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Collaboration spéciale : les patients comme partenaires

Dr Jean Rouleau, directeur scientifique, Institut de la santé circulatoire et respiratoire des IRSC

Lorsqu’une personne subit un AVC, les dommages qui en résultent peuvent être mineurs ou dévastateurs, ou se situer n’importe où entre les deux. L’étendue de ces dommages détermine l’impact de l’AVC sur la vie de la personne et le type de soins dont elle aura besoin. Si la voie vers le rétablissement peut varier considérablement d’une personne à l’autre, elle est toujours tracée par la réadaptation.

Comment nous y prenons-nous pour servir une population de patients aussi diverse? La réponse réside dans la modulation du traitement de réadaptation selon les besoins particuliers du patient. Pour ce faire, nous devons élargir notre vision du rôle que les patients jouent dans leurs propres soins.

En tant que cliniciens et chercheurs, nous sous-estimons parfois les patients. Nous avons tendance à les voir comme des récepteurs passifs d’information et non comme des partenaires actifs, mais si nous leur permettons de façonner et de guider leurs propres soins, nous pouvons parvenir ensemble à de meilleurs résultats.

Le programme GRASP (Graded Repetitive Arm Supplementary Program) (programme graduel d’activités répétitives supplémentaires pour stimuler les bras) de la Dre Janice Eng, auquel un article est consacré dans le présent numéro de Voici les faits, est un excellent exemple d’engagement des patients. En utilisant le Web pour proposer un traitement de réadaptation post-AVC à la fois pratique et accessible aux patients partout dans le monde, la Dre Eng aide les survivants d’un AVC à participer activement à leur rétablissement. Ces derniers peuvent avoir accès à l’information dont ils ont besoin, au moment où ils en ont besoin, et effectuer les exercices de réadaptation selon leur propre horaire. Et avec les conseils de professionnels de la santé, ils peuvent modifier le programme pour répondre à leurs besoins particuliers.

Cette approche axée sur le patient pourrait être utilisée pour d’autres populations si nous créons plus de possibilités de participation. Une de nombreuses approches prometteuses consiste à former des groupes de médecine familiale, au sein desquels différents professionnels de la santé – cliniciens, pharmaciens et physiothérapeutes, entre autres – peuvent travailler ensemble pour montrer aux patients comment prendre en charge la prévention de leur maladie et leur traitement. Certaines provinces commencent déjà à adopter une telle approche coordonnée.

Nous pouvons aussi donner aux patients une plus grande autonomie en améliorant l’accès à de l’information fiable et personnalisée en matière de santé. Par exemple, les patients diabétiques pourraient bénéficier de ressources en ligne sur mesure qui les aideraient à participer à leurs propres soins et qui contribueraient à influencer leur comportement au quotidien. Par ailleurs, nous devons être prudents et bien conseiller les patients pour qu’ils n’apportent pas de changements qui pourraient être néfastes à leur traitement.

Alors que nous nous dirigeons vers un système plus axé sur le patient, nous devons en explorer tant les possibilités que les limites. Nous devons mieux connaître les méthodes efficaces de transfert de connaissances, aux professionnels de la santé comme aux patients.

Les chercheurs comme la Dre Eng ouvrent la voie en ce sens.