Bien vivre avec le lupus : un jour à la fois

De patiente à adjointe de recherche : l’expérience d’une femme atteinte du lupus

10 mai 2016

Ce n'est qu'après avoir consulté une myriade de spécialistes et visité les urgences à répétition que Sharan Rai a finalement reçu la nouvelle qui allait bouleverser sa vie : un diagnostic de lupus.

Elle venait tout juste d'avoir 20 ans.

Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie chronique. Activée par des ratés du système immunitaire, la maladie commence à s'attaquer aux tissus sains, augmentant les risques de dommages aux organes et causant une cascade d'autres symptômes incluant une fatigue extrême, une douloureuse inflammation articulaire, des maux de tête, des éruptions cutanées et de la fièvre.   

La santé de Sharan s'est détériorée au point elle ne pouvait plus vaquer à ses occupations courantes. Elle a développé de graves symptômes neurologiques, et sa capacité de fonctionner physiquement et mentalement a été grandement affaiblie. En plus de ne plus tenir debout par ses propres moyens, elle endurait une douleur atroce et voyait de moins en moins bien. Cherchant désespérément de l'aide, ses parents inquiets l'ont conduite d'urgence à l'hôpital général de Vancouver.

Là-bas, son équipe médicale – qui comprend d'éminents spécialistes en rhumatologie et en neurologie – a conçu un plan de traitement détaillé incluant des doses élevées de corticostéroïdes et un séjour de cinq semaines en centre de réadaptation. Le 21e anniversaire de Sharan a coïncidé avec la fin d'une série de traitements de chimiothérapie d'une durée de six mois.  

Son processus de rétablissement venait de commencer.

« Le lupus est une terrible maladie qui frappe principalement les femmes dans la force de l’âge. La recherche devrait s’efforcer non seulement de guérir la maladie, mais aussi d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leur faciliter l’accès aux soins. »

Un parcours étonnant

En 2012, Sharan s'est jointe au comité consultatif des patients du Centre de recherche sur l'arthrite (CRA), où elle a entamé son nouveau parcours comme partenaire de recherche et défenseuse des intérêts des patients. Depuis ce temps, elle travaille à faire clairement entendre la perspective des patients et à expliquer leurs besoins au milieu de la recherche.

« Je pense que les patients, tout comme les médecins, ont une importante expertise à partager. Les patients connaissent leurs priorités, et les médecins possèdent un savoir acquis par leurs années de formation et d’expérience pratique. C’est pourquoi les meilleures décisions thérapeutiques sont celles qui sont prises conjointement. »

Grandement impressionné par cette jeune championne, le CRA l'a invitée à se joindre à son équipe à titre d'adjointe de recherche et de stagiaire. Parmi les nombreux projets qui l'occupent, Sharan travaille à une étude qualitative intitulée INFORMED, axée sur une meilleure compréhension de la perspective du patient sur la prise de médicaments, avec la Dre Mary De Vera (professeure adjointe, Université de la Colombie-Britannique, et scientifique, CRA). Il s'agit d'une question importante, car l'inobservance des pharmacothérapies prescrites aux patients atteints d'arthrite peut influer négativement sur leur pronostic. Déterminée à collaborer, Sharan participe activement à la conception de nouvelles stratégies efficaces en réponse à ce phénomène.

Sharan vit maintenant sa vie avec une passion renouvelée. Son lupus étant aujourd'hui en rémission, elle a repris ses études et obtiendra bientôt une maitrise ès sciences spécialisée en recherche sur l'arthrite, de l'Université de la Colombie-Britannique. 

L'expérience personnelle de Sharan l'a convaincue des avantages de prendre sa médication comme prescrite. En devenant chercheuse, elle espère encourager d'autres gens à suivre le même chemin afin qu'ils puissent aussi gérer leur lupus et reprendre leur vie en main.

« Les IRSC jouent un rôle important dans le financement de la recherche sur le lupus et d’autres maladies rhumatismales systémiques auto-immunes. Mais il reste du travail à faire, surtout en recherche visant à sensibiliser les patients et à les aider à prendre de meilleures décisions, à accéder plus facilement aux soins et à rehausser leur qualité de vie. »

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