SRAP : Apporter de réels changements aux soins de santé

La Stratégie de recherche axée sur le patient à l’œuvre : Aider les patients à avoir accès au bon traitement au bon moment

11 février 2016

Mme Béatrice Débarges

Par le biais de leur initiative appelée Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), les IRSC mobilisent des patients, des médecins et d'autres partenaires dans une approche intégrée des soins de santé visant à améliorer les résultats sur le plan de la santé.

La SRAP reconnaît également que les connaissances acquises par un patient qui vit avec une maladie ou un état particulier peuvent être aussi précieuses que le savoir scientifique accumulé par les cliniciens et les chercheurs dans le cadre de leur travail et de leur formation.

Possédant une expérience dans ces deux rôles, Mme Béatrice Débarges est en mesure de nous offrir une double perspective fort intéressante, en nous faisant part de son expérience personnelle à la fois comme chercheuse et comme patiente qui vit avec une maladie chronique : la fibromyalgie.

Audio – Entrevue avec Mme Béatrice Débarges

Transcription

Ici David Coulombe pour les nouvelles La recherche en santé à l'œuvre des IRSC. Impliquer le patient est au cœur même de la Stratégie de recherche axée sur le patient développée par les IRSC.

Pour partager son expérience dans le domaine de la recherche en santé, mon invitée aujourd'hui est Béatrice Débarges qui, il y a 11 ans, a reçu un diagnostic de fibromyalgie. Depuis ce temps, Béatrice est devenue chercheure et une experte dans le domaine de fibromyalgie, tout en prenant soin de son état de santé évidemment.

Elle est aussi devenue coach de vie et une source d'inspiration pour de nombreux patients atteints de cette maladie.

M. David Coulombe : Béatrice, bonjour.

Mme Béatrice Débarges : Bonjour, David.

M. David Coulombe : Alors, parlez-nous tout d'abord de la nature de vos problèmes de santé.

Mme Béatrice Débarges : En fait, depuis 1998, je vis avec de la douleur chronique. Après six ans d'examens médicaux, le diagnostic est tombé. Donc je suis atteinte de fibromyalgie associée au syndrome de côlon irritable.

Pour mettre un peu dans le contexte, les principaux symptômes de la maladie c'est de la douleur musculaire diffuse, de la fatigue chronique et des troubles du sommeil, mais c'est aussi le syndrome de côlon irritable, des céphalées, des douleurs pelviennes, de l'hypotension, de l'anxiété, des troubles cognitifs qu'on appelle aussi fibro-brouillard. Certaines personnes sont atteintes aussi de dépression, ce qui n'est pas mon cas, et puis en 2010, ma vie se résumait en fait à de la douleur dans tout le corps, de la fatigue, le fibro-brouillard, sans répit, 24 heures sur 24 malgré ma médication.

Aujourd'hui j'ai 39 ans. Je suis patiente proactive. J'ai fait des changements drastiques dans ma vie personnelle et professionnelle et ma qualité s'est grandement améliorée. Mais malgré tout, la maladie reste présente comme une épée de Damoclès au-dessus de ma tête.

M. David Coulombe : Et ce qui est intéressant c'est que vous avez décidé de faire vous-même de la recherche sur votre maladie.

Mme Béatrice Débarges : Oui, mais en fait, ce fut un concours de circonstances parce qu'en 2010, je finissais une maîtrise en recherche fondamentale où j'étudiais l'axe du stress et je ne trouvais pas de sens à ce que je faisais. Je me sentais impuissante, inutile et j'avais le goût de faire une recherche plus proche des patients.

À cette époque, ma maladie prenait de plus en plus de place dans ma vie. C'est alors que j'ai rencontré le professeur Serge Marchand lors d'une conférence sur la fibromyalgie. Je lui ai partagé mes hypothèses en lien avec l'axe du stress, le système nerveux autonome et plus particulièrement le sommeil. Et là il m'a dit, « Écris-moi un projet et si je suis convaincu, viens faire un doctorat avec nous ». Donc en fait, en avril 2010, j'ai rejoint son équipe.

Lors de mon examen pré-doctorat, mon état de santé s'est dégradé et j'ai dû arrêter. Donc je peux dire que j'ai validé mes hypothèses de recherche. Pour moi en fait, il n'était pas question d'abandonner. C'était vraiment devenu une mission. Ce projet c'était avant tout pour les patients. Donc j'ai transformé mon doctorat en maîtrise en sciences cliniques que j'ai obtenu en janvier 2014 et en fait je réalise avec du recul qu'inconsciemment j'étais déjà à promouvoir l'engagement patient par ma propre contribution en tant que, ce que certains appellent, patiente chercheure et étudier ma propre pathologie.

M. David Coulombe : Et justement, ça me permet de vous poser la prochaine question. Que pensez-vous de la SRAP, la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, qui a été développée par les IRSC et les partenaires?

Mme Béatrice Débarges : En fait, je pense que cette stratégie est essentielle pour répondre à une nouvelle réalité, c'est-à-dire qu'on est face à une population vieillissante. Aussi il faut savoir que 50 pour cent de la population des pays occidentaux est touchée par au moins une maladie chronique et que 50 à 80 pour cent de ces patients ne suivent plus ou pas leurs prescriptions médicales. Il faut aussi savoir qu'il est plus complexe et plus coûteux pour une société de prendre en charge une maladie chronique versus une maladie aiguë.

Donc moi ce que je pense c'est qu'il faut que nous restions vigilants et qu'on ait un cadre bien défini, comme le fait la SRAP, pour protéger les patients et surtout nous assurer de leur non instrumentalisation parce qu'il faut garder en tête que les patients restent des personnes d'une plus grande vulnérabilité du fait de leur condition de santé.

Ce qui est important aussi selon moi et la SRAP va dans ce sens c'est de reconnaître les savoirs expérientiels de la vie avec la maladie des patients au même titre que les savoirs scientifiques de la maladie que nous apportent les cliniciens et les chercheurs, et surtout nous assurer d'une réelle co-construction. Donc je pense qu'il faut que nous encouragions cette stratégie et que nous investissions toutes les ressources humaines et financières dans ce sens.

M. David Coulombe : Fort intéressant. Béatrice, un gros merci de votre présence avec nous aujourd'hui.

Mme Béatrice Débarges : Merci à vous.


Dr. Antoine Boivin

Photo courtesy of University of Montreal.

Le Dr Antoine Boivin est professeur adjoint à l'Université de Montréal. Il est aussi clinicien-chercheur au centre de recherche hospitalier de l'Université de Montréal.

Le Dr Boivin a été frappé par l'écart qui existe entre les buts et objectifs que poursuit le milieu de la recherche et les besoins pratiques des patients au jour le jour. Voyant une occasion d'apporter des améliorations, il a décidé de s'impliquer, convaincu qu'il pouvait faire la différence.

Et il avait raison!

Partisan de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), une initiative centrée sur le patient, le Dr Boivin a réuni des membres de la communauté de la recherche, des cliniciens, des patients et des représentants du public – tous sur un pied d'égalité – unis pour atteindre un but commun : faire en sorte que la recherche réponse mieux aux besoins des patients.

Le Dr Boivin accueille favorablement l'occasion d'écouter les patients et les citoyens, en reconnaissant la valeur que leurs expériences du monde réel apportent aux discussions sur la façon d'améliorer notre système de soins de santé. Il est d'avis que les cliniciens et les responsables des politiques doivent demeurer ouverts à des nouvelles idées et être disposés à remettre en question leurs hypothèses, même si elles ont cours depuis longtemps.

À l'instar du Dr Boivin, les IRSC reconnaissent la valeur de la contribution des patients et des personnes engagées à l'entreprise de e recherche. Par des initiatives de collaboration telles que la SRAP, les IRSC unissent des patients et des chercheurs en vue de renforcer la recherche et d'améliorer les résultats sur le plan de la santé.

Audio – Entrevue avec le Dr Boivin

Transcription

M. David Coulombe : Ici David Coulombe et les Nouvelles de la recherche en santé des IRSC. Engager les patients et les citoyens est un objectif important de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada développée par les Instituts de recherche en santé du Canada. Pour partager sa perspective sur la participation des patients et du public dans la recherche en santé, mon invité aujourd'hui est le Dr Antoine Boivin. Alors, d'abord comment avez-vous commencé vous intéresser au partenariat entre les patients et le public dans les soins de santé.

Dr Antoine Boivin : Comme médecin, j'ai été longtemps frappé dans la pratique de l'écart qui existe entre la recherche qui nous est fournie aux cliniciens et les besoins des patients. Souvent, les questions qui sont les plus importantes pour nos patients ne sont pas touchées par la recherche, par exemple comment améliorer la qualité de vie des personnes avec des maladies ou améliorer les effets psychologiques ou sociaux de la maladie, comment favoriser les liens entre les patients et ceux qui agissent comme proche aidants, et comment transformer nos communautés pour améliorer la santé et le bien-être. L'autre chose qui me frappe, c'est que certaines innovations qui sont produites par la recherche ont parfois de la difficulté à répondre bien aux besoins des patients. À titre d'exemple, on peut penser aux jaquettes d'hôpital qui ne protègent pas vraiment la dignité des patients, alors qu'il serait si simple de les concevoir autrement.

M. David Coulombe : C'est un bon exemple. Comment est-ce que votre recherche influence par ailleurs votre pratique en clinique?

Dr Antoine Boivin : Ma recherche sur le partenariat avec les patients et le public, je vous dirais que ça me force comme clinicien d'abord à écouter et à remettre en question la façon dont je pratique la médecine, mais aussi la façon dont on organise les soins de santé. Je me rends compte en travaillant avec des patients et avec des citoyens que, souvent, mes propres pensées sur ce dont les patients ont besoin ou sur ce qu'ils veulent, que j'ai tort. Donc, ça veut dire que comme clinicien et comme chercheur, je réalise qu'on ne peut pas travailler seul et qu'il faut construire sur l'expérience et les connaissances des patients et des citoyens pour trouver des solutions qui fonctionnent dans le système de santé.

M. David Coulombe : Et selon vous, pourquoi est-ce important de placer les patients et le public au centre et, justement, au cœur de la recherche en santé?

Dr Antoine Boivin : Bien, vous savez qu'au Canada, on investit plus d'un milliard de dollars par année en fonds publics dans la recherche en santé et que, malgré cela, le Canada reste un des pays développés qui continue à avoir de la difficulté, qui ne performe pas très bien par rapport à d'autres pays développés. C'est-à-dire donc que nos investissements en recherche ne se traduisent pas en bénéfices pour les patients et les citoyens. On réalise de plus en plus que les patients sont des experts de leur propre santé, qui sont des soignants eux aussi, et travailler avec eux peut nous aider à ancrer les questions de recherche dans des problèmes réels et trouver des solutions qui sont plus applicables concrètement.

M. David Coulombe : Dernière question : Pour vous, qu'est-ce que les chercheurs et les agences de recherche comme les IRSC peuvent faire pour encourager les patients et le public à participer dans le domaine de la recherche en santé?

Dr Antoine Boivin : Je dirais que la première chose c'est qu'il faut être ouvert aux idées que les patients et le public ont à apporter pour être prêt à remettre en question la façon dont on envisage les soins, et aussi prendre le temps de construire des relations de confiance et des relations qui vont favoriser un apprentissage mutuel entre les patients, le public, les chercheurs et les cliniciens. C'est utile aussi de travailler avec des experts dans le domaine de l'engagement qui peuvent aider à favoriser des collaborations qui sont plus fructueuses, puis à négocier aussi les différences de perspectives qui peuvent se présenter. Finalement, je dirais que les IRSC comme organisme subventionnaire peuvent aussi aider les chercheurs et les patients à apprendre de leurs succès et des défis qu'ils rencontrent en travaillant ensemble, en soutenant des évaluations rigoureuses de l'engagement des patients et du public et en bâtissant la science du partenariat.

M. David Coulombe : Fort intéressant. Merci Dr Boivin.

Dr Antoine Boivin : Merci beaucoup.

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