Engagement des patients

Description et raison d'être

On parle d'engagement des patients lorsque ceux-ci collaborent véritablement et activement à la gouvernance, à l'établissement de priorités et au processus de recherche, ainsi qu'au compte rendu, à la diffusion, à la communication et à l'application des connaissances qui en sont issues. C'est d'une grande importance, car [traduction] « l'engagement des patients dans la recherche en santé favorise la responsabilisation et la transparence des investissements dans la recherche, apporte de nouvelles idées susceptibles de mener à des découvertes novatrices et produit des résultats de recherche correspondant mieux aux besoins des patients. Les expériences internationales en matière d'engagement des citoyens et des patients dans la recherche ont montré que la participation tôt dans le processus, idéalement dès l'étape de la planification, débouche sur de meilleurs résultats1. »

L'engagement des patients dans la SRAP

Un objectif important de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada est la réalisation d'une collaboration active entre les patients (terme général qui englobe toutes les personnes vivant un problème de santé ainsi que les soignants, y compris les amis et la famille) et les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs en vue d'établir un système de soins de santé durable, accessible et équitable et de provoquer un changement positif sur la santé des Canadiens. Cet engagement fait donc partie intégrante de la création et de la mise en œuvre de tous les éléments de la SRAP, comme les unités de soutien et les réseaux.

Figure 1 : Schéma des avantages de l'engagement des patients

Les chercheurs, les professionnels de la santé et les responsables des politiques travaillent de concert avec les patients afin de garantir une démarche axée sur le patient permettant d'améliorer la pratique clinique et les traitements. Les patients donnent leur opinion sur les priorités de la recherche en santé et participent à la conception et à la réalisation des recherches. Par conséquent, la recherche est menée dans des domaines qui comptent pour eux. De plus, les chercheurs comprennent la valeur de la participation des patients, et ces derniers comprennent la valeur de la recherche. En fin de compte, les patients influencent et accélèrent la prise de décisions, l'application et l'adoption de nouvelles pratiques, ce qui leur assure de meilleurs résultats cliniques et une meilleure expérience du système de santé.

L'engagement des patients signifie favoriser un climat au sein duquel les chercheurs, les professionnels de la santé, les décideurs et les responsables des politiques comprennent la valeur de la participation du patient, et les patients apprécient la valeur de ces interactions (figure 1). Le point de vue des patients est pris en compte à chaque étape du processus de recherche, y compris durant la formulation des questions de recherche, la définition des objectifs de recherche, la collecte de données et l'évaluation des résultats. Certains patients sont prêts à participer en tant que membres à part entière d'équipes de recherche, tandis que d'autres peuvent apporter leur expertise à un certain domaine (p. ex. l'éthique) ou jouer un rôle de courtier du savoir. D'autres patients sont porte-paroles d'une communauté en particulier. Leur expertise et leurs connaissances aident à comprendre la perspective des personnes incapables de communiquer par eux-mêmes. Le rôle des patients changera selon les contributions qu'ils sont prêts à apporter. Cependant, il importe que le Canada se dépasse et repousse les limites pour que les patients puissent s'engager de façon innovante et jouer un rôle qui l'est tout autant.

Cadre d'engagement des patients

Le comité directeur national de la SRAP a demandé qu'un cadre d'engagement des patients soit créé afin d'ouvrir la voie à l'engagement des patients dans la détermination des priorités de la recherche en santé et l'élaboration et la réalisation de projets de recherche. L'objectif du cadre est d'établir des concepts, principes et domaines clés pour que l'engagement des patients soit adopté par tous les partenaires de la SRAP. Pour en savoir davantage sur le processus de consultation de ce cadre, veuillez consulter la page Web de l'atelier sur l'engagement des patients de la SRAP.

Notes en bas de page

Note en bas de page 1

Methods for Involving Patients in Topic Generation for Patient-Centered Comparative Effectiveness Research, An International Perspective, 2012, p. 8.

1

Date de modification :