Comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales pour l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement


Attributions

Mandat

Le mandat du comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales (QEJS) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ELCV) est le suivant :

  1. fournir des avis essentiels et indépendants à l’équipe de gestion scientifique de l’ELCV au sujet des mesures et des pratiques exemplaires à adopter pour se pencher sur les QEJS dans l’exécution du protocole approuvé;
  2. contribuer à l’avancement des connaissances sur les QEJS applicables à l’ELCV et à des études longitudinales de cohorte, bases de données et biobanques populationnelles semblables financées par les IRSC, entre autres celles du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV);
  3. faciliter la diffusion des connaissances sur les QEJS à la collectivité externe des intervenants pertinents et d’autres cohortes.

Autorité

L’ELCV est une initiative stratégique des IRSC. Le comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV est établi sous l’autorité des IRSC dans le cadre d’une structure de gouvernance établie pour assurer la responsabilité, la transparence et l’intégrité de l’ELCV, et bâtir et maintenir la confiance du public à son égard. Le comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV n'est pas censé jouer un rôle d’examen par les pairs.

Le comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV entend travailler en étroite relation avec le bureau de stratégies d’éthique des IRSC et fonctionner de la façon qu’il juge la plus efficace pour s’acquitter de son mandat. À cette fin, il est autorisé à :

Rôles et responsabilités

Les membres siègent au comité à titre personnel et travaillent ensemble à l’atteinte de ses buts au lieu de représenter des groupes ou intérêts quelconques.

Les rôles et les responsabilités du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV sont les suivants :

Présidence, membres

Les membres du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV sont nommés et leur mandat est renouvelé par les IRSC en consultation avec les membres actuels ou précédents du comité, le personnel de direction des IRSC et, au besoin, d’autres intervenants pertinents. Les membres proviennent de divers secteurs et professions connexes et du grand public.

Le comité en tant que tel est constitué d’un maximum de dix membres nommés.

Le comité est présidé ou coprésidé par un ou deux membres du comité.

Un cadre du bureau de stratégies d’éthique des IRSC et un représentant désigné de l’équipe de gestion scientifique de l’ELCV sont des membres d’office. Les membres d’office sont autorisés à participer aux discussions, mais n’ont pas le droit de présenter des motions officielles ou de voter.

Des représentants d’autres portefeuilles des IRSC (personnel des IRSC) et/ou d’autres organismes peuvent être invités à participer aux discussions ou à agir comme observateurs. Les invités peuvent participer aux discussions, mais seulement à des fins particulières, et n’ont pas le statut de membre.

Des employés des IRSC peuvent aussi être présents pour appuyer les travaux du comité, mais n’ont pas le statut de membre.

Durée du mandat

Les membres sont invités à siéger au comité pour un mandat initial de trois ans maximum et peuvent être nommés pour un deuxième mandat, d’une durée maximale de trois ans; le nombre d’années consécutives de service ne peut excéder six ans. Pour assurer la continuité, les mandats sont décalés pour qu’au plus le tiers des membres puisse être remplacé ou renouvelé chaque année.

Décisions

Les décisions et les recommandations du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV sont prises par consensus dans la mesure du possible, sans vote officiel. Si le consensus n’est pas possible, la décision est prise à la majorité des votes (50 % plus 1), mais les coprésidents et les membres d’office ne votent pas. Les coprésidents peuvent voter en cas d’égalité.

S’il n’y a pas quorum (50 % plus 1), le vote ne peut pas avoir lieu. Les membres d’office, le personnel des IRSC ou les invités ne comptent pas dans le quorum.

Les points de vue minoritaires, s’il y a lieu, sont documentés fidèlement.

Réunions

Des réunions ont lieu au moins deux fois par année, dont une fois en face à face. Des téléconférences additionnelles peuvent être convoquées par les coprésidents au besoin.

Évaluation

Les IRSC et le comité lui-même revoient chaque année les attributions du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV afin d'en assurer la pertinence continue par rapport à l’ELCV et au contexte changeant de la recherche.

Conflit d’intérêts, confidentialité et protection de la vie privée

Les membres du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV doivent dévoiler tous les conflits d’intérêts réels ou potentiels et respecter la confidentialité des chercheurs de l’étude, s’il y a lieu. Les règles du comité en matière de conflit d’intérêts, de confidentialité et de protection des renseignements personnels répondent aux normes de l’Accord sur les conflits d’intérêts et la confidentialité pour les membres de comité d’évaluation, les évaluateurs externes et les observateurs.

Ressources des IRSC

Les IRSC mettent au service du comité un conseiller principal en éthique et une agente, initiatives.

Les IRSC assumeront toutes les dépenses liées à la tenue des réunions du comité sur les QEJS. Toute activité liée aux QEJS nécessitant un soutien financier doit être préautorisée par les IRSC.

Le soutien du comité sur les QEJS par les IRSC sera revu dans le cadre de ses activités annuelles concernant le budget et la planification de programmes.

Les membres sont bénévoles. On leur rembourse leurs frais de déplacement pour qu’ils puissent assister aux réunions, mais ils ne reçoivent pas d’honoraires ni de dédommagement en argent pour leurs services d’expert et leur temps.

Révisé en février 2015.

Liste des membres

Membres :

Elaine Gibson, Université Dalhousie (coprésidente)
Michael Burgess, Université de la Colombie-Britannique (coprésident)
Fern Brunger, Université Memorial de Terre-Neuve
Claudia Emerson, Université McMaster
Sean Murray, Commissariat à l'information et à la protection de la vie privée/Newfoundland et Labrador
Norman O'Donnell, membre de la communauté
Jacob Shelley, University of Western Ontario
Anne-Marie Tassé, Directrice exécutive de P3G (Public Population Project in Genomics and Society)

Biographie des membres du comité sur les QEJS
Membre Profil
Elaine Gibson
coprésidente
Elaine Gibson est professeure agrégée à l’École de droit Schulich et ex-directrice associée de l’Institut du droit de la santé à l’Université Dalhousie. Ses domaines de spécialité sont, entre autres, le droit de la santé, la santé publique, la faute professionnelle médicale, le droit relatif au respect de la vie privée, la sécurité des patients et le délit civil. Elle participe à un certain nombre de projets de recherche touchant la protection des renseignements personnels et la confidentialité des données sur la santé. Elle a récemment publié « Public Health Information Privacy and Confidentiality » (N. Ries, T. Bailey et T. Caulfield, réd.), Public Health Law and Policy in Canada, 3e éd. (Toronto : Lexis-Nexis, 2013), 131; « Health Information: Confidentiality and Access » (J. Downie, T. Caulfield et C. Flood, réd.), Canadian Health Law and Policy, 4e éd. (Toronto : Lexis-Nexis, 2011) 253; « A Roadmap to Research Uses of Electronic Health Information » (C.M. Flood, réd.), Data Data Everywhere: Access and Accountability? (Montréal et Kingston : McGill-Queen’s University Press, 2011) 233 (avec D. Willison et K. McGrail); « Privacy and Confidentiality » (T. Bailey et N. Ries, réd.), Halsbury's Laws of Canada, Public Health Volume, 1re éd. (Toronto : Lexis-Nexis, 2010); « Privacy and Confidentiality Issues for Dental Professionals » (J. Downie et coll., réd.), Dental Law in Canada, 2e éd. (Toronto : Lexis-Nexis, 2010) 269.
Michael Burgess
coprésident

Michael M. Burgess est professeur et titulaire d’une chaire de recherche en éthique biomédicale au Centre d’éthique appliquée W. Maurice Young de l’École de la santé publique et des populations, et enseigne au Département de génétique médicale, à l’Université de la Colombie-Britannique. Au sein du Southern Medical Program, campus Okanagan, il aide à faciliter la recherche interdisciplinaire et les collaborations d’apprentissage entre les campus de Kelowna et de Vancouver.

Ses recherches récentes ont porté sur les politiques scientifiques, technologiques et de santé, et sur l’établissement d’un modèle de participation du public basé sur des théories de démocratie délibérative. Le modèle a été élargi par des activités en Colombie-Britannique, à Montréal, à la clinique Mayo (Minnesota), en Californie, en Australie-Occidentale et en Tasmanie. Les biobanques et l’épidémiologie ont été les thèmes les plus courants, mais des questions stratégiques touchant la génomique du saumon, l’assainissement de l’environnement et les biocarburants, et plus récemment, les priorités de financement pour des médicaments onéreux contre le cancer et les maladies rares, ont été d’autres sujets débattus. Au nombre des bailleurs de fonds figurent Génome Canada, Génome C.-B., les IRSC, le CRSH, les NIH, ainsi que le Research Council et le National Health and Medical Research Council de l’Australie. Ces travaux ont été publiés dans des livres et des revues, dont Biopreservation and Biobanking; Genomics, Society and Medicine; le Journal of Personalized Medicine; le Journal of Public Deliberation; Public Health Genomics; Public Understanding of Science; Research Ethics; Sage Open; Social Science and Medicine.
Fern Brunger Mme Fern Brunger enseigne l’éthique des soins de santé à titre de professeure agrégée à la Faculté de médecine de l’Université Memorial. Elle travaille aussi en éthique clinique au Provincial Health Ethics Network of Newfoundland and Labrador (PHENNL) et préside le Conseil d’éthique de la recherche en santé de Terre-Neuve-et-Labrador. Formée en anthropologie médicale et en éthique, ses intérêts de recherche se situent au croisement de la bioéthique et de l’anthropologie. Elle se spécialise en éthique clinique interculturelle et en éthique de la recherche en santé avec des populations socialement identifiables. Elle s’intéresse aussi à la culture et à sa relation avec le pouvoir. Mme Brunger a été membre du conseil d’administration du Conseil national pour l’éthique de la recherche en santé, en plus d’avoir contribué à divers groupes de travail et énoncés de politique sur l’éthique de la recherche au niveau national, dont les Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée (2005) et les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones (2006). À titre de membre du groupe de bioéthique de l’Université Memorial, elle enseigne l’éthique aux étudiants de médecine diplômés et non diplômés et dans le cadre du programme de maîtrise en éthique de la santé, et elle cumule les fonctions de professeure et de directrice de recherche aux cycles supérieurs à la Division de la santé communautaire et des sciences humaines.
Claudia Emerson La Dre Claudia Emerson est directrice au Centre for Ethical, Social and Cultural Risk (CESCR) et chercheuse au Centre for Research on Inner City Health (CRICH) de l’Institut du savoir Li Ka Shing, à l’Hôpital St. Michael, à Toronto. Elle est professeure adjointe auxiliaire de philosophie à l’Université McMaster. Elle est, depuis 2007, une chercheuse et conseillère clé au sein du CESCR (anciennement le programme éthique, social et culturel pour la santé mondiale) financé par la Fondation Bill et Melinda Gates, où elle effectue de la recherche et des consultations dans l’ensemble des programmes de santé mondiale et de développement mondial de la Fondation. La Dre Emerson se spécialise en éthique appliquée, en analyse du risque et en élaboration de politiques de santé mondiale, de santé publique et de recherche chez l’humain, et elle accorde une attention particulière à l’utilisation des données et à la gouvernance pour une prise de décision éclairée. Elle a dirigé la conception de la politique d’échange de données de la Fondation Gates et de Grands Défis Canada, et elle siège actuellement au comité scientifique du Système de données mondial du Conseil international pour la science et au groupe de travail sur la normalisation et l’intégration des données de l’initiative Critical Path to TB Drug Regimens (CPTR) [chemin critique des schémas posologiques des antituberculeux] à Washington. Auparavant, elle siégeait au comité consultatif sur l’éthique de l’Étude sur la santé Ontario.
Sean Murray M. Sean Murray est commissaire adjoint (par intérim) au Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée (CIPVP) de Terre-Neuve-et-Labrador. Il détient des diplômes de premier cycle de l’Université Acadia et de l’Université Memorial ainsi qu’une maîtrise en philosophie de l’Université Memorial. Il a travaillé dans le secteur sans but lucratif et en éducation pendant plusieurs années jusqu’en 1999, lorsqu’il est devenu enquêteur pour la Commission des droits de la personne de Terre-Neuve-et-Labrador. Il s’est joint au CIPVP peu après sa fondation au début de 2005, et y a assumé plusieurs fonctions en plus de son rôle actuel. Il représente le CIPVP au comité consultatif de la Loi sur les renseignements personnels en santé (PHIA) du gouvernement depuis son adoption en 2008, sa proclamation en 2011, et depuis ce temps. Il représente aussi le CIPVP au Forum sur la vie privée d’Inforoute Santé du Canada, et a dirigé la contribution du CIPVP au processus de révision de la Loi sur l’accès à l’information et la protection des renseignements personnels (AIPRP) de 2014, qui a abouti à l’adoption de lois sur l’AIPRP parmi les meilleures au monde dans le secteur public.
Norm O’Donnell

Membre non scientifique, Kelowna (C.-B.)

Norm O’Donnell est un enseignant retraité. Il a été professeur auxiliaire au Département de l’éducation de l’Université de la Colombie-Britannique – campus Okanagan, pendant cinq ans. Avant d’être nommé au comité sur les QEJS de l’ÉLCV, il a participé au processus d’engagement du public pour la biobanque de la C.-B.
Jacob Shelley Jacob Shelley est professeur adjoint à l’Université Western où il enseigne à la Faculté de droit et à l’École des études sur la santé de la Faculté des sciences de la santé. Il participe aussi au programme interfaculté Schulich en santé publique. Il termine son doctorat (DSJ) à l’Université de Toronto où il était titulaire d’une BESC Vanier des Instituts de recherche en santé du Canada. Sa thèse de doctorat porte sur le recours au droit privé pour la prévention de l’obésité, plus particulièrement sur le recours au droit de la responsabilité du fait des produits pour exiger que les fabricants d’aliments mettent les consommateurs en garde contre les dangers liés à leurs produits (sous la direction de Trudo Lemmens). M. Shelley a obtenu son baccalauréat en droit (2007) et sa maîtrise en droit (2009, sous la direction de Timothy Caulfield) de l’Université de l’Alberta. Sa thèse de maîtrise portait sur le cadre juridique normatif en santé publique. M. Shelley est également titulaire d’une maîtrise en études théologiques du Collège universitaire Conrad Grebel. Son principal domaine d’intérêt porte sur les limites et le rôle adéquats du droit dans la promotion de la santé publique et la prévention des maladies chroniques. Il s’intéresse aussi aux questions qui se situent à la croisée du droit, des sciences de la santé et de l’éthique.
Anne Marie Tassé Anne Marie Tassé (LL.B., LL.M., M.A., LL.D.) est avocate spécialisée en droit de la santé et bioéthique. Titulaire d′une Maîtrise en droit de la santé (Université de Sherbrooke), d′une Maîtrise en bioéthique (Université de Montréal), d′un Certificat en gestion des services de santé et des services sociaux (Université du Québec) et d’un Doctorat en droit (Université de Montréal), ses travaux s′intéressent particulièrement aux interactions entre le droit et l′éthique, notamment dans les domaines de la recherche biomédicale et de la génétique. Spécialisée en droit comparatif international, elle est actuellement Directrice exécutive de P3G (Public Population Project in Genomics and Society) et Associée Académique au Centre de génomique et politiques (Université McGill). À ce titre, elle coordonne la réalisation des aspects éthiques et juridiques de plus de 10 projets canadiens et internationaux. Auteure de plus de 40 livres, chapitres le livres, articles revus par un comité de pairs, politiques et lignes directrices, ses travaux sont présentés au Canada et à l’étranger. Me Tassé préside également des comités d′éthique de la recherche et enseigne les aspects génétiques et juridiques aux étudiants en conseil génétique (Université de Montréal).

Membres ex officio :

Sheila Chapman, Bureau de l'éthique des IRSC
Susan Kirkland, cochercheuse principale, ELCV

Anciens membres :

Patricia Kosseim, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (Co-Présidente) (septembre 2009 – septembre 2010)
Kristiann Allen, Bureau de l'éthique des IRSC (membre d’office) (septembre 2009 – septembre 2010)
Linda Mealing, IRSC, ELCV (membre d’office) (septembre 2009 – mars 2011)
Nola Ries, Université de l’Alberta (septembre 2009 – décembre 2010)
Jill Scott, LLB, LLM, avocate et notaire (septembre 2009 – mai 2011)
Christina Wolfson, cochercheuse principale, ELCV (membre d’office) (septembre 2009 – octobre 2010)
Carman Baggaley, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (septembre 2009 – septembre 2012)
Khaled El Emam, L'Institut de recherche CHEO (septembre 2009 – septembre 2012)
Trudo Lemmens, Université de Toronto (septembre 2009 – septembre 2012)
Don Willison, L'Agence ontarienne de protection et de promotion de la santé (septembre 2009 – septembre 2012)
Daryl Pullman, Université Memorial de Terre-Neuve (septembre 2009 –  septembre 2013)
Anita Ho, Université de la Colombie-Britannique (septembre 2012 – août 2014)
Kieran O’Doherty, Université de Guelph (term: juillet 2009 – décembre 2015)
Mylène Deschênes, Fonds de Recherche du Québec (term: juillet 2009 – décembre 2015)
Debra Grant, Office of the Information and Privacy Commissioner of Ontario (term: août 2009 – décembre 2015)
Barbara Russell, Women’s College Hospital et Réseau universitaire de santé (septembre 2012 – décembre 2015)

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