Données sur la recherche en santé : Stratégies et politiques

Les IRSC et les initiatives qu'ils financent élaborent des stratégies et des politiques qui guident les orientations et les attentes en matière de données. Pour plus de détails, veuillez consulter les stratégies et politiques ci-dessous.

Nota : Cette page contient des liens vers des sites externes disponibles en anglais seulement.

Stratégies

Feuille de route pour la recherche : exploiter l'innovation au profit de la santé des Canadiens et de l'amélioration des soins

L'orientation établie dans le plan stratégique des IRSC vise à permettre au milieu de la recherche de s'attaquer à des défis de recherche en santé de plus en plus complexes en exploitant le potentiel des données. Cela couvre la gestion de la création de nouvelles données dans le cadre de la recherche que nous finançons et de la recherche faisant appel aux mégadonnées, dans le but de stimuler l'innovation.

Gouvernement ouvert/science ouverte

Comme expliqué dans le Plan d'action du Canada pour un gouvernement ouvert 2014-2016, le gouvernement du Canada s'est donné pour priorité de collaborer avec la collectivité nationale et internationale sur les gouvernements ouverts afin d'améliorer la transparence et la responsabilisation, d'accroitre la participation des citoyens et de stimuler l'innovation et les débouchés économiques par l'intermédiaire d'information ouverte, de données ouvertes et d'un dialogue ouvert. Dans le cadre de leur engagement à accroitre la transparence des activités scientifiques du gouvernement fédéral (science ouverte), les trois organismes subventionnaires s'associent à d'autres ministères et organismes à vocation scientifique pour concevoir et mettre en œuvre des activités en lien avec la liberté d'accès aux produits de la recherche et la gestion des données numériques.

Politiques

Politiques et déclarations guidant la recherche financée par les IRSC

Alliance mondiale pour la génomique et la santé : Cadre d'échange responsable de données liées à la génomique et à la santé

En 2014, l'Alliance mondiale pour la génomique et la santé a inauguré son Cadre d'échange responsable de données liées à la génomique et à la santé. En tant que membre de l'alliance, les IRSC appuient les principes fondamentaux et les éléments principaux du partage responsable des données tels qu'exposés dans ce cadre.

Partager les données de recherche pour améliorer la santé publique : déclaration conjointe détaillée des bailleurs de fonds de la recherche en santé 

En 2011, les IRSC sont devenus signataires d'une déclaration dont le Wellcome Trust avait pris l'initiative. Cette déclaration communique ouvertement l'engagement collectif des signataires à accroitre l'accessibilité des données de la recherche pour la communauté scientifique et à promouvoir l'utilisation efficace de ces données pour stimuler les progrès en santé publique. La déclaration précise que cette accessibilité sera accrue d'une manière équitable, éthique et efficace.

Déclaration sur le partage de données en situation d'urgence de santé publique 

Dans la foulée de ce qui précède, les IRSC se sont joints en 2015 à plus d'une trentaine d'organismes de santé de différents pays pour signer la déclaration internationale sur le partage des données en situation d'urgence de santé publique. Cette déclaration vise à ce que toutes les données de recherche recueillies durant l'épidémie de Zika et les futures urgences de santé publique soient mises à la disposition du public aussi rapidement et ouvertement que possible. Sa création s'inscrit dans des efforts pour garantir que les données scientifiques de la plus haute qualité puissent guider les réponses à toutes les urgences de santé publique survenant dans le monde.

Politique des trois organismes sur le libre accès aux publications

En 2015, les trois organismes ont publié une politique harmonisée de libre accès aux publications, qui contribue à accroitre l'accessibilité des publications et des données scientifiques. Les bénéficiaires de fonds des IRSC sont tenus d'archiver les coordonnées bio-informatiques, atomiques et moléculaires dans les bases de données publiques appropriées immédiatement après la publication des résultats de leur recherche. Ils doivent également conserver les ensembles de données originaux pendant au moins cinq ans après la fin de la période de validité de la subvention, ou plus longtemps si d'autres politiques s'appliquent.

Déclaration de principes des trois organismes sur la gestion des données numériques

En 2016, les trois organismes ont adopté une déclaration de principes sur la gestion des données numériques, une étape importante dans l'amélioration de la gestion des données de recherche au Canada. La déclaration décrit les attentes globales des organismes en matière de gestion des données de recherche ainsi que les responsabilités des chercheurs, des communautés de chercheurs, des établissements de recherche et des bailleurs de fonds de la recherche à l'égard de la gestion des données.

Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (ÉPTC2)

Le chapitre 9 de l'ÉPTC2 fournit des lignes directrices pour la recherche visant les Premières Nations, les Inuits et les Métis du Canada. On y préconise le respect des coutumes et des codes d'éthique comme le PCAP, qui défend les principes de propriété, de contrôle, d'accès et de possession des processus qui affectent les communautés concernées et des résultats qui en découlent. Le code porte également sur la vie privée, la propriété intellectuelle, la garde des données et l'utilisation secondaire des données.

Politiques découlant d'initiatives particulières des IRSC

Voici des exemples de politiques établies dans le cadre d'initiatives financées par les IRSC pour guider leurs processus de recherche et de partage de données :

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