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Résultats « EPIQ » : Reconfigurer les soins néonatals pour réduire les décès et l'invalidité chez les bébés prématurés

Un modèle de soins maintenant utilisé à l'échelle internationale

Les années 90 ont été une décennie difficile pour les prématurés dans les hôpitaux canadiens, selon le Dr Shoo K. Lee, qui travaillait alors au Children's & Women's Health Centre de la Colombie-Britannique. « Nous observions très peu d'améliorations des résultats », se souvient le Dr Lee, qui travaille maintenant à l'Université de Toronto et dirige des programmes de pédiatrie et de soins néonatals dans trois hôpitaux. « Nous avions accompli des progrès énormes entre 1960 et 1990, mais les choses stagnaient. La situation s'était peut-être même empirée. »

À cette époque, se souvient le Dr Lee, la charge de patients avait augmenté de plus de 30 %, surtout parce que les femmes avaient leurs enfants plus tard et que plusieurs avaient recours à la fertilisation in vitro, deux facteurs en lien avec l'augmentation des naissances prématurées.

« Certains experts pensaient que nous avions atteint les limites de la technologie en néonatalogie et que jusqu'à ce que nous faisions une autre percée, nous n'accomplirions plus beaucoup de progrès. Mais que faire entretemps? Nous asseoir et attendre? Nous devions faire mieux. C'est ainsi que ça a commencé. »

Le Dr Lee parle du Réseau néonatal canadien. Créé en 1995, ce réseau est à la recherche de façons d'améliorer la santé et le traitement des nouveau-nés dans les hôpitaux, en particulier dans les unités néonatales de soins intensifs. Ces bébés sont plus à risque d'infections nosocomiales (contractées à l'hôpital) et de dysplasie bronchopulmonaire, une pneumopathie chronique en lien avec l'utilisation de ventilateurs. Par ailleurs, les soins dans les UNSI sont dispendieux : les bébés nés avant 28 semaines de gestation coûtent en moyenne 84 235 $ aux hôpitaux, contre 1 050 $ pour les bébés qui naissent à terme.

Grâce au financement des IRSC, le Dr Lee et les experts du Réseau ont mis en place une banque de données permettant de suivre les soins néonatals partout au Canada et de mettre en évidence des écarts significatifs dans les pratiques et les résultats.

« Les cliniques du pays avaient leurs forces et leurs faiblesses, précise le Dr Lee. Nous nous sommes dit : "Bon, maintenant que nous savons que certains d'entre nous réussissent certaines choses mieux que d'autres, comment pouvons-nous apporter des changements?" ».

Le Dr Lee, qui a une formation en économie, s'est fait le champion de l'utilisation du modèle de l'amélioration continue de la qualité. Dans le secteur industriel, ce modèle insiste sur le besoin d'évaluer et de perfectionner continuellement les processus afin de mieux répondre aux attentes des clients et de réduire les coûts de production. Cependant, nous nous sommes rendu compte qu'un modèle destiné à produire de meilleurs gadgets ne pouvait être appliqué directement pour sauver la vie de bébés prématurés, et « nous avons intégré des données probantes au modèle, poursuit le Dr Lee. C'est ce qu'on appelle la pratique fondée sur les données pour l'amélioration de la qualité (Evidence-based Practice for Improving Quality [EPIQ]) ».

Essentiellement, EPIQ aide les hôpitaux à créer des équipes de néonatalogistes, d'infirmières, d'inhalothérapeutes, d'assistants de recherche, de diététistes et d'autres experts, et à les former pour recueillir et analyser des données, cibler des pratiques ou des méthodes particulières et collaborer avec le personnel de première ligne des UNSI afin d'apporter des changements.

Comment EPIQ fonctionne : données probantes et évolution culturelle

EPIQ conjugue la collecte et l'analyse de données sur les soins dans les UNSI et le recours à des outils visant à faciliter une évolution culturelle dans les centres de soins de santé. Par exemple, les experts d'EPIQ forment des équipes pour faire la revue des données probantes, rassembler et analyser des données, créer et préciser les plans de soins, gérer le changement et évaluer les résultats. L'équipe interne recueille également des données que les experts d'EPIQ comparent à celles d'autres hôpitaux et utilisent pour repérer les méthodes donnant de mauvais résultats. Parallèlement, les experts d'EPIQ se rendent dans des hôpitaux et mènent des entrevues avec le personnel, des groupes de discussion et des sondages pour évaluer la structure et la culture organisationnelles et cerner des obstacles possibles au changement. EPIQ offre du financement pour qu'un coordinateur puisse soutenir les changements dans les pratiques, forme le personnel et vérifie que le matériel et l'équipement nécessaires sont en place.

« Nous avons créé le modèle, puis nous l'avons mis à l'épreuve dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé de deux ans pour prouver qu'il pouvait fonctionner, explique le Dr Lee au sujet de l'étude originale. Nous avons demandé à six hôpitaux de réduire le taux de dysplasie bronchopulmonaire, et à six autres d'abaisser le taux d'infections nosocomiales. »

De 2003 à 2005, dans les UNSI qui se servaient du nouveau modèle, on a observé une diminution de 44 % des infections nosocomiales et une diminution de 15 % des cas de dysplasie bronchopulmonaire, ce qui a abrégé le séjour des patients de presque deux jours et a permis des économies de près de 2 500 $ par patient. Si le modèle était mis en œuvre partout au pays, ces économies s'élèveraient à 7,5 millions de dollars par année. Une étude de suivi a montré que les améliorations étaient toujours observables dans les UNSI deux ans après l'essai du modèle EPIQ, et que le taux d'infections avait continué à diminuer dans plusieurs unités.

Grâce au financement des IRSC et de la Fondation Michael-Smith pour la recherche en santé, le réseau a rédigé des directives fondées sur le succès du nouveau modèle pour réduire les cas de dysplasie bronchopulmonaire et d'infections nosocomiales, et il a distribué ces directives dans tous les hôpitaux canadiens comptant une UNSI.

Cependant, ajoute le Dr Lee, ils ont tôt fait de découvrir que la rédaction et la distribution de directives ne suffisent pas. « La réalité est qu'il n'est pas facile de susciter l'adhésion. Parfois, les gens ne croient pas vraiment aux directives. Même lorsqu'ils y croient, ils disent parfois : "Ça ne fonctionnera pas ici." Il y a parfois aussi un problème de leadership. Plusieurs facteurs peuvent faire en sorte que le changement ne s'engage pas. »

Ce constat a amené le Dr Lee et ses collègues du réseau à créer EPIQ II, avec l'appui des IRSC. Cette fois, l'équipe a ciblé un certain nombre de défis auxquels s'attaquer et a porté davantage attention aux outils qui permettraient de susciter les changements culturels nécessaires au succès du modèle EPIQ. Le modèle EPIQ II a mis à contribution toutes les UNSI au Canada dans un effort coordonné pour améliorer les résultats quant à la dysplasie bronchopulmonaire et aux infections nosocomiales, de même que trois autres problèmes importants qui touchent les bébés prématurés : l'hémorragie intraventriculaire (saignement intracrânien pouvant causer des lésions au cerveau), l'entérocolite nécrosante du nouveau-né (infection souvent mortelle qui détruit le tissu intestinal) et la rétinopathie du prématuré (développement anormal des vaisseaux sanguins dans la rétine pouvant entraîner la cécité).

Les faits à l'œuvre : Taux d'infections nosocomiales réduit de 30 %

L'analyse préliminaire des deux premières années du modèle EPIQ II montre qu'il fonctionne bien. « Nous avons abaissé le taux d'infections nosocomiales de 30 % dans l'ensemble du pays, le taux de rétinopathie du prématuré de 20 %, et le taux d'entérocolite nécrosante du nouveau-né de 15 % », affirme le Dr Lee.

Le Dr Eugene Ng a constaté des améliorations à son UNSI, au Centre des sciences de la santé Sunnybrook de Toronto. En effet, de 2008 à 2010, les décès à l'UNSI ont diminué de 75 %, l'incidence de rétinopathie du prématuré et d'infections nosocomiales a diminué de moitié, et le nombre de cas de dysplasie bronchopulmonaire a diminué de 27 %. Le Dr Ng rappelle que le déménagement de l'UNSI de Sunnybrook de locaux désuets à des installations plus spacieuses et modernes a aussi joué un rôle important, mais il soutient que les initiatives d'amélioration de la qualité comme EPIQ ont été un élément clé de la baisse marquée de l'incidence des maladies chez les bébés prématurés. « L'objectif d'EPIQ est d'améliorer les résultats. Nous voyons des changements, ce qui est très encourageant. »

Pendant ce temps, l'UNSI du centre médical Foothills de Calgary a été l'une des deux premières au Canada à utiliser les nouvelles données du modèle EPIQ II pour réduire l'incidence de l'entérocolite nécrosante du nouveau-né. « En 2008-2009, nous avions un taux d'incidence de 9 %; il est désormais de 2,5 %, se réjouit la Dre Wendy Yee, néonatalogiste au centre médical Foothills. Pour nous, il s'agit d'une amélioration considérable sur le plan de la mortalité et de la morbidité. » La Dre Yee attribue directement cette baisse remarquable de l'incidence de la maladie à l'adoption du modèle EPIQ au centre médical. « Ce modèle nous permet d'apporter des changements à nos pratiques, ce qui a un impact à long terme. »

D'autres pays ont remarqué les améliorations significatives que les UNSI du Canada ont connues au cours des dix dernières années. Selon le Dr Lee, le modèle EPIQ a été adopté par six pays d'Amérique latine – l'Argentine, le Brésil, le Chili, la Colombie, l'Équateur et le Pérou – et est en place dans 38 UNSI en Malaisie. « Plusieurs pays nous demandent : "Comment vous y prenez-vous? Montrez-nous.", relate le Dr Lee. Nous nous sommes rendus en Chine, où nous avons formé des équipes dans plusieurs hôpitaux. Nous les avons aidées à mettre en place le système EPIQ. »

La Dre Yun Cao, de l'Hôpital pour enfants de l'Université Fudan, à Shanghai, affirme qu'un essai multicentrique est en cours pour la mise en œuvre d'EPIQ dans le but d'améliorer les résultats. « Pour le moment, je connais seulement les résultats de notre hôpital, mais nos données laissent croire à une diminution de presque 50 % des pneumonies associées aux respirateurs. Je souhaite approfondir mes recherches afin de déterminer s'il est possible de réduire d'autres types de complications. »