Comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales pour l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement

Attributions

Mandat

Le mandat du comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales (QEJS) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ELCV) est le suivant :

  1. fournir des avis essentiels et indépendants à l'équipe de gestion scientifique dirigeant l'ELCV au sujet des mesures et des pratiques exemplaires à adopter pour se pencher sur les QEJS pendant la phase de mise en oeuvre de cinq ans de l'ELCV;
  2. contribuer à l'avancement des connaissances en matière de QEJS applicables à l'ELCV et à des études longitudinales de cohorte, bases de données et biobanques populationnelles semblables financées par les IRSC;
  3. disséminer les connaissances en matière de QEJS à la collectivité externe des intervenants pertinents.

Autorité

L'ELCV est une importante initiative stratégique des IRSC. Le comité consultatif sur les QEJS pour l'ELCV est établi sous l'autorité des IRSC dans le cadre d'une structure de gouvernance établie pour assurer la responsabilité, la transparence et l'intégrité de l'ELCV, et bâtir et maintenir la confiance du public à son égard. Le comité consultatif sur les QEJS pour l'ELCV n'est pas censé jouer un rôle d'examen par les pairs.

Le comité consultatif sur les QEJS pour l'ELCV entend travailler en étroite relation avec le Bureau de l'éthique des IRSC et fonctionner de la façon qu'il juge la plus efficace pour s'acquitter de son mandat. À cette fin, il est autorisé à :

  • tenir des réunions et susciter la participation d'experts de l'extérieur au besoin;
  • créer des groupes de travail;
  • commander des documents de travail ou des rapports pour appuyer le comité dans son travail;
  • assurer la liaison avec d'autres intervenants externes pertinents (y compris, par exemple, des comités d'éthique de la recherche et d'autres études de cohorte);
  • publier des articles relatifs aux travaux du comité, conformément aux politiques applicables en matière de confidentialité, de conflit d'intérêts et de publication;
  • examiner périodiquement la pertinence de ses attributions et de sa composition.

Rôles et responsabilités

Les membres siègent au comité à titre personnel et travaillent ensemble à l'atteinte de ses buts au lieu de représenter des groupes ou intérêts quelconques.

Les rôles et les responsabilités du comité consultatif sur les QEJS pour l'ELCV sont les suivants :

  • Reconnaître et anticiper les QEJS qui peuvent surgir dans la conception et la mise en oeuvre de l'ELCV, et y réagir;
  • Faire des recommandations à l'équipe de gestion scientifique de l'ELCV, la principale entité décisionnelle de l'ELCV, sur la façon de régler ces questions dans la pratique;
  • Contribuer à l'élaboration et/ou guider l'élaboration de politiques, de procédures ou de recherches nouvelles ou révisées sur les QEJS d'intérêt pour l'ELCV, et d'autres études longitudinales, bases de données et biobanques populationnels semblables financées par l'État;
  • Élaborer des stratégies de communication efficaces pour disséminer les connaissances en matière de QEJS pertinentes pour l'ELCV, s'il y a lieu;
  • Établir les objectifs, les plans de travail, les calendriers de travail et les résultats attendus du comité, et faire des recommandations au Bureau de l'éthique des IRSC sur la coordination, les activités et les ressources nécessaires pour appuyer le comité dans son travail;
  • Rendre compte annuellement aux IRSC, par l'entremise de leur Bureau de l'éthique, des recommandations, des livrables et des résultats du travail du comité;
  • Fournir un résumé des réunions du comité, en langage courant et dans les deux langues officielles, à publier sur le site Web des IRSC.

Présidence, membres

Les membres du comité consultatif sur les QEJS pour l'ELCV sont nommés et leur mandat est renouvelé par les IRSC en consultation avec les membres actuels ou précédents du comité, le personnel de direction des IRSC et, au besoin, d'autres intervenants pertinents. Les membres proviennent de divers secteurs et professions connexes et du grand public.

Le comité en tant que tel est constitué d'un maximum de douze membres nommés.

Le comité est présidé ou coprésidé par un ou deux membres du comité.

Un cadre du Bureau de l'éthique des IRSC et un représentant désigné de l'équipe de gestion scientifique de l'ELCV sont des membres d'office. Les membres d'office sont autorisés à participer aux discussions, mais n'ont pas le droit de présenter des motions officielles ou de voter.

Des représentants d'autres portefeuilles des IRSC (personnel des IRSC) et/ou d'autres organismes peuvent être invités à participer aux discussions ou à agir comme observateurs. Les invités peuvent participer aux discussions, mais seulement à des fins particulières, et n'ont pas le statut de membre.

Des employés des IRSC peuvent aussi être présents pour appuyer les travaux du comité, mais n'ont pas le statut de membre.

Durée du mandat

Les membres sont invités à siéger au comité pour un mandat initial de trois ans maximum et peuvent être nommés pour un deuxième mandat, d'une durée maximale de trois ans; le nombre d'années consécutives de service ne peut excéder six ans. Pour assurer la continuité, les mandats sont décalés pour qu'au plus le tiers des membres puisse être remplacé ou renouvelé chaque année.

Décisions

Les décisions et les recommandations du comité consultatif sur les QEJS pour l'ELCV sont prises par consensus dans la mesure du possible, sans vote officiel. Si le consensus n'est pas possible, la décision est prise à la majorité des votes (50 % plus 1), mais les coprésidents et les membres d'office ne votent pas. Les coprésidents peuvent voter en cas d'égalité.

S'il n'y a pas quorum (50 % plus 1), le vote ne peut pas avoir lieu. Les membres d'office, le personnel des IRSC ou les invités ne comptent pas dans le quorum.

Les points de vue minoritaires, s'il y a lieu, sont documentés fidèlement.

Réunions

Des réunions ont lieu au moins deux fois par année, dont une fois en face à face. Des téléconférences additionnelles peuvent être convoquées par les coprésidents au besoin.

Évaluation

Les IRSC et le comité lui‑même revoient chaque année les attributions du comité consultatif sur les QEJS pour l'ELCV afin d'en assurer la pertinence continue par rapport à l'ELCV et au contexte changeant de la recherche.

Conflit d'intérêts, confidentialité et protection de la vie privée

Les membres du comité consultatif sur les QEJS pour l'ELCV doivent dévoiler tous les conflits d'intérêts réels ou potentiels et respecter la confidentialité des chercheurs de l'étude, s'il y a lieu. Les règles du comité en matière de conflit d'intérêts, de confidentialité et de protection des renseignements personnels répondent aux normes de la Politique sur les conflits d'intérêts et la confidentialité dans le contexte de l'examen du mérite et de la pertinence et de l'examen par les pairs (PCIC).

Ressources des IRSC

Les IRSC mettent au service du comité un conseiller principal en éthique et un agent de projet.

Le bureau des IRSC pour l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement prend à sa charge toutes les dépenses liées à la tenue de réunions efficaces et aux besoins du comité pour l'accomplissement de ses travaux, entre autres les consultations et la préparation de contenus (y compris les rapports commandés).

Les membres sont bénévoles. On leur rembourse leurs frais de déplacement pour qu'ils puissent assister aux réunions, mais ils ne reçoivent pas d'honoraires ni de dédommagement en argent pour leurs services d'expert et leur temps.

Ratifié le 11 novembre 2009.

Points saillants de la recontre

2009-11-11
2009-12-14
2010-02-19
2010-03-11
2010-04-09
2010-05-28
2010-06-21
2010-09-28

Liste des membres

Membres :

Kieran O'Doherty, University of Guelph (Co-Président)
Daryl Pullman, Memorial University of Newfoundland (Co-Président)
Mylène Deschênes, Public Population Project in Genomics Canada
Debra Grant, Commissaire à l'information et à la protection de la vie privée/Ontario
Norman O'Donnell, Représentatif communautaire
Claudia Emerson, McMaster University
Elaine Gibson, Dalhousie University
Anita Ho, University of British Columbia
Jacob Shelley, University of Toronto
Barbara Russell, Centre de toxicomanie et de santé mentale

Membres ex officio :

Sheila Chapman, Bureau de l'éthique des IRSC
Susan Kirkland, Co-Investigateur principale, ELCV

Anciens membres :

Patricia Kosseim, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (Co-Présidente) (septembre 2009 - septembre 2010)
Kristiann Allen, Bureau de l'éthique des IRSC ex officio) (septembre 2009 - septembre 2010)
Linda Mealing, IRSC, ELCV (ex officio) (septembre 2009 - mars 2011)
Nola Ries, University of Alberta (septembre 2009 - décembre 2010)
Jill Scott, LLB, LLM, Barrister & Solicitor (septembre 2009 - mai 2011)
Christina Wolfson, Co-Investigateur principale, ELCV (ex officio) (septembre 2009 - octobre 2010)
Carman Baggaley, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (septembre 2009 – septembre 2012)
Khaled El Emam, L'Institut de recherche CHEO (septembre 2009 – septembre 2012)
Trudo Lemmens, University of Toronto (septembre 2009 – septembre 2012)
Don Willison, L'Agence ontarienne de protection et de promotion de la santé (septembre 2009 – septembre 2012)