Transcription de la présentation de Simon Denegri à l'atelier du 9 janvier 2014 sur l'engagement des patients dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP)

M. Simon Denegri : Alors, oui, merci, merci Jackie, et bon après-midi.

Alors, ma tâche au cours des 20 à 25 prochaines minutes consiste à éviter que vous vous étouffiez en mangeant en raison de mes propos et à faciliter votre digestion. En fait, je voulais dire à Jackie que je ne devrais peut-être pas prendre la parole parce que vous étiez si éloquente avant la pause que je ne voudrais pas interrompre ce qui, je crois, semble prendre la tournure d'une journée très fructueuse pour vous.

Cependant, je souhaiterais ajouter une chose à la biographie présentée par Jackie. Je fais partie du comité d'évaluation de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), et mon expérience dans le domaine de la participation du public et de la mobilisation publique est l'une des raisons pour lesquelles je fais partie de ce comité. Je pensais qu'il était pertinent pour vous de le savoir.

Lorsque j'ai préparé cette allocution, je me suis demandé si la première partie devait aborder le sujet, ou si je devais changer le titre pour « S'organiser pour réussir ». Je crois que l'une des histoires que vous avez sans doute entendue au sujet de l'expérience du Royaume-Uni touche la manière dont vous vous organisez, au sein de votre organisation, mais également à travers l'ensemble des organisations. Cette manière de s'organiser aura une incidence très marquée sur votre réussite au cours des cinq à dix années à venir. Ceci regroupe de nombreux aspects, notamment la manière dont vous intégrez la participation du public à votre gouvernance, la manière dont vous appuyez et vous formez les gens et la manière dont vous vous organisez concrètement. Je crois que cela est très très important, car cela pourra vous aider à atteindre vos objectifs déjà définis au sein de votre conseil.

En outre, vers la fin de mon allocution, j'examinerai de plus prêts les incidences pratiques que nous avons observées et certains des défis connexes. Et, l'une des choses qui me touche grandement, et qui ne vient pas de moi, est le sentiment que le Royaume-Uni a raison de penser à quel point nous sommes brillants. En effet, nous sommes très fiers de nos réalisations sur le plan de la participation du public, mais nous sommes aux prises avec les mêmes difficultés que vous. Dans certains domaines, nous réussissons très bien et dans d'autres domaines, nous échouons. J'ai été très heureux d'accepter votre invitation car j'avais le désir d'apprendre plus, de continuer à partager nos expériences et ce qui nous est arrivé, car je crois que c'est très important et que cela le sera de plus en plus en raison de la mondialisation de la recherche.

Alors, je souhaite commencer par cette diapositive, si j'arrive à la trouver. Pourquoi devrais-je commencer par les motifs? Nous connaissons tous sûrement les motifs qui sous-tendent la participation du public. Nous reviendrons sur la terminologie dans une minute, mais lorsque je regarde ma participation dans ce domaine au cours des deux dernières décennies, je trouve très intéressant de constater à quel point les motifs ont changé. Quand je repense aux 20 dernières années, l'importance des motifs reposait vraiment sur – la moralité, l'argument moral selon lequel les gens qui profiteraient de la recherche devraient participer au processus de prise de décisions dans le domaine de la recherche. De très importants facteurs moraux étaient présents. Nous savons qu'au sein du monde du VIH-sida, l'un des principaux groupes qui a mené la recherche, sinon le groupe le plus important, était la collectivité VIH-sida.

Assurément, au Royaume-Uni, si vous parlez aux fondateurs de mon organisation, INVOLVE, ils vous diront que tout a commencé avec des manifestants devant le Conseil de recherches médicales (MRC) qui posaient la question suivante : « Pourquoi ne financez-vous pas la recherche relative à cette maladie? » On était révolté, indigné. Je crois qu'il est très important de se rappeler que même si les temps ont changé, nous devons tenir compte de la colère que les patients et le public ressentent, et nous devons gérer et utiliser cette colère pour provoquer les changements au sein du domaine de la recherche. Nous ne devons pas ignorer cette réalité. Cette colère est très puissante.

Néanmoins, les motifs ont changé. Ils sont beaucoup plus stratégiques et ils deviendront beaucoup plus stratégiques pour nous et pour les organisations. Toutefois, je ne les passerai pas tous en revue, il y en a plusieurs - j'en ai déjà parlé, mais les trois forces ascendantes les plus importants pour nous au Royaume-Uni en ce moment sont : 1) la responsabilisation et l'examen rigoureux du processus décisionnel à l'échelle des services de santé, y compris dans la recherche en santé.

Vous savez peut-être qu'au cours des dernières années, quelques scandales importants et assez terribles ont éclaté au sein des hôpitaux. Ces scandales concernant le soin des personnes ont entraîné une crise de confiance au sein de la population au sujet de la prestation des services de santé. Par conséquent, le ministère de la Santé se demande maintenant comment renforcer la relation avec le public. Comment rétablir, renforcer et améliorer la relation que nous avons avec le public? De la même façon, dans le domaine de la recherche en santé, même si nous n'avons pas les mêmes problèmes incessants, nous nous efforçons certainement de mettre en œuvre les bons mécanismes de participation du public visant à garantir la responsabilisation, l'examen rigoureux, la transparence, etc.

Nous tentons également de démontrer comment la participation du public peut réellement améliorer la qualité de la recherche. Je vais vous expliquer brièvement comment cela provient du haut de l'organisation du National Institute of Health Research et comment cela permet d'améliorer la valeur et l'efficacité de la recherche. Il s'agit d'aspects hautement stratégiques d'un partenariat que nous tentons d'établir avec le domaine de la recherche, et je crois qu'il est important de penser à ce que vous devez préconiser. Sur le plan moral, il ne s'agit pas seulement de la meilleure chose à faire. Il s'agit également de participer à l'atteinte des objectifs, de se concentrer sur l'essentiel et de présenter des éléments pertinents.

Je souhaiterais ajouter une dernière chose au sujet de cette diapositive. Vous apercevez quelqu'un qui portait la barbe à l'époque, c'est moi qui porte un t-shirt ici, j'ai raconté l'histoire du t-shirt, si vous ne voyez pas, on peut lire : « La participation du public dans la recherche est en vogue ». Assurément, au Royaume-Uni, nous sentons vraiment une poussée dans ce domaine. Si je vous disais, par exemple, que le site Web d'INVOLVE, que vous verrez dans une minute, a obtenu en janvier 2012, à la suite de son remaniement, 17 000 visites en un mois. L'an dernier, au mois d'août, 71 000 personnes à la recherche de renseignements et de conseils au sujet de la participation du public ont visité le site. Je sais que les statistiques relatives aux sites Web ne sont pas les plus fiables, mais ça vous donne une idée en quelque sorte de cet engouement. Cependant, je crois que nous devons être très très prudents. Notre exaltation pourrait nous faire perdre nos repères si nous ne sommes pas prudents.

Notre programme est imposant dans ce domaine, les patients et le public, les gens souhaitent que les objectifs soient atteints. Je remarque parfois que les organisations qui souhaitent participer sur la scène publique et se mobiliser, ne concentrent pas leurs efforts. Elles tentent de mettre en œuvre la participation du public à l'échelle de l'organisation de manière très désordonnée, jusqu'à ce que l'organisation soit étouffée. Cette situation n'est pas profitable pour les patients et les gens du public dans l'organisation. Vous devez vraiment vous concentrer. Vous devez établir vos priorités et bâtir la confiance sur la réussite pour ensuite passer à votre priorité suivante. Cette poussée dont nous profitons est extraordinaire, mais nous ne devons pas nous emballer.

Alors, c'est ce que nous appelons, plus ou moins, l'engagement du public, ou la participation du public. C'est notre définition de la participation du public. C'est intentionnel – cela fait probablement 12 ou 13 ans maintenant. Cet énoncé est intentionnellement très général. Nous souhaitons être très inclusifs pour accueillir des courants très divers concernant nos partenaires, nos collaborateurs. Cela ne plaît pas à tout le monde.

La terminologie que nous utilisons est un élément très important pour exprimer ce que nous faisons, le langage que nous utilisons et le langage que nous choisissons d'utiliser dans ce contexte.

Là encore, je suppose que mon expérience au Royaume-Uni m'a appris qu'il n'existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. C'est vraiment le cas. Je peux vous le dire, après 20 ans, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Cependant, ce que vous devez faire, selon moi, vous devez établir la terminologie que vous utiliserez, connaître les motifs qui la sous-tendent et vous en tenir à cette terminologie. Vous devez faire preuve de rigueur sur le plan de vos motifs.

Je ne crois pas que l'on puisse faire abstraction du débat. Vous ne voulez pas vous débarrasser du débat. Le débat est important. La langue évolue. Nous devrions toujours le reconnaître et penser aux modifications que nous devons apporter. Toutefois, les organisations peuvent vraiment, je crois, s'empêtrer dans la langue et dans la terminologie, comme dans des fils barbelés. Je pense que vous devez tenter d'éviter cela à tout prix.

Nous pensons vraiment que la participation du public a une incidence sur la prise de décisions, sur la conception et l'exécution, sur la dissémination et sur l'établissement des priorités dans le domaine de la recherche. Si nous examinions l'engagement en fonction du dialogue que nous souhaitons susciter entre les intervenants en recherche, les patients et le public, notre conception de la participation toucherait, vous savez, peut-être l'aspect le plus simple auquel les gens participent, un essai clinique, une recherche, un questionnaire.

Je ressens constamment la tension entre ces éléments parce que je suis le président d'INVOLVE et que je joue également un rôle gouvernemental officiel qui consiste à favoriser une participation plus importante. Ainsi, je crois que notre défi, que le défi de toute organisation qui oeuvre dans le domaine, consiste à réfléchir, non aux différences entre ces deux éléments, mais à leur complémentarité. Lorsque j'étais à Calgary, il y a deux ou trois mois, la remarque d'une merveilleuse dame faisant preuve d'un certain aplomb m'a beaucoup étonné. Elle a dit : « Je ne comprends pas vraiment pourquoi cette terminologie est si complexe. Je souhaite seulement distinguer ce qui fait partie de la prise de décisions, de la recherche ou de la dissémination de la recherche afin de permettre aux gens de mieux comprendre. » Donc je crois qu'il est dangereux de compliquer excessivement les choses. Alors, c'est un résumé du contexte de la terminologie que nous utilisons.

Maintenant, laissez-moi vous parler un peu du National Institute for Health Research, qui est plus ou moins l'équivalent des IRSC, pas exactement semblable sur le plan de la structure; je ne vais pas décrire l'ensemble de la structure. Toutefois, je crois que nous avons pris des décisions très sages dès le départ. Selon moi, cela nous a permis de mieux réussir comparativement à la plupart des autres bailleurs de fonds gouvernementaux en ce qui concerne la participation du public. D'une certaine façon, c'est une affaire de changement de culture. Nous sommes ici pour parler du changement de culture dans sa forme la plus élémentaire.

Premièrement,le NIHR a été fondé en 2006. Le NIHR est inspiré des IRSC ou de certains éléments des IRSC. Environ 1,5 milliard de dollars canadiens en recherche sont injectés dans le système chaque année. Le NIHR a été fondé en 2006, et dès le départ nous avons dit : « La participation du public sera un principe de base de nos activités. »

Maintenant, je sais qu'à l'époque beaucoup de gens se sont posé la question suivante : « Pourquoi? Sur quelles preuves cela repose-t-il? » Je suis certain que les gens à qui je m'adresse cet après-midi me poseront ce type de questions. Oui, c'était un acte de foi, et cela découle peut-être de certaines choses que j'ai dites plus tôt au sujet des facteurs moraux. Cependant, parallèlement, notre directrice de la recherche et développement croyait que c'était la chose à faire en fonction de son expérience, parce qu'elle avait été témoin de l'incidence de la participation du public sur le terrain et que la participation du public était l'un de nos principes de base. Je crois toutefois que si la participation du public ne s'inscrit pas comme principe de base dans votre mission, dans vos valeurs, etc., il est extrêmement difficile de l'adopter.

Deuxièmement, comme la participation du public est dirigée depuis le sommet, ma patronne -la personne qui m'a nommé, notre médecin-chef, notre directrice de la recherche et développement - qui dirige tout cela, s'en remet à notre conseil de stratégie, qui constitue notre principal mécanisme de gouvernance, à nos conseils consultatifs et aux différents éléments de l'infrastructure. C'est elle qui défend la participation du public en disant : « La participation du public doit être la règle, non l'exception, en recherche ». Je crois que du point de vue de la perception du public, il est merveilleux d'avoir un médecin à nos côtés. Là encore, comme vous le remarquerez à partir de la théorie du changement de culture, si le leadership ne se situe pas au sommet, la participation du public ne fonctionnera pas.

Selon moi, nous avons également eu la chance d'avoir une base solide sur laquelle nous appuyer. Désolé d'avoir oublié INVOLVE, mais INVOLVE est l'organisation. C'est ce que nous appelons un conseil consultatif national. Je vous en parlerai lorsque nous passerons à la diapositive suivante. INVOLVE oeuvre en coulisse. L'organisation est financée par le ministère de la Santé depuis environ 10 ans. Elle réalise un excellent travail, mais elle n'avait pas vraiment de toit, un toit solide pour la protéger. Elle ne profitait pas vraiment d'un financement continu. Toutefois, afin de concrétiser le programme, le NIHR a décidé d'accueillir cette petite organisation sous son toit, de l'intégrer dans son programme officiel. C'est une mesure officielle visant à appuyer la réalisation de la participation du public dans l'ensemble du NIHR. Je crois que vous avez besoin d'une base solide. Je ne dis pas cela pour mettre les collègues des IRSC dans l'embarras, mais vous avez besoin de plateformes, d'une infrastructure et de ressources solides sur lesquelles vous appuyer. Sinon, il vous sera impossible d'adopter la participation du public comme vous le souhaitez.

Sur le plan de la culture, nous avons établi des attentes claires avec le milieu de la recherche, mais comme je le dis, la participation du public constituait un élément fondamental de notre culture et de la leur. Par conséquent, à l'heure actuelle, nous avons atteint le point où toute personne qui dépose une demande de financement, que ce soit pour une subvention concernant un projet ou pour l'exploitation d'une infrastructure de l'ordre de dizaines de millions de livres, doit, dans le cadre de sa demande, proposer une stratégie de participation du public et un plan relatif aux ressources, appuyé par un budget. La demande est étudiée par des évaluateurs non scientifiques ainsi que par des évaluateurs scientifiques. La demande est soumise à une évaluation à chaque nouvelle étape, et si elle est retenue, l'organisation qui a fait la demande doit produire un rapport annuel. Le processus est assez rigoureux, et selon moi, nous en sommes au point où l'acceptation de la demande repose sur l'élément relatif à la participation du public dans le cas d'une recherche pertinene. J'ai fait partie de comités d'évaluation où des demandes ont été refusées; l'élément scientifique était bien, mais l'élément relatif à la participation du public était tout à fait inadapté à l'objectif. Les essais cliniques en sont un bel exemple.

Toutefois, en général, nous n'adoptons pas une approche où nous disons : « Tu dois faire cela, tu ne dois pas faire cela ». Cela correspond vraiment à ce dont vous avez déjà parlé, tenter d'établir un partenariat et un respect mutuel. C'est ce que nous avons tenté de faire au cours des dix dernières années. Toutefois, comme je le dis, tout doit reposer sur le soutien. Selon moi, il est très intéressant de constater que là où nous réussissons le mieux, je crois, c'est dans le domaine de l'infrastructure. Nous accordons des fonds à des unités et des institutions assez importantes qui ont prévu dans leur budget des centaines de milliers de livres pour la participation du public.

Les résultats sont moins intéressants sur le plan de l'établissement du budget général de fonctionnement par les organisations, principalement en ce qui concerne les projets de recherche. Selon moi, nous devons régler ce problème, mais des millions de livres ont été investis dans ce domaine. Nous sommes sur le point de mener un examen vraiment rigoureux de la participation du public au sein du NIHR, et nous tenterons d'établir précisément combien d'argent a été consacré à la participation du public. Je crois que nous serons très surpris.

Ainsi, cela nous a donné une espèce d'élan pendant dix ans, au point où cela semble maintenant être une priorité stratégique parallèle qui vise à permettre de réaliser certains objectifs, comme notre stratégie de croissance. Nous avons une mission, une vision au NIHR, que je m'applique à communiquer à savoir : la santé et la richesse de la nation. La relation patient-public que nous avons établie constitue un élément essentiel de cette mission. C'est un peu symbolique, mais dans une politique, le symbolisme et la langue sont très importants. Cette année, dans le rapport annuel du NIHR, le chapitre portant sur le patient et le public, sur la mobilisation, l'engagement, la participation, figurait avant le chapitre sur la croissance. Il s'agit d'un énoncé important pour une organisation. Les patients et le public figurent en tête des priorités, au sommet des priorités.

Je crois que les organisateurs offriront ces diapositives aux participants. J'ai tenté, autant que possible, de mettre les liens vers les différents documents auxquels je fais référence.

Permettez-moi de parler d'INVOLVE en tant qu'organisation, car c'est une organisation assez étrange, et je suis certain qu'elle changera beaucoup au cours des deux ou trois prochaines années. Nous avons commencé en 1996. Nous avons été créés principalement par des défenseurs des intérêts des patients qui n'hésitaient vraiment pas à s'exprimer au sujet de la recherche qui priorisait – qui aurait dû prioriser les besoins liés aux différentes affections ignorées à l'époque. Parmi ces défenseurs figuraient des administrateurs généraux d'organismes de bienfaisance, des nouveaux militants - des militants de la base. Toutefois, le financement provenait du ministère de la Santé dès le départ. Comme l'organisation reposait sur de solides racines dans le domaine de la défense des intérêts, à cette époque, elle défendait le changement, et il y régnait un air de militantisme.

Au cours des 20 dernières années, nous nous sommes beaucoup transformés. En un sens, la défense de la recherche, la défense de la participation du public est probablement, selon moi, la troisième corde de notre instrument de musique.

Nous jouons deux rôles beaucoup plus fondamentaux. L'un de ces rôles consiste à appuyer, à orienter et à renforcer les capacités des chercheurs, des patients et du public, et à offrir, je crois, un leadership général à l'échelle du système. Par conséquent, nous nous concentrons moins sur la défense des intérêts. Nous constatons que cela arrive naturellement. En un sens, c'est grâce aux groupes de patients, aux organismes de bienfaisance et à d'autres mécanismes. Cela repose davantage sur la manière dont nous appuyons l'activité, la manière dont nous faisons en sorte que l'activité ait une incidence sur les résultats et la manière dont nous offrons une direction et de l'orientation afin de relever certains défis.

Comment cela se traduit-il dans la pratique? En fait, je crois que le premier aspect comprend un élément assez politique, politique avec un p minuscule. Je suis certain que vous constaterez, au cours de l'élaboration de la SRAP, comme nous le constatons à l'heure actuelle, que votre base sera de plus en plus revendicatrice. Nous avons besoin de certaines normes, et nous ne connaissons pas la qualité de la participation du public. Nous devons établir des règles et des règlements.

Bien sûr, l'une des choses que nous dirions en tant qu'organisation, c'est que nous ne vivons pas dans un monde où il est facile de donner des ordres de manière centralisée, où l'on dit « Vous devez procéder de cette manière ». C'est impossible. Le NIHR a été établi en tant qu'organisation, il est donc impossible d'agir ainsi. Mais étant donné que le NIHR est une famille extrêmement variée et diverse, nous pouvons établir le ton et le style, et nous pouvons établir les cadres afin que la plupart de nos tâches consistent à travailler avec la collectivité, à mobiliser la collectivité dans le cadre de l'élaboration de certaines valeurs et de certains principes très solides relatifs à notre façon de travailler.

Je vais vous présenter quelque chose. Il s'agit d'un élément qui fait l'objet d'une consultation à l'heure actuelle. Il figure sur notre site Web; je croyais que le lien était ici. Il figure vraiment sur notre site Web, mais je ne l'ai pas ici. De toute façon, on nous a demandé de commencer à travailler sur les normes. Nous avons donc examiné les différents documents relatifs aux normes élaborés par les gens, non seulement au sein des organisations du NIHR, mais également au sein d'autres organisations. Nous avons ensuite produit un ensemble de valeurs et de principes assez bons, selon moi, relatifs à la façon dont les gens devraient mener la participation du public à l'échelle du système, où qu'ils soient. Nous en avons utilisé certains - à l'heure actuelle, nous invitons les gens à discuter de ces principes et de ces valeurs, et nous assurons un suivi de ces discussions. En tant qu'organisation, c'est à cela que nous souhaitons que le respect mutuel ressemble.

L'établissement du ton et du style de ce qui se passe sur le terrain constitue une partie assez importante du travail, une partie assez difficile du travail, comme vous le savez. Cela est souvent nuancé. Rien n'est tout noir ou tout blanc. Certaines frontières sont mal définies. Elles sont très grises, etc., etc.

Je crois que la deuxième partie touche le réseautage du leadership à l'échelle d'un système assez vaste, à l'heure actuelle. Voici un diagramme très très simplifié de ce à quoi ressemble le NIHR. Cela ressemble à une représentation impressionniste, une sorte de tableau moderne, vraiment, de ce qu'est le NIHR, parce que c'est beaucoup plus complexe que cela. Pour une seule région, il peut y avoir huit ou neuf éléments d'infrastructure différents qui ne seront pas tous identiques dans chaque région en ce qui concerne l'exécution de certains aspects de la recherche et de la collaboration. Il y a 10 ans, comme cela n'existait pas, INVOLVE a réussi assez facilement à gérer, à modeler et à influencer ce qui se passait à l'échelle du NIHR sur le plan de la participation du public. Il est maintenant presque impossible pour nous d'agir ainsi, seuls, en raison de tout ce que comprend chaque partie de notre infrastructure; qu'il s'agisse d'un réseau clinique ou d'une unité de recherche biomédicale, chaque élément comprend la participation du public, une stratégie, probablement deux, une ou deux personnes responsables de la participation du public et peut-être un groupe consultatif sur la participation du public. L'infrastructure autonome est assez importante sur le plan de la participation du public en tant que telle.

Il s'agit donc de savoir comment mettre tout cela en réseau. Nous avons donc beaucoup de groupes de partage qui facilitent l'établissement de réseaux, qui essaient de rassembler les éléments; nous avons un important groupe sur la participation du public à l'échelle du NIHR qui tente de réfléchir au sujet des défis stratégiques à l'échelle du NIHR. C'est un environnement beaucoup plus complexe. Il est assez difficile de modeler la participation du public par rapport à ce diagramme. Au cours des cinq à dix prochaines années, nous devons notamment tenter d'établir la marche à suivre.

Mais comme je l'ai dit, une grande partie de notre travail consiste à renforcer les capacités. En fait, je dirais que nous passons probablement environ 60 à 70 % de notre temps à aider les patients, le public et les chercheurs à établir une façon de faire. C'est une vraie tâche de remaniement des mêmes séances d'information et lignes directrices qui doivent être modernisées et mises à jour afin d'aider les gens. À l'heure actuelle, nous devons toutefois trouver des innovations et de nouvelles initiatives.

À titre d'exemple, comme nous étions souvent confrontés, dans le cadre d'évaluations non scientifiques, à des budgets inadéquats en matière de participation du public, nous avons élaboré, l'an dernier, un outil de calcul des coûts, un outil d'établissement du budget. Que vous soyez un chercheur autonome ou une organisation, vous pouvez utiliser cet outil pour réfléchir à la façon dont vous réaliserez la participation du public – aux sommes dont vous avez besoin pour réaliser une activité de participation du public.

Dans le cadre de notre initiative invoNET, de nombreuses tâches touchent la production de données probantes, d'articles percutants et d'analyses de cas. Cette initiative comprend également un réseau de chercheurs en participation du public visant à construire une base reposant sur des données probantes relatives à notre mission. Je crois que l'un de nos défis les plus importants, non seulement au Royaume-Uni, mais également ici, et ailleurs dans le monde, consiste à amener les revues médicales spécialisées à présenter des histoires relatives à la participation du public et à publier de meilleurs articles qu'à l'heure actuelle.

Nous nous y efforçons grandement – j'ai beaucoup parlé de la recherche clinique, mais nous sommes axés sur toutes les formes de recherche. Selon moi, les domaines où nous sommes les plus faibles sont, en quelque sorte, la recherche sur le bien-être et la recherche en santé publique. Je suis étonné de constater que la recherche en santé publique, les études sur la population, un domaine pour lequel on croirait que la participation du public est très bien adaptée, est probablement le domaine le plus faible. Je suis étonné de constater aussi l'attitude de certains organismes de financement à l'égard de la participation du public et du domaine, mais nous nous efforçons d'accroître les connaissances et de créer des conditions propices à cet égard à l'aide d'activités comme les séminaires Web, etc.

Je crois que l'une des choses dont vous pourriez discuter est qu'au cours des dix dernières années, nous avons consacré beaucoup de temps à appuyer les patients et le public à l'aide de documents. Nous avons moins appuyé les chercheurs, principalement les jeunes chercheurs qui ne connaissent pas la marche à suivre. La correction de ce déséquilibre constitue l'une de nos priorités pour les deux ou trois prochaines années. Nous veillerons à ce que les jeunes chercheurs qui commencent leur carrière obtiennent beaucoup plus de soutien. Nous les aiderons à comprendre le fonctionnement de la participation du public, sa valeur et certaines des techniques connexes. C'est une tâche ardue, mais j'ai déjà commencé auprès de notre réseau de recherche en santé mentale.

Troisièmement, nous avons une incidence sur les décisions en matière de politiques, une incidence assez importante. L'un des débats importants en cours au Royaume-Uni depuis les 18 derniers mois touche la transparence des données et des essais cliniques. Je suis certain que vous avez vécu la même chose ici. Cette situation a été déclenchée, a pris naissance, si vous voulez, à la suite de la publication du livre de Ben Goldacre et Ben Farmer. Il existe de nombreuses façons d'aborder ce problème et de le régler. Il existe également de nombreuses caractéristiques distinctes – des caractéristiques de la participation du public. Toutefois, je n'en choisirais qu'une, soit le résumé non scientifique et les renseignements facilement accessibles pour le public, principalement dans le milieu des soins où, je l'espère, les patients prennent les décisions de concert avec leur médecin en ce qui concerne le traitement, les interventions ou la thérapie.

À cet égard, le NIHR vient de mettre en ligne une bibliothèque de revues. Par conséquent, tous les articles auxquels a participé le NIHR doivent figurer dans la bibliothèque de revues du NIHR, mise en ligne, en juin ou en juillet dernier. En outre, chaque article est accompagné d'un résumé rédigé dans un anglais simple. Nous demandons également aux auteurs de décrire la participation du patient et du public et d'indiquer si elle est réussie ou non. Je crois que quelqu'un parlait plus tôt de l'échec, et l'échec est un élément important de l'apprentissage, comme vous le savez, de même que la rédaction de résumés non scientifiques d'articles très importants et qui ont une incidence très large sur le public.

En ce qui concerne notre organisation – la manière dont nous gérons nos activités au NIHR, c'est merveilleux. Je crois que cela ne serait pas arrivé si INVOLVE n'avait pas appuyé la démarche.

À l'autre extrémité du spectre, au départ, lorsque les gens présentent leur demande, je suis certain que vous avez tous vu cela, se trouve l'évaluation non scientifique. Si vous obtenez le résumé scientifique, parfois vous obtenez un résumé non scientifique; la qualité de ce dernier est souvent très très mauvaise. Ce résumé non scientifique figure maintenant dans notre portail UK Clinical Trials Gateway ou dans les renseignements destinés aux gens qui souhaitent être recrutés dans le cadre des recherches ou qui souhaitent participer aux recherches. Par conséquent, si ces résumés sont de mauvaise qualité, ils n'aident pas les patients ni le public à vivre cette aventure.

Nous avons donc, sur demande du gouvernement, évalué ce qu'est un bon résumé non scientifique. Nous avons produit un rapport et avons formulé des recommandations qui figurent sur notre site Web depuis octobre dernier. Ces recommandations sont disponibles depuis deux ou trois mois.

Toutes les personnes qui nous demandent du financement doivent rédiger dans un langage simple un résumé non scientifique facilement compréhensible, à défaut de quoi ces personnes ne recevront aucun financement. Il s'agit d'une directive très stricte qui nous met dans une position difficile, je dois l'admettre, mais il est important que les personnes comprennent que dès le début de leurs travaux, elles doivent élaborer et rédiger les documents en pensant que le public pourrait vouloir consulter leurs travaux.

Voici quelques articles percutants. Nous constatons les effets les plus importants sur le terrain, c'est-à-dire sur la participation du public, en premier lieu, lorsqu'il s'agit de l'établissement des priorités en recherche; nous en avons déjà beaucoup parlé ce matin. Vous connaissez peut-être les travaux de Sir Iain Chalmers et de son équipe. Il y a quelques années, ils ont publié un article dans The Lancet sur le décalage entre ce que les patients et le public jugent prioritaire pour la recherche et les travaux réellement financés. On constate que les priorités du public sont axées sur d'autres formes de recherche et que le domaine de la recherche s'intéresse surtout aux essais sur les médicaments.

Au NIHR, cela a donné naissance à un programme de travail cohérent appelé « Adding Value to Research » qui vise à réduire le gaspillage. Le programme consiste à veiller à ce que les priorités que nous finançons correspondent aux besoins des patients et du public. Il comprend des activités de collaboration avec la revue médicale The Lancet qui publie une série portant sur la recherche. Le lancement a eu lieu hier dans le cadre d'une conférence à Londres. Le premier article de la série concerne l'établissement des priorités en recherche.

La participation du public permet de commencer à réduire l'écart stratégique, un écart très important du point de vue du patient et du public. Depuis huit ou neuf ans maintenant, un programme appelé « James Lind Priority Setting Partnership » existe au Royaume-Uni. Je ne sais pas combien de gens connaissent ce programme, mais je vous recommande fortement de faire des recherches à ce sujet, car l'incidence des résultats de ce programme est très importante. Très brièvement, les partenariats pour l'établissement des priorités constituent la base d'une méthode permettant de rapprocher principalement les cliniciens et les patients dans un espace où les conditions sont préétablies. Je crois que le premier partenariat était dans le domaine de l'asthme. Celui-ci est dans le domaine du Parkinson. Je vous en parle dans une minute – un regroupement donc visant à réaliser un recensement dans le cadre d'un travail d'enquête, de questionnaires et d'ateliers afin d'établir la liste des dix incertitudes principales relatives au traitement de cette maladie.

Il s'agit du dernier – en fait, il y en a un autre – il sera lancé à Noël, mais – celui-ci a été lancé par Parkinson's UK, en collaboration avec l'autre organisme de bienfaisance pour le Parkinson, NIHR, juste avant Noël. Jusqu'à maintenant, 3000 patients, chercheurs et cliniciens ont participé à ce programme pour apporter commentaires et réflexions au sujet des principales incertitudes relatives au traitement. C'est une sorte d'exercice semblable à la méthode Delphi et à d'autres ateliers visant à élaborer une liste de dix principaux éléments. Cette liste a été publiée au milieu de l'année dernière. Il s'agit d'un recensement des domaines auxquels on devrait consacrer le financement en recherche et ce document a une valeur extrêmement importante. Je sais, à titre d'évaluateur, que les chercheurs qui souhaitent obtenir du financement y font fortement référence.

L'élément important, du point de vue organisationnel, si vous voulez, souvenez-vous des problèmes dont nous avons déjà parlé, – semble être une méthode assez radicale, financée par le MRC-NIHR et que nous avons rapatriée. Elle s'intègre maintenant à la façon de penser du NIHR pour planifier le financement à venir. Cela ne signifie pas qu'elle remplace les autres discussions, les autres débats ou les autres points de vue – le point de vue scientifique relatif aux priorités de financement. Il s'agit plutôt d'avoir un point de vue équilibré et un portefeuille équilibré. Je crois que ce genre de mécanisme est robuste, il constitue une méthode robuste, et cela est vraiment important.

Le deuxième élément consiste à améliorer la qualité et l'efficacité et à réfléchir au sujet de notre réseau de recherche clinique. Vous avez parlé de vos propres réseaux et de leur croissance. Nous avons huit réseaux. À l'heure actuelle, nous avons des réseaux de toutes sortes, du réseau de recherche en soins de première ligne aux réseaux de recherche propres à certaines maladies : accident vasculaire cérébral, cancer, et un réseau exhaustif touchant toutes les autres maladies. Il s'agit de réseaux nationaux. Ces réseaux seront déployés à l'échelle régionale sous peu. Nous pourrons en parler à une autre occasion.

De toute façon, il s'agit d'un domaine au sein duquel la participation du public est très importante. Ce domaine affiche une réelle croissance du milieu de la participation du public qui prend en main les décisions en matière de financement, qui établit la manière dont le financement devrait être réalisé, qui participe à la conception de la recherche, au recrutement et à la transmission des renseignements.

Je voulais vous parler de ce sujet, car il s'agit de travaux réalisés par notre réseau de recherche en santé mentale, alors, Bill, cela t'intéressera. Le réseau a réalisé une étude l'an dernier. On a examiné 345 études financées par le réseau de recherche en santé mentale au cours des quatre ou cinq dernières années. Ces études comprenaient des essais cliniques et d'autres formes d'études. On a examiné le lien entre la participation du public et l'efficacité du recrutement en fonction du temps et de la cible, c'est le jargon utilisé au Royaume-Uni. Cela consiste en fait à mettre en œuvre l'essai aussi rapidement que possible, ce qui est très important si vous menez un essai dont la valeur atteint des millions, ou même des centaines de milliers de livres.

En termes vulgarisés, ils ont découvert que si vous avez une participation du public basée sur l'argent - vous obtenez une faible participation du public, qui n'est pas particulièrement très élaborée. Peut-être au début. Il peut y avoir un groupe consultatif. On remarque alors une augmentation légère de l'efficacité du recrutement.

Si la participation du public est très très importante tout au long de l'essai - cela nous ramène à ce que certaines personnes ont dit – la durée de vie de l'essai ou de la recherche, les chances d'atteindre l'objectif sur le plan du recrutement sont multipliées par quatre. Vous avez quatre fois plus de chances d'atteindre votre objectif de mise en œuvre. Du point de vue de la recherche et du bailleur de fonds, c'est très intéressant. Cela signifie que si vous nous faites participer, les travaux seront mis en œuvre plus rapidement, ils seront mieux réalisés et vous obtiendrez de meilleures réponses.

Selon moi, les réseaux constituent des outils très puissants permettant d'accroître l'efficacité de la recherche et d'atteindre les résultats, ce qui est important en ces temps d'austérité. Nous devons en être conscients.

J'aimerais vous présenter les dernières diapositives. Je crois que celle-ci aborde la pertinence, la portée, le recrutement. Je crois que certains faits et certains chiffres pourraient vous intéresser. Cela me donne l'occasion de vous mentionner que l'un des éléments de la mission de la SRAP qui me plaît vraiment, Jackie, ce que vous avez présenté au début, c'est l'engagement clair dès le départ, cet engagement visant à mesurer et à évaluer ce que vous faites, car comme je le disais à quelqu'un plus tôt, « au départ, nous avons fait une erreur, nous n'avons pas pris cet engagement, et il est maintenant très très difficile de mettre en œuvre des mesures de rendement, car cela entraîne beaucoup plus de discussion ». Je regrette que nous n'ayons pas dit il y a dix ans : « Mettons en place trois ou quatre mesures de rendement très simples sur lesquelles nous pouvons appuyer notre travail. Appuyons-nous sur nos connaissances, sur nos spécialistes et sur leur expérience. »

Parce que nous ne l'avons pas fait à l'époque, nous avons maintenant du mal à mettre en place des mesures de rendement. Certaines mesures de rendement sont propres à l'organisation ou à la recherche, mais aucune mesure de rendement ne s'applique à l'ensemble de l'organisation complexe qu'est devenu le NIHR. Je crois, vous savez, que ce sera très difficile. Nous y arriverons, mais ce sera difficile. Je vous félicite d'avoir élaboré ces mesures dès le départ.

Une dernière chose à notre sujet - je crois que l'une des réussites importantes qui sera, selon moi, la réussite à venir sur le plan de la participation du public, concerne la participation des jeunes - l'an dernier a été une année importante pour nous concernant les jeunes, en ce qui a trait à la participation du public.

Au cours des quatre ou cinq dernières années, nous avons vu croître une collectivité vraiment forte - ce que je qualifierais de collectivité de jeunes gens actifs en recherche relative à la participation du public, un groupe national qui modifie les protocoles d'essais. Ces jeunes conçoivent les renseignements à l'intention des patients. Ils participent aux réunions d'élaboration des politiques.

À l'hôpital d'Addenbrooke, un hôpital très connu à Cambridge, dans l'est de l'Angleterre, on a organisé une journée - une réunion dans le cadre de laquelle on a invité les enfants à évaluer leur unité d'essai clinique et l'organisation responsable des essais cliniques. Cette façon de faire commence vraiment à s'inscrire dans la culture; ce fut une année déterminante. L'an dernier, ils ont organisé leur propre conférence. Ils l'ont conçue. Ils l'ont tenue. Ils l'ont amenée à terme. Ils viennent de m'envoyer le rapport que je présenterai à mon médecin-chef dans quelques semaines. En raison des résultats, elle s'est engagée, dans son rapport annuel, à inclure les jeunes dans la conception des essais cliniques, peu importe leur nature. Cela se concrétisera. Il n'y aura aucune exception à la règle. Nous irons de l'avant. C'est un exemple intéressant de la manière dont les milieux de la pratique et des politiques échangent continuellement.

Et dans le cadre de la conférence de la génération R, affichée à votre droite, qui a eu lieu au Musée des sciences naturelles et qui ressemblait à une émission de télévision, j'ai relevé un segment touchant, une jeune femme s'est levée pour présenter un « bulletin météo » de la participation du public au Royaume-Uni - et nous connaissons tous la météo au Royaume-Uni, n'est-ce pas? J'ai été frappé par son grand optimisme, mais également par son réalisme. Elle a dit : « L'avenir de la participation du public est plein d'éclaircies ».

Je vous laisse sur cette note optimiste et réaliste. J'espère avoir suscité votre intérêt et je souhaite poursuivre notre dialogue pendant de nombreuses années. Bonne chance à l'unité de la SRAP. Merci!

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