Compte rendu de l'atelier sur l'engagement des patients dans le cadre de la SRAP

Le rapport complet est disponible sur demande en communiquant avec spor-srap@irsc-cihr.gc.ca.

Un objectif important de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada est la réalisation d'une collaboration active entre les patients et les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs. Le comité directeur national de la SRAP a demandé aux IRSC d'élaborer un cadre d'engagement des patients accompagné d'une stratégie qui résumera les principales possibilités d'action concrète, en préparant le terrain pour des collaborations utiles dans l'établissement des priorités de recherche en santé ainsi que dans la conception et la réalisation de projets de recherche. Cette approche permettra de garantir que les patients contribuent à la création et au déroulement de projets de recherche en santé pertinents et de grande qualité, ainsi qu'à l'application des connaissances dans la pratique clinique et les politiques de santé. La stratégie cernera les occasions de faire participer les patients à l'établissement des priorités de la recherche en santé et démontrera l'importance de leur rôle dans la conception et la réalisation de projets de recherche.

Un processus de consultation a été entrepris pour préparer l'ébauche de ce cadre. Un atelier d'une journée, tenu à Ottawa le 9 janvier 2014, a servi d'étape cruciale dans le processus en réunissant une bonne représentation canadienne de patients et de spécialistes de l'engagement des patients d'organisations partenaires pertinentes. Le présent rapport résume les conclusions de la journée au cours de laquelle les participants ont eu pour tâche de déterminer les aspirations des patients concernant leur engagement à l'égard de la SRAP, ainsi que de mettre au point des éléments et des principes clés pour concrétiser l'engagement des patients dans le cadre de la SRAP. Les participants ont échangé sur leurs expériences concernant l'engagement des patients et sur les leçons qu'ils en ont tirées, et dégagé les aspects applicables au contexte de la SRAP; ils ont aussi discuté des meilleurs moyens de nouer le dialogue avec les patients, d'interagir avec eux et de les tenir informés.

Les participants ont contribué au dialogue par la richesse de leurs expériences en matière d'engagement des patients, notamment par leur affiliation à des réseaux de défense des intérêts des patients et des soignants ou à des établissements universitaires, de santé et de recherche dans tout le pays. Nombre de patients et de soignants siégeaient aux conseils d'administration ou aux groupes consultatifs de ces réseaux et établissements et avaient des expériences de vie touchant divers problèmes de santé, notamment la maladie mentale, la néphropathie, la sclérose en plaques, le diabète, la fibromyalgie, l'arthrose, le VIH, l'hépatite C, la démence et les maladies du cœur. Un document de discussion avait été envoyé d'avance aux participants et a été utilisé pendant l'atelier. Ce document résumait les recherches initiales, la démarche d'élaboration de la stratégie d'engagement des patients dans le cadre de la SRAP et les domaines d'intérêt cernés en matière d'engagement des patients.

Les participants à l'atelier ont discuté de leurs aspirations pour une stratégie réussie d'engagement des patients dans le cadre de la SRAP, élaborant une vision collective de ce à quoi ressemblerait la réussite à l'avenir, une fois mise en œuvre la stratégie définitive d'engagement des patients. Le groupe a dressé le tableau suivant de la réussite :

  • Mécanismes et processus inclusifs
  • Renforcement multilatéral des capacités
  • Communication et collaboration multilatérales
  • Culture commune bâtie dans le temps
  • Savoir expérientiel valorisé et mobilisé à titre de preuve
  • Recherche dirigée et axée sur le patient
  • Vision partagée du but et des résultats à atteindre

Les participants ont déterminé que les concepts suivants faisaient partie intégrante de cette image de la réussite :

  • La participation des patients à tous les niveaux englobe un large éventail de rôles, notamment défendre leurs propres intérêts, collaborer avec les médecins et les chercheurs, et avoir le sentiment de faire partie de l'équipe.
  • Collaborer signifie travailler ensemble pour accroître les connaissances, prendre des décisions, concevoir et mettre en œuvre des processus de recherche. Des méthodes de collaboration sont nécessaires pour faire se rejoindre le monde des chercheurs, des fournisseurs de soins de santé et des patients.
  • Les processus de recherche et de soins étant étroitement liés, une collaboration à trois (patients/soignants, chercheurs et fournisseurs de soins de santé) est nécessaire.
  • Les mécanismes et les processus doivent permettre de renforcer les capacités des patients, des travailleurs du savoir et des chercheurs à travailler ensemble pour établir des priorités de recherche, élaborer des questions de recherche et effectuer les recherches.
  • Il est nécessaire d'opérer un changement pour valoriser le savoir expérientiel et le considérer comme complémentaire des connaissances scientifiques et tout aussi valable que ces dernières; prêter attention dès le début au savoir expérientiel des patients permettrait de guider l'établissement des priorités de recherche.
  • Une vision circulaire peut être utile pour montrer comment toutes les parties du système et toutes les personnes fonctionnent collectivement. Les principes de la médecine holistique autochtone pourraient servir de guide pour accroître les connaissances.
  • La communication entre les patients et les fournisseurs de soins de santé doit reposer sur le respect mutuel et être soutenue par un environnement sain, exempt de jugement.
  • Les patients chercheurs (personnes qui sont avant tout des patients, mais qui sont également des chercheurs) peuvent servir d'intermédiaires ou de « ponts » culturels, contribuant à bâtir une culture commune entre les patients et les chercheurs grâce à leur connaissance des « deux côtés ».
  • Les problèmes de résistance professionnelle sont bien réels et doivent être pris en considération : certains fournisseurs de soins de santé ou chercheurs pourraient ne pas aimer que leurs patients participent directement à leurs soins ou aux processus de recherche.
  • Les participants ont discuté de leurs aspirations concernant l'engagement des patients dans six domaines d'intérêt clés : 1. Gouvernance et prise de décisions; 2. Développement des capacités d'engagement des patients; 3. Établissement des priorités de recherche; 4. Conduite de la recherche; 5. Soutien et mise en œuvre de la recherche; 6. Formation et mentorat. Le tableau A résume les principales idées avancées par les participants pour les éléments stratégiques de la stratégie d'engagement des patients dans le cadre de la SRAP.

Voici les principaux points soulevés pendant la discussion de clôture :

  • Les IRSC ont réalisé des progrès considérables au cours de la dernière année, depuis l'organisation de l'atelier des IRSC sur l'engagement des citoyens en 2013. Il existe des exemples de bonnes relations entre des patients et des chercheurs, notamment en cas de co-infection par le VIH et le virus de l'hépatite C.
  • Dans le contexte canadien, nous sommes encore en train de travailler à faire de l'engagement des patients une « proposition de valeur ». Démontrer sa valeur et ses répercussions par des exemples concrets ici et ailleurs sera essentiel pour mettre en œuvre de façon durable la stratégie d'engagement des patients dans le cadre de la SRAP.
  • À l'avenir, il sera important de se concentrer sur les mesures positives et progressives qui peuvent être prises pour évoluer vers la vision axée sur la transformation élaborée par les participants à l'atelier.

Les résultats de l'atelier seront communiqués aux unités de soutien, et une version préliminaire du cadre d'engagement des patients sera présentée au groupe de travail de la SRAP à la fin de janvier 2014. Après avoir été peaufinée, la version préliminaire du cadre d'engagement des patients sera présentée au comité directeur de la SRAP en février 2014. Le personnel de la SRAP sera en contact avec les participants pour leur faire part du rapport sur les conclusions de l'atelier, diffuser la liste des adresses électroniques des participants et les tenir informés des futures activités de la SRAP concernant l'engagement des patients.

Tableau A

Principales idées d'éléments stratégiques pour la stratégie d'engagement des patients dans le cadre de la SRAP

Centre d'intérêt Principales idées
Gouvernance et prise de décisions
  1. Fournir de la formation et de l'orientation de façon inclusive.
  2. Rendre obligatoire le partenariat avec les patients à tous les niveaux décisionnels : essentiel pour atteindre le quorum.
  3. Trouver des moyens de faire intervenir le savoir expérientiel des patients, des familles et des soignants dans la prise de décisions, dès le début et à toutes les étapes clés de la décision, par exemple en racontant des histoires de patients, de familles et de soignants à toutes les réunions.
  4. Faire en sorte que les IRSC offrent une supervision et un soutien pour s'assurer que les groupes entretiennent des partenariats significatifs en matière de gouvernance.
Développement des capacités d'engagement des patients
  1. Cibler les partenaires qui présentent un engagement efficace des patients ou des pratiques exemplaires.
  2. Fournir un financement subordonné à un programme solide d'engagement des patients (renforcement des capacités).
  3. Assumer un rôle de chef de file dans la coordination des ressources pour le développement des capacités.
Établissement des priorités de recherche
  1. Mettre au point des mécanismes ouverts pour le partage des expériences de patients.
  2. Remplacer « les patients participent » par « les patients sont des partenaires ».
  3. Veiller à ce que les attentes des patients et des chercheurs soient réalistes quant au degré de participation – les patients doivent être en mesure de choisir leur degré de participation.
  4. Mettre sur pied une organisation qui favorisera le recrutement d'une population représentative de patients.
Domaines fonctionnels Conduite de la recherche (sujet abordé dans un seul cycle de discussion)
  1. Prendre en considération la totalité de l'expérience et du cycle de vie des patients dans la conception de la recherche, au-delà des limites des études de recherche de courte durée, par exemple en offrant du soutien et en assurant un suivi.
  2. Faire participer les patients aux processus de recherche, notamment à l'élaboration des questions de recherche, à l'affinage des objectifs de recherche et au choix des mesures des résultats.
Soutien et mise en œuvre de la recherche
  1. Unités de soutien – Utiliser le savoir et l'apprentissage des patients dans la découverte continue et l'orientation de la recherche (p. ex. approche Planification-Exécution-Étude-Action, renforcement continu des connaissances).
  2. Stratégie de mise en œuvre – Traduire en langage clair et simple les conclusions des recherches en faisant participer les patients et les chercheurs au transfert des connaissances.
  3. Former et préparer les patients à animer des entrevues et des groupes de discussion avec d'autres patients sur leurs expériences; reconnaître leur empathie inhérente et le potentiel de cette pratique pour obtenir des données riches.
  4. Faire participer les patients à des recherches quantitatives et qualitatives pour cibler les bonnes questions de recherche et guider les chercheurs quant à la manière de les poser.
Formation et mentorat
  1. Donner une formation de base sur la recherche scientifique, c'est-à-dire un cours d'initiation à la recherche pour les patients.
  2. Faire appel à des mentors expérientiels (patients) et scientifiques pour une relation d'apprentissage réciproque.
  3. Prendre un engagement à long terme à l'égard de l'infrastructure et du financement de l'engagement des patients pour assurer un recrutement, une formation et un mentorat inclusifs.
  4. Créer des attentes réalistes et gérer les relations.
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