Profil de recherche - Lutter contre la démence grâce à la Clinique de la mémoire en région rurale et éloignée
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Dre Debra Morgan
Si Donna Dalziel trouve stressant et difficile le trajet de 90 minutes de Prince Albert (Saskatchewan), où elle habite, à Saskatoon pour y rencontrer des spécialistes, c'est parce qu'elle doit s'arrêter constamment pour voir aux besoins de son mari, Don, qui est atteint de démence frontotemporale.
Même les préparatifs pour le voyage sont difficiles. Don défait la valise aussi vite que Donna la fait. Il ferme le lecteur de DVD portable lorsqu'ils sont en route et ne sait plus comment le remettre en marche, si bien qu'elle doit s'arrêter pour le faire à sa place. Il doit faire ses besoins, ce qui la force à s'arrêter de nouveau. Un jour, elle a presque manqué d'essence et a failli céder à la panique. Il faisait trop froid pour que Don marche, et elle ne pouvait le laisser seul dans la voiture.
En bref
Qui : La Dre Debra Morgan, titulaire d’une chaire de recherche appliquée sur les services et les politiques de santé financée par les IRSC et la Saskatchewan Health Research Foundation, professeure au Centre canadien de santé et sécurité en milieu agricole, Université de la Saskatchewan
Question : D’ici à 2040, 1,1 million de Canadiens seront atteints de démence, ce qui imposera un énorme fardeau à leurs aidants naturels et au système de soins de santé. Le stress, la difficulté et le coût des déplacements pour avoir accès à des services sont parmi les principaux défis auxquels font face les personnes qui vivent dans des régions rurales et éloignées.
Approche : À Saskatoon, une équipe interdisciplinaire à la Clinique de la mémoire en région rurale et éloignée travaille de concert pour que les patients et les familles subissent tous les tests et voient tous les spécialistes nécessaires le même jour afin qu’un diagnostic précis et un plan de traitement puissent être établis. Le réseau de télésanté de la Saskatchewan est utilisé pour les évaluations précliniques et les suivis.
Impact : Cette approche épargne aux patients et à leur famille plusieurs allers retours de 425 km pour rencontrer des spécialistes. La clinique regroupe de l’expertise dans des formes peu courantes de démence, qui sont souvent difficiles à diagnostiquer et à prendre en charge. Les patients et les familles se disent très satisfaits de la combinaison de visites à la clinique et de rendez-vous par le réseau de télésanté.
« Lorsque nous arrivons à son rendez‑vous, je suis épuisée », dit Donna. Les Dalziel doivent voyager pour avoir accès aux soins médicaux dont ils ont besoin parce que, comme d'autres Canadiens, ils vivent dans une collectivité rurale et éloignée où peu de ressources sont consacrées à la démence.
D'ici à 2040, estime la Société Alzheimer du Canada, plus d'un million de Canadiens – dont environ 250 000 vivant en milieu rural – présenteront une forme quelconque de démence. Voilà pourquoi a été créée la Clinique de la mémoire en région rurale et éloignée à Saskatoon.
La clinique, affiliée à l'Université de la Saskatchewan, se veut un genre de guichet unique pour les personnes atteintes de démence et leur famille. Le même jour, les patients dont la cause des problèmes semble être la démence, d'après leurs soignants, peuvent passer un tomodensitogramme et d'autres tests, et voir tous les spécialistes que nécessite l'établissement d'un diagnostic solide et d'un plan de traitement.
L'équipe interdisciplinaire de la clinique comprend une infirmière coordonnatrice de la recherche, des neurologues, des physiothérapeutes et des neuropsychologues, autant de personnes que les patients et leurs familles mettraient sinon des mois, voire des années, à rencontrer, au prix de multiples rendez‑vous. À la fin de leur visite de toute une journée, les gens comme les Dalziel ont rencontré toute l'équipe et ont reçu les résultats de leurs tests.
La clinique réduit le temps de déplacement des familles pour aller à leurs rendez‑vous, de même que le stress, les coûts et les difficultés qu'occasionnent tous ces voyages. En plus de la journée de rendez‑vous en tant que telle, la clinique permet l'utilisation du système de télésanté de la Saskatchewan aux hôpitaux locaux pour procéder à des évaluations précliniques et effectuer des suivis. La vidéoconférence est le moyen alors utilisé pour assurer le contact entre les participants.
« Un de nos buts est d'accroître l'accès rapide aux évaluations et diagnostics, surtout pour les démences précoces, peu avancées et atypiques », explique la Dre Debra Morgan.
Toutefois, ces démences frappent généralement les gens dans la force de l'âge, et évoluent différemment de la maladie d'Alzheimer. La démence frontotemporale, par exemple, touche les lobes frontal et temporal du cerveau, qui contrôlent le raisonnement, le jugement et d'autres « fonctions exécutives », ainsi que les centres de la parole. La maladie d'Alzheimer, par contre, affecte le cerveau plus globalement.
« Sans une équipe multidisciplinaire, et sans accès à des tests de neuroimagerie et de mémoire, il serait difficile pour un médecin de famille d'une localité de porter ce diagnostic », fait remarquer la Dre Morgan.
Recevoir le diagnostic peut s'avérer accablant, mais il demeure important que les gens atteints et les personnes qui en prennent soin aient l'heure juste, en particulier s'ils sont encore capables de participer aux décisions au sujet de leur avenir. C'est là un des buts de la Clinique de la mémoire en région rurale et éloignée.
« Nombre de gens (patients et familles) se disent laissés dans l'incertitude en attendant de savoir ce qui se passe. Ils veulent des réponses. Ils pourront ensuite commencer à planifier et à faire ce qu'ils ont à faire », dit la Dre Morgan.
Une fois qu'une famille a reçu un diagnostic, elle rentre à la maison, mais reste en contact avec les médecins et le personnel de la clinique par des rendez‑vous au moyen du système de télésanté, des appels téléphoniques et des visites occasionnelles à la clinique. Combiner les visites à la clinique avec les rendez‑vous en télésanté rassure les gens, explique la Dre Morgan, plus que ne le ferait la vidéoconférence seule.
« Les gens peuvent avoir peur de venir ici et d'admettre que leur mémoire leur pose des problèmes », affirme la Dre Morgan. « Quand ils arrivent, ils disent « je me souviens de vous avoir vu à la télé » . Plus nous pouvons les mettre à l'aise, plus nous pouvons les aider, et les membres de leur famille aussi. »
La combinaison de toute une journée de clinique et de l'élément télésanté de ce programme de traitement plaît aux patients et à leur famille, dit la Dre Morgan. Globalement, 85 % des patients et 92 % des aidants naturels que cette dernière et son équipe ont vus à la clinique disent qu'ils sont « à l'aise » ou « très à l'aise » lors des rendez‑vous en télésanté.
Pour la Dre Morgan, la Clinique de la mémoire en région rurale et éloignée est un modèle qui pourrait servir les gens du milieu rural qui présentent n'importe quelle maladie chronique à la fois complexe et difficile à diagnostiquer. Elle espère que d'autres professionnels de la santé envisageront de mettre des cliniques semblables à la disposition des familles rurales.
« Ce qu'il faut, ce sont des professionnels intéressés qui partagent un cabinet, et qui seraient capables de faire la même chose », résume-t-elle.
« L'essentiel pour nous, c'est que sans la clinique, nous n'aurions rien vers quoi nous tourner. Et, pour les personnes qui, comme nous, vivent au nord de nulle part, il est bon de savoir dans quelle direction aller pour avoir de l'aide. »
– Heather Dyck, dont les parents ont été adressés à la Clinique de la mémoire en région rurale et éloignée
L’aide qui arrive de loin
Donna Dalziel a su que quelque chose n’allait pas du tout chez son mari, Don, un homme d’affaires de 57 ans, lorsqu’il a peinturé toute la porte-moustiquaire de leur chalet, y compris le grillage. Bricoleur habile, Don ne voyait pas le problème à couvrir de peinture la moustiquaire. Après que Donna lui eut expliqué pourquoi cela ne se faisait pas, il a pris une aiguille et a percé tous les petits trous pour laisser la brise passer.
« Il avait perdu tout jugement », dit Donna. « Il faisait des choses qui n’étaient pas comme lui. Il pigeait dans l’assiette des autres – et il rangeait, rangeait et rangeait. »
Peu de temps après, Don Dalziel a reçu un diagnostic à la Clinique de la mémoire en région rurale et éloignée, à Saskatoon. Il présentait une forme de démence rare dite frontotemporale, qui frappe beaucoup plus tôt que la maladie d’Alzheimer et qui touche la zone du cerveau responsable des fonctions exécutives, comme le raisonnement, le jugement et la parole.
Le diagnostic porté n’était nulle autre qu’une sentence de mort avec sursis pour le mari de Donna. Celle-ci était atterrée par la nouvelle. Elle ne connaissait personne d’autre à Prince Albert (Saskatchewan), là où ils habitent, qui était dans la même situation.
« Je n’avais jamais été si découragée de ma vie. Je ne savais pas vers qui me tourner », relate Donna, qui a quitté son poste d’enseignante pour s’occuper de Don. « Même mon médecin ne savait pas ce qu’était la démence frontotemporale. »
Mais grâce à un groupe de soutien que la clinique a aidé à former, Donna Dalziel est maintenant en contact avec neuf autres personnes un peu partout en Saskatchewan dont les conjoints sont atteints de démence frontotemporale ou d’une autre forme atypique de démence.
Contrairement aux groupes de soutien pour le cancer ou la maladie d’Alzheimer qui existent dans nombre de collectivités, rurales ou urbaines, du Canada, le groupe de Donna se rencontre en mode virtuel, au moyen du réseau de télésanté de la Saskatchewan. Une fois par mois, Donna se rend à l’hôpital local, à 10 minutes de chez elle. Là, elle prend place dans une salle de conférence et parle dans un microphone, devant une caméra vidéo, tout en regardant un écran de télévision devant elle. Tous les autres membres du groupe sont visibles à l’écran, et ils peuvent se voir et s’entendre en temps réel. Le groupe s’entraide ainsi dans le parcours en montagnes russes que représente le quotidien d’un aidant naturel auprès de l’étranger qui avait l’habitude d’être son conjoint.
« Pendant les neuf premiers mois, je n’ai pas cessé de pleurer au cours de ces séances », dit Donna. « Chaque fois que j’ouvrais la bouche, je me remettais à pleurer, mais je me sentais à l’aise de le faire parce que tout le monde comprenait. Les autres m’ont donné de la force; ils m’ont appris à composer avec la situation. »
Deux neuropsychologues, les Dres Megan O'Connell et Margaret Crossley, dirigent et coordonnent le groupe, et proposent des ressources et des façons d’aider les membres, qui proviennent de tous les coins de la province – de Swift Current à Prince Albert.
Le groupe de soutien, qui est le résultat direct d’une recherche appuyée financièrement par les IRSC à la Clinique de la mémoire en région rurale et éloignée, a été une bouée de sauvetage pour Donna Dalziel.
« Ma famille a été d’un grand secours, mais personne ne comprend ce que cela représente », dit-elle du fait de vivre avec son mari et d’en prendre soin. « À moins de le vivre, on ne peut pas savoir ce que c’est vraiment. »
Ernie Morgan, dont la femme de 45 ans, Karen, souffre aussi de démence frontotemporale, éprouve des sentiments de tristesse, de frustration, de colère et de solitude parce qu’il voit sa partenaire s’éloigner de lui.
« Somme toute, j’ai dû encaisser et me débrouiller tout seul », disait Ernie Morgan lors d’un récent sommet (financé par les IRSC) tenu par le Knowledge Network in Rural and Remote Dementia Care à l’Université de la Saskatchewan. « Le programme de télésanté offert par la Clinique de la mémoire est tout ce que j’ai. »
Le groupe d’entraide a été d’une aide inestimable parce qu’il a permis à Ernie d’interroger les autres aidants naturels, qui comprennent et acceptent ses craintes sans poser de question.
« Mon seul voeu, c’est que plus de gens aient accès à ce programme », conclut-il.