Profil de recherche - Je t'aime de tout mon rein
Dr Amit Garg
La plus vaste étude jamais réalisée sur ce qu'est la vie des personnes qui donnent un rein aidera ces donneurs à continuer de vivre longtemps et en santé après leur très beau geste d'altruisme.
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Que tous ceux qui croient que l'égocentrisme et l'indifférence sont en train de conduire le monde à sa perte se rassurent : une des plus belles manifestations d'altruisme au monde devient de plus en plus fréquente.
« Le nombre de dons de rein par des donneurs vivants a augmenté de façon spectaculaire au Canada et dans le monde au cours de la dernière décennie », dit le Dr Amit Garg, directeur de l'unité de recherche clinique sur le rein de l'institut de recherche en santé Lawson au London Health Sciences Centre. « Environ 40 % de tous les reins greffés au Canada proviennent aujourd'hui de donneurs vivants, au lieu d'être prélevés au moment du décès. Il y a dix ans, la proportion de reins donnés par des vivants était beaucoup moins grande : environ 25 %. »
En bref
Qui – Dr Amit Garg, directeur de l'unité de recherche clinique sur le rein de l'institut de recherche en santé Lawson au London Health Sciences Centre, professeur agrégé à l'Université Western Ontario.
Question – Les nombreuses années d'attente pour un rein d'une personne décédée font en sorte que de plus en plus de gens reçoivent un rein d'une personne vivante, soit un parent ou un proche. Les critères relatifs à leur santé devenant moins stricts, les donneurs s'exposent ils à de mauvaises surprises plus tard?
Approche – Le Dr Garg dirige une équipe de chercheurs à 12 centres de transplantation partout au Canada qui surveillera l'état de santé de 500 donneurs au cours des cinq prochaines années.
Impact – Les conclusions de l'étude aideront les fournisseurs de soins de santé à choisir les donneurs, à leur fournir les renseignements nécessaires à la prise de décision et à leur assurer un suivi médical.
Le nombre de Canadiens qui attendent un rein compatible se maintient à environ 3 000. Selon l'endroit où ils vivent, l'attente d'un rein de donneur décédé peut prendre de quatre à sept ans, dit le Dr Garg, professeur agrégé à l'Université Western Ontario.
Pendant ce temps, les personnes en attente d'un rein voient leur santé se détériorer, et le besoin de traitements de dialyse réguliers représente une importante contrainte pour elles. Afin de les aider, de nombreux amis et proches parents se portent volontaires pour subir une opération majeure qui les laissera avec une cicatrice de laparoscopie de la taille d'un trou de serrure et un rein en moins pour le reste de leur vie.
« Dans le plus commun des scénarios, le donneur est une personne proche du receveur sur le plan émotionnel : un parent, un frère ou une soeur, ou un enfant », dit le Dr Garg. « Et il y a aussi des échanges entre paires de donneurs, une pratique nouvelle au Canada. Cela se fait, par exemple, quand je ne peux pas donner un rein à mon frère pour des raisons de compatibilité. Je le donne alors à quelqu'un d'autre, et son donneur le donne à mon frère. Il y a donc échange de reins. »
Le cas le plus célèbre d'échange de reins s'est produit entre quatre paires de donneurs en juin 2009, quatre personnes à Edmonton, à Toronto et à Vancouver recevant des reins sains de donneurs qu'elles ne connaissaient pas.
Pour une personne atteinte d'une maladie du rein, les avantages d'une transplantation sont évidents : la transplantation l'emporte haut la main sur la dialyse en termes de survie, outre la qualité de vie beaucoup plus grande qu'elle rend possible. Qu'en est-il des donneurs, par contre? Une fois que le contentement de leur acte d'altruisme commence à se dissiper, comment vivent-ils avec un seul rein?
Des études montrent que la plupart des donneurs de rein réussissent à mener une longue vie et à rester en santé, ce qui ne surprend guère le Dr Garg, car jusqu'ici, la rigueur du processus de sélection a toujours fait en sorte que les donneurs acceptés étaient parmi « les gens les plus en santé sur la planète ». Par contre, cela pourrait changer, de plus en plus de personnes étant acceptées comme donneurs de rein pour répondre à la demande et réduire la longue attente.
« Nos critères pour accepter les donneurs sont moins stricts », dit le Dr Garg. « Nous acceptons les dons de personnes qui, avant, n'auraient jamais été considérées. Nous avons donc l'obligation de nous assurer qu'elles restent en bonne santé. »
À cette fin, le Dr Garg dirige la plus vaste étude longitudinale sur la vie après le don d'un rein. Avec l'aide financière des Instituts de recherche en santé du Canada, lui et ses collègues dans 11 autres centres de transplantation au Canada surveilleront la santé d'environ 500 donneurs de rein – comparativement à celle de 500 non-donneurs – pour voir comment ils s'en tirent.
« Parce que les reins régulent comment l'organisme traite le sel et l'eau, il existe certaines craintes que les donneurs soient plus sujets à l'hypertension artérielle un jour ou l'autre », dit le Dr Garg.
« Deux études au cours de la dernière année ont montré que les jeunes femmes qui donnent un rein et qui tombent enceintes ultérieurement peuvent éprouver des problèmes d'hypertension durant leur grossesse. Encore une fois, il ne semble pas y avoir de danger, mais le risque peut être plus grand. »
D'autres études laisseraient croire que le donneur de rein, une fois l'euphorie du don et l'opération (pour laquelle le taux de mortalité n'est que de 3 pour 10 000) derrière lui, peut sombrer dans la dépression.
« C'est rare », dit le Dr Garg. « Dans le cadre de notre étude, nous essayons de savoir qui est à risque, qui présente ces signes, afin de pouvoir remédier au problème autant que possible dans le processus de sélection. »
Les résultats de l'étude aideront les médecins à présenter tous les risques possibles aux donneurs potentiels pour qu'ils puissent prendre leur décision – souvent empreinte d'émotion – en sachant clairement dans quoi ils s'engagent. Ils guideront aussi les médecins dans leur suivi des donneurs de rein.
« Une autre chose à considérer est que nous avons besoin du consentement de deux personnes dans ce processus : le donneur et le receveur. Le donneur prend souvent la décision, porté par l'émotion, et il est presque toujours prêt à faire le don, mais le receveur tient aussi beaucoup à savoir quelles sont les conséquences pour le donneur », dit le Dr Garg. « Cette étude leur procurera aussi l'information dont ils ont besoin. »
Greffes de rein : les chiffres
- Selon le Dr Garg, environ 100 000 Canadiens vivent avec une maladie du rein.
- Environ 3 000 d'entre eux, bon an mal an, attendent un rein donné.
- Dans de nombreuses régions du Canada, on attend en moyenne de 4 à 7 ans un rein d'une personne décédée.
- Environ 1 200 greffes de rein sont effectuées au Canada chaque année.
- Environ 500, ou 40 %, de ces greffes sont de reins de donneurs vivants, le plus souvent des membres de la famille, conjoints ou amis proches.
« Nous avons le devoir de nous assurer que les patients sont bien informés avant de prendre cette importante décision. »
« J'étais loin de me douter de ce qui m'attendait »
Un homme de l'Ontario qui a donné un rein à son fils adulte a trouvé rassurant les tests rigoureux qui ont précédé la greffe.
Pour Lou LaPlante, un travailleur de l'automobile de 55 ans à la retraite de Windsor (Ontario), l'étape la plus difficile du don de rein a été l'incertitude initiale.
Jason, un de ses deux fils, a su il y a quatre ans, après avoir subi un examen médical de routine, que sa fonction rénale était de 15 % seulement. Le choc a été total, l'homme de 28 ans ne ressentant que de la fatigue comme symptôme. Dans les mois qui ont suivi, sa peau a pris une teinte jaune, et il a dû s'astreindre à des traitements de dialyse de quatre heures trois fois par semaine.
« J'ai dit : "Ne crains rien, je vais te donner un rein". Cela a été ma réponse immédiate », dit M. LaPlante. « Mais j'étais loin de me douter de ce qui m'attendait. Je n'avais jamais considéré toutes les implications pour la santé. Une fois que l'information et les explications nécessaires vous ont été fournies, ça va mieux. »
M. LaPlante a trouvé rassurant les tests rigoureux auxquels il a été soumis au London Health Sciences Centre.
« Ils m'ont fait subir une batterie de tests – des tests de stress, des tests de sang, tout ce que vous pouvez imaginer. Plus on avançait, plus je devais subir de tests, et plus je découvrais à quel point j'étais en bonne santé. Je ne m'inquiétais pas. Ma femme se sentait plus à l'aise. »
La greffe a eu lieu en mars 2007. M. LaPlante a eu une légère complication – un épisode de pneumonie –, mais il est demeuré hospitalisé à London pendant trois jours seulement, avant de rentrer à la maison où il a poursuivi sa convalescence pendant trois mois. Il est retourné au travail en août, avant de partir à la retraite en décembre.
Jason s'est complètement rétabli et a repris le travail. Sa femme et lui ont eu leur premier enfant il y a un an et demi, et ils attendent leur deuxième en décembre.
« J'ai été content de pouvoir le faire », dit M. LaPlante. « Mon fils est en parfaite santé. »
Il est aussi en très bonne santé lui-même, même s'il est maintenant légèrement médicamenté parce que sa tension artérielle était un peu trop élevée.
« Lorsqu'on n'a plus qu'un rein, la pire chose à faire est de lui imposer une trop grande tension artérielle. Ils m'ont donc donné la plus faible dose de médicament pour l'hypertension. Cela fait environ un an maintenant, et c'est en plein ce qu'il me faut. »
La famille LaPlante
À l'arrière, de gauche à droite : Jason, son frère Walter, Lou
En avant, dans le même ordre : Catherine (femme de Jason), Pamela (femme de Lou)