Annexe E : Stratégies nationales de SPSFV

[ Table des matières ]

1. Australie

La stratégie de soins palliatifs de l'Australie a été lancée en 2000 à titre de partenariat entre les ministères de la Santé fédéral, des États et des territoires, les fournisseurs de services de soins palliatifs et les organisations communautaires de tout le pays. Elle était accompagnée d'un programme national qui a investi 285 M$AUS principalement destinés à améliorer la prestation des services et la formation professionnelle. La stratégie avait trois objectifs primordiaux : 1) sensibilisation et compréhension, 2) qualité et efficacité, et 3) partenariats dans les soins. La recherche a été intégrée à la stratégie globale à titre d'objectif 2.5, « Promouvoir, soutenir et mettre en oeuvre les résultats de la recherche sur les besoins de soins des clients, les soins palliatifs exemplaires, les modèles de prestation de service et les modèles d'allocation des ressources » 1. Les éléments clés de la stratégie de recherche étaient la coordination de la recherche, le développement d'une capacité de recherche en collaboration, l'application des connaissances, et le développement d'une culture de la recherche dans le système de services de soins palliatifs.

La responsabilité de fournir les ressources au soutien de la recherche sur les SPSFV a été confiée au National Health and Medical Research Council (NHMRC), qui a subséquemment appliqué trois cycles de financement dans le cadre de son programme de recherche en soins palliatifs2. Le cycle 1, tenu en 2001, consacrait 2 M$AUS à des subventions, des bourses de doctorat et des ateliers. Le cycle 2, en 2003, consacrait le même montant à des subventions et des bourses de formation. Le cycle 3 a alloué 4,2 M$AUS de 2006 à 2010, et a une portée davantage stratégique qui met l'accent sur le développement de la capacité par l'entremise de subventions au développement de la recherche « afin d'offrir aux nouveaux chercheurs et aux nouvelles équipes de recherche des possibilités conséquentes de développement de la capacité et de promotion du potentiel de perfectionnement professionnel en recherche sur les soins palliatifs » . Douze de ces subventions ont été attribuées, et des subventions additionnelles ont été accordées dans quatre sous-domaines prioritaires de la recherche sur les SPSFV, en plus de bourses de formation supplémentaires. Également, le soutien accordé par le NHMRC à la recherche sur les SPSFV est passé de 502 000 $AUS/année en 2000 à 2 350 000 $AUS/année en 2008.

Un rapport3 sur le premier cycle de financement a conclu ce qui suit : « Si chaque projet individuel a contribué aux données probantes et à la base de connaissances sur les soins palliatifs, le programme lui-même a fait une contribution importante au développement de l'infrastructure de recherche sur les soins palliatifs. Il a fourni aux chercheurs et aux cliniciens une occasion non seulement de participer à la recherche au niveau national, mais d'augmenter leur expertise en recherche. Le programme a également fait ressortir la diversité des approches de recherche qui peuvent être appliquées aux soins palliatifs. Enfin, le programme national de recherche sur les soins palliatifs a accordé à la recherche sur les soins palliatifs un statut qui contribuera à son développement à long terme et le favorisera. »

De toutes les stratégies nationales étudiées, la stratégie australienne est celle qui a le plus grand potentiel d'amélioration des soins palliatifs parce qu'elle a intégré la recherche à la stratégie globale, et a combiné le financement de la recherche aux fonds importants alloués à l'amélioration des services. On ne sait pas encore si les synergies pouvant découler d'une stratégie coordonnée d'amélioration de la recherche et des services ont été réalisées.

2. Nouvelle-Zélande

Les buts de la stratégie de la Nouvelle-Zélande4, introduite en 2001, étaient entièrement pragmatiques et axés sur les services. La recherche n'était pas une composante majeure de la stratégie : l'accent portait sur l'application pratique des connaissances existantes tirées de la recherche effectuée ailleurs. Il est toutefois spécifié dans la stratégie que les fournisseurs de services de soins palliatifs devraient « entreprendre des activités de recherche sur les soins palliatifs ou participer à de telles activités » . Une liste des questions liées aux soins palliatifs en Nouvelle-Zélande précisait par ailleurs ce qui suit.

« Davantage de recherches ou l'application de la recherche sur les soins palliatifs faite à l'étranger sont nécessaires :

  • de façon que les soins palliatifs soient considérés comme une solution de rechange crédible aux autres formes de traitement;
  • afin de développer une base factuelle qui peut influencer la pratique;
  • pour fournir aux consommateurs l'assurance que les services sont sûrs et valides. »

Notre recherche dans la base de données des subventions 2006-2008 du New Zealand Health Research Council au moyen de mots clés liés aux SPSFV ne nous a toutefois pas permis de trouver la preuve d'investissements dans la recherche sur les SPSFV. Aucune évaluation de la stratégie n'a été effectuée.

3. Royaume-Uni

En 2002, le National Cancer Research Institute (NCRI) a constaté que la recherche sur les soins de soutien et les soins palliatifs ne représentait qu'environ 4 % des investissements en recherche sur le cancer (le même pourcentage que les IRSC en 2008-29095, incidemment), ce qui a stimulé la formation d'un groupe de planification stratégique sur les soins de soutien et les soins palliatifs. Dans son rapport de 2004, le NCRI a noté que plus de collaboration et de recherche interdisciplinaire étaient nécessaires. En réponse, un consortium de partenaires du NCRI a lancé en 2006 deux projets de recherche en collaboration sur les soins de soutien et les soins palliatifs6. Un mécanisme de subventions au développement de la capacité visant à assurer un soutien aux chercheurs cliniciens ne participant pas aux projets en collaboration a également été mis en place, et 830 000 £ ont été accordées à onze chercheurs et professionnels cliniciens. Le financement total accordé pour l'initiative « SuPaC » était d'environ 7,25 M£ (approximativement 12 M$CAN) et la mise en oeuvre de l'initiative a été confiée à la Marie Curie Foundation. Faisant rapport sur leur expérience des années initiales de fonctionnement des deux projets en collaboration, les CP ont écrit ce qui suit : « Malgré les progrès substantiels accomplis, l'évolution future des projets en collaboration semble encore fragile, reposant fortement sur la bonne volonté et la croyance qu'une expérience de collaboration fructueuse convaincra les membres de prendre le risque de s'aventurer hors des confortables groupes de pairs, et de partager idées et ressources » 7. L'initiative SuPac fait actuellement l'objet d'un examen.

Faisant fond sur cette action des organismes bénévoles, le ministère de la Santé du R.-U. a publié en 2008 un rapport de stratégie8 qui inclut un engagement à « améliorer la recherche sur les soins de fin de vie, en particulier pour ceux qui souffrent de maladies autres que le cancer » . Le rapport note que « les bailleurs de fonds de la recherche explorent la possibilité de contribuer collectivement au financement d'une initiative de recherche nationale sur les soins de fin de vie » . Cancer Research UK, le plus important bailleur de fonds de bienfaisance en recherche sur le cancer, a toutefois annoncé dans le cadre de son plan stratégique pour 2009-2014 qu'il mettra fin au financement destiné aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie : « Nous nous sommes taillé un créneau dans la compréhension de la maladie et le milieu du spectre de la recherche. Nous concentrerons donc notre recherche sur la compréhension du cancer et son traitement9 » .

4. États-Unis

Les National Institutes of Health (NIH) semblent ne pas avoir une stratégie coordonnée en matière de recherche sur les soins palliatifs. Le National Cancer Institute (NCI) a financé une initiative de réduction des obstacles à la gestion des symptômes et aux soins palliatifs en 2004, finançant quinze projets au coût d'environ 5,2 M$/année. Les soins palliatifs occupaient également une place de choix dans son plan stratégique de 200610. Le NCI possède un groupe de travail sur les soins palliatifs et annonce de nombreuses possibilités de financement par l'entremise desquelles la recherche sur les SPSFV pourrait être financée11. Un appel de demandes conjoint NCI/NINR a été publié « en vue de l'élaboration et de la mise à l'essai d'interventions interdisciplinaires visant à améliorer les soins palliatifs, ainsi que la qualité de vie des patients moribonds et de leurs fournisseurs de soins informels » . L'appel de demandes est assorti d'un budget de 2 M$12. Les soins palliatifs ne sont pas mentionnés dans l'actuelle demande de budget du NCI13.

L'autre institut ayant des intérêts majeurs dans les SPSFV est le National Institute of Nursing Research (NINR), qui a été désigné institut responsable en matière de soins de fin de vie. Le programme de fin de vie du NINR « est axé sur : les soins palliatifs destinés à soulager la souffrance et les symptômes connexes, les directives préalables et la prise de décisions des familles14 » . En décembre 2004, le NINR et ses partenaires ont organisé une conférence interdisciplinaire sur l'état de la science lié à l'amélioration des soins de fin de vie, et ont publié un rapport de consensus sur les lacunes dans les connaissances et les orientations futures de la recherche15. Le NINR a financé en 2007 deux centres d'excellence en recherche sur l'autogestion ou la fin de vie, dans le but de favoriser l'émergence des SPSFV en tant que science interdisciplinaire et augmenter la collaboration dans ce domaine.

Au moyen de la base de données sur les subventions (CRISP) des NIH (aucune donnée financière fournie), nous avons relevé un total de 66 subventions dans le domaine des SPSFV en 2008, sur un total de 53 676 (soit 0,1 %). Les principaux instituts finançant les subventions étaient le NCI (31), le NINR (12) et le National Institute on Aging (10). Un soutien fédéral additionnel à la recherche sur les SPSFV est fourni par l'AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality), qui soutient actuellement 28 projets de recherche dans le domaine.

Ce bref tour d'horizon est corroboré par une étude de 200816 faisant rapport sur l'ensemble des publications américaines sur les soins palliatifs entre 2003 et 2005. Un total de 2 197 chercheurs ont été répertoriés (comparativement à environ 1 090 pour le Canada en 2006-2008, selon le présent rapport). Pour les publications dont les sources de financement ont été mentionnées, les NIH étaient la source de financement de 31 % des publications, 51 % des publications ont indiqué un financement par des fondations et 16 % ont indiqué un financement d'autres sources. Seulement 109 (5 %) chercheurs ont reçu un financement des NIH, et le National Cancer Institute (NCI), le National Institute of Nursing Research (NINR) et le National Institute on Aging (NIA) ont financé 85 % de toutes les subventions des NIH. L'étude a conclu que « le financement de la recherche en médecine des soins palliatifs, en particulier le financement fédéral, ne permet pas de soutenir les améliorations dans les soins pour les patients les plus gravement malades et leur famille ».

5. Canada

La Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et soins de fin de vie a été lancée en mars 2002, alors qu'un secrétariat de Santé Canada était l'hôte d'un atelier de planification de l'action nationale touchant les soins de fin de vie. Cinq groupes de travail ont été créés, dont un sur la recherche. Le budget de 1,3 M$ de la stratégie a été réduit de plus de 50 % en 2006-2007 à la suite d'un changement de gouvernement, malgré les protestations de nombreux intervenants, et la stratégie a cessé d'exister en mars 2007. Les réalisations du groupe de travail sur la recherche ont été plutôt modestes, comme il est indiqué dans le rapport final17 sur la stratégie.

  1. Le groupe de travail a « facilité » le développement d'un réseau virtuel de chercheurs en SPSFV, logé sur le site du Carrefour virtuel canadien des soins palliatifs. Ce site, qui continue à prospérer et à croître, est soutenu par un certain nombre de partenaires de financement, le plus récent étant le Partenariat canadien contre le cancer.
  2. Le groupe de travail a tenu une rencontre sur l'application des connaissances à l'automne de 2005, laquelle rencontre a mené à la formation d'un comité directeur indépendant chargé de l'élaboration d'un cadre de travail et d'outils destinés à guider les activités futures d'application des connaissances en SPSFV. Le sort du comité est inconnu.
  3. En février 2005, le groupe de travail a établi le Réseau canadien pour la recherche en soins palliatifs et en soins de fin de vie au-delà du cancer (CaNPERbc) dans le but de soutenir les chercheurs travaillant dans des domaines liés à des maladies terminales autres que le cancer. Ce réseau ne semble plus fonctionner.
  4. La réalisation dont les répercussions sont les plus importantes à long terme est sans doute l'établissement par les IRSC, à l'aide d'un financement fourni par le GTR, du comité d'examen par les pairs sur les SPSFV (annexe B) chargé d'examiner les demandes relatives aux SPSFV présentées au Comité de subventions de fonctionnement ouvertes qui siège deux fois par année.

Les réussites de la chroniquement sous-financée Stratégie canadienne dans d'autres domaines, comme l'aide à l'élaboration d'un processus d'agrément des établissements de soins, ont été possibles principalement grâce à une collaboration avec des ONG et des organisations professionnelles. Comme dans toutes les stratégies de santé « nationales » au Canada, l'efficacité de tout effort fédéral visant à améliorer les soins palliatifs ou toute autre forme de soins de santé est compromise par la responsabilité provinciale et territoriale fragmentée en matière de prestation des soins de santé, et par les difficultés des relations fédérales-provinciales.

Un comité spécial du Sénat a, dans un rapport daté d'avril 200918, fortement incité le gouvernement fédéral à « fournir leadership et coordination sur la question des soins palliatifs et des soins de fin de vie », et a également recommandé que « le financement de la recherche sur les soins palliatifs assuré par les Instituts de recherche en santé soit renouvelé au-delà de 2009 ».

6. Union européenne

S'il n'est pas strictement exact de parler d'une stratégie européenne coordonnée, des développements paneuropéens importants sont survenus depuis qu'une publication de 200619 a dénoncé le triste état des SPSFV en Europe: « Un seul pays européen, le R.U., a mis en place une initiative nationale visant à stimuler et à promouvoir la recherche sur les soins palliatifs… Il existe peu de groupes de recherche européens en soins palliatifs qui atteignent une taille critique, plusieurs pays n'ont pas de chaires universitaires en soins palliatifs et il n'existe pas de tendance claire que de telles chaires sont créées en général. Peu de financement public est accordé à la recherche sur les soins palliatifs. » Un article de 200820 a noté que le développement de la capacité, en particulier pour les chercheurs cliniciens, était essentiel et que des « projets en collaboration fructueux requièrent un financement prévisible et viable ».

L'Association européenne pour les soins palliatifs a toutefois établi un réseau de recherche active, le European Palliative Care Research Collaborative, qui regroupe des chercheurs de six pays. Le réseau a été financé à partir du 6e Programme-cadre de l'UE en 200621. Un second réseau, PRISMA ou « Reflet des diversités positives des priorités européennes pour la recherche et la mesure en soins de fin de vie », qui regroupe huit pays, a été financé à partir du 7e Programme-cadre de l'UE en 200822. Faisant fond sur les points forts des SPSFV à l'Université de Trondheim, Norvège, un Centre de recherche européen sur les soins palliatifs sera créé dans ce pays, et sera financé par des sources norvégiennes, italiennes et de l'industrie23. La recherche en collaboration sur les SPSFV en Europe semble prête pour une évolution et une croissance significatives.

Références bibliographiques

  1. The National Palliative Care Strategy – A National Framework for Palliative Care Service Development – Octobre 2000
  2. Palliative Care Research Program
  3. David Currow et Jennifer Tieman Phase One of the National Palliative Care Research Program: Summary Paper, avril 2005
  4. Ministère de la Santé de la Nouvelle-Zélande, The New Zealand Palliative Care Strategy
  5. D’après les données contenues dans la base de données sur le financement public des IRSC, le financement attribué à l’IC s’est chiffré à 76 M$ : de cette somme, le sous-ensemble extrait au moyen des mots clés « palliative » ou « palliatif » atteignait 3,1 M$.
  6. NCRI, Supportive and Palliative Care Research Collaboratives
  7. Sheila Payne, Julia Addington-Hall, Alison Richardson et Michael Sharpe, Supportive and palliative care research collaboratives in the United Kingdom: an unnatural experiment?, Palliat. Med.; 21; 663 (2007)
  8. Ministère de la Santé du R.-U., End of Life Care Strategy – Promoting High Quality Care for All Adults at the End of Life
  9. Cancer Research UK, “The focus of our research - scientific quality and clinical impact”
  10. NCI - The NCI Strategic Plan for Leading the Nation to Eliminate the Suffering and Death Due to Cancer
  11. Funding for Symptom and Palliative Care Research - National Cancer Institute
  12. NIH RFA-NR-09-004 “Interventions to Improve Palliative Care at the End-of-life”
  13. The Nation's Investment in Cancer Research: A Plan and Budget Proposal for Fiscal Year 2010
  14. Department of Health and Human Services - National Institutes of Health: Fiscal Year 2009 Budget Request
  15. The National Institutes of Health (NIH) Consensus Development Program: National Institutes of Health State-of-the-Science Conference Statement on Improving End-of-Life Care
  16. Gelfman LP, Morrison RS, Research funding for palliative medicine, J. Palliat. Med.11(1):36-43 (2008)
  17. Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie : Rapport final du Comité de coordination, 2007
  18. Rapport final du Comité spécial du Sénat sur le vieillissement, Le vieillissement de la population, un phénomène à valoriser, 2009
  19. Kaasa S, Hjermstad MJ, Loge JH, Methodological and structural challenges in palliative care research: how have we fared in the last decades?, Palliat Med.20:727-34. (2006)
  20. S, Radbruch L., Palliative care research--priorities and the way forward, Eur. J. Cancer. 44:1175-9 (2008).
  21. EAPC Research Network
  22. European Palliative Care Research Collaborative
  23. Medical News Today - European Association For Palliative Care Announces The Foundation Of The European Palliative Care Research Center