Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC : Rapport sommaire sur la table ronde portant sur les comorbidités associées au VIH/sida

Ottawa (Ontario)
21 et 22 septembre 2010

Table des matières


Introduction

Les progrès importants réalisés au cours des 20 dernières années dans le traitement du VIH ont fait en sorte que dans les pays développés, le virus est maintenant vu par la plupart des personnes qui l'ont contracté comme une maladie chronique complexe. Bien que les personnes infectées par le VIH vivent maintenant plus longtemps, l'effet combiné du processus de vieillissement et de l'impact physique et mental de la maladie et de ses traitements entraîne chez ces dernières une augmentation de l'incidence des problèmes de santé coexistants.

Le taux de comorbidités (maladies cardiovasculaires, maladies du foie, affections malignes et troubles neurologiques) est plus élevé chez les personnes atteintes du VIH que chez les personnes non infectées. Il est aussi plus probable qu'elles contractent une coinfection, qu'il s'agisse d'une autre infection transmissible sexuellement ou de l'hépatite B ou C. De plus, aux États-Unis, un pays où l'épidémie présente des caractéristiques semblables à celles observées au Canada, jusqu'à 50 % des personnes infectées par le VIH souffrent d'une maladie mentale, comme la dépression, et 13 % souffrent à la fois de maladie mentale et de toxicomanie.

Pour les cliniciens et les services de soutien communautaires aux personnes atteintes du VIH, la situation est alarmante et pourrait avoir un impact important sur le coût des soins de santé, car bon nombre de ces affections nécessitent une hospitalisation et l'usage prolongé de services de santé. Les fournisseurs de soins de santé qui s'occupent des personnes vivant avec le VIH doivent non seulement bien connaître les soins à prodiguer aux patients atteints du VIH, mais aussi être capables de prendre en charge les comorbidités chez ces personnes. Compte tenu du manque de renseignements et de la difficulté à accéder au système de soins de santé et à s'y orienter, il est extrêmement difficile pour les personnes atteintes du VIH/SIDA d'obtenir des soins efficaces pour leurs multiples problèmes de santé.

Nous avons besoin d'effectuer plus de recherches pour mieux comprendre les comorbidités chez les personnes atteintes du VIH, afin d'améliorer les soins et les traitements et de mettre en place des interventions visant à réduire les risques et les taux de comorbidités. Ayant pris connaissance de la situation, les auteurs du plan stratégique de l'Initiative de recherche sur le VIH/SIDA des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont choisi de faire des « problèmes de coinfection et de comorbidité » un thème de recherche prioritaire, qui a été au coeur des activités d'élaboration des initiatives stratégiques en 2010.

But et objectifs de la table ronde

Afin d'aider à soutenir l'élaboration d'un programme de recherche sur ce thème, l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC (IMII des IRSC), l'institut responsable de l'Initiative de recherche sur le VIH/SIDA des IRSC, a organisé une table ronde sur invitation portant sur les comorbidités associées au VIH/SIDA, qui a eu lieu les 21 et 22 septembre derniers. Plus d'une trentaine de chercheurs, de fournisseurs de services de santé et d'intervenants communautaires du Canada et des États Unis ont participé à l'activité. Les objectifs de la table ronde étaient les suivants :

  • rassembler un groupe de chercheurs et d'autres intervenants aux horizons variés, afin de discuter des résultats d'une consultation nationale et de l'état actuel des données probantes à propos du VIH/SIDA et des comorbidités qui y sont associées;
  • cibler les domaines prioritaires pour la recherche transdisciplinaire sur les comorbidités associées au VIH/SIDA;
  • cibler les domaines prometteurs dans l'application des connaissances et l'élaboration de politiques et d'interventions en matière de comorbidités associées au VIH/SIDA;
  • discuter du type de ressources nécessaires pour faire avancer la recherche;
  • faciliter le réseautage entre des chercheurs de plusieurs disciplines.

Les recommandations issues de l'atelier ont été transmises au directeur scientifique de l'IMII et aux membres du Comité consultatif de la recherche sur le VIH/SIDA des IRSC (CCRVSI), dans le but d'éclairer leur prise de décisions et d'élaborer des possibilités de financement pour des projets de recherche portant sur les comorbidités associées au VIH/SIDA.

Définition de la comorbidité

Pour les besoins de la discussion en table ronde, le terme « comorbidité » a été défini comme étant tout problème de santé coexistant avec une infection par le VIH. La liste des comorbidités inclut, sans s'y limiter, les problèmes de santé mentale et de toxicomanie, les troubles métaboliques, les cancers, les maladies du foie, les affections des os et du sang, les troubles neurologiques et les maladies cardiovasculaires, de même que les coinfections, comme la tuberculose et l'hépatite C.

Déroulement

Avant d'entamer les discussions, les participants à la table ronde ont échangé sur ce qu'ils considéraient comme les principaux enjeux de la recherche sur les comorbidités associées au VIH/SIDA. Trois points principaux ont été retenus :

  • Afin de répondre aux besoins en recherche dans ce domaine, il est nécessaire d'adopter une approche nationale, collaborative, coordonnée et transdisciplinaire, touchant de nombreuses professions et de nombreux thèmes de recherche, et faisant appel à des personnes atteintes du VIH/SIDA et aux communautés touchées.
  • Les comorbidités sont un phénomène complexe et doivent être étudiées comme des cas de multimorbidités.
  • L'application, l'échange et la synthèse des connaissances sont essentiels à la réussite.

Données probantes

En 2010, le Réseau ontarien de traitement du VIH/SIDA (ROTV) et l'IMII des IRSC ont financé conjointement une synthèse des examens systématiques (Overview of Systematic Reviews) sur le problème des comorbidités associées au VIH/SIDA afin de donner un aperçu de l'état actuel des connaissances et de relever les lacunes dans les connaissances synthétisées. Cette synthèse présente une version résumée de toutes les revues publiées dans le domaine, classées selon les domaines précis de comorbidités associées au VIH (ex. : coinfections) et organisées par sujet pour chaque domaine (ex. : hépatite C).

L'IMII des IRSC a aussi mené une consultation nationale indépendante auprès des intervenants, afin de déterminer les principaux enjeux et priorités en recherche sur les comorbidités associées au VIH/SIDA et les programmes de financement de la recherche qui seraient les plus utiles. La consultation comportait deux parties : un sondage en ligne, qui a permis d'obtenir un éventail de points de vue provenant de divers intervenants, et une série d'entrevues avec des répondants ciblés pour apporter une vision plus détaillée de la recherche sur les comorbidités associées au VIH/SIDA.

Les participants à la table ronde ont reçu avant la réunion, comme documents d'information, des exemplaires de la synthèse des examens systématiques et du rapport de consultation auprès des intervenants (Stakeholder Consultation Report). En passant en revue ces documents, ils ont relevé des lacunes sur le plan des connaissances, notamment un manque de données représentatives de l'ensemble de la population à l'échelle nationale (ex. : profil selon l'âge, prévalence des comorbidités, impact différent des conditions économiques et sociales), et un manque de renseignements sur les jeunes (y compris les mères et les enfants), la grossesse, la douleur, le tabagisme, l'usage d'amphétamines et la syphilis dans le contexte du VIH/SIDA.

Sujets de recherche pour la possibilité de financement

On a demandé aux participants à la table ronde de déterminer les thèmes prioritaires de recherche sur les comorbidités associées au VIH/SIDA en faisant appel à des critères de sélection élaborés par le groupe de travail de la table ronde et approuvés par le directeur scientifique de l'IMII, et par le président du CCRVSI. Les sujets considérés comme les plus appropriés étaient ceux qui :

  • abordaient les principaux problèmes, possibilités et lacunes en recherche qui ont été relevés par les intervenants;
  • offraient d'excellentes chances d'avoir un impact important sur la santé de la population canadienne vivant avec le VIH/SIDA;
  • ouvraient la porte à des collaborations entre divers secteurs et disciplines;
  • facilitaient les activités de recherche et/ou d'application des connaissances qui ne correspondent pas tout à fait aux critères des programmes ouverts de financement des IRSC.

Après en avoir discuté longuement, les participants ont retenu cinq thèmes prioritaires pour la recherche sur les comorbidités associées au VIH/SIDA :

  1. Vieillissement accéléré chez les personnes atteintes du VIH/SIDA
  2. Présence simultanée du VIH/SIDA et de troubles de santé mentale ou d'affections cérébrales
  3. Interventions visant à améliorer la qualité de vie, l'état fonctionnel et le fardeau des symptômes chez les personnes atteintes du VIH et de multimorbidités
  4. Comorbidités et syndromes de comorbidités
  5. Évaluation du fardeau économique et social ainsi que du fardeau relatif à la santé physique et mentale des comorbidités associées au VIH/SIDA

Les opinions diffèrent quant à l'usage et au sens du terme « comorbidités ». Alors que certains des participants y voient plutôt un terme biomédical qui masque un peu le rôle des déterminants sociaux, d'autres font remarquer que le terme ne rend pas la complexité des interactions découlant de la présence simultanée de plusieurs affections comorbides. Ils n'ont toutefois pas réussi à s'entendre sur le terme à utiliser : comorbidités, comorbidités multiples ou multimorbidités.

Les participants ont déclaré qu'il est essentiel de recueillir l'information nécessaire pour établir une référence nationale et d'effectuer une surveillance continue de l'évolution des comorbidités associées au VIH/SIDA, afin de concevoir des interventions et d'évaluer leur efficacité. Ils ont souligné que ces activités ne devraient pas être financées par les mêmes sources de financement que la recherche entreprise sur l'initiative du chercheur, mais suggèrent plutôt que des organisations comme l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) dirigent les efforts d'amélioration des liens entre provinces pour la collecte de données de surveillance. Cependant, ils ont reconnu que les chercheurs devront tout de même collaborer avec l'ASPC pour contribuer à ces travaux et pour s'assurer d'obtenir les données dont ils ont besoin; de plus, ils croient que les responsables de l'initiative devraient se servir des infrastructures financées par les IRSC déjà existantes (ex. : réseaux, cohortes) qui pourraient être utiles à cet égard.

Les participants ont signalé que le Canada se démarque dans plusieurs domaines, notamment les recherches en cours sur la neurocognition, les troubles métaboliques, les affections des os, les maladies du foie, les maladies cardiovasculaires, les affections malignes, le vieillissement, les coinfections et les infections transmissibles sexuellement. Parmi les exemples de réussites canadiennes, notons aussi l'adoption d'une approche fondée sur les sciences humaines pour étudier les problèmes de santé mentale, la présence d'une infrastructure bien établie pour les études de cohortes, des efforts pour faire des liens entre les renseignements d'ordre économique et les renseignements sur la santé, ainsi que l'accès à une source nationale d'information sur la santé.

Vieillissement accéléré chez les personnes atteintes du VIH/SIDA

Il semble que les personnes vivant avec le VIH/SIDA subissent un vieillissement accéléré, et qu'à cause de ce processus, elles soient exposées à un risque plus élevé de problèmes de santé chroniques et deviennent plus fragiles. Le VIH et son traitement contribueraient tous deux à ce phénomène.

La recherche sur ce thème pourrait porter notamment sur les aspects biologiques, cliniques et psychosociaux du vieillissement qui sont altérés par la présence du VIH et/ou son traitement, ou sur la compréhension, la prévention, le dépistage et le traitement tout au long de la vie des maladies et des incapacités liées au vieillissement. Les questions de recherche pourraient porter sur les effets du VIH et de son traitement sur le processus de vieillissement et l'apparition de maladies associées à l'âge, les déterminants et les effets de la fragilité chez les personnes vivant avec le VIH, ou les conséquences du vieillissement sur la capacité fonctionnelle.

Les sujets d'étude présentant le meilleur potentiel de réussite sont l'amélioration de notre compréhension des mécanismes biologiques du vieillissement dans le contexte du VIH et l'élaboration de lignes directrices pour la prévention des symptômes et de l'incapacité et pour le maintien de la qualité de vie.

Présence simultanée du VIH/SIDA et de troubles de santé mentale ou d'affections cérébrales

Le VIH a un effet néfaste sur la fonction neurocognitive, qui peut être atténué par le traitement, mais pas éliminé. Les problèmes de santé mentale et la toxicomanie sont fréquents chez les personnes atteintes du VIH/SIDA et peuvent avoir un effet sur le respect du traitement et sur l'évolution de la maladie. Inversement, le diagnostic d'infection à VIH et les défis liés au fait de vivre avec le virus peuvent avoir un effet négatif sur la santé mentale et l'usage de drogues.

Les recherches sur ce thème pourraient aborder l'impact de la santé mentale, d'une déficience neurocognitive et de l'usage ou de l'abus d'alcool et de drogues sur la progression de l'infection par le VIH, ainsi que sur les résultats, les soins et la prise en charge tant à l'échelle des individus qu'à celle des populations. Elles pourraient aussi étudier l'effet de l'infection par le VIH sur la santé mentale, la neurocognition et la toxicomanie. Les disparités biologiques et sur le plan de la santé entre les populations spécifiques feraient partie intégrante des études.

Les questions de recherche pourraient aborder les liens entre les problèmes de santé mentale et l'observance du traitement médicamenteux contre le VIH, la dépression chez les personnes vivant avec le VIH, les interactions entre le VIH, le vieillissement et les problèmes neurocognitifs, et la réduction des effets néfastes associés à la toxicomanie chez les populations infectées par le VIH. Elles pourraient aussi porter sur la création de modèles de soins efficaces pour la prise en charge des problèmes de santé mentale et de toxicomanie chez ces mêmes populations, l'étude du mécanisme par lequel les médicaments contre le VIH passent à travers la barrière hématoencéphalique, l'élimination des obstacles à l'accès aux soins pour le VIH/SIDA et la santé mentale, et une évaluation de l'impact de la santé mentale sur la prévention secondaire.

Dans ce domaine de recherche, les sujets d'étude présentant le meilleur potentiel de réussite comprennent, entre autres, l'application de connaissances déjà acquises sur les facteurs contribuant à l'infection par le VIH (surtout chez les populations marginalisées) en vue d'améliorer la prise en charge de la maladie à l'échelle du système de soins de santé, et la participation accrue de chercheurs menant des recherches sur la santé mentale et les affections cérébrales associées au VIH/SIDA.

Interventions visant à améliorer la qualité de vie, l'état fonctionnel et le fardeau des symptômes chez les personnes atteintes du VIH et de multimorbidités

Les interventions en santé sont axées sur l'aspect clinique, les programmes ou les politiques et permettent de provoquer des changements dans la prévention et le traitement de maladies ou d'affections; elles font appel à des gestes précis ayant pour but d'améliorer la santé physique ou mentale d'une personne ou d'une population.

Les recherches sur ce thème pourraient porter sur l'étude de regroupements logiques de multimorbidités (ex. : affections du foie comme l'hépatite B et C, la consommation d'alcool et la stéatose hépatique) et sur la mise au point de nombreuses approches interventionnelles, afin de les aborder à l'échelle individuelle, communautaire et systémique. Les projets pourraient aussi comprendre des essais contrôlés pour mesurer l'impact de ces interventions.

Les questions de recherche entourant ce sujet pourraient cibler la détermination et l'élaboration de « modèles exemplaires », spécialisés ou généraux, de collaboration interprofessionnelle en soins de santé, d'interventions maximisant l'accès aux soins pour les populations vulnérables (ex. : populations rurales, autochtones ou immigrantes), ainsi que d'interventions visant à améliorer la qualité de vie, l'état fonctionnel et le fardeau des symptômes chez les personnes vivant avec le VIH/SIDA et des multimorbidités.

Dans ce thème, les domaines de recherche à privilégier devraient comprendre l'utilisation d'innovations technologiques (ex. : télésanté, webinaires) pour créer un modèle de prestation de soins s'appliquant à une population très diversifiée et pour mettre sur pied une approche des soins intégrée et coordonnée qui est centrée sur les multimorbidités.

Comorbidités et syndromes de comorbidités

Les comorbidités uniques et les syndromes de comorbidités (présence d'un ensemble de morbidités apparentées, qu'on appelle aussi multimorbidités) ont un impact important sur la santé et le bien être des personnes vivant avec le VIH. Les syndromes de comorbidités associés au VIH ne sont pas bien définis ni bien compris, mais il semble que des mécanismes sous jacents comme l'inflammation chronique et la réplication virale provoquent leur apparition chez les personnes vivant avec le VIH. La présence de comorbidités et de syndromes de comorbidités peut dépendre de facteurs sociaux et comportementaux, comme les conditions d'hébergement, les toxicomanies et le soutien social.

Dans ce thème, la recherche pourrait porter sur de nouvelles études sur la pathogenèse, le diagnostic, la prévention et le traitement des comorbidités associées au VIH, en particulier les études s'intéressant aux comorbidités regroupées en syndromes (multimorbidités) ou aux comorbidités uniques dont l'interaction avec le VIH est grave.

On pourrait y retrouver des questions de recherche qui proposent des modèles de mécanismes biologiques sous tendant les syndromes de comorbidités et qui cherchent à décrire l'effet du VIH/SIDA sur les facteurs de risque, les résultats cliniques et les traitements associés aux comorbidités, comme la stéatose hépatique non alcoolique (SHNA) d'origine non virale, les coinfections (ex. : hépatites virales et ITS), la dysfonction neurocognitive, les affections touchant les os, les troubles métaboliques, les maladies cardiovasculaires et beaucoup d'autres affections. Dans le cadre de ce thème, on pourrait aussi étudier les stratégies et interventions thérapeutiques.

Parmi les domaines qui pourraient être la source de progrès importants, notons la possibilité de combler des lacunes au niveau de nos connaissances sur la dysfonction neurocognitive et la SHNA, ainsi que sur leur interaction avec le VIH/SIDA.

Évaluation du fardeau économique et social et du fardeau relatif à la santé physique et mentale des comorbidités associées au VIH/SIDA

Le VIH et les comorbidités associées touchent un vaste ensemble de facteurs, comme le taux de mortalité, la santé physique et mentale, la capacité à vivre pleinement sa vie (ex. : emploi, activités sociales et physiques) et le bien être économique des personnes atteintes et de la société en général. On connaît encore mal la prévalence nationale, la gravité et l'impact des affections comorbides chez les personnes vivant avec le VIH au Canada, ou la variation de l'importance de ces facteurs dans les différentes sous populations.

Les recherches effectuées dans ce thème pourraient porter sur la quantification du poids relatif des conséquences des comorbidités du point de vue de la santé, de la société et de l'économie par rapport aux conséquences associées au VIH/SIDA comme tel. Les résultats de ces études pourraient être utilisés pour élaborer et évaluer des interventions en matière de politiques et de programmes afin d'améliorer la prévention et la qualité de vie chez les personnes touchées, et de réduire l'impact économique. Ces recherches tiendraient compte des conséquences ressenties par les personnes atteintes, par certaines populations à risque et par la société dans son ensemble, en étudiant les comorbidités globalement et séparément.

Les questions de recherche pourraient aborder le coût direct des traitements et l'impact sur la santé de diverses comorbidités, considérées une à la fois ou comme un tout; les coûts économiques ou autres de l'incapacité et de la perte de fonction, tant à l'échelle des individus qu'à celle des populations; le pourcentage du fardeau total du VIH/SIDA pouvant être attribué spécifiquement aux comorbidités; et les raisons pour lesquelles une population à risque donnée sera touchée de manière différente par certaines comorbidités, les mécanismes impliqués et les moyens à utiliser pour inverser ces disparités.

Dans ce thème, le sujet de recherche ayant le meilleur potentiel de produire des résultats utiles est l'évaluation du poids relatif des comorbidités par rapport au fardeau total du VIH/SIDA, qu'on utiliserait pour mettre sur pied des interventions éclairées permettant d'améliorer la prévention et la qualité de vie chez les personnes vivant avec le VIH/SIDA et de réduire le coût économique associé à cette maladie. Enfin, il sera essentiel d'élaborer des méthodes de surveillance améliorées parallèlement à ces recherches.

Financement, partenaires et application des connaissances

Les participants sont tous d'avis qu'il faudrait appliquer aux recherches portant sur les comorbidités associées au VIH/SIDA une vaste gamme d'outils de financement et une approche par étapes. Les outils pourraient comprendre des subventions de planification, Catalyseur, de synthèse des connaissances, d'équipe, d'équipe émergente, de fonctionnement et des Partenariats pour l'amélioration du système de santé, de même que des bourses de nouveau chercheur et d'autres bourses salariales.

D'autre part, les participants ont mentionné qu'ils considèrent comme cruciale la participation aux initiatives de partenaires aux horizons très variés, et ce, dès leur création, et qu'ils accordent une attention particulière à l'application du principe de participation accrue des personnes qui vivent avec le VIH/SIDA à la recherche et aux activités d'application des connaissances (AC) qui en découlent. Parmi les partenaires potentiels, on trouve les instituts des IRSC, le gouvernement (p. ex. : ASPC, ministères provinciaux de la santé), les groupes et organisations responsables d'activités de surveillance, les organisations non gouvernementales (p. ex. : organisations caritatives, associations oeuvrant dans le domaine du VIH/SIDA), l'industrie (p. ex. : sociétés pharmaceutiques), les cohortes déjà formées et les intervenants communautaires.

Enfin, on a souligné l'importance de faire appel à des approches multidisciplinaires pour mieux comprendre et prendre en charge les comorbidités (p. ex. : participation des médecins, des experts en réadaptation, des infirmières, des épidémiologistes, des décideurs, des responsables des politiques, des psychologues, des travailleurs sociaux, des économistes, des biostatisticiens, des démographes, des concepteurs de modèles mathématiques et des planificateurs en santé). On a aussi mis l'accent sur les éléments suivants : intégrer l'AC à toutes les étapes du processus d'attribution des subventions, encourager l'établissement de liens et de collaborations entre les partenaires et offrir de la formation ou des lignes directrices sur la pratique concernant les activités d'AC.

Prochaines étapes

Les recommandations issues de la table ronde constituent une base solide pour l'élaboration d'un programme de recherche qui s'attaque aux questions complexes des comorbidités chez les personnes vivant avec le VIH/SIDA. S'inspirant de ces recommandations, l'IMII des IRSC travaille à la conception d'une initiative détaillée qui permettra à tous d'aborder l'étude des comorbidités en ayant à leur disposition une panoplie d'approches de recherche et d'application des connaissances, et qui favorisera le développement des milieux de recherche et des partenariats. De nouvelles possibilités de financement seront lancées en 2011 dans le cadre de l'initiative des IRSC sur les comorbidités associées au VIH/SIDA.

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