau FRC doit gagner la confiance du milieu et rebâtir les relations avec les partenaires de recherche potentiels. La prolongation de la période de financement de cet outil pourrait aider à réduire le taux de roulement.
De plus, l'évaluation a permis de constater que le rôle des FRC et leur relation avec les organismes communautaires ne sont pas toujours clairs, ce qui affecte l'autonomie des FRC et, conséquemment, leur efficacité. Un protocole d'entente définissant la relation entre les IRSC et l'organisme hôte aiderait à réduire les malentendus.
Entre 2004 et 2007, près de la moitié des fonds disponibles pour le volet autochtone n'ont pas été alloués à des projets. Cela est peut-être dû en partie au fait qu'il n'y a que deux FRC pour aider les candidats du volet autochtone, tandis qu'il y a cinq FRC pour les candidats du volet général. Le nombre de FRC pour chaque volet de financement devrait être le même.
- Envisager la possibilité de créer des comités d'examen de l'éthique de la recherche (CEER) pour la recherche communautaire.
Les projets financés dans le cadre de ce programme doivent obtenir l'approbation d'un CEER. Généralement, les candidats reçoivent cette approbation du CEER d'une université. Certains de ces comités n'étudient pas les projets dont le financement sera utilisé à l'extérieur de l'université et ne connaissent pas bien la recherche communautaire. La création de CEER spécialisés non affiliés à une institution universitaire augmenterait l'accessibilité du Programme pour les organismes communautaires.
- Simplifier les conditions que doivent remplir les organismes communautaires pour débloquer des fonds et établir un protocole d'entente pour les organismes qui recevront des fonds des IRSC.
Il peut être difficile pour les organismes communautaires de respecter les conditions de déblocage des fonds du Programme, ce qui est contraire aux principes de la recherche communautaire. Bien que beaucoup de ces organismes aient déjà reçu du financement d'autres sources fédérales, il faudra à certains jusqu'à un an pour montrer aux IRSC qu'ils sont dotés des structures et processus nécessaires pour gérer ces fonds. Le fait de faciliter la tâche des organismes communautaires pour le déblocage des fonds pourrait encourager davantage d'organismes à présenter des demandes.
- Établir une stratégie de mesure du rendement du PRC sur le VIH/sida et déterminer comment utiliser les rapports finaux des projets pour surveiller le rendement du Programme.
Les IRSC n'ont pas défini de stratégie de mesure du rendement pour ce Programme. Il est essentiel d'élaborer une stratégie pour évaluer et faire connaître la réussite du Programme. Les IRSC doivent finaliser le modèle logique du Programme et créer un modèle pour les rapports finaux des projets, notamment des exigences claires pour démontrer l'atteinte des résultats attendus et des résultats à court et à long terme.
