Lauréats du Prix du partenariat 2009 des IRSC

La Société de sclérodermie du Canada (SSC) et le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS) ont en commun une priorité importante : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie en favorisant la sensibilisation, le soutien et la recherche d'un remède. Formée de simples citoyens et fondée en 1999, la SSC est aujourd'hui une fondation prospère. Marion Pacy, présidente de la SSC, a reçu un diagnostic de sclérodermie en 1992; depuis ce temps, elle travaille sans relâche avec des groupes de personnes atteintes de sclérodermie dans toutes les provinces canadiennes afin d'accomplir la mission de la SSC. Elle travaille également pour la Lupus Society of Manitoba et siège au Arthritis Advocacy Committee. En 2003, un groupe de dix-sept rhumatologues de tout le Canada, sous la direction du Dr Murray Baron, s'est réuni en reconnaissance du besoin d'unir leurs efforts pour mieux traiter les patients atteints de sclérodermie, et de former de nouveaux chercheurs dans le domaine. Cette rencontre a donné naissance au GRCS en 2004, à l'aide d'une subvention de démarrage des IRSC, et a marqué le début d'une collaboration fructueuse entre la SSC et le GRCS.

Le partenariat entre la SSC et le GRCS possède une portée unique et il incarne à plusieurs égards les valeurs du Prix de partenariat des IRSC : confiance mutuelle, respect, engagement, communication ouverte et véritable échange de connaissances entre intervenants principaux (c'est-à-dire le milieu scientifique, le grand public et les décideurs). La SSC et le GRCS ont connu beaucoup de succès dans leur campagne de financement auprès de divers organismes : ils ont récolté plus de 4 millions de dollars en peu de temps pour des projets continus, ce qui a conduit à nombre de publications et a contribué à créer des possibilités pour de nouveaux stagiaires. Ils ont établi des liens avec la Société de sclérodermie de l'Ontario, Sclérodermie Québec et toutes les autres sections provinciales de la SSC, afin d'inclure les patients dans la sélection des priorités et la dissémination des connaissances. Ce partenariat est récompensé à juste titre, car il laisse entrevoir un profond impact pour les Canadiens.

Ensemble, la SSC et le GRCS ont collaboré à plusieurs campagnes de financement fructueuses et à des projets de grande envergure. L'efficacité de leur travail d'équipe est particulièrement évidente lors de leurs conférences annuelles conjointes, qui facilitent les interactions entre patients et chercheurs (au bénéfice des deux) et contribuent à l'avancement de la recherche en santé. En mars 2004, le GRCS a reçu une subvention des IRSC pour créer un registre de patients détaillé contenant plus de 2000 variables biologiques, cliniques et psychologiques sur plus de 1000 Canadiens atteints de sclérodermie. Ce registre représente la base de données la plus vaste et la plus complète en son genre au monde, et le GRCS est probablement le plus important programme de recherche au monde sur la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie. La richesse de cette base de données fournit à la SSC un puissant outil pour montrer aux décideurs et aux autres organismes responsables de la répartition des ressources en santé l'énormité du fardeau que supportent les patients.

Dérivé du grec sclérose (« dur ») et derma (« peau »), le mot sclérodermie signifie littéralement « peau dure », et indique le défigurement qui caractérise cette maladie en raison d'une surproduction de collagène, laquelle provoque l'épaississement, le durcissement et la cicatrisation de la peau et d'autres organes, habituellement le tractus gastro-intestinal, les poumons, les reins et le coeur. Le collagène aide normalement à préserver la douceur de la peau, mais sa surproduction épaissit et durcit le tissu touché, ce qui modifie la quantité de sang transportée vers de nombreuses parties du corps par les capillaires.

Pour le moment incurable, la sclérodermie a de terribles conséquences comme des taux élevés d'invalidité, de morbidité et de mortalité. La recherche d'un remède, ainsi que de moyens d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, est d'une importance capitale. Jusqu'à récemment, la recherche canadienne ne s'était pas vraiment attaquée aux problèmes vécus par les patients. Le partenariat entre la SSC et le GRCS a été formé pour remédier à cette situation.

Le Prix du partenariat des IRSC reconnaît les partenariats avec un ou des partenaires externes du secteur privé, bénévole ou public qui incarnent l'excellence en rassemblant les communautés de recherche en santé pour créer des approches novatrices à l'égard des questions de recherche, élaborer des programmes de recherche qui répondent aux besoins, aux préoccupations et aux priorités en matière de santé des Canadiens, et accélérer l'application des connaissances au profit de la population canadienne.