Cadre d'engagement des citoyens des IRSC - Annexes

[ Retourner à la table des matières ]

Annexe 1 : Spectre des activités d'engagement des citoyens aux IRSC (Tableaux 1 et 2)

Tableau 1 : Spectre des activités d'engagement des citoyens aux IRSC
Niveaux 3 – 5 (Consulter/Collaborer/Engager/Créer un partenariat)
Objectif Activité Niveau Utilisé par
Guider les priorités stratégiques

Plans stratégiques

  • Consultations générales au moyen de sondages et de réunions auprès ou avec des auditoires et des communautés ciblés qui ont fourni une analyse de l'environnement et des points de vue pour certains des plans stratégiques des instituts.
Consulter/ Engager ISA, IV

Alliance de recherche de l'ICR

  • Formée de représentants de l'Institut national du cancer du Canada (INCC), de l'Association canadienne des organismes provinciaux de lutte contre le cancer (CAPCA), de Santé Canada et de l'IC. En mai 2001, ce groupe a parrainé une importante réunion de groupes de travail où des chercheurs sur le cancer de tous les domaines, des citoyens ordinaires, des survivants et des partenaires potentiels se sont réunis pour entreprendre le processus de définition des priorités de recherche concernant le cancer. À la suite de cette réunion, un processus Delphi sur le Web a été entrepris pour préciser les priorités et solliciter l'apport d'une plus vaste population. Le résultat a été l'établissement de 7 ou 8 priorités pour l'Institut.
Faire participer/ Consulter IC

L'IALA en action I – 31 janvier au 1er février 2003

  • Un forum où des intervenants de partout au Canada (plus de 150) ont aidé à mettre la touche finale au plan stratégique de l'IALA.
Collaborer/ Engager IALA

L'IALA en action II – Octobre 2006

  • Un forum où des centres de recherche sur le cancer de tout le Canada et des intervenants de l'Ouest du Canada (plus de 80) ont contribué à la planification à l'élaboration et à la mise en oeuvre d'une stratégie nationale pour l'IALA – 2007-2013.
Collaborer/ Engager IALA

Réunions d'ONG commanditées par des instituts

  • Deux tables rondes d'ONG ont eu lieu en 2001 et en 2002.
  • Il y a plus de 100 ONG/organismes bénévoles en santé liés aux domaines de l'INSMT.
  • Des discussions en atelier et la rétroaction obtenue ont été utilisées pour créer le premier plan stratégique.
  • Elles ont également servi à donner suite aux questions/possibilités de communication et de partenariat.
  • Réunion des intervenants en 2008 pour discuter de partenariat créatif.
Faire participer/ Collaborer INSMT
Prévoir des mécanismes pour évaluer la pertinence/les mérites des demandes dans le processus d'examen par les pairs

Comités d'examen par les pairs pour la recherche en santé autochtone

  • Tous ont un citoyen ordinaire informé.
Engager ISA

Comités d'examen du mérite pour la recherche communautaire

  • Deux catégories : autochtone et générale.
  • Représentation égale entre experts et représentants de la collectivité.
  • 4 personnes responsables de l'examen d'une demande (2 du milieu universitaire, 2 de la collectivité).
  • * (Dans le programme de recherche communautaire, le chercheur principal proposé n'a pas besoin d'être du milieu universitaire, mais doit faire équipe avec un universitaire dans le programme de subventions de fonctionnement et, parfois, dans le programme de bourses de démarrage. L'organisation communautaire peut aussi être l'établissement hôte et le titulaire des fonds.)
Engager Initiative de lutte contre le VIH/sida

Réseau d'essais cliniques sur le VIH – 2007

  • Le Réseau obtient une subvention de 4,5 millions de dollars par année.
  • La demande de renouvellement a été très transparente.
  • Une consultation a eu lieu au sujet de ce que devraient être les objectifs/buts du Réseau.
  • 3 participants sur 30 étaient des représentants de la collectivité.
  • Les 3 représentants étaient très forts; un pouvait même être considéré comme le plus ardent défenseur de la recherche sur le VIH au Canada.
  • Les représentants de la collectivité ont accès à une vaste gamme d'intervenants.
Engager Initiative de lutte contre le VIH/sida
Prévoir des mécanismes pour la transparence et la responsabilisation de comptes au sein des comités d'examen par les pairs

Programme des examinateurs de la collectivité : accroître la participation du public et des intervenants au sein des comités d'examen par les pairs des IRSC :

  • en examinant des résumés en langage non scientifique pour commenter l'intention et l'importance de la proposition de recherche et s'assurer que la recherche est bien expliquée;
  • en communiquant le bien-fondé de l'investissement dans la recherche en santé.
  • en faisant participer des personnes qui ne sont pas des universitaires ou des chercheurs actifs, mais ont démontré un intérêt pour la santé et la science. Au printemps (2008), le programme fera passer de 15 à 25 le nombre de membres de la collectivité au sein des comités.
Engager Portefeuille de la recherche
Guider la politique et les lignes directrices pour des pratiques exemplaires

Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones

  • Faire participer les aînés autochtones des Premières Nations et des communautés inuites et métisses à un dialogue et à une consultation sur les valeurs traditionnelles et l'éthique avec les chercheurs et les établissements, en tirant parti du réseau de centres CDCARS.
Collaborer/ engager ISA, Bureau de l'éthique et Secrétariat des trois Conseils

Initiative nationale sur les placebos (2002)

  • Vastes consultations sur une période de deux ans pour guider les décisions stratégiques du Secrétariat des trois Conseils sur l'utilisation appropriée des placebos dans les essais cliniques.
  • Stratégie innovatrice pour faire participer les citoyens à une série d'ateliers, de sondages téléphoniques et de groupes de discussion tenus partout au Canada.
Faire participer/ Consulter Bureau de l'éthique

Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé

  • Des consultations ouvertes et ciblées ont eu lieu en 2004 sur une ébauche de document. Les consultations ont été très annoncées et le grand public a eu la possibilité de donner son avis dans le cadre d'un sondage en ligne et de séances de dialogue en petits groupes.
Faire participer/ Consulter Bureau de l'éthique

Dialogue international sur l'enregistrement des essais

  • Participation aux travaux du Groupe consultatif scientifique (GCS) de la plate-forme d'enregistrement des essais cliniques (ICRTP) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
  • Les consommateurs participent à ces dialogues; un consommateur fait partie du GCS, tandis que plusieurs autres assistent aux réunions du groupe à Ottawa et ont signé les déclarations d'Ottawa.
Engager SEC

Groupe consultatif pour une politique d'accès ouvert

  • A guidé la politique sur l'accès aux résultats de la recherche, par exemple les publications, les questionnaires, les enquêtes, les « extrants » ou résultats des subventions de recherche pour promouvoir la reddition de comptes et favoriser la diffusion de la recherche des organismes financés par l'État.
  • Sondage en ligne qui a ciblé les gouvernements, les organismes de recherche, les décideurs dans les universités, les organismes de bienfaisance, les bailleurs de fonds et le grand public.
  • Phases multiples, dont l'affichage de l'ébauche de la politique en ligne pour qu'elle puisse être commentée. Cette mesure a été considérée comme avant-gardiste.
  • Le conseil d'administration a approuvé la politique en mars 2007.
  • À compter de janvier 2008, les chercheurs doivent s'acquitter de nouvelles obligations.
Faire participer/ Consulter SEC

Participation à la réunion du CNERH afin d'examiner la question des CER pour la recherche communautaire (Conseil national d'éthique en recherche chez l'humain)

  • Examinera la question des comités d'éthique de la recherche pour la recherche communautaire (pas expressément sur le VIH/sida).
  • Un grand nombre de participants de la collectivité participeront à cette réunion.
  • Une analyse de l'environnement en ce qui concerne la capacité des CER pour la recherche communautaire est effectuée.
  • Les résultats de cette réunion et de la consultation seront examinés pour déterminer les besoins à combler.
Consulter/ Engager Initiative de lutte contre le VIH/sida
Guider les priorités de recherche afin de s'assurer qu'elles sont pertinentes pour les Canadiens

Cadres de développement de la capacité autochtone de recherche en santé

  • Une des premières initiatives de l'ISA a été de créer ces environnements propices à la recherche dans tout le Canada afin de faciliter et de renforcer la capacité autochtone de recherche en santé.
  • Chaque centre a un conseil consultatif bénévole où les membres de la communauté autochtone sont majoritaires.
Engager/ Créer un partenariat ISA

Subvention de recherche communautaire

  • Conçue pour permettre la collaboration avec les communautés ciblées et leur donner les moyens de travailler avec les chercheurs en tant que partenaires à part entière dans le processus de recherche et d'utiliser les résultats pour améliorer leur qualité de vie.
Collaborer/ Engager ISA, IMII (VIH/sida)

Groupes de travail de l'Initiative de lutte contre le VIH/sida

  • Le CCRVSI (Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida des IRSC) a fait appel à des représentants de la collectivité pour avoir une perspective plus vaste.
  • 8 à 12 personnes par groupe de travail; 1 à 2 représentants communautaires par groupe.
  • Ces groupes ont préparé des appels de demandes (les perspectives aident à déterminer le type et l'orientation de la possibilité de financement).
  • 2006 – établissement du modèle des groupes de travail.
  • Le recrutement est passablement informel; en général, les mises en candidature/recommandations proviennent de chercheurs. Il y a eu deux réunions/consultations en personne (groupes de travail sur la prévention et sur les services de santé/la santé publique en 2006). Une autre réunion en personne a eu lieu en 2007 pour le groupe de travail sur les services de santé et la santé publique.
Collaborer/ Engager Initiative de lutte contre le VIH/sida

Ateliers régionaux des aînés sur la recherche

  • Cinq consultations avec le milieu (Prairies, Yukon, C.-B., Ontario, Québec et Maritimes), auxquelles ont participé plus de 250 citoyens âgés et des représentants des ONG, des praticiens et des responsables des politiques. Le dialogue a surtout porté sur la recherche actuelle en matière de vieillissement et la manière dont les personnes âgées pourraient participer à la détermination des priorités pour elles.
Faire participer/ Collaborer IV

Initiative de recherche stratégique sur la mobilité et le vieillissement

  • Établie en consultation avec une gamme d'intervenants, y compris les utilisateurs : les professionnels de la santé, les administrateurs d'établissements de santé, les décideurs de la politique publique, les éducateurs de première ligne, les médias, les organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé, les personnes vivant avec des maladies/affections, les consommateurs, les membres de la famille et les aidants naturels, le secteur privé et le grand public.
Faire participer/ consulter IV

Subvention de démarrage : santé des garçons et des hommes

  • A inclus des consultations dans le prolongement de la Conférence canadienne sur la santé des hommes à l'Université de Victoria. De nombreux membres de la collectivité étaient représentés, de groupes de défense autant traditionnels que non traditionnels.
Faire participer/ Consulter ISFH

Initiative sur le genre, la santé mentale et la toxicomanie

  • Présente possibilité de financement : La participation des utilisateurs de la recherche tôt dans le cycle de la recherche est essentielle pour aider à déterminer les domaines de recherche portant expressément sur les politiques ou pratiques appropriées et les interventions possibles qui se traduiront en définitive par des avantages sur le plan de la santé mentale. Preuve selon laquelle les utilisateurs potentiels de la recherche ont déjà participé au programme de recherche proposé ou s'engagent à le faire. Les utilisateurs potentiels concernés peuvent être des responsables des politiques, des administrateurs de programme dans le secteur privé (milieu de travail), le secteur public ou le secteur bénévole et/ou d'organismes communautaires.
Faire participer/ Consulter ISFH, INSMT, Santé Canada, ACDI et CRDI

Conférence de consensus sur l'arthrose (2002)

  • Une conférence pour définir les priorités de recherche stratégiques sur l'arthrose au Canada. Tous les groupes d'intervenants de partout au Canada (plus de 200) ont participé à cette activité, y compris le public canadien, les décideurs et les responsables des politiques, les fournisseurs de soins de santé, les patients et les groupes de patients, le secteur privé et les chercheurs.
Engager/ Collaborer IALA

Conférence de consensus sur les maladies articulaires inflammatoires 2003

  • Une conférence pour définir les priorités de recherche stratégiques sur les maladies articulatoires inflammatoires au Canada. Tous les groupes d'intervenants de partout au Canada (plus de 200) ont participé à cette activité, y compris le public canadien, les décideurs et les responsables des politiques, les fournisseurs de soins de santé, les patients et les groupes de patients, le secteur privé et les chercheurs.
Engager/ Collaborer IALA

Conférence de consensus sur la recherche sur la peau 2004

  • Une conférence pour définir les priorités de recherche stratégiques sur la peau au Canada. Tous les groupes d'intervenants de partout au Canada (plus de 60) ont participé à cette activité, y compris le public canadien, les décideurs et les responsables des politiques, les fournisseurs de soins de santé, les patients et les groupes de patients, le secteur privé et les chercheurs.
Engager/ Collaborer IALA

Conférence de consensus internationale de la Décennie des os et des articulations 2005

  • Une conférence pour établir les priorités de recherche stratégiques sur les os et les articulations au Canada et au niveau international. Tous les groupes d'intervenants ont participé à cette activité, y compris le public canadien et étranger, les décideurs/responsables des politiques, les fournisseurs de soins de santé, les patients et les groupes de patients, le secteur privé et les chercheurs. Plus de 40 pays étaient représentés, et des représentants de l'OMS étaient aussi présents (plus de 250 en tout)
Engager/ Collaborer IALA

Sommet sur les normes de soins pour l'arthrite 2005

  • Une conférence pour définir les priorités de recherche stratégiques sur les maladies articulatoires inflammatoires au Canada. Tous les groupes d'intervenants de partout au Canada (plus de 250) ont participé à cette activité, y compris le public canadien, les décideurs et les responsables des politiques, les fournisseurs de soins de santé, les patients et les groupes de patients, le secteur privé et les chercheurs.
Engager/ Collaborer IALA

Muscles : conférence de consensus From Molecule to Mobility 2006

  • Une conférence pour définir les priorités de recherche stratégiques sur les muscles et la réadaptation au Canada. Tous les groupes d'intervenants venus de partout au Canada (plus de 90) ont participé à cette activité, y compris le public canadien, les décideurs et les responsables des politiques, les fournisseurs de soins de santé, les patients et les groupes de patients, le secteur privé et les chercheurs.
Engager/ Collaborer IALA

Priorités de recherche stratégiques de l'IMII sur la capacité d'intervention en cas de pandémie

  • La Fondation canadienne des maladies infectieuses a eu son mot à dire dans l'atelier d'orientation en 2005.
  • Le groupe de travail fait souvent appel à des représentants de la collectivité et à des chercheurs pour élaborer des possibilités de financement.
Faire participer/ Consulter IMII

Symposium de l'IG – Collaborations transfrontalières autochtones

  • Planification d'une réunion en mai 2008 pour élaborer un modèle modifié de comités avec des chercheurs autochtones, selon des normes de recherche communautaire. Inclusion de représentants de différents groupes autochtones (pour obtenir la participation des communautés).
  • Modèle modifié de l'autre comité de la planification et des priorités
Faire participer/ Consulter IG

Financement destiné à appuyer l'engagement des citoyens (y compris la participation des patients) – ISPS

  • Réparti entre 24 subventions et bourses, y compris la bourse de recherche sur l'engagement des citoyens en juillet 2007; engagement des citoyens – politique d'accès aux traitements pharmaceutiques en décembre 2007
Faire participer/ Consulter ISPS

Établissement des priorités stratégiques de l'IMII

  • Réunions avec des ONG invités pour faire participer l'ensemble du milieu au symposium de recherche sur les maladies auto-immunes
Faire participer/ Consulter IMII

Résumés non scientifiques (IALA)

  • Travailler avec les chercheurs pour préparer des résumés de recherche non scientifiques (correspondants à Cochrane)
Engager IALA
Favoriser une culture scientifique au Canada

Synapse – Connexion jeunesse

  • Idée du Plan stratégique pour collaborer avec des partenaires parmi les organisations sans but lucratif à vocation éducative et scientifique afin de former des mentors pour la prochaine génération de chercheurs en faisant participer les enfants et les adolescents à la découverte scientifique. Analyse approfondie des pratiques exemplaires au Canada et à l'étranger. Des consultations sous forme de groupes de discussion ont guidé l'élaboration des outils.
Faire participer/ Engager Direction des comm.

Écoles de sciences de l'IBRO

  • Cette initiative a pour objet la recherche et l'éducation dans les pays en développement. L'INSMT commandite deux écoles par année (une en Afrique et une en Amérique du Sud). Les fonds servent à des cours intensifs de deux semaines pour les étudiants au doctorat et les postdoctorants. L'an passé, les étudiants ont été amenés au Canada pour une réunion; ils ont fait des présentations à la réunion et ont suivi un cours d'une semaine après coup.
Faire participer INSMT
Mécanismes favorisant une confiance, une transparence et une responsabilisation de comptes accrues au niveau de la gouvernance

Conseils consultatifs des instituts des IRSC

  • 1 ou 2 membres par conseil représentent le secteur bénévole, les consommateurs et les défenseurs des intérêts.
Engager/ Créer un partenariat Mandat du comité de mise en candidature et de gouvernance

Comité de surveillance de la recherche sur les cellules souches

  • Un représentant du public est membre à part entière de ce comité.
Engager/ Créer un partenariat Mandat du comité de mise en candidature et de gouvernance

Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida

  • Sous-comité du CCI de l'IMII des IRSC, mais fonctionne essentiellement comme un CCI lui-même.
  • 2 membres sur 12 sont des représentants de la collectivité, qui sont nommés suivant un processus de mise en candidature.
  • La communauté de recherche sur le VIH/sida a beaucoup insisté pour que cette initiative soit créée, si bien que l'intérêt du milieu (universitaire et autre) est très vif.
  • La durée du mandat est de deux ans (avec possibilité de renouvellement pour deux autres années).
Engager/ Créer un partenariat Initiative de lutte contre le VIH/sida

Comité directeur de la RC sur le VIH/sida (comité permanent)

  • Représentants communautaires nécessaires pour leur expérience approfondie (la recherche communautaire mobilise véritablement le milieu dans tout le processus de recherche – de la décision de l'orientation de la recherche à la diffusion de ses résultats; plusieurs appels de demandes en recherche communautaire).
  • 8 à 12 personnes; représentation égale d'experts/universitaires et de représentants du milieu.
  • 2 axes de financement : 1) général et 2) autochtone (aussi représentation égale entre les Autochtones et les non-Autochtones au sein de ce comité).
  • Modelé sur le recrutement dans d'autres pays, sur la base de recommandations du milieu (réseaux VIH, etc.).
Engager/ Créer un partenariat Initiative de lutte contre le VIH/sida

Sous-comités du CCI sur l'IALA

  • 1 ou 2 représentants du secteur bénévole/non scientifique au sein du CCI
  • Chaque sous-comité du CCI compte au moins un représentant des patients.
Engager/ Créer un partenariat IALA

PROCTOR

  • Public Reporting of Clinical Trials Outcomes and Results; le but de PROCTOR est de définir les questions et les préoccupations relatives à la communication publique des résultats; les consommateurs sont un des groupes intéressés qui sont invités, et une analyse particulière est effectuée.
Consulter SEC
Application des connaissances

Groupe de travail sur l'échange des connaissances de l'IALA

  • A été dirigé par l'ex-membre du CCI Flora Dell.
  • Approche innovatrice de la création d'une voie de communication pour mettre les chercheurs en liaison avec les principaux intervenants, y compris les cliniciens et les patients.
  • Les membres deviennent des ambassadeurs de la recherche pour le programme et accélèrent la diffusion des conclusions vers leurs organisations et communautés respectives.
Engager IALA

Initiative stratégique pour la formation en recherche en santé (ISFRS)

  • L'AC a été à l'ordre du jour de trois de nos réunions annuelles de l'ISFRS. La question « Qu'est-ce que l'AC? » était à l'ordre du jour de la première réunion. Une séance en sous-groupes d'une demi-journée animée par la Collaboration Cochrane était au programme de la deuxième réunion, et une séance pilote d'une journée complète de formation des formateurs en AC a eu lieu lors de la troisième. Les ambassadeurs de la recherche du GTEC (patients) ont participé à cette séance. Les directeurs et les stagiaires de l'ISFRS dans tout le Canada sont les principaux participants à ces réunions (70-80 participants).
Consulter IALA

Base de données sur les intervenants de l'IALA

  • (L'IALA) croit que l'établissement d'une communication constante, ouverte et bidirectionnelle avec les intervenants est essentiel à son succès. La base de données sur les intervenants permet à l'Institut de diffuser des informations pertinentes sur les activités et les programmes courants, mais elle rendra aussi possible la communication bidirectionnelle.
Faire participer IALA

Canada en mouvement

  • Kellogg a commencé à mettre des pédomètres dans ses boîtes de Special K, ce qui a donné à la DS Diane Finegood l'idée que l'Institut devrait essayer d'associer Kellogg à la recherche (« Donnez vos pas à la recherche! »).
  • Les personnes pouvaient accéder au site Web et s'inscrire comme participants.
  • Le site Web informait/sensibilisait les personnes relativement à l'importance de marcher.
  • La discussion utilisait des mécanismes électroniques.
  • Les chercheurs ont utilisé le site Web comme point de départ (données) pour approfondir la recherche – AC intégrée.
  • Perspective nationale, haute visibilité, innovation, croisement entre promotion de la santé et recherche en santé.
  • Ressources : source externe pour le site Web (environ 100 000 $ par année)
  • D'autres sociétés ont adopté l'idée (America on the Move, etc.).
Faire participer INMD

Conseil consultatif ministériel sur le VIH/sida

Engager Initiative de lutte contre le VIH/sida
Être partenaire avec les organisations bénévoles en santé pour la recherche et l'AC

Table ronde nationale sur l'AC avec les organisations bénévoles en santé 2007

  • Le but de la journée était d'arriver à une compréhension commune entre les chercheurs qui ont reçu des fonds des IRSC pour l'AC et les partenaires du secteur bénévole de la santé; cette compréhension a permis à tous les participants de discuter des pratiques exemplaires en matière d'application des connaissances et d'explorer des buts communs en vue de collaborations potentielles.
Engager/ Collaborer SEC conjointement avec le PEC

Organisation de l'Alliance génétique canadienne

  • Sur le modèle de l'organisation américaine. En train d'être établie comme fournisseur d'information pour de multiples groupes d'intervenants, dont les familles/patients aux prises avec des maladies génétiques. Elle renforcera la capacité au sein des organisations de défense de la cause et sensibilisera les responsables des politiques en servant de porte-voix à ces groupes. Le site Web est conçu pour les citoyens ordinaires. Une voix plus forte est ainsi créée pour la défense de la cause auprès du gouvernement.
Collaborer/ Créer un partenariat Initialement dirigée par l'IG

Ateliers d'établissement des priorités coorganisés avec les chercheurs et les organisations partenaires, par exemple :

  • le Sommet sur le tabac 2002
  • l'atelier sur l'alcool et les drogues illicites en 2003
  • l'atelier sur le jeu pathologique en 2003
  • l'atelier sur les événements survenus au début de la vie en 2004
  • le Consultation sur les priorités de recherche en matière de toxicomanie et de troubles concomitants en 2007
  • le Symposium national de recherche sur l'autisme 2007 : un effort a été fait pour assurer la représentation de la base dans le milieu de l'autisme (parents, défenseurs de la cause, soignants professionnels) et donner la parole à ceux qui n'avaient peut-être pas encore réussi à se faire entendre publiquement. Matériels de communication pour l'atelier sur l'autisme créés avec Santé Canada, l'ASPC et la Direction des communications des IRSC.
Consulter/ Engager INSMT

Réunions des ONG commandités par l'Institut

  • 2 tables rondes d'ONG ont eu lieu en 2001 et en 2002.
  • Il y a plus de 100 ONG+OBS dans les domaines de l'INSMT.
  • Des discussions en atelier et le retour d'information ont été utilisés pour élaborer le premier plan stratégique.
  • Ils sont aussi utilisés pour donner suite à des questions/possibilités de communication et de partenariat.
  • Réunion des intervenants prévue pour 2008 afin de discuter de partenariat créatif.
Faire participer/ Collaborer INSMT

Représentation aux ateliers /réunions générales annuelles des ONG/ forums

  • Le personnel de l'INSMT et les membres du CCI participent à nombre de réunions/exercices d'établissement des priorités.
  • L'INSMT intervient pour aider à définir et à mettre en oeuvre les priorités de l'organisation (pas seulement vice-versa).
Collaborer INSMT

Réunion annuelle de l'INSMT

  • Les ONG sont invités aux réunions annuelles (initialement, l'INSMT payait pour une personne de chaque ONG qui voulait être présente). Les réunions comprenaient des séances devant expressément permettre aux ONG de tisser des liens, de discuter de partenariat et de questions d'intérêt mutuel, etc., ainsi que d'assister à des séances avec des chercheurs, des consommateurs et des responsables des politiques.
Faire participer/ Collaborer INSMT

Forums publics de l'ISPP avec diverses organisations

  • Comme la conférence le l'ACSP.
  • Rencontres de style « forum public » avec des présentations (conçues pour inciter le public à en apprendre davantage au sujet d'une question, en l'occurrence la santé publique).
  • Forum public David Suzuki : « Our Environment is Our Health » avec l'Ontario Public Health Association (un groupe d'experts répondait aux questions de l'auditoire).
Faire participer/ Consulter ISPP

Groupe de travail de l'Institut de génétique sur les organismes bénévoles en santé

  • Son mandat est d'entretenir un partenariat entre les OBS dans le domaine des maladies génétiques et l'IG. Le groupe de travail influencera le développement de l'IG comme institut de recherche en santé intégrant et favorisera un engagement public parmi les intervenants.
Engager/ Créer un partenariat IG

À l'écoute II (2004)
À l'écoute III (2007)

  • Répondre aux attentes publiques de consultation dans l'établissement des priorités de recherche en faisant participer les OBS et les décideurs.
  • Des ateliers de consultation ont été tenus dans tout le Canada : un atelier national, cinq ateliers régionaux dans le Sud, et trois ateliers régionaux dans chacun des territoires du Nord. Dans l'ensemble, 1 230 individus ont été invités, et 202 personnes ont assisté aux ateliers. De ce nombre, 107 participants étaient des décideurs (dont des gestionnaires d'hôpitaux et de régions sanitaires, des responsables des services cliniques, et des analyses et conseillers en matière de politiques des gouvernements fédéral et provinciaux); 40 étaient des chercheurs (universitaires en milieu de carrière et aux échelons supérieurs et chercheurs dans des milieux décisionnels); et 55 provenaient de divers autres établissements (p. ex. consultants, courtiers du savoir, administrateurs de recherche, associations de soins de santé et associations professionnelles).
Faire participer/ Consulter ISPS

Initiative stratégique sur la réduction des disparités sur le plan de la santé et la promotion de l'équité pour les populations vulnérables

  • Vaste consultation avec les organismes bénévoles en santé et les ONG (p. ex. FMCC, Société Alzheimer, ACRCS, Association pulmonaire, Contrôle du tabac) pour préparer des appels de demandes.
  • Présentations à des conférences et activités de réseautage pour atteindre les groupes plus restreints.
Consulter/ Faire participer ISFH

Participation comme représentant des IRSC au sein de groupes de travail des intervenants

  • La participation comme représentant permet au personnel de bâtir un réseau et des relations avec le milieu du VIH/sida.
  • Le personnel apprend aussi quelles sont les priorités de la collectivité et d'autres organisations (découverte des priorités de chaque côté).
  • Certains groupes sont dirigés par des ONG; d'autres, par le gouvernement.
  • Éducation + consultation : échange bidirectionnel.
Faire participer/ Collaborer Initiative de lutte contre le VIH/sida

Recherche d'un remède pour le diabète de type 1 par l'IMIII et la FRDJ

  • Des partenariats appuient les équipes en voie de formation; l'IMII s'est également allié à la FRDJ pour appuyer l'atelier sur les cellules souches et le diabète en mars 2002, lequel avait été organisé pour mettre en contact les chercheurs sur le diabète et les cellules souches en vue de discussions sur l'application des technologies à base de cellules souches au traitement et à la gestion du diabète.
Collaborer/Créer un partenariat IMII

Tableau 2 : Spectre des activités aux IRSC : Informer/Sensibiliser/Diffuser/Écouter (niveaux 1 – 2)
Objectifs (généraux) Activité Niveau Utilisé par

Fournir au public une information équilibrée et objective pour l'aider à comprendre les problèmes, les solutions de rechange, et/ou les solutions.

Faire prendre connaissance de quelque chose, dire quelque chose au public et/ou le mettre au courant d'un fait.

Forums publics et ateliers (commandite)
Commandite de rencontres de style « forum public » avec des présentations visant à intéresser le public à une question, en l'occurrence la santé publique.
Re-Genesis (émission de télévision) : l'émission s'associe à Jay Ingram, de Let's Talk Science, pour chercher à comprendre l'impact et les résultats de notre travail. L'IG est un des commanditaires du forum public à venir, en décembre 2007, pour établir le contact avec les généticiens et mieux comprendre ce qui se passe vraiment en sciences génétiques.
1 ISPP, IG
Site Web informatifs
Initiative « Canada en mouvement » : Cette initiative a nécessité de multiples niveaux d'engagement. Au premier niveau, l'INMD a utilisé un site Web pour informer/sensibiliser les gens à l'importance de marcher. Le site Web comprenait des éléments d'interactivité (dont il sera question plus loin), mais il a aussi été un outil utile pour la promotion de la santé et la diffusion de l'information.
Le site Web « Le cerveau ». L'INSMT commandite ce site Web depuis six ans. Il fournit au public des descriptions du cerveau (de a à z) et il est accessible pour tous les âges.
Les résultats des activités de synthèse et d'échange de connaissances financées sont présentés en langage non scientifique sur notre site Web pour le grand public.
INMD, INSMT, SEC
Causeries publiques
Le DS prend la parole sur l'obésité, l'activité physique et la nutrition, parlant en termes non scientifiques pour informer/sensibiliser le public dans différents cadres. Le changement positif, les résultats et la recherche sont parmi les thèmes abordés.
INMD
Entrevues dans les médias/diffusion médiatique
Paul et Diane donnent beaucoup d'entrevues à la radio et dans les journaux au niveau local. Ils donnent des conseils pratiques aux Canadiens sur la façon dont ils peuvent utiliser les résultats de la recherche dans leur vie de tous les jours. La plupart des entrevues ont lieu à l'approche de fêtes où les friandises sont à l'honneur (Halloween, St-Valentin, Pâques, etc.) et pendant tout l'été. Ces entrevues deviennent d'excellents outils de promotion de la santé.
INMD
Information du public / initiatives de communication
Une fois par année, trois subventions de 10 000 $ sont attribuées (par voie de concours) à des ONG pour les aider à atteindre le public. Cette activité est davantage un exercice d'application des connaissances. Les fonds sont utilisés pour créer des brochures, des sites Web, etc., afin de mettre une recherche validée à la portée du public (c.-à-d. application des connaissances intégrée).
Les ONG concourent pour un prix annuel, le
Prix de communication : l'ONG choisi reçoit 10 000 $ pour préparer des communications.
INSMT
Rencontres publiques (« en mode didactique »)
(Toronto et Québec) : Les intervenants de la collectivité ont été invités à venir se renseigner sur l'ISCR et ses activités, ainsi que poser des questions au directeur scientifique et aux membres du conseil consultatif.
ISCR

Fournir au public une information équilibrée et objective, mais d'une façon plus participative, dynamique et/ou interactive qu'au niveau 1.

Les avis/la rétroaction du public sont davantage incorporés que dans les activités du niveau 1, mais il y en a moins que dans les activités du niveau 2.

Sensibilisation éducative
Conférences : Dans le cadre des réunions du CCI, l'IG diffuse des activités à l'intention de diverses facultés pour rendre les conférences accessibles. Tous les intervenants peuvent être présents; les universités ne sont pas seules à être invitées.
La santé à petites bouchées (exposition créée avec le Musée de l'agriculture du Canada, l'IMII et l'IC). Cette initiative comprend un site interactif en ligne conçu en fonction des écoles et des enfants (inclut des jeux). Il vise à répondre au besoin d'éducation publique, et à prendre les résultats de la recherche sur les maladies d'origine alimentaire et hydrique et à les convertir en mesures concrètes par leur application à la pratique publique.
Atelier sur la santé mentale dans le milieu de travail : L'INSMT a mobilisé des compagnies d'assurances et d'autres organisations ouvrières pour aider à combler l'écart entre le milieu des affaires et le monde de la recherche. Une perspective de l'employeur a également été incorporée. Le groupe de travail sur la santé mentale dans le milieu de travail comprend nombre d'autres organisations.
« Brain Bee » : Ce concours pour les élèves du secondaire a eu lieu un peu partout au Canada et aux États-Unis par le passé, mais en mai 2008, l'INSMT a été l'hôte du premier concours « Brain Bee » international. L'INSMT organise également le concours national canadien. De nombreux bénévoles participeront à l'organisation des activités et joueront le rôle d'« acteurs patients » (les participants devront faire un diagnostic). Le concours porte sur la connaissance du cerveau, des maladies du cerveau et de la santé mentale.
Dossiers de santé électroniques : Cette initiative consiste à obtenir l'avis du public sur les façons dont le consentement peut être obtenu pour que les données puissent être rendues accessibles à des fins d'analyse secondaire. Bien qu'il s'agisse de consultation, il y a aussi un volet sensibilisation, le public devant être mis au courant de l'anonymisation pour remédier aux questions/préoccupations relatives à la vie privée. (Sept. 2008 = un sommet est prévu pour les intervenants.)
1-2 IG, IC, IMII, INSMT, ISPS
Cafés scientifiques
Les cafés scientifiques ont commencé à la fin du XXe siècle, alors qu'on se réunissait pour discuter librement de sujets scientifiques. L'intention n'a jamais été d'en faire des conférences. Il en va de même pour les cafés scientifiques des IRSC. On y discute d'enjeux liés à la santé qui intéressent le grand public, qui peut alors obtenir des réponses aux questions qu'il se pose.
Et c'est pourquoi les cafés scientifiques des IRSC sont aussi accessibles. Ils permettent au public d'interagir avec des experts dans un domaine en particulier dans un café, un pub ou un restaurant. Nul besoin d'un diplôme en sciences pour participer à un café scientifique des IRSC. Il suffit d'être très intéressé à discuter d'un sujet précis lié à la santé. Les cafés scientifiques pourraient bien vous permettre de découvrir comment la recherche en santé peut répondre à vos questions.
Communications, tous les instituts
Activités communautaires/publiques/Forum ouvert
Partout où ont lieu les réunions du CCI de l'INSMT, Rémi travaille avec une université locale pour que soient installées des affiches en vue d'un forum ouvert avec la communauté universitaire.
À chaque réunion du CCI de l'INSMT, des activités sont prévues pour tenir les intervenants au courant des activités. Des formulaires d'évaluation sont utilisés pour recueillir les impressions.
INSMT, IALA
Synapse – Connexion jeunesse (1 et 2)
Partenariats collaboratifs avec des organisations sans but lucratif pour aider des mentors à préparer la prochaine génération de chercheurs en santé canadiens par l'utilisation d'information scientifique accessible et d'expériences pratiques. Quatre mille chercheurs financés par les IRSC se sont maintenant inscrits pour être des mentors de Synapse. Jusqu'ici, ils ont réussi à atteindre plus de 20 670 élèves directement et 26 600 autres indirectement.
Communications
Affaires publiques (1 et 2)
Les objectifs de ces activités sont entre autres de communiquer les avantages de la recherche en santé aux Canadiens, et de leur faire connaître les IRSC et ce qu'ils font. L'intention ici est de faire voir les IRSC comme une source utile et fiable d'idées pour des articles et des commentaires par les médias. À cette fin, les Communications annoncent nos services aux médias, offrent des ateliers sur divers sujets d'intérêt pour les médias, etc. Les médias sont également utilisés pour atteindre le grand public.
Les moyens utilisés sont entre autres des ateliers à l'intention des journalistes (sensibiliser le public par des médias mieux informés), des trousses pour les députés, des profils sur le Web, des alertes d'experts sur des thèmes de santé envoyées périodiquement aux médias ou à l'occasion de journées spéciales, ainsi que sur des sujets d'actualité, un plan de communication pour chaque institut, un courriel mensuel aux chercheurs (par portefeuille de recherche avec l'aide de la Direction du marketing et des communications), une section des médias bien garnie qui comprend un répertoire d'experts à qui les médias peuvent avoir accès, la publicité du gala de remise des prix et un plan des relations avec les médias, la promotion des cafés dans les médias, des activités conjointes avec Recherche Canada et d'autres organismes des trois Conseils comme Les Chercheurs en santé sur la Colline et le Forum médias et sciences, des annonces de financement nationales deux fois par année de concert avec les universités, la distribution régulière d'articles passe-partout par les réseaux de médias et Actualité Canada, l'appui à l'Association canadienne des rédacteurs scientifiques et à l'Association des communicateurs scientifiques du Québec, des lignes directrices pour que les chercheurs reconnaissent l'aide des IRSC et un appel aux universités pour qu'elles les fassent connaître, et une brochure à l'intention des médias.
Communications
Ateliers à l'intention des médias
Utilisés pour donner aux journalistes spécialisés en santé une vue d'ensemble d'importants domaines de recherche.
Tous les instituts (Communications)

Obtenir la rétroaction du public sur l'analyse, les solutions de rechange et/ou les décisions.

Solliciter l'opinion du public, demander son avis ou obtenir de l'information.

Présenter au public une solution, une ébauche ou une solution de rechange, et demander expressément sa réaction et/ou ses commentaires.

AC intégrée dans la conception de la recherche
Subventions aux EVF : Décisions relatives à l'affectation des ressources 2004. Le thème de cet appel de demandes reflétait le besoin de plus en plus urgent de recherche nouvelle et d'initiatives d'application des connaissances sur le financement et l'affectation des ressources en soins de santé : options, impacts et attentes publiques. Des équipes nouvelles et en voie de formation ont été financées pour appuyer la création d'une capacité durable de recherche et d'application des connaissances dans ces importants domaines.
2 ISPS
Atelier
Atelier sur l'AC : Accès en temps opportun à des soins de santé de qualité : échange de connaissances avec des organisations bénévoles en santé.
ISPS
Manuel d'AC
Inspiré de l'appel de demandes de l'ISPS/ISPP, ce manuel a été élaboré afin de servir de ressource/outil de sensibilisation pour le grand public sur différents types d'AC dans tous les secteurs de recherche en santé. Il a été expressément rédigé en langage non scientifique et incluait un appel public de propositions.
SEC
Bourses de communication dans le domaine de la recherche en santé
Objectif : développer la capacité en journalisme et en communications dans tous les secteurs de la recherche en santé. En accroissant le nombre de Canadiens engagés dans la communication des résultats de la recherche en santé, sous diverses formes, les IRSC espèrent élever le niveau de compréhension des problèmes de santé et de la recherche chez divers groupes, notamment le grand public, les professionnels de la santé et les décideurs. La Direction de la SEC a raffiné l'outil de concert avec les journalistes et le président du comité d'examen.
SEC
Site Web conçu en fonction de l'auditoire/interactif
Dans le cadre de la stratégie Web, le site Web « monstre » des IRSC sera transformé en un site conçu en fonction de l'auditoire – 80 % de l'auditoire est composé de chercheurs, mais les médias, les décideurs et les universités l'utilisent. Le site Web sera modifié afin que l'utilisateur puisse cliquer sur « Pour les médias », « Pour les chercheurs » ou « Pour les Canadiens », et l'information relative à chaque auditoire sera regroupée en conséquence. L'information sera regroupée afin que les thèmes, etc. soient facilement accessibles. Une rétroaction au sujet du site Web a été demandée aux utilisateurs pour guider la restructuration.
Initiative « Canada en mouvement ». Comme mentionné plus tôt, ce site Web avait certains éléments du niveau 1. En outre, les gens pouvaient accéder au site Web et s'inscrire comme participants (et pouvaient « donner » leurs pas à la recherche.). Des discussions ont eu lieu en ligne. Des chercheurs ont utilisé le site Web comme point de départ pour des recherches plus approfondies.
Communication, INMD
Communications et relations avec les parlementaires
Ce travail de promotion fait partie du mandat des Communications. De concert avec le secteur de la politique et de la planification, le contact est établi avec la Colline.
« La Journée sur la Colline des chercheurs en santé » est une réception à l'intention des chercheurs en santé où ces derniers ont la chance de parler de leur travail aux députés.
Le gala de remise des prix vise aussi les députés.
Trois fois par année, les Communications rédigent un bulletin d'information à l'intention des députés.
Communications

Annexe 2 : Boîte à outils de Santé Canada pour la participation du public à la prise décision. Préparé par le Secrétariat de la consultation ministérielle, Direction générale de la politique de la santé et des communications, 2000.

Fig. 2 : Les cinq niveaux de participation du public
Niveau Description Quand l'utiliser Exemples
1 Informer ou sensibiliser : Diffusion d'information pour aider le public à comprendre les questions, le processus, les options et les solutions. Une décision a déjà été prise; il n'y a pas de possibilité d'influencer le résultat final; la question est relativement simple. Mener des campagnes de sensibilisation du public, afficher sur le Web des mises en garde pour le public ou d'autres informations, etc.
2 Recueillir de l'information : Chercher à connaître les préoccupations et les points de vue du public. Principalement, écouter et recueillir de l'information; les décisions de principe sont encore en train de prendre forme; aucun engagement ferme à faire quoi que ce soit avec les opinions obtenues. Enquêtes, groupes de discussion, documents de travail pour obtenir une rétroaction (envoi postal ou affichage sur le Web), etc.
3 Discuter : Échange bidirectionnel d'information où le public discute de la politique ou de la question. La discussion entre et avec différents intervenants est encouragée. Des personnes ou des groupes seront vraisemblablement touchés par le résultat; le résultat final peut être influencé; les avis obtenus peuvent façonner les décisions en matière de politique ou de programme. Réunions publiques, bilatérales, etc.
4 Engager : Délibérations entières et approfondies au sujet de la politique ou des enjeux. Différentes perspectives sont partagées et les parties peuvent s'influencer les uns les autres. Les valeurs et les principes sous-jacents sont mis en valeur. Il existe un besoin de dialogue avec les citoyens sur des enjeux complexes, chargés de valeurs; les citoyens sont en mesure de façonner les décisions qui les touchent. Jurys ou comités de citoyens, discours délibératif, cercles d'étude, comités consultatifs, etc.
5 Créer des partenariats : Les parties partagent la responsabilité de mettre en oeuvre des aspects des décisions en matière de politique ou de programme. Suppose souvent une prise de décision conjointe. Les citoyens et les groupes conviennent de créer leurs propres solutions; les instances dirigeantes jouent leur rôle d'instrument d'habilitation; il est entendu que les solutions générées par les citoyens seront adoptées et mises en oeuvre. Représentation du public ou des patients au sein des comités de prise de décision.

Annexe 3 : Choisir et appliquer des techniques efficaces de participation du public

Avez-vous les bons outils pour le travail? Faire participer efficacement les intervenants (le public), savoir quelles sont les techniques de participation du public qui existent, comment choisir les bonnes techniques pour la situation et savoir comment les utiliser, tout cela peut représenter un défi. Comme suivi de sa formation initiale à la participation du public, Santé Canada présente un nouveau cours avancé d'une journée afin de vous permettre d'acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour choisir et appliquer des techniques efficaces de participation du public.

Utilisant une approche différente de la présentation PowerPoint traditionnelle, la formation explorera 10 techniques de participation du public, recoupant toutes les étapes du continuum de participation du public – de l'information à la création de partenariats. Les participants obtiendront des réponses à des questions comme les suivantes : Quelle technique convient dans telle ou telle situation? Quels facteurs dois-je considérer lorsque je choisis une technique? Quelles sont les forces et les faiblesses de diverses techniques? Comment est-ce que je mets la technique en oeuvre avec succès?

Objectifs du cours

La formation aidera les employés à choisir les techniques/activités de participation du public les plus efficaces pour favoriser le succès de leurs plans de participation du public. Après avoir suivi le cours, les participants auront les compétences et les outils nécessaires pour :

  • déterminer les facteurs clés à considérer dans les choix de techniques/activités pour une participation significative du public;
  • déterminer les meilleures techniques/activités dans différentes circonstances de participation du public;
  • décrire et comprendre une gamme de techniques permettant la participation du public.

Auditoire cible*

Cette séance de formation présentera de l'intérêt pour les gestionnaires de site de tous les ministères gardiens, les agents de communication et les autres parties intéressées, dans la mesure où le nombre de places le permet. À noter : Idéalement, les participants auront suivi au préalable le cours sur l'amélioration des relations avec les intervenants ou une formation quelconque sur la planification de la participation du public. Les heures de cours seront de 8 h 30 à 16 h 30. Le cours est gratuit. Les participants sont responsables de leurs arrangements de voyage et d'hébergement ainsi que de leurs frais divers. Le nombre de place étant limité, veuillez vous inscrire tôt.

Annexe 4 : La boîte à outils pour l'engagement des citoyens

(Source : Cours de l'École de la fonction publique du Canada « Consultations publiques et engagement du citoyen »)

Méthode Avantages/Forces Désavantages/Faiblesses

Comités consultatifs et conseils

  • Des membres choisis participent à des discussions continues et/ou à des décisions dans un but défini.
  • Bon quand l'information ou l'expertise technique sont essentielles aux processus décisionnels.
  • Une minorité vocale peut imposer sa domination;
  • Les conseillers peuvent vouloir devenir des décideurs.

Jurys de citoyens

  • Les jurys de citoyens utilisent un échantillon représentatif d'électeurs de différents milieux. Les participants sont informés en détail d'une question particulière et invités à discuter de solutions possibles.
  • Permet aux participants d'avoir une perspective plus vaste et plus objective, de voir les questions du point de vue des autres.
  • Demande beaucoup de ressources.

Conférences/Colloques

  • Réunion de grande envergure qui s'étale sur un ou plusieurs jours et au cours de laquelle une question ou un thème clé doivent être abordés à travers des sujets secondaires.
  • Offre un forum utile pour présenter les programmes, les défis et les questions du jour (comme les ateliers);
  • Permet au public d'interagir dans un milieu neutre avec des experts et des guides d'opinion.
  • Certaines personnes hésitent à s'exprimer dans un forum ouvert.

Démocratie électronique

  • Utilise différents outils Internet, dont des sites Web, des listes de courriel, des salons de clavardage, des forums Web, etc.
  • Méthode comparativement rapide, peu coûteuse et simple sur le plan logistique de demander et d'obtenir de l'information.
  • Les participants n'ont pas tous accès à des ordinateurs;
  • Craintes relatives à la confidentialité, à la sécurité;
  • Les personnes peuvent s'exprimer avec moins de courtoisie en ligne qu'en personne.

Porte ouverte

  • Activité planifiée où les intervenants peuvent rencontrer le personnel pour examiner des questions particulières et en discuter.
  • Fait participer tout le personnel de l'organisation.
  • Les discussions informelles sont normalement plus positives.
  • Certaines personnes voudront en faire une réunion publique.
  • Des questions hors sujet sont souvent soulevées.

Processus de groupe forum ouvert

  • Les participants offrent des sujets et les autres interviennent selon leur intérêt.
  • Fournit une structure pour donner aux gens la possibilité et la responsabilité de créer un produit ou une expérience valables.
  • Inclut un résumé immédiat de la discussion.
  • Les questions les plus importantes peuvent se perdre dans le brouhaha.
  • Il peut être difficile d'obtenir un compte rendu exact des résultats.

Enquête

  • Processus où des intervieweurs formés posent une série de questions prétestées à un segment précis de la population.
  • Bon pour découvrir les perceptions.
  • Peut être d'un bon rapport coût-efficacité pour atteindre des populations dans des régions dispersées.
  • Tous les répondants ont un poids égal.
  • Les résultats peuvent être biaisés à moins que des mécanismes de suivi ne soient fermement en place.
  • Obtenir des résultats peut être lent.
  • Le taux de participation peut dépendre dans une grande mesure de l'intérêt pour le sujet.

Dialogue public

  • Processus structuré qui permet aux citoyens de discuter de questions de principe et de démêler les tensions et les compromis inhérents.
  • Permet l'interaction entre le gouvernement et les citoyens.
  • Assure une réflexion approfondie de la part des citoyens.
  • Aide à comprendre la gamme et l'intensité des points de vue exprimés sur les questions.
  • Peut procurer une plus grande validité que le groupe de discussion traditionnel.
  • Très coûteux.
  • Exige un facilitateur formé à la méthode du dialogue public; la préparation de documents de travail peut exiger beaucoup de ressources.

Réunion publique

  • Réunions structurées où des présentations prévues sont offertes.
  • Donne au public l'occasion de s'exprimer sans risque de réfutation.
  • Répond aux exigences de la loi.
  • Les commentaires sont officiels.
  • Ne favorise pas le dialogue.
  • Crée un sentiment de nous contre eux.
  • On peut ne pas aimer parler en public.

Groupe de travail

  • Groupe d'experts ou d'intervenants formé pour préparer une recommandation de principe ou un produit en particulier.
  • Les conclusions d'un groupe de travail représentant des intérêts indépendants ou diversifiés aura plus de crédibilité.
  • Offre une possibilité constructive de compromis.
  • Le groupe de travail peut ne pas parvenir à s'entendre ou les résultats peuvent être trop généraux pour être significatifs.
  • Exige beaucoup de ressources et de travail.

Atelier

  • Réunion et groupe consultatif combinés. Les ateliers visent à atteindre des étapes/résultats particuliers dans un plan.
  • Efficace lorsque le délai est très serré et que les connaissances d'un groupe d'experts sont nécessaires.
  • Le travail en groupe permet de déterminer les points où il y a entente et les points qui demandent encore du travail.
  • Le problème doit être soigneusement défini et les participants doivent être bien choisis pour leurs connaissances, leur crédibilité et leur représentativité.
  • Il peut en résulter une prise de position qui renforce l'opposition des autres.

Annexe 5 :

1) Réunions d'informateurs clés ayant eu lieu entre mai 2007 et août 2008

Mary Pat MacKinnon, ex-directrice de l'Engagement civique aux Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques, chercheuse principale à l'École supérieure d'affaires publiques et internationales de l'Université d'Ottawa et maintenant directrice chez Ascentum Professional Services.

Beth Allan, experte en facilitation et facilitatrice de l'atelier de consensus de mai 2008 avec le personnel des IRSC.

Amanda Sheedy, Université de Toronto et Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques.

Sylvie Cantin, ex-directrice de la participation du public au Bureau de la participation des consommateurs et du public, Direction générale des produits de santé et des aliments, Santé Canada.

Natasha Manji, conseillère supérieure en communications, Agence de la santé publique du Canada.

Joseph Peters, président, Ascentum Professional Services.

Wendy Atkin, agente supérieure, Communication des risques et participation du public, Programme de la sécurité des milieux, Direction générale de la santé environnementale et de la sécurité des consommateurs, Santé Canada.

Kim Hannah, conseillère, Politique de consultation, Santé Canada, Coordination des politiques.

Connie Berry, analyste principale, Recherche sur les politiques, Bureau du secteur bénévole, Agence de la santé publique du Canada.

Stephanie Mehta, analyste principale des politiques, Agence de la santé publique du Canada, Division des politiques, de la coordination et des programmes sur le VIH/sida.

Cathy Clutton, directrice exécutive, Health Evidence and Advice Branch, National Health and Medical Research Council de l'Australie.

Hala Patel, agente de participation et de consultation du public, Medical Research Council du Royaume-Uni.

François-Pierre Gauvin, Ph.D., Méthodologie de la recherche en santé, Université McMaster.

Roger Chafe, stagiaire postdoctoral FCRSS-IRSC au Département de la politique, de la gestion et de l'évaluation de la santé de l'Université de Toronto et à l'Unité de recherche sur les services et la politique de cancérologie à Action Cancer Ontario.

2) Consultations sur le projet de Cadre d'EC

  • Membres du Groupe de travail sur l'EC : Andrea Wilson, Portefeuille de la recherche, Susan Crawford, directrice adjointe de l'Institut du vieillissement, Michelle Gagnon, directrice intérimaire de la DSEC, Christian Riel et Andrew McColgan, Direction du marketing et des communications.
  • Ian Graham, V-P, Portefeuille de l'application des connaissances.
  • Équipe des Partenariats et de l'EC.
  • Cinq examinateurs de la collectivité des IRSC faisant partie de comités d'examen par les pairs.
  • Réunion du Groupe de travail sur l'échange de connaissances (INSMT) – 25 septembre 2008.
  • Réunion des membres du CCI qui représentent le secteur bénévole et celui des ONG – 28 octobre 2008.

3) Participants au sondage pour l'examen interne des IRSC – Décembre 2007 à avril 2008

IV Susan Crawford
ISA Cynthia Stirbys, Earl Nowesgic
IC et IMII Benoit Lussier, Judith Bray
ISCR Ilana Gombos
IG Ursula Danilczyk, Stephanie Robertson,
ISFH Louise Robert
IDSEA Anne-Cécile Desfaits
ISPS Ellen Melis
Initiative de lutte contre le VIH/sida Jennifer Gunning, Andrew Matejcic
IALA Elizabeth Robson, Louise Desjardins
INMD Paul Bélanger
INSMT Barb Beckett, Astrid Eberhart, Richard Brière
ISPP Fiona Webster, Erica DiRuggiero
Marketing et communications Angela Prokopiak, Christian Riel, Andrew McColgan, Karen Spierkel
Bureau de l'éthique Geneviève Dubois-Flynn
SEC Michelle Gagnon
Portefeuille de la recherche Andrea Wilson, Danika Goosney

Annexe 6 : Glossaire

Application intégrée des connaissances : Approche de la recherche où les activités d'application des connaissances s'insèrent dans tout le processus de recherche et qui fait appel aux utilisateurs des connaissances et à d'autres intéressés par les résultats envisagés à des étapes clés du projet. Des partenariats de chercheurs et d'utilisateurs des connaissances participent activement à la conception, à la conduite et à la diffusion de la recherche, et assurent son application.

Citoyen : Canadien qui n'est ni un délégué ni un représentant d'un gouvernement, d'une organisation, d'une association ou d'un groupe d'intérêt.

Comité consultatif (ou conseil, ou groupe, etc.) : Comité formé de représentants de groupes d'intervenants. Peut être chargé de différentes responsabilités, allant de la gouvernance globale du projet à la rétroaction sur des questions critiques qui lui sont renvoyées.

Communauté : Le terme communauté s'applique à un large éventail d'associations humaines sans ensemble unique de critères de définition correspondant à tous les types. Les caractéristiques d'une importance ou pertinence particulière aux communautés dans le domaine de la recherche biomédicale peuvent être dégagées et utilisées pour définir les types de communautés (voir Tableau A). Les communautés peuvent être disposées de manière cohérente en allant de celles qui possèdent toutes les caractéristiques jusqu'à celles qui n'en possèdent que quelques-unes. Dans le présent tutoriel, nous utilisons généralement le terme communauté dans ce sens de manière à englober tout groupe identifiable ou tout groupe se reconnaissant comme intéressé dans une étude de recherche donnée ou touché par une telle étude.

Communications : Moyens utilisés pour informer le public au sujet des politiques, des programmes et des services.

Consultations : Flux bidirectionnel d'information qui offre des options à considérer et encourage la rétroaction, sous forme d'idées ou d'options additionnelles notamment, par le public.

Continuum de participation du public : La gamme complète des activités de participation du public dans les dossiers d'intérêt public. Ce document renvoie à cinq niveaux de participation du public et situe une gamme de techniques de participation du public sur un continuum. Les techniques de communication sont aux « échelons inférieurs », la consultation, aux « échelons intermédiaires », et l'engagement des citoyens, aux « échelons supérieurs » du continuum de participation du public.

Délibération : La délibération est un processus étroitement apparenté où l'accent est mis ailleurs. Dans les délibérations, la logique et le raisonnement sont utilisés pour prendre de meilleures décisions. Les décisions relatives à d'importantes questions publiques comme les soins de santé et l'immigration sont trop souvent prises en utilisant le pouvoir ou la coercition plutôt qu'en suivant un processus décisionnel sain qui fait intervenir toutes les parties et qui explore toutes les options.

Les processus de dialogue et de délibération font en général appel à des facilitateurs compétents et utilisent des règles et conventions de base pour veiller à ce que tous les participants soient entendus et traités de la même façon.

Le dialogue prépare parfois le terrain pour les délibérations. La confiance, la compréhension mutuelle et les relations établies durant le dialogue permettent aux participants de délibérer plus efficacement et de prendre de meilleures décisions ou mesures.

Le dialogue et les délibérations sont utilisés pour diverses raisons : résoudre les conflits et rapprocher les parties; renforcer la compréhension de questions complexes; favoriser des solutions innovatrices aux problèmes et entreprendre des actions; et s'entendre sur des décisions ou des recommandations de principe.

Dialogue : Le dialogue est un processus qui permet aux gens, normalement en petits groupes, de partager entre eux leurs points de vue et leurs expériences au sujet de questions difficiles dont nous avons tendance à seulement débattre ou que nous évitons entièrement. Le dialogue n'a pas pour but de gagner un débat ou d'arriver à une entente, mais de comprendre et d'apprendre. Le dialogue fait disparaître les stéréotypes, renforce la confiance et permet aux gens d'être ouverts aux points de vue qui diffèrent des leurs. Le dialogue peut conduire et conduit souvent à une action personnelle et collaborative.

Engagement des citoyens : Pour les IRSC, l'engagement des citoyens est la participation significative de citoyens, à titre privé, à l'élaboration des politiques ou des programmes – de l'établissement du programme d'action et de la planification à la prise de décision, à la mise en oeuvre et à l'évaluation. Il exige une communication bidirectionnelle à la fois interactive et itérative, qui vise le partage du pouvoir décisionnel et de la responsabilité des décisions prises. Il faut pour cela réunir un groupe diversifié de citoyens qui englobe un public plus vaste, et pas seulement les intervenants habituels pour un dialogue, des délibérations et une collaboration continus afin de guider le travail des IRSC.

Gouvernance : L'ensemble des processus et des traditions qui déterminent comment une société ou une organisation s'orientent, comment les citoyens se voient accorder droit de parole sur des questions d'intérêt public et comment les décisions sont prises sur ces questions.

Intervenant : Personne, groupe ou organisation ayant un « intérêt » dans une question ou sa résolution.

Partenaire : Personne, groupe ou organisation qui participe à la mise en oeuvre de divers aspects de décisions relatives à des politiques ou à des programmes, ou qui en est responsable.

Partenariats : Pour les IRSC, les partenariats sont des relations de travail officialisées entre deux ou plusieurs organisations ayant des identités distinctes et des obligations de rendre compte indépendantes. Ils sont fondés sur un avantage mutuel et une compréhension ou une entente claires qui définit les buts, les objectifs et les conditions partagés de l'entente.

Participation : Le niveau de participation par le public, ou la mesure dans laquelle le public joue un rôle actif, dans la compréhension, l'évaluation ou la résolution de questions d'intérêt public.

Public : Personnes, consommateurs, citoyens, groupes d'intérêt spécial et/ou intervenants.

Recherche communautaire : Forme particulière de recherche participative (voir ci-après) où l'objet principal de l'étude est une communauté définie donnée.

Recherche participative : Approche à l'égard de la recherche qui utilise le partenariat entre les chercheurs et les parties touchées par les résultats envisagés à des fins d'éducation, d'intervention ou de développement des capacités permettant d'aborder les questions actuelles et futures. Le terme RP est utilisé au sens large pour inclure la recherche-action, la recherche-action participative, la recherche-action en collaboration, la RP communautaire, la RP en partenariat avec la communauté, la recherche-action coopérative, la recherche émancipatrice, l'estimation rurale participative et l'évaluation participative.

Techniques de participation du public : Vaste gamme de stratégies et de méthodes utilisées pour informer les citoyens et/ou leur donner une voix sur les questions d'intérêt public ou les faire participer aux processus décisionnels relatifs à ces questions.

Date de modification :