Profil de recherche - Supervision parentale requise

Les parents d'adolescents diabétiques ont souvent du mal à passer du rôle d'acteur principal à celui de spectateur dans la gestion de la maladie chronique de leur enfant.

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Presque tous les parents passent par cette étape : leur enfant chéri, qui partageait tous les aspects de leur quotidien, devient soudainement secret vers l'âge de 13 ans, et le reste jusqu'à la fin de ses études. Il rouspète contre toute intrusion perçue dans sa nouvelle intimité.

Comme tous les adolescents qui réclament plus d'autonomie dans leur vie, les adolescents diabétiques désirent plus d'autonomie dans la gestion de leur maladie chronique. Le problème est que l'adolescence est une période de la vie où les comportements à risque et irresponsables sont presque un rite de passage.

Pour le parent d'un enfant souffrant du diabète de type 1, la vue de son rejeton se transformant en adolescent angoissé et rebelle déclenche toute une série d'alarmes spéciales.

Contrôlent-ils régulièrement leur glycémie? Mangent-ils bien? Prennent-ils leur insuline à temps? Consomment-ils de l'alcool – quel peut en être l'effet sur leur diabète?

Ces parents n'ont souvent nulle part où se tourner pour obtenir des conseils et de l'aide.

« Les gens, y compris des professionnels de la santé, diront aux parents : 'c'est seulement une phase difficile qui finira par passer' », explique la Dre Barbara Paterson de l'Université Thompson Rivers à Kamloops, en Colombie-Britannique. « Mais il est difficile pour les parents de regarder leur enfant faire des choses qui peuvent mettre sa vie en danger car souvent, les adolescents ne comprennent pas les conséquences à long terme de leurs gestes. »

Avec l'aide financière des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), la Dre Paterson dirige une équipe qui travaille à créer une ressource en ligne à l'usage des parents d'adolescents diabétiques.

« Plus nous avancions dans le projet, plus nous constations combien de parents se sentaient très seuls », souligne la Dre Paterson.

Une étude pilote de 2008, dont les résultats sont parus l'année dernière dans le Journal of Nursing and Health Care in Chronic Illness, a révélé que les parents ignoraient souvent comment faire la transition d'un rôle actif dans la gestion de la maladie de leur enfant, à un rôle plus passif, qui laisse l'adolescent s'occuper de lui-même. En plus des risques pour la santé, cette situation peut causer de l'anxiété et devenir une source de conflit entre parents et enfants, et entre parents.

Les parents ont avoué aux chercheurs que même si le besoin de soutien social était bien réel, peu avaient le temps ou les ressources nécessaires pour organiser des groupes de soutien et se rencontrer régulièrement pour partager des expériences et échanger de l'information. « Et lorsqu'ils ont besoin d'aide, c'est tout de suite », explique la Dre Paterson.

« Dans des groupes de discussion organisés avec une soixantaine de parents et de professionnels de la santé à Edmonton, Fredericton et Saskatoon, nous avons découvert que les gens avaient besoin d'un service facilement accessible, 24 heures par jour. Ils veulent pouvoir se joindre à des discussions sur un site de clavardage ou seulement lire le contenu des discussions. Ils aimeraient pouvoir accéder à un travailleur de la santé au besoin – quelqu'un à qui ils pourraient poser des questions. Ils veulent voir des vidéos où des jeunes adultes ayant vécu cette expérience expliquent aux parents ce qu'ils ont trouvé utile et moins utile. »

À partir des suggestions des parents et des fournisseurs de soins, l'équipe de la Dre Paterson a conçu une intervention en ligne qui a été mise à l'essai auprès d'environ 45 parents. Cet hiver, une fois les évaluations complétées, il est prévu que la ressource sera hébergée dans le site Web du Stollery Children's Hospital d'Edmonton.

« Nous fournirons des liens avec les sites de l'Association canadienne du diabète, de la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile et de leurs sections locales partout au pays, afin que les gens puissent les consulter et s'y connecter », indique la Dre Paterson. « La ressource ne sera pas seulement accessible aux patients de l'hôpital, mais au monde entier. »

Par cette intervention en ligne, on espère aider les parents à céder les rênes dans l'harmonie, à mesure que leur enfant assume un rôle de plus en plus actif dans la gestion de sa maladie.

« Certains parents nous ont confié avoir des amis dans une situation similaire qu'ils pouvaient appeler », ajoute la Dre Paterson. « Mais ce qui fait la beauté d'une ressource en ligne est la possibilité d'y accéder en tout temps à partir de son ordinateur. »

Ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas

La Dre Lorraine Holtslander, professeure agrégée à l'Université de la Saskatchewan à Saskatoon, fait équipe avec la Dre Paterson dans le cadre du projet financé par les IRSC visant à créer une ressource en ligne à l'usage des parents d'adolescents diabétiques. Elle est aussi mère d'une fille de 20 ans souffrant du diabète de type 1.

« Le juste équilibre est difficile à trouver », explique la Dre Holtslander. « Parfois les parents sont là pour ramasser les pots cassés. Par ailleurs, ils doivent apprendre à lâcher prise et à laisser faire leur enfant. »

Sa fille a reçu son diagnostic de diabète à l'âge de 10 ans.

« Cela devient une seconde nature : vous pensez à la glycémie, aux repas, aux besoins de l'enfant, en même temps que vous pensez à ce que vous êtes en train de faire. C'est une préoccupation constante. Il faut presque réapprendre à ne pas s'inquiéter et à laisser l'enfant faire des erreurs et acquérir son autonomie. C'est cela qui lui donnera confiance. Il faut le faire pour son bien. »

Qu'est-ce qui ne fonctionne pas?

« Susciter des sentiments négatifs par rapport à leur diabète, les faire sentir coupables », soutient la Dre Holtslander.

« Parfois, c'est comme si vous les forciez à être trop autonomes ou à essayer des choses, parce que vous êtes trop directif. Si vous êtes trop directif et surprotecteur, l'enfant risque d'être tenté de faire ses expériences en se rebellant contre vous. Cela peut vraiment lui causer des problèmes. »

« Dans nos groupes de discussion, ce fut tout un défi que de faire répondre les parents à nos questions, tellement ils étaient désireux de partager leurs expériences entre eux. Nous avons très rapidement compris le besoin de leur laisser une heure pour partager leurs expériences avant de poser nos questions. »
-- Dre Barbara Paterson