Le gouvernement Harper appuie la recherche sur les maladies rares

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2012-11

Ottawa (Ontario) (29 février 2012) – Le gouvernement Harper a annoncé aujourd'hui une nouvelle recherche visant à améliorer la vie des personnes atteintes d'une maladie rare. L'annonce a été faite par le secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, le Dr Colin Carrie, au nom de l'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé.

« Notre gouvernement est déterminé à améliorer la qualité de vie des Canadiens », a dit le Dr Carrie. « Aider les patients et les familles touchés par une maladie rare et améliorer la vie des personnes qui en sont atteintes, telle est l'essence de l'annonce d'aujourd'hui. »


Le Dr Colin Carrie, secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, annonce une nouvelle recherche visant à améliorer la vie des personnes atteintes d'une maladie rare, à une conférence tenue sous les auspices de l'Organisation canadienne pour les maladies rares.

L'objectif global est d'appliquer les résultats de la recherche en biologie fondamentale à la pratique et à des traitements pour des maladies rares. Par exemple, une équipe effectue de la recherche sur la maladie de Fabry, une affection rare qui touche de nombreux systèmes organiques et réduit l'espérance de vie. Cette équipe réalisera un essai clinique au moyen de la thérapie génique, en ayant pour but ultime de mettre au point un traitement efficace contre cette maladie. En tout, neuf équipes de recherche concertée seront financées. Ces équipes se pencheront sur une gamme de questions liées à des maladies rares, notamment du côté des sciences biologiques fondamentales, et des services et politiques de la santé.

« Les IRSC sont heureux d'appuyer ces nouvelles équipes de recherche », a dit le Dr Lasko, directeur scientifique de l'Institut de génétique des IRSC. « C'est la première fois que le Canada appuie ce genre de recherche interdisciplinaire, et c'est une importante étape dans la contribution de notre pays à ce champ d'études. Nous espérons que ces travaux déboucheront sur de nouvelles pratiques, de nouvelles politiques et de nouveaux traitements qui transformeront la vie des Canadiens qui vivent avec une maladie rare. »

« Le Canada a d'excellents chercheurs, et nous sommes ravis qu'ils aient maintenant la possibilité de se concentrer sur les maladies rares », a dit la Dre Wong-Rieger, présidente de l'Organisation canadienne pour les maladies rares. « La recherche annoncée par les IRSC aidera à faire en sorte que le Canada contribue à améliorer la vie non seulement des Canadiens, mais aussi de toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. L'Organisation canadienne pour les maladies rares est heureuse de participer au soutien de la recherche et d'être partenaire dans certains projets. »


Le Dr Colin Carrie, secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, en compagnie de porte-parole canadiens de la recherche sur les maladies rares.

On qualifie de maladie rare celle qui touche un petit nombre de personnes, comparativement à la population générale, c'est-à-dire moins d'une personne sur 2 000. Il s'agit souvent d'une maladie chronique et possiblement mortelle. On peut observer les signes à la naissance ou durant l'enfance pour de nombreuses maladies rares, notamment l'amyotrophie spinale proximale, la neurofibromatose, l'ostéogenèse imparfaite, la chondrodysplasie ou le syndrome de Rett. Toutefois, plus de 50 % des maladies rares ne surviennent qu'à l'âge adulte, comme la maladie de Huntington, la maladie de Crohn, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Kapos ou le cancer de la thyroïde.

Fiche de renseignements

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Renseignements
Cailin Rodgers, cabinet de l'honorable Leona Aglukkaq, 613-957-0200
David Coulombe, Relations avec les médias, Instituts de recherche en santé du Canada, 613-941-4563
Durhane Wong-Rieger, présidente, Organisation canadienne pour les maladies rares, 416-969-7435

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l'organisme du gouvernement du Canada chargé d'investir dans la recherche en santé. Leur objectif est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et de favoriser leur application en vue d'améliorer la santé, d'offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de santé au Canada. Composés de 13 instituts, les IRSC offrent leadership et soutien à plus de 14 100 chercheurs et stagiaires en santé dans tout le Canada.

L'Organisation canadienne pour les maladies rares est le réseau national canadien des organisations représentant toutes les personnes aux prises avec des troubles rares. Elle est une voix forte qui plaide en faveur d'une politique de santé et d'un système de santé au service des personnes atteintes de maladies rares. L'organisation travaille avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l'industrie afin de promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada.