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Partenariat à parts égales : la recherche participative à son meilleur

Un projet de prévention du diabète obtient du succès quand une collectivité et des chercheurs travaillent en tant que partenaires égaux

La Dre Ann Macaulay a constaté elle-même comment le diabète de type 2, qui ne suscitait nullement l’attention chez les Autochtones il y a quelques décennies², est devenu un fléau dans les collectivités des Premières Nations.

Omnipraticienne depuis les années 1970 sur le territoire mohawk de Kahnawake, sur la rive sud du Saint-Laurent, la Dre Macaulay et ses collègues ont assisté à la hausse graduelle du nombre de cas de diabète de type 2, et des cardiopathies, AVC et autres maladies cardiovasculaires qui s’ensuivent. Au milieu des années 1980, la Dre Macaulay et son collègue mohawk, le Dr Louis T. Montour, ont réalisé deux études qui ont confirmé leurs observations. Et bien qu’ils aient fini par publier leurs résultats dans des revues savantes, leur premier engagement était envers les gens dont ils étaient au service.

« Les chiffres étaient alarmants, relate la Dre Macaulay. Nous étions plutôt inquiets de présenter des résultats qui indiquaient des taux élevés de diabète de type 2 et d’obésité. Plus tard, certains des aînés sont venus nous demander si nous pouvions faire quelque chose pour prévenir la maladie, en accordant une attention particulière aux jeunes. Ils avaient le sentiment qu’ils étaient prisonniers de leur mode de vie, mais voulaient empêcher les jeunes d’avoir à supporter le même fardeau de maladie. »

C’est ainsi qu’est né le Projet de prévention du diabète dans les écoles de Kahnawake (PPDEK). Financé depuis 1994, c’est l’un des programmes de recherche participative communautaire les plus anciens au Canada et c’est un modèle exemplaire à cet égard.

Qu’est-ce que la recherche participative?
Dans la recherche participative, des chercheurs universitaires travaillent en partenariat total avec les personnes qui sont touchées par le problème ou qui utiliseront plus tard les résultats de la recherche : les patients, les professionnels de la santé, les organisations, les responsables des politiques et les membres de la collectivité ou, comme dans le cas de Kahnawake, les collectivités entières. Le but premier, selon le Centre pour la recherche participative à McGill (PRAM), est de répondre à d’importantes questions de santé et d’en faire bénéficier les partenaires du processus de recherche, tout en générant des connaissances transférables à d’autres contextes.

Comme nombre de collectivités des Premières Nations, le peuple de Kahnawake a vécu des expériences décevantes et parfois stigmatisantes lorsque des chercheurs venus d’ailleurs en avaient fait leurs sujets de recherche. Une citation de 1987 du Dr Montour est éloquente à cet égard : « Des équipes de recherche parachutées d’ailleurs ont envahi notre village, ont posé des questions indiscrètes sur des choses qui ne les regardaient pas, puis sont reparties sans jamais redonner de nouvelles³ ».

Le principe directeur du PPDEK était d’assurer la participation de la collectivité et des chercheurs comme partenaires égaux, même si cela signifiait que le processus devait être créé au fur et à mesure.

« Il faut se rappeler que c’était au milieu des années 1990, avant l’élaboration de toutes les lignes directrices actuelles en matière d’éthique, souligne la Dre Macaulay. Nous devions prendre plusieurs décisions : “Quelles sont les obligations des chercheurs à l’égard du projet? Quelles sont celles de la collectivité? Comment ces partenaires travailleront-ils ensemble?” Nous sommes devenus des chefs d’orchestre de l’élaboration d’un code d’éthique pour la recherche qui combinait la science avec la pertinence culturelle et le respect de la collectivité. »

La collectivité comme partenaire égal

À Kahnawake, la collectivité est un partenaire à part entière dans le PPDEK, du concept à la réalisation finale. Par l’entremise du conseil consultatif communautaire, la population participe à l’établissement des objectifs, à la planification et à la réalisation d’interventions et d’évaluations, à la collecte et à l’interprétation des données, à l’examen de toutes les publications, et à la dissémination des résultats. De même, la collectivité prend sous sa responsabilité d’instaurer une politique de saine alimentation dans les écoles et d’en assurer l’application, d’accroître les ressources matérielles par des initiatives comme l’aménagement de sentiers récréatifs, et de commanditer des activités sociales comme des courses, des randonnées et des dégustations d’aliments afin de promouvoir un mode de vie sain⁴.

Photo : participants au pow-wow Échos d'une nation fière à Kahnawake, juillet 2012

La Dre Macaulay a aidé à constituer une équipe qui a adopté les principes de la recherche participative dès le départ. « Notre expertise de la collecte de données étant limitée, nous avons invité des chercheurs de pointe de McGill et de l’Université de Montréal à se joindre à l’équipe, qui était composée de médecins de famille, du directeur de l’hôpital, du directeur du centre éducatif et du directeur des services sociaux dans la collectivité. »

Une des premières personnes embauchées a été Alex McComber, ancien directeur de l’école Survival de Kahnawake, qui a travaillé au projet pendant la plus grande partie des 18 derniers mois à titre de directeur général et de coordonnateur de la formation.

« Les chercheurs avaient fait du bon travail pour sensibiliser la collectivité au problème, dit M. McComber. J’ai lu la proposition et je me suis dit : “Il faut le faire avec la collectivité.” Nous avons envoyé des invitations aux principaux intervenants que nous avons désignés : les enseignants d’éducation physique, les administrateurs scolaires, des représentants de l’hôpital et du conseil de bande, la police, le service ambulancier, les services communautaires, les services sociaux, le centre pour les jeunes, toutes les organisations existantes. Environ 75 personnes ont assisté à une réunion d’une journée. Nous leur avons dit : “Voici la situation, et voici les solutions possibles. Comment devrions-nous nous y prendre?” Nous avons essentiellement créé les activités du projet à partir de là. »

Le conseil consultatif communautaire du PPDEK a été constitué en puisant dans ce bassin d’intervenants. Ce sont des bénévoles qui se réunissent chaque mois avec les chercheurs et le personnel à temps plein du projet pour guider le travail de prévention à mesure que les interventions sont élaborées et mises en œuvre.

Profil d’un membre du conseil consultatif communautaire
Amelia Tekwatonti McGregor, mère au foyer de Kahnawake et bénévole à l’école, faisait partie du conseil consultatif communautaire initial et elle y siège encore aujourd’hui. Sa participation était intéressée : sa mère était diabétique, et sa fille était au nombre des élèves de l’école primaire soumis à des tests dans le cadre du projet. « Une mère au foyer essaie toujours de trouver des façons de s’assurer que ses enfants restent en santé. »

Elle mentionne comme intervention particulièrement populaire la journée de courses santé à la fin de l’année scolaire, où les élèves d’autres collectivités mohawks se rendent à Kahnawake afin de participer à diverses épreuves. Le PPDEK est l’hôte de la marche de Sadie et des marches de la fête des Mères, et appuie les initiatives de la Maison des jeunes de Kahnawake, comme la course Mohawk Miles, et le carnaval d’hiver.

« Le conseil consultatif communautaire fournit habituellement des soupes et des sandwichs santé aux participants, dit-elle. Les personnes aiment se rencontrer et prendre part à des compétitions amicales. »

Aux deux écoles primaires de Kahnawake, la création de 10 cours de 30 minutes sur les thèmes de la nutrition, de la forme physique et du style de vie, ainsi que du diabète, est au cœur du succès durable du PPDEK. Élaboré par les infirmières de l’école locale et une nutritionniste, le programme est offert par les enseignants formés à cette fin; il fait la promotion des politiques de l’école en matière de nutrition et facilite l’organisation d’activités scolaires comme des programmes de marche dans la classe et des activités parascolaires⁵.

« Nous avons tiré beaucoup de leçons qui permettent d’assurer une fraîcheur et une pertinence continues », explique M. McComber.

Du côté de la recherche, l’évaluation se poursuit également. Des chercheurs – dont plusieurs, de Kahnawake, formés dans le cadre du PPDEK et titulaires d'une maîtrise ou d'un doctorat – évaluent périodiquement les élèves du primaire. Ils les mesurent et les pèsent, et déterminent leur condition physique, leurs habitudes alimentaires, leur niveau d’activité physique et le nombre d’heures qu’ils passent devant la télévision⁶.

Le PPDEK n’a pas permis d’éradiquer le diabète de type 2 à Kahnawake, mais il l’a empêché de devenir aussi endémique que dans de nombreuses collectivités autochtones.

« Les données montrent que l’incidence a diminué de 1986 à 2003, indique la Dre Macaulay. La prévalence du diabète de type 2 augmente partout au Canada, et le taux d’accroissement à Kahnawake se situe à mi-chemin entre celui du Canada et celui des collectivités autochtones, alors qu’il a explosé dans d’autres collectivités autochtones. »

Les faits à l’œuvre : un modèle de recherche participative

Le principe directeur du PPDEK était de faire de la collectivité et des chercheurs des partenaires égaux. « Nous sommes devenus les chefs d’orchestre de l’élaboration d’un code d’éthique pour la recherche qui combinait la science avec la pertinence culturelle et le respect de la collectivité », affirme la Dre Macaulay.

La sensibilisation est l’une des plus belles réussites du projet, selon M. McComber. « Toute la collectivité est sensibilisée au diabète et à l’importance de sa prévention et d’un mode de vie sain. Amener les gens à changer leurs habitudes peut être terriblement long. C’est dans une grande mesure une question personnelle, et les obstacles sont nombreux. La prise de conscience opérée est déjà un succès. »

« Un aspect clé consiste à maintenir la rigueur scientifique, parce qu’une recherche de piètre qualité ne profite à personne, et certainement pas à la collectivité. » – Dre Ann Macaulay

1. « Type 2 diabetes mellitus in Canada’s First Nations: status of an epidemic in progress », Journal de l’Association médicale canadienne, vol. 163, no 5 (2000), p. 561-566.
2. Santé Canada, « Le diabète dans les populations autochtones (Premières nations, Inuits, Métis) du Canada : Les Faits » (2001).
3. Alex M. McComber and Ann C. Macaulay. « The Kahnawake School Diabetes Prevention Project: Community Advisory Board & Code of Research Ethics » [ PDF (384 Ko) - lien externe ] (anglais seulement), présentation à cuEXPO (mai 2008).
4. « Participatory research maximises community and lay involvement », British Medical Journal, vol. 319, no 7212 (1999), p. 774-778.
5. « Implementing participatory intervention and research in communities: lessons from the Kahnawake Schools Diabetes Prevention Project in Canada », Social Science & Medicine, vol. 56, no 6 (2003), p. 1295-1305.
6. Ibid.