Recherche sur la santé des populations, ses dimensions sociales et culturelles, et les influences environnementales sur la santé

Mise en situation 1 : Recherche à l'aide des médias sociaux

Vous faites partie d'une équipe de recherche qui tente de comprendre certains des déterminants sociaux et culturels qui pourraient expliquer le taux de suicide plus élevé chez les jeunes lesbiennes, gais, bisexuels et transgenres (LGBT). Selon les recherches préliminaires menées par votre équipe, de nombreux adolescents LGBT échangent sur des questions liées à la dépression et au suicide sur des sites de réseautage social. Dans le cadre du projet, vous aimeriez créer une page pour les jeunes LGBT. Sur cette page, ils seront invités à se pencher sur des questions importantes liées au suicide et à la dépression et à faire part de leurs réflexions aux autres participants. Vous voulez également afficher sur la page des coordonnées utiles à ceux qui désirent obtenir l'aide d'un professionnel. Votre équipe prévoit de consulter la page régulièrement afin d'analyser les conversations en ligne et relever les thèmes courants. Vous évaluerez également la popularité du site en vérifiant combien de personnes « aiment » la page et participent aux discussions.

Questions de discussion :

  1. Quel effet pourrait avoir ce projet sur les utilisateurs de votre site Web?
  2. Ce type de recherche est-il conforme à l'éthique? Comment les chercheurs peuvent-ils s'assurer que les participants sont pleinement conscients des risques et des avantages de leur participation?
  3. Votre opinion serait-elle la même si la mise en situation mettait en cause un autre groupe (p. ex. des athlètes masculins) ou un autre thème en santé (p. ex. la prévention des lésions cérébrales dans les sports de contact) ou si les participants étaient recrutés autrement (p. ex. par téléphone plutôt qu'au moyen d'un média social)?

Changement de scénario :

La phase initiale de recherche s'est avérée un succès, ce qui vous a permis de mieux comprendre certaines causes du suicide et de la dépression chez les adolescents LGBT. Maintenant, vous aimeriez étudier les taux de dépression et de pensées suicidaires chez les adolescents en général pour les comparer aux résultats de l'étude sur les jeunes LGBT. Vous décidez de réaliser un sondage qui sera affiché sur un site public et sur d'autres sites pour adolescents. Vous craignez que vos résultats soient biaisés si vous dévoilez l'objet du sondage (la dépression et le suicide), car les personnes suicidaires ou atteintes de dépression ont plus de chance d'y répondre. Vous indiquez donc que le sondage porte sur un sujet neutre : la vie nocturne dans votre localité. Ce sondage contient quelques questions sur les sorties dans les boîtes de nuit et la consommation d'alcool, mais également un grand nombre de questions sur le suicide et la dépression.

Questions de discussion supplémentaires :

  1. En recherche, est-il éthique d'utiliser la duperie dans un sondage? Pourquoi ou pourquoi pas? Votre opinion serait-elle différente si l'étude était réalisée au moyen d'entrevues en personne ou de groupes de discussion?
  2. Votre opinion sur le recours à la duperie serait-elle la même si la mise en situation mettait en cause un autre groupe (p. ex. des athlètes masculins) ou un autre thème en santé (p. ex. la prévention des lésions cérébrales dans les sports de contact)?
  3. À quoi sert le consentement éclairé dans cette situation?
  4. Quelles sont vos obligations éthiques envers les adolescents qui répondent au sondage? Et envers les répondants dont les résultats indiquent qu'ils sont très déprimés ou ont des pensées suicidaires?

Documents d'orientation pertinents en matière d'éthique :

Liens avec le cadre éthique du cycle des connaissances à la pratique :

  • Cette mise en situation permet d'analyser des questions liées aux thèmes suivants :
    • Conception du projet (les méthodes basées sur la duperie donnent lieu à d'importantes questions éthiques qui doivent faire l'objet d'un examen attentif avant la mise en œuvre du projet) [CC].
    • Surveillance de l'utilisation des connaissances (les chercheurs doivent être conscients de leurs responsabilités en matière de surveillance de l'utilisation des connaissances) [AC].
    • Analyse des données, collecte de données et recrutement de participants (la façon dont les chercheurs recrutent des sujets et recueillent des données peut avoir une incidence sur les choix méthodologiques possibles et sur l'analyse des données) [CC].
    • Formulation de conclusions (les chercheurs doivent être conscients de l'incidence de leurs conclusions sur les individus et les groupes) [CC].

Liens vers des articles connexes :

Guide de discussion :

  1. Répercussions positives possibles : la page pourrait amener les jeunes à entamer un dialogue ou à demander de l'aide et permettre de diminuer leur sentiment d'isolement. Répercussions négatives possibles : cette page pourrait entraîner la stigmatisation sociale des participants.
  2. La recherche peut être considérée comme éthique si les avantages potentiels l'emportent sur les dangers. Discutez des dangers et des avantages de cette étude, notamment de l'atteinte possible à la vie privée, de la stigmatisation, des implications des résultats et des conclusions, etc. S'ils le croient nécessaire, les chercheurs peuvent employer diverses méthodes quantitatives et qualitatives pour vérifier si les sujets sont conscients des dangers et des avantages de la participation à la recherche, par exemple les sondages, les entrevues, etc.
  3. Évaluez le rapport entre les avantages et les dangers potentiels de la recherche avec différents groupes, notamment le degré de vulnérabilité de chacun d'entre eux. Réfléchissez aux dangers et avantages associés aux différentes méthodes de recrutement.
  4. Déterminez s'il est possible de réaliser cette étude sans avoir recours à la duperie. Selon l'EPTC2, la duperie peut être légitime si l'étude ne peut pas être réalisée sans y avoir recours et si les avantages de la recherche l'emportent sur les dangers. Généralement, il est nécessaire ou légitime de divulguer que vous avez eu recours à la duperie. Le rapport dangers/avantages peut être différent si vous réalisez des entrevues en personne ou organisez des groupes de discussion (p. ex., les rencontres en personne procurent certains avantages, mais peuvent augmenter les risques d'atteinte à la vie privée et à la confidentialité). Il est impossible de garantir la stricte confidentialité dans un groupe de discussion, car le chercheur ne peut pas contrôler les conversations des participants une fois qu'ils ont quitté la pièce. Le chercheur peut demander que les participants s'engagent à respecter la confidentialité, mais il ne peut pas offrir de garantie.
  5. Évaluez le rapport entre les avantages et les dangers potentiels de la recherche avec différents groupes, notamment le degré de vulnérabilité de chacun d'entre eux.
  6. Le consentement éclairé doit permettre de faire respecter l'autonomie des participants. Habituellement, les participants doivent connaître les dangers et les avantages de la recherche pour donner leur consentement éclairé. Toutefois, lorsqu'il faut avoir recours à la duperie, seul un consentement partiel peut être obtenu. La divulgation de la duperie après la collecte des données peut être justifiée et permettre de régler les problèmes liés à l'autonomie.
  7. Évaluez les risques associés à cette étude. En tant que chercheur qui respecte les lignes directrices de l'EPTC2, vous devez protéger les sujets humains, notamment en offrant un soutien psychologique aux personnes à risque ou en les orientant vers des ressources professionnelles

Mise en situation 2 : Santé au travail

Vous venez de vous joindre à une équipe de recherche qui évalue les risques pour la santé encourus par les travailleurs saisonniers en milieu agricole. Selon une évaluation menée il y cinq ans, un pesticide couramment utilisé par les agriculteurs ne devrait pas augmenter considérablement le risque de cancer, que l'exposition au produit chimique se fasse par la peau ou par inhalation. Toutefois, une étude de suivi réalisée cette année conclut que le taux de cancer de la peau est beaucoup plus élevé chez les travailleurs agricoles qui sont exposés à ce type de pesticide.

On vous a demandé de diriger un projet de recherche en sciences sociales qui consiste à mener des entrevues téléphoniques auprès des travailleurs agricoles de ce sous-groupe afin de déterminer s'ils utilisent bel et bien l'équipement de protection recommandé par le fabricant du pesticide (p. ex. manches longues, bottes, gants, masques). La plupart des travailleurs interrogés répondent qu'ils utilisent effectivement l'équipement de protection et respectent les directives d'épandage du pesticide. Vos collègues de travail sont d'avis que le taux accru de cancer de la peau parmi ce groupe s'explique par l'exposition au soleil et par d'autres risques associés au travail agricole et n'est pas dû à ce pesticide en particulier. Cependant, vous aimeriez effectuer une étude de suivi et visiter les lieux afin d'étudier le comportement des travailleurs sur place, mais n'êtes pas certain de pouvoir ou de devoir justifier la dépense de fonds supplémentaires dans le cadre de cette étude. Comme votre organisme a subi d'importantes réductions budgétaires, si vous demandez un financement additionnel pour cette recherche, d'autres projets devront faire l'objet de compressions. Que devriez-vous faire?

Questions de discussion :

  1. Quelles sont vos responsabilités en tant que membre de cette équipe de recherche?
  2. Qui sont les parties intéressées par cette étude?
  3. Quelles pourraient être les conséquences si vous demandez des fonds supplémentaires pour continuer ce projet?
  4. Quelles pourraient être les conséquences si vous ne demandez pas de fonds supplémentaires pour ce projet?

Changement de scénario :

Vous décidez de demander des fonds supplémentaires pour effectuer des contrôles-surprises auprès de travailleurs agricoles sélectionnés de façon aléatoire parmi ceux qui ont participé aux entrevues. Lorsqu'ils ont accepté d'accorder des entrevues, vous leur avez mentionné qu'il était possible que vous meniez une étude de suivi auprès d'eux, mais n'avez toutefois pas obtenu le consentement explicite des propriétaires pour vous rendre sur leurs fermes. Un grand nombre de propriétaires et de travailleurs sont contrariés par vos visites à l'improviste, mais acceptent à contrecœur de vous laisser examiner leurs protocoles en matière de pesticides. Au cours des visites, vous constatez que certains travailleurs agricoles ne respectent pas toutes les mesures recommandées chaque fois qu'ils utilisent le pesticide. De plus, vous découvrez que les travailleurs qui présentent un taux plus élevé de cancer de la peau manipulent souvent les mêmes deux ou trois autres pesticides, en plus de celui sur lequel porte votre étude. Cette exposition simultanée à de multiples pesticides pourrait expliquer le taux accru de cancer de la peau chez ces travailleurs.

Questions de discussion supplémentaires :

  1. Était-il correct de votre part de mener des visites-surprises des lieux sans avoir préalablement obtenu le consentement éclairé des travailleurs et des propriétaires agricoles? Quelles sont les conséquences possibles d'effectuer ces visites sans avoir obtenu leur consentement éclairé?
  2. Quelles sont les responsabilités des propriétaires agricoles envers les travailleurs saisonniers qu'ils emploient? En tant que chercheur responsable de cette étude, avez-vous l'obligation de signaler les cas d'exploitation de travailleurs agricoles? Dans quelles circonstances?
  3. Supposons que les résultats des visites des lieux contribuent à expliquer pourquoi ces travailleurs agricoles présentent un taux accru de cancer de la peau. Les visites seraient-elles alors plus acceptables? Et si les résultats des visites ne permettaient pas de déterminer pourquoi les travailleurs présentent un taux accru de cancer?

Documents d'orientation pertinents en matière d'éthique et lectures recommandées :

Liens avec le cadre éthique du cycle des connaissances à la pratique :

  • Cette mise en situation permet d'analyser des questions liées aux thèmes suivants :
    • Analyse des données (la façon dont les chercheurs recrutent les participants et obtiennent leur consentement éclairé a une incidence importante sur leur capacité à accéder aux données et à les analyser) [CC].
    • Adaptation des connaissances au contexte (la recherche devrait favoriser l'autonomisation des sujets) [AC].
    • Recherche de la prochaine génération (les activités menées au cours du processus d'AC peuvent avoir une incidence sur la capacité des chercheurs à réaliser de futures études avec les mêmes sujets) [AC].
    • Maintien de l'utilisation des connaissances (il est important que les chercheurs contribuent à renforcer la capacité par leurs recherches et qu'ils tiennent compte des coûts associés aux occasions manquées) [AC].
    • Préparation de l'application des résultats (les décisions et les enjeux relatifs à l'allocation des ressources doivent être analysés minutieusement tout au long du processus d'application des connaissances) [CC].
    • Sélection des données [CC].

Guide de discussion :

  1. Discutez de vos responsabilités envers le bailleur de fonds, les autres membres de l'équipe de recherche, votre organisme, les participants à la recherche, les travailleurs agricoles actuels et futurs et la société (gardez à l'esprit les coûts des soins de santé pour les travailleurs malades assumés par la société).
  2. Les parties intéressées comprennent les travailleurs agricoles actuels et futurs qui utilisent ou utiliseront ces pesticides et leurs familles, les propriétaires agricoles, l'ensemble des canadiens qui pourraient subir les conséquences de l'utilisation incorrecte des pesticides, les fabricants des pesticides, etc.
  3. Conséquences possibles : confirmation (ou infirmation) des résultats, affectation de fonds à ces recherches au détriment d'autres études, projets ou employés et amélioration de la vie des travailleurs agricoles et de leurs familles.
  4. Si vous ne demandez pas de fonds supplémentaires, vous pourriez publier des résultats incorrects ou incomplets qui ne reflètent pas fidèlement les risques associés aux pesticides (notamment pour les travailleurs agricoles actuels et futurs). Vous devez également penser aux autres considérations sociales pour les parties intéressées mentionnées ci-dessus (comme la société canadienne, les fabricants de pesticides, etc.)
  5. Déterminez si l'étude pourrait être réalisée autrement. Quels sont les dangers et comment se comparent-ils aux avantages potentiels? Si vous n'obtenez pas le consentement éclairé des participants, il est possible que le lien de confiance soit brisé, que les sujets refusent de participer à de futures études et que la population se retourne contre votre organisme.
  6. Discutez des questions de justice et d'équité : vulnérabilité, coercition, autonomie et droits. Abordez également la question du degré de risque et de danger associé à l'exploitation des travailleurs, comme l'imminence du risque, les conséquences de l'exposition au risque, la connaissance du risque (par les agriculteurs et les travailleurs agricoles), etc.
  7. Les résultats de l'étude viennent modifier le rapport risques/avantages sur lequel est basée l'évaluation de l'acceptabilité éthique de la recherche. Discutez de la difficulté à tenir compte de ce facteur avant de connaître les résultats de l'étude. Comment peut-on gérer cette incertitude lorsqu'on évalue l'acceptabilité de la recherche? Dans cette situation, est-ce que la fin justifie les moyens?
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