Recherche sur les services de santé

Mise en situation 1 : Choix de recherche

Vous êtes une infirmière en soins gériatriques à domicile et vous aimeriez mener une étude sur les facteurs qui nuisent à l'observance des plans de traitement et de la prise de médicaments chez les personnes âgées. Dans le cadre de votre travail, vous avez remarqué que certains patients suivent scrupuleusement les recommandations de leur médecin et leur plan de traitement, se présentent aux rendez-vous, etc. Cependant, il n'en est pas de même pour tous les patients : certains ne prennent pas leurs médicaments, manquent de nombreux rendez-vous et ne respectent pas les recommandations de leur médecin en matière d'alimentation et d'exercice.

Votre superviseur vous a demandé de concevoir et de mettre en œuvre un système pour cibler les patients « non observants » et de trouver une méthode permettant de garantir qu'ils suivent leurs plans de traitement. Vous disposez d'un budget de 5 000 $ afin de mener les recherches nécessaires pour concevoir et mettre en œuvre le système. Pour l'instant, vous avez préparé un sondage qui sera envoyé par la poste à 8 000 aînés canadiens. Vous êtes enthousiaste à l'idée de mener ce projet, car vous devriez réussir à recruter un grand nombre de participants et être en mesure de publier vos résultats dans une revue prestigieuse. Toutefois, une de vos collègues se soucie du fait que votre sondage ne soit traduit en aucune autre langue. Elle croit que les questions culturelles et linguistiques pourraient être en cause dans certains cas de non-observance. Bien que cette hypothèse soit plausible, la traduction du sondage en plusieurs langues grugerait la majorité de votre budget, ce qui vous obligerait à mener le sondage auprès d'un échantillon beaucoup plus restreint, donc moins représentatif. De plus, la traduction du sondage prendrait quelques semaines, et vous devez terminer l'étude rapidement si vous voulez présenter une demande de financement additionnel au cours du prochain cycle budgétaire.

Questions de discussion :

  1. Quelles sont les principales questions éthiques en jeu dans ce cas? Quelle incidence ont-elles sur l'étude?
  2. Quel est le lien entre les caractéristiques de l'échantillon (taille et personnes qui le composent) et l'éthique?
  3. Quels sont les aspects problématiques liés au fait de réaliser une étude auprès de certains segments de la population seulement?
  4. Les chercheurs ont-ils l'obligation éthique de rendre la recherche inclusive? Comment peut-on concilier cet objectif et l'obligation de réaliser des études rapides, efficaces et économiquement viables?
  5. La situation serait-elle la même si vous prévoyiez obtenir des résultats semblables chez les différents groupes socioculturels?

Changement de scénario :

Vous faites part à votre collègue de vos préoccupations concernant les coûts et le temps nécessaires pour la traduction du sondage. Malgré l'absence de données appuyant ses affirmations, ses années d'expérience en tant qu'infirmière en soins à domicile l'ont menée à la conclusion qu'une grande partie des patients non-observants font partie d'un groupe ethnique particulier dont le français est la langue seconde. Votre collègue, qui appartient également à ce groupe, parle l'anglais et le X. Elle vous propose de traduire le sondage en X rapidement et sans frais pour que les personnes de son groupe ethnique puissent également y répondre.

Questions de discussion supplémentaires :

  1. Quels sont les avantages et les inconvénients de faire traduire le sondage par votre collègue?
  2. L'étude sera-t-elle plus éthique si le sondage est traduit dans une autre langue? Pourquoi?
  3. Un chercheur devrait-il émettre des suppositions au sujet de ses recherches ou des résultats qu'il pense obtenir? En quoi ces suppositions peuvent-elles être utiles ou nuisibles pour le projet de recherche? Et pour l'objet de la recherche?
  4. Le chercheur devrait-il consulter des membres de cette communauté au sujet de l'étude? Pourquoi? Dans l'affirmative, qui devrait-il consulter?

Documents d'orientation pertinents en matière d'éthique :

Liens avec le cadre éthique du cycle des connaissances à la pratique :

  • Cette mise en situation permet d'analyser des questions liées aux thèmes suivants :
    • Conception du projet (Le choix des collaborateurs peut influencer la façon dont les chercheurs conçoivent des projets et accèdent aux ressources et aux sujets humains) [CC].
    • Analyse des données, recrutement de participants (La sélection des sujets influence grandement les données recueillies, les méthodes utilisées et les résultats) [CC].
    • Formulation de conclusions (Les chercheurs doivent être conscients de l'incidence des conclusions de leurs études sur les individus et les groupes) [CC].
    • Adaptation des connaissances au contexte (La recherche doit permettre aux sujets humains d'être autonomes, de s'exprimer et d'exercer une influence) [AC].
    • Maintien de l'utilisation des connaissances (Les chercheurs doivent chercher à renforcer la capacité et réfléchir aux coûts associés aux occasions manquées dans le cadre de leurs recherches) [AC].
    • Surveillance de l'utilisation des connaissances (Les chercheurs doivent être conscients des conflits d'intérêts et de leurs responsabilités lors de la surveillance de l'utilisation des connaissances) [AC].

Liens vers des études de cas réels :

Guide de discussion :

  1. Questions éthiques en jeu : justice sociale, équité et égalité dans la participation à la recherche, validité et représentativité des résultats et application de la recherche.
  2. Selon l'EPTC2, les chercheurs ont l'obligation éthique de rendre la recherche juste et inclusive. Par exemple, il ne faut pas exclure sans raison les minorités ethniques, les personnes de langue étrangère, les personnes âgées, les enfants, les prisonniers ou d'autres groupes des projets de recherche, car cela pourrait les empêcher de profiter des retombées de la recherche. Cependant, il faut tenir compte des contraintes en matière de ressources (notamment le temps, la capacité de l'équipe de recherche et les fonds) et les considérer par rapport aux avantages et risques potentiels généraux.
  3. Réfléchissez aux justifications sur lesquelles reposent ces suppositions (p. ex. données existantes, observations, opinions non justifiées). Pensez également aux conséquences possibles si vos hypothèses s'avèrent correctes/incorrectes (c.-à-d. à qui les résultats profiteront et à qui ils porteront préjudice).
  4. Les avantages comprennent la rapidité du travail et les économies réalisées, alors que les inconvénients comprennent les biais et erreurs possibles dans le texte traduit. La possibilité d'obtenir une traduction rapide et économique justifie-t-elle de poursuivre dans cette voie?
  5. La traduction du sondage pourrait rendre la recherche plus éthique si elle en accroît le caractère inclusif et l'accessibilité et permet la participation de groupes diversifiés. Toutefois, si les suppositions de votre collègue s'avèrent erronées, aurez-vous perdu votre temps et celui des participants? Réfléchissez entre autres à la question des coûts associés aux occasions manquées.
  6. Émettre des suppositions sur les résultats peut amener le chercheur à tirer des conclusions hâtives, à introduire un biais, etc. Toutefois, le chercheur peut s'appuyer sur les connaissances actuelles et sur sa propre expertise (surtout s'il s'agit de données objectives) pour améliorer l'efficacité du projet de recherche.
  7. Pour déterminer s'il faudrait consulter les membres de cette communauté, réfléchissez aux questions suivantes : établissement d'un lien de confiance et soutien de la communauté envers le projet de recherche (p. ex. pour améliorer le taux de recrutement ou l'utilisation des résultats), accès aux connaissances de la communauté, méthodologie et contraintes, nature délicate de la recherche, impact potentiel des résultats de recherche, possibilité de discrimination et de stéréotypisation, et avantages et inconvénients potentiels d'inclure ou non la communauté.

Mise en situation 2 : Publication des résultats de recherche

Vous êtes un chercheur qui reçoit du financement d'un groupe de recherche en santé publique et des IRSC. Vos recherches portent sur les services de santé mentale pour les adolescents, surtout dans les régions rurales et éloignées. Pendant les deux dernières années, vous avez mené un projet de recherche en collaboration avec une petite collectivité non autochtone située dans une région du sud du Canada. Cette recherche a été conçue et menée conformément aux principes de recherche participative communautaire, ce qui signifie que les membres de la collectivité ont participé à toutes les étapes du processus de recherche, dont la définition de la question de recherche, le choix des méthodes de recherche et l'analyse des résultats.

La recherche consistait à suivre des adolescents qui ont participé à deux types d'interventions. Les membres du premier groupe ont participé à des séances hebdomadaires de counseling en personne, en plus d'obtenir un accès à un ordinateur et à Internet pour participer à un groupe de soutien et de counseling en ligne et de recevoir une allocation leur permettant de suivre un programme de formation professionnelle ou d'éducation pendant un an. Les membres du second groupe ont quant à eux participé à des séances hebdomadaires de counseling par téléphone ainsi qu'à des séances mensuelles de mentorat par téléphone avec un conseiller en orientation.

D'après l'analyse des résultats, il n'y aurait pas de différence significative entre les adolescents qui ont reçu des services et du counseling intensifs et ceux qui ont seulement reçu un soutien à distance. Cependant, les dirigeants locaux craignent que la publication de ces résultats mène à des réductions budgétaires pour les services de santé dans leur collectivité. Ils vous supplient de ne pas publier les résultats et de demander plutôt des fonds additionnels pour étudier la question plus en profondeur. Ils sont convaincus que des recherches plus poussées confirmeront que le programme intensif est plus bénéfique à long terme pour les adolescents.

Questions de discussion :

  1. Quelles questions éthiques sont en jeu dans ce cas?
  2. En tant que chercheur, quelles obligations avez-vous envers cette collectivité? Votre décision est-elle influencée par le fait qu'il s'agit d'un projet de recherche participative communautaire?
  3. Quelles sont vos obligations en tant que chercheur? Quelle est la place de l'intégrité en recherche dans cette situation, s'il y a lieu?
  4. Quelles sont vos obligations envers les bailleurs de fonds? Envers la société canadienne?
  5. Quelle décision prendriez-vous si vous étiez incertain des résultats, ou s'ils ne vous semblaient pas convaincants?

Changement de scénario :

Vous recevez des fonds supplémentaires pour poursuivre l'étude pendant trois mois et mener un sondage téléphonique sur l'efficacité des deux types d'interventions. Au terme des trois mois, vous colligez les réponses au sondage et en analysez les résultats. Vous êtes surpris de constater qu'il semble maintenant y avoir une différence marquée entre les deux groupes en ce qui concerne l'efficacité des interventions : pour l'ensemble des paramètres, ceux qui ont participé au programme intensif semblent obtenir de meilleurs résultats que ceux qui ont reçu un soutien à distance. Compte tenu des résultats de vos recherches initiales, vous êtes surpris par ces nouveaux résultats, qui vous laissent croire que les participants pourraient avoir été entraînés à donner certaines réponses au sondage.

Questions de discussion supplémentaires:

  1. Que devriez-vous faire dans cette situation? Quelles sont vos obligations en tant que chercheur?
  2. Si vous ne faites rien, quelles pourraient être les conséquences?

Documents d'orientation pertinents en matière d'éthique :

Liens avec le cadre éthique du cycle des connaissances à la pratique :

  • Cette mise en situation permet d'analyser des questions liées aux thèmes suivants :
    • Formulation de conclusions (la façon dont les chercheurs formulent les conclusions a une incidence importante sur les individus et les groupes) [CC].
    • Publication des résultats (la publication de résultats négatifs ou nuls est importante sur les plans scientifique et éthique et influence notamment l'allocation de ressources) [CC].
    • Adaptation des connaissances au contexte (la recherche doit favoriser l'expression, la représentation et l'autonomisation des sujets) [AC].
    • Poursuite de l'AC (en recherche, l'utilisation de ressources limitées, notamment les possibilités de financement, doit être justifiée avec soin) [AC].
    • Préparation de l'application des résultats (le choix des données et des résultats à disséminer entraîne d'importantes implications éthiques pour les sujets et les autres chercheurs) [CC].

Liens vers des articles connexes :

Guide de discussion :

  1. Questions éthiques en jeu : respect des collectivités et des groupes, distribution et allocation équitable des ressources et bienfaisance.
  2. Les obligations et responsabilités sont liées aux questions de confiance, de respect, des recherches en cours et de la collaboration, etc. Il est également important de considérer ces obligations par rapport à celles qui vous lient à vos bailleurs de fonds et à celles que vous devez assumer en tant que chercheur dans votre domaine.
  3. Vous pouvez prendre en compte les lignes directrices de l'EPTC2 sur la recherche visant les Premières Nations, les Inuits ou les Métis du Canada (EPTC2, chapitre 9). Par exemple, il pourrait être indiqué de consulter la collectivité pour faire participer activement les membres ou les représentants à toutes les étapes de la conception de l'étude et de l'application des résultats, notamment à la définition des objectifs et des méthodes de recherche, au choix du processus de recrutement, etc.
  4. Vos obligations envers les bailleurs de fonds comprennent l'utilisation responsable, appropriée et éthique des fonds, la dissémination rapide des résultats, l'engagement à produire des résultats exacts et de qualité, etc. Vos obligations envers la société et les contribuables canadiens comprennent l'utilisation responsable des fonds et des ressources et la dissémination rapide des résultats et des conclusions.
  5. Réfléchissez aux implications de ces deux choix : publier des résultats prématurément ou retarder la publication des résultats en raison des doutes que vous entretenez.
  6. En tant que chercheur, vos responsabilités comprennent la création de connaissances exactes; vous devez donc agir si vous soupçonnez que vos résultats sont biaisés ou faux. Tout soupçon ou toute preuve de méfait doit faire l'objet d'un examen attentif et approfondi. Toutefois, il est important d'éviter de porter des accusations non fondées qui pourraient avoir des conséquences à long terme graves et négatives pour cette collectivité, miner la confiance et envenimer de façon permanente les relations entre les parties.
  7. Vous devez discuter des conséquences liées à la dissémination ou à la publication de résultats incorrects. Réfléchissez également au gaspillage ou à l'utilisation inadéquate des ressources et aux enjeux connexes. L'inaction n'est pas un choix moralement neutre.

Mise en situation 3 : Robots chirurgicaux

Vous êtes un économiste de la santé qui collabore avec une équipe de recherche scientifique d'une université canadienne pour étudier l'utilisation de leur nouvelle technologie. Vos collègues du laboratoire ont mis au point un nouveau robot chirurgical grâce au financement des IRSC. Ce nouveau robot, qui facilite les chirurgies de la prostate, permet de raccourcir le temps de chirurgie, de diminuer les pertes de sang et d'accélérer la récupération des patients. Son design ergonomique permet également de prolonger la carrière des chirurgiens. Cependant, l'utilisation du robot est coûteuse en raison de la formation supplémentaire de l'équipe chirurgicale et de l'entretien spécial du robot. Pour l'instant, ce service n'est offert qu'aux patients qui souhaitent payer un supplément pour en profiter. Le coût du service ne sera pas remboursé par le régime d'assurance-maladie provincial et il est trop élevé pour la plupart des Canadiens.

Questions de discussion :

  1. Est-il équitable d'utiliser les fonds publics pour créer des produits de santé qui ne seront pas accessibles à tous les Canadiens? Pourquoi ou pourquoi pas?
  2. Comment les résultats de cette étude pourraient-ils profiter à tous les Canadiens?
  3. Imaginez qu'une journaliste vienne vous interviewer à propos de ce projet de recherche. Que lui diriez-vous? Comment pensez-vous que la population réagirait à cet article, et devriez-vous vous soucier de cette réaction?
  4. Quelle est l'incidence des investissements des IRSC dans le domaine des robots chirurgicaux sur le système de santé canadien? Sur les autres technologies de la santé?
  5. Les chercheurs canadiens ont-ils l'obligation éthique de concevoir des technologies ou des produits que les habitants des pays en développement ont les moyens de se procurer? Ou devraient-ils plutôt se préoccuper seulement de la santé de la population canadienne?

Changement de scénario :

Après avoir subi une chirurgie pratiquée à l'aide du robot, un célèbre joueur de hockey a déclaré que ce type d'intervention est de loin supérieur aux techniques habituelles. Par conséquent, la demande de chirurgies de la prostate assistée par robot a explosé, et de nombreux grands centres médicaux ont commandé un robot pour leur service de chirurgie. Comme votre équipe ne peut pas suffire à la demande, vous songez à créer une société dérivée privée pour produire les robots. Cependant, vous devrez probablement consacrer plus de la moitié de votre temps à la société privée et aurez besoin de l'aide de plusieurs membres de l'équipe de recherche qui ont participé à la conception du robot.

Questions de discussion supplémentaires :

  1. Est-il acceptable que vous créiez la société dérivée tout en conservant votre poste universitaire? Pourquoi ou pourquoi pas? Comment pourriez-vous gérer les conflits d'intérêts potentiels (comme les conflits liés à vos engagements)?
  2. À qui profitera la société dérivée? Qui risque de perdre au change?
  3. Quelles sont vos obligations envers l'université dans cette situation? Envers les autres chercheurs? Envers votre département? Envers les futurs patients? Envers votre équipe de recherche?

Documents d'orientation pertinents en matière d'éthique et de réglementation :

Liens avec le cadre éthique du cycle des connaissances à la pratique :

  • Cette mise en situation permet d'analyser des questions liées aux thèmes suivants :
    • Application des connaissances – intervention (L'allocation équitable des ressources est un facteur important à considérer lors de la mise en œuvre des interventions) [AC].
    • Poursuite des recherches (Il est important que les chercheurs fournissent des arguments éthiques et scientifiques solides pour justifier les recherches supplémentaires) [CC].
    • Recherche de la prochaine génération (L'expérience acquise au cours du processus d'application des connaissances devrait servir à orienter les recherches futures) [AC].
    • Maintien de l'utilisation des connaissances (Les chercheurs doivent chercher à renforcer la capacité et réfléchir aux coûts associés aux occasions manquées dans le cadre de leurs recherches) [AC].
    • Évaluation des obstacles à l'utilisation (Il est important d'analyser l'accessibilité des connaissances et d'assurer à tous un accès équitable aux connaissances et aux résultats des recherches) [AC].

Liens vers des études de cas réels :

Guide de discussion :

  1. Questions à examiner : utilisation juste et équitable des ressources, justice sociale et partage des bénéfices.
  2. Cette étude peut profiter aux Canadiens de diverses façons : en faisant avancer la science, en débouchant sur d'autres découvertes utiles à tous les Canadiens, en diminuant le temps d'attente pour les chirurgies et en permettant un jour de pratiquer des chirurgies à distance sur les patients en région rurale.
  3. Réfléchissez aux conséquences possibles et aux sentiments que vous éprouveriez si votre étude était rendue publique. Seriez-vous mal à l'aise d'expliquer et de justifier vos gestes? Si c'est le cas, cela pourrait vous aider à déterminer les dilemmes éthiques et les sujets de préoccupation que vous devriez étudier ou analyser plus en profondeur. Les chercheurs devraient se soucier de l'opinion du public sur la recherche scientifique. Étant donné que la recherche financée par les IRSC est réalisée grâce aux fonds publics, elle est censée profiter à tous les citoyens canadiens.
  4. Les investissements des IRSC dans ce type de technologie peuvent avoir diverses répercussions sur le système canadien de santé, en permettant par exemple d'attirer les meilleurs chercheurs, d'inciter des sociétés pharmaceutiques et des fabricants de dispositifs médicaux à s'installer au pays, de stimuler la croissance économique, de mobiliser des ressources qui ne seront pas consacrées à d'autres domaines de la recherche en santé ou à d'autres technologies, etc.
  5. Tentez de discerner les enjeux relatifs à la justice sociale et à l'allocation des ressources.
  6. Discutez des conflits d'intérêts (relativement à votre engagement, au temps et aux ressources financières). Comment la création de cette société devrait-elle être envisagée, présentée, négociée et mise en œuvre? Il est important de mentionner que certains conflits d'intérêts peuvent être réglés efficacement et éthiquement s'ils sont gérés de façon ouverte, honnête et transparente.
  7. Pensez aux avantages financiers (pour vous, votre société, les intervenants, etc.) et aux implications financières et autres pour l'université (p. ex. les ententes sur le transfert de technologies) et pour les autres chercheurs, collaborateurs et étudiants, ainsi qu'aux implications et avantages pour la société en général.
  8. Discutez de vos obligations financières et sociales et de vos responsabilités en matière de résultats de recherche. Tenez également compte des questions d'équité, de partage des bénéfices et des questions de nature juridique.
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