Droits, respect et responsabilité (DRR) en matière de santé

Un programme de recherche et de formation interactif démontre que les personnes présentant un handicap intellectuel peuvent acquérir de nouvelles habiletés pour gérer leur santé et prévenir la violation de leurs droits en matière de santé.

Dr Maurice Feldman

• Professeur, Centre d'études appliquées sur la condition des personnes handicapées et Département d'études sur les enfants et les adolescents, Faculté des sciences sociales, Université Brock, St. Catharines (Ontario)

Dre Frances Owen

• Professeure agrégée, Département d'études sur les enfants et les adolescents et Centre d'études appliquées sur la condition des personnes handicapées, Faculté des sciences sociales, Université Brock, St. Catharines (Ontario)

Associés et partenaires

• Dre Dorothy Griffiths, Département d’études sur les enfants et les adolescents et Centre d’études appliquées sur la condition des personnes handicapées, Faculté des sciences sociales, Université Brock
• Dre Voula Marinos, Département d’études sur les enfants et les adolescents, Faculté des sciences sociales, Université Brock
• Dre Christine Tardif-Williams, Département d’études sur les enfants et les adolescents, Faculté des sciences sociales, Université Brock
• Dr Donato Tarulli, Département d’études sur les enfants et les adolescents et Centre d’études appliquées sur la condition des personnes handicapées, Faculté des sciences sociales, Université Brock
• Dre Deborah Yeager-Woodhouse, Linguistique appliquée, Faculté des sciences humaines, Université Brock
• Dre Leslie Atkinson, Département de psychologie, Université Ryerson
• Dr Nicholas Lennox, École de médecine, Université de Queensland (Australie)
• Dr Paul Fedoroff, Hôpital Royal Ottawa
• Dre Yona Lunsky, Centre de toxicomanie et de santé mentale et Université de Toronto
• Kajsa Klassen (étudiante)
• Jeffrey Hamelin (étudiant)
• Community Living Welland Pelham (en anglais seulement)
• Community Living Port Colborne – Wainfleet (en anglais seulement)
• Community Living York Sud (en anglais seuelement)
• Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH)

Problème

Les personnes souffrant de déficience intellectuelle tendent à avoir de la difficulté à s’occuper activement de leurs soins de santé, de la façon dont la plupart d’entre nous tenons pour acquise. Malgré les efforts pour promouvoir l’égalité des droits en vertu de la Charte canadienne des droits et libertés, les personnes souffrant de déficience intellectuelle demeurent vulnérables aux inégalités.

Les cas de violation des droits peuvent être aussi banals qu’un médecin qui s’adresse au soignant de son patient plutôt qu’à ce dernier. Ou encore, dans certains contextes thérapeutiques, il peut s’agir d’une invasion de la vie privée, d’exploitation financière ou sexuelle ou d’usage abusif des moyens de contention.

« Il est important que les personnes présentant un handicap intellectuel reçoivent les mêmes services que tout le monde », déclare le Dr Maurice Feldman, de l’Université Brock, cochercheur principal du projet DRR sur les droits de la personne parrainé par l’Université Brock et Community Living Welland Pelham. « Le défi consiste à les rejoindre de manière à ce qu’ils puissent comprendre et jouer un rôle actif dans leurs soins de santé. »

« Nous savons que c’est ce qu’ils veulent, en plus d’avoir la possibilité d’apprendre quoi faire – pour ne pas toujours passer par un intermédiaire », explique la Dre Frances Owen, également de l’Université Brock, et autre cochercheuse principale du projet.

Les personnes présentant un handicap intellectuel ont souvent plus de problèmes de santé que la moyenne des Canadiens. En outre, leur état de santé peut être unique et complexe, ce qui rend encore plus urgent le besoin de promouvoir la communication bilatérale avec les professionnels de la santé.

Recherche

« Dans ce travail et dans le projet DRR, nous mettons l’accent sur la promotion des droits par l’éducation, comme stratégie pour favoriser la pleine participation des personnes handicapées et réduire les cas d’abus », précise la Dre Owen.

Avec l’aide d’une subvention en science de l’AC, l’équipe de chercheurs s’est servie d’outils pédagogiques interactifs innovateurs – y compris des jeux de société, des vidéoclips et des mises en scène – pour transmettre de l’information sur la santé et les droits en matière de santé à des sujets présentant un handicap intellectuel. Les mêmes outils ont été utilisés pour évaluer la capacité des participants à retenir et à appliquer ce qu’ils avaient appris dans une grande variété de situations.

« La recherche et la formation se sont toujours inscrites dans le contexte des droits, du respect et de la responsabilité (DRR) », indique le Dr Feldman. « Cela signifie d’aider les personnes présentant un handicap intellectuel non seulement à connaître leurs droits en matière de santé, mais aussi à comprendre que ces droits doivent être exercés d’une façon respectueuse d’elles-mêmes et des autres. »

La formation a débuté par un cours intensif de biologie humaine. Les chercheurs ont utilisé des reproductions grandeur nature de l’anatomie humaine pour aider les participants à comprendre le fonctionnement de base du corps humain, les types de problèmes fréquents et le genre de sensation qu’ils peuvent procurer. Les participants ont ensuite appris quels étaient leurs droits en matière de santé et comment reconnaître et distinguer les situations où ces droits ne sont pas respectés.

« Nous ne pouvons trop insister sur l’importance de pouvoir travailler sur le terrain avec notre partenaire, Community Living Welland Pelham, dont la collaboration active nous a permis de nouer des liens avec des personnes présentant un handicap intellectuel et des soignants et d’accéder aux locaux dont nous avions grand besoin », note la Dre Owen.

« En faisant participer des personnes souffrant de DI et des soignants à la conception du projet, nous avons évité les erreurs que nous aurions pu faire si nous avions présumé connaître la réalité de la vie avec un handicap intellectuel », ajoute le Dr Feldman.

« À un moment donné, nous avons craint de confier trop de travail aux membres de notre groupe consultatif, mais à tort. Ils nous ont seulement dit : faites-nous signe quand vous en aurez plus! »

Résultats

« Cette étude est vraiment la première du genre, et nos résultats démontrent que ce type de formation peut avoir un impact », insiste le Dr Feldman. « Les participants ont été capables d’appliquer les concepts qu’ils avaient appris à des situations nouvelles auxquelles ils n’étaient nullement préparés. »

La prochaine étape pour l’équipe consiste à concevoir des techniques afin de rejoindre les personnes souffrant de troubles du langage. L’intégration de nouvelles technologies comme les tablettes électroniques pourrait ouvrir de nouvelles possibilités dans ce domaine. Ce genre de travail pourrait aussi profiter aux personnes âgées souffrant de déficience cognitive.

Les travaux de l’équipe suscitent un fort intérêt à l’étranger, et les résultats seront bientôt publiés dans le prestigieux Journal of Intellectual Disability Research.

« Nous aimerions que cette information parvienne aux décideurs du système de soins de santé, où elle pourrait avoir un impact tangible, » conclut le Dr Feldman. « Mais nous voulons aussi que ces pratiques soient appliquées au niveau local, de sorte que les soignants et les professionnels de la santé agissent avec plus de sensibilité avec les personnes présentant un handicap intellectuel. »