Mise à jour du comité permanent de l’éthique des IRSC
Une première année productive pour les membres du comité élargi

(2016-03-03) Il y a un an et demi, en septembre 2014, le Comité permanent de l’éthique (CPE) se rencontrait pour la première fois à Ottawa. À titre de vice-présidente à la recherche, à l’application des connaissances et à l’éthique des IRSC, je suis heureuse de faire le point sur l’excellent travail accompli par le Comité permanent de l’éthique (CPE) depuis la première rencontre, et sur ses plans pour l’année 2016.

Le CPE est un sous-comité du conseil d’administration des IRSC qui a pour mandat de définir de nouveaux enjeux éthiques d’importance stratégique en ce qui a trait à la santé et à la recherche en santé. Il fournit des avis stratégiques de haut niveau au conseil d’administration sur les dimensions éthiques, juridiques et socioculturelles du mandat des IRSC, comme le prévoit la Loi sur les IRSC, de sa propre initiative ou à la demande du conseil d’administration ou du président.

La composition renouvelée du CPE compte davantage de membres, dont des experts canadiens et internationaux du domaine de l’éthique, des membres du public, des directeurs scientifiques des IRSC, d’actuels et d’anciens représentants en matière d’éthique des conseils consultatifs des Instituts et des cadres supérieurs des IRSC et du secrétariat interagences sur la conduite responsable de la recherche. En réunissant une grande diversité de représentants externes ainsi que du personnel des IRSC et du secrétariat interagences à titre de membres d’office du CPE, les IRSC sont en mesure d’intégrer l’éthique de manière fondamentale au cœur de l’organisme. De son côté, le CPE peut délibérer de manière indépendante et répondre au conseil d’administration. Le mandat du Comité, le nom de ses membres et les points saillants des rencontres figurent sur le site Web des IRSC.

Depuis le mois de septembre 2014, le CPE s’est réuni cinq fois et a mis sur pied plusieurs groupes de travail. Il a délibéré sur une grande variété de sujets, y compris les défis d’ordre éthique que soulèvent les méthodes innovatrices en matière d’essais cliniques, les partenariats avec le secteur privé s’inscrivant dans des initiatives de recherche participative communautaire, les technologies perturbatrices et le financement participatif. Le CPE a également répondu à une demande d’avis au sujet du Cadre pour un partage responsable des données génomiques et des données de santé de l’Alliance mondiale pour la génomique et la santé, lorsque les IRSC envisageaient de devenir un membre officiel de l’Alliance. Le CPE a soutenu les IRSC dans leur souhait d’adhérer au Cadre de l’Alliance, et les IRSC sont depuis devenus membres de ce groupe international.

En janvier 2015, le CPE a approuvé le Plan d’action en éthique des IRSC. Le plan d’action a pour objectifs de renforcer le leadership en éthique et son incidence sur la réalisation du mandat des IRSC, et d’intégrer systématiquement l’éthique, les considérations éthiques et l’application des principes éthiques aux activités des IRSC. Il comporte six domaines d’action :

  1. Renforcer le leadership en éthique au moyen de mécanismes de responsabilisation partagée ainsi que de l’intégration du mandat en matière d’éthique des IRSC.
  2. Veiller à ce que les considérations éthiques orientent les décisions des IRSC concernant l’établissement des priorités, les programmes, les politiques, les processus, les partenariats et l’évaluation par les pairs.  
  3. Encourager et surveiller la capacité de recherche en éthique au Canada.
  4. Saisir et évaluer l’incidence des activités liées à l’éthique dans les programmes ouverts et les initiatives stratégiques.
  5. Élaborer et mettre en œuvre une nouvelle stratégie de communication en ce qui a trait à l’éthique.
  6. Passer en revue le modèle de leadership et le plan d'action relatifs à l'éthique après cinq ans.

Le mandat du CPE, qui s’harmonise avec le Plan d’action en éthique, comprend les responsabilités suivantes : donner des avis et faire des recommandations au conseil d’administration et au conseil scientifique sur des considérations d’ordre éthique dans l’établissement des priorités, les programmes, les politiques, les processus et les partenariats; cultiver la capacité de recherche et combler les besoins en recherche en éthique dans des domaines hautement prioritaires pour les IRSC; intégrer l’éthique dans les initiatives de grande envergure des IRSC. Pour citer un exemple à ce sujet, c.-à-d. la capacité de recherche en matière d’éthique, le CPE a conseillé aux IRSC d’accorder la priorité à deux domaines : a) la formation et le perfectionnement professionnel en éthique et b) la promotion de la recherche dans le domaine de l’éthique.

Pour mesurer, de manière transparente et systématique, l’impact des activités des IRSC en fonction des objectifs établis dans le Plan d’action en éthique, le CPE a exprimé son soutien quant à la stratégie de mesure du rendement en matière d’éthique en septembre 2015, qui a été approuvée sans modification par le comité d’évaluation des IRSC. Cette stratégie comprend un modèle conceptuel des activités, des réalisations et des extrants et des résultats, de même que des mesures de rendement, qui vise deux objectifs ultimes : un renforcement de la culture de l’éthique de la recherche au Canada et une recherche en éthique qui éclaire la prise de décisions et les pratiques en santé et dans la recherche en santé. À court et moyen terme, les progrès réalisés pour atteindre une culture renforcée en matière d’éthique de la recherche seront mesurés en fonction des efforts fournis pour affermir la responsabilité envers l’éthique au sein des IRSC et le leadership en éthique sur la scène nationale. Les progrès réalisés dans le domaine de la recherche porteuse en éthique seront mesurés en fonction du renforcement du milieu de la recherche en éthique au Canada et de l’élargissement de la base de connaissances en éthique. Par exemple, les IRSC suivront de manière systématique le nombre de problèmes éthiques traités par le CPE et qui se transforment en mesures de suivi pour les IRSC, le pourcentage de comités consultatifs et de gouvernance qui comprennent des intervenants du domaine de l’éthique, l’inclusion de l’éthique dans la conception des possibilités de financement des IRSC, le niveau des investissements des IRSC dans la recherche en éthique et les résultats des projets financés liés à l’éthique. Les rapports d’étape des IRSC seront examinés par le CPE chaque année, à compter de l’automne 2016. Le Plan d’action en éthique et la stratégie de mesure du rendement en matière d’éthique se trouvent sur le site Web des IRSC.

De nouvelles initiatives d’envergure sont à l’horizon pour 2016. Le CPE conseillera les IRSC sur l’élaboration de recommandations en matière d’éthique pour les situations où les patients, les soignants et les volontaires sains collaborent activement à la conception, à la réalisation et à l’évaluation de la recherche, ainsi qu’à la diffusion de nouvelles connaissances issues de la recherche. Science en constante évolution et prometteuse, l’édition génique, notamment les controverses liées à l’éthique entourant l’édition de la lignée germinale humaine, retiendra également l’attention du comité au cours de l’année. J’ai hâte de vous faire un compte rendu sur tous ces sujets ainsi que sur d’autres activités dans ma prochaine communication.

J’aimerais remercier les membres du CPE pour leur engagement et les réalisations qui ont été accomplies jusqu’ici, et je vous invite à communiquer avec eux ou avec les IRSC si vous avez des commentaires ou suggestions à formuler.

Sincères salutations,

Jane E. Aubin, Ph.D.
Chef des affaires scientifiques et vice-présidente à la recherche, à l’application des connaissances et à l’éthique

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