Fiche de renseignements – Subvention d'équipe des IRSC : Maladies rares : application de la biologie fondamentale à l'amélioration des soins aux patients

Communiqué 2012-11 ]

Titres des projets (neuf équipes)

Élaboration d'un cadre canadien d'évaluation et de prise de décision pour les médicaments coûteux servant à soigner les maladies rares, par l'innovation, la détermination de la valeur et l'établissement des priorités
IRSC : 1 466 018 $

Élaborer des politiques afin de gérer les technologies utilisées pour les maladies rares
IRSC : 1 450 166 $

Équipe émergente sur les maladies rares : prise en charge à trois niveaux des erreurs innées du métabolisme
IRSC : 1 490 492 $

Équipe émergente : le réseau d'intervention centrée sur les patients atteints de sclérodermie
IRSC : 1 499 765 $

Le projet FACTs : recherche clinique et produits thérapeutiques pour la maladie de Fabry
IRSC : 2 450 000 $
Fondation canadienne du rein : 50 000 $

Nouvelle équipe émergente sur l'ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) : des modèles aux stratégies de traitement
IRSC : 1 250 000 $
Fondation de l'ataxie Charlevoix-Saguenay : 1 250 000 $

Vascularite chronique de l'enfant : caractériser les maladies rares individuelles pour améliorer les résultats pour les patients
IRSC : 2 375 000 $
Organisation canadienne pour les maladies rares : 125 000 $

Choroïdérémie : approfondir notre compréhension, explorer les traitements
IRSC : 930 305 $
Choroideremia Research Foundation Canada : 125 000 $
Fondation lutte contre la cécité : 300 000 $

Équipe émergente cherchant à identifier et à caractériser les gènes nouveaux et existants de la paraplégie spastique héréditaire
IRSC : 2 498 718 $

Financement total des IRSC : 15 410 464 $ sur cinq ans, principalement par l'entremise de l'Institut de génétique et de l'Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète.

Financement total des partenaires : 1 850 000 $ sur cinq ans.

  • Fondation de l'ataxie Charlevoix-Saguenay : 1 250 000 $
  • Organisation canadienne pour les maladies rares : 125 000 $
  • Choroideremia Research Foundation Canada : 125 000 $
  • Fondation lutte contre la cécité : 300 000 $
  • La Fondation canadienne du rein : 50 000 $

Description
Une maladie rare est définie comme une maladie qui touche une personne sur 2 000 (ou moins). Il existe plus de 7 000 maladies rares, qui touchent, estime-t-on, un Canadien sur douze.

Les personnes souffrant d'une maladie rare doivent affronter des défis importants, allant de l'exactitude du diagnostic jusqu'à la disponibilité des soins et du traitement. De plus, les maladies rares compromettent l'efficacité des politiques de la santé et de la prestation des services, à cause de l'incertitude par rapport à la réglementation des produits, l'évaluation et la détermination de la couverture santé ainsi que l'organisation des soins en réponse à des besoins complexes et mal compris. Nous avons besoin de recherche pour faire face à ces défis multidimensionnels.

Les IRSC appuient neuf équipes de recherche interdisciplinaire qui s'attaqueront à ces questions. Deux types d'équipes sont financés :

  • Des équipes qui se concentrent sur la biologie fondamentale, et/ou qui entreprennent des essais cliniques, et/ou qui effectuent des recherches auprès des populations touchées par des maladies rares;
  • Des équipes qui se concentrent sur les services et les politiques de la santé, et sur les questions d'ordre économique/éthique, juridique ou social relativement aux maladies rares.

Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l'organisme du gouvernement du Canada chargé d'investir dans la recherche en santé. Leur objectif est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et de favoriser leur application en vue d'améliorer la santé, d'offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de santé au Canada. Composés de 13 instituts, les IRSC offrent leadership et soutien à plus de 14 100 chercheurs et stagiaires en santé dans tout le Canada.

Institut de génétique (IG) des IRSC
L'IG appuie la recherche sur le génome humain, ainsi que sur tous les aspects de la génétique, de la biochimie fondamentale et de la biologie cellulaire liés à la santé et aux maladies humaines, y compris l'interaction des facteurs génétiques avec les milieux physique et social.

Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète (INMD) des IRSC
L'INMD appuie la recherche visant à améliorer le régime alimentaire, les fonctions digestives, l'excrétion et le métabolisme; et à étudier les causes, la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement, les systèmes de soutien et les soins palliatifs relativement à un large éventail d'affections et de problèmes liés aux hormones, au système digestif et aux fonctions des reins et du foie.