Vidéo de la SRAP – histoires de patients engagés dans la recherche en santé – Colleen McGavin, patiente partenaire

Pour favoriser la compréhension de l’engagement des patients dans la recherche en santé, les IRSC produisent une série de vidéos portant sur le partenariat avec des patients dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP). La première vidéo présente Colleen McGavin.

Depuis quelques années, à titre de bénévole du Patient Voices Network en Colombie-Britannique, Colleen s’inspire de son expérience de survivante du cancer et de proche aidante pour faire connaître les besoins et les préoccupations uniques des patients et des membres de leur famille.

Colleen témoigne de son expérience d’aidante liée au problème d’insuffisance cardiaque de son père. Elle raconte que le plus grand défi que sa famille a dû surmonter était le manque d’information et l’inefficacité des communications avec les fournisseurs de soins de santé. Selon elle, la technologie offre un immense potentiel et aidera les patients et les membres de leur famille à accéder aux renseignements qui faciliteront la surveillance de leur état de santé et la prise de décisions éclairées et consensuelles.

Colleen croit aussi que l’accès en temps opportun à des renseignements sur l’état d’un patient pourrait contribuer à réduire le nombre de visites inutiles à l’urgence visant simplement à rassurer le patient et le nombre de réadmissions en raison d’une réaction trop tardive aux symptômes d’un patient.

Colleen participe maintenant pleinement à la SRAP et à d’autres initiatives de recherche en santé, notamment en tant que précieuse conseillère pour un programme de recherche financé par les IRSC portant sur la surveillance à domicile de patients atteints d’insuffisance cardiaque qui ont reçu leur congé de l’urgence. Elle contribue à modeler la recherche en fonction de ce qui compte pour les patients et leur famille.

Histoires de patients engagés dans la recherche en santé – Colleen McGavin (en anglais seulement)

Transcription

Diapositive de texte :
Découvertes pour la vie

Voix hors champ en anglais par Tim Bell, Grandes Initiatives, SRAP, RACE, IRSC; le contenu audio est conforme aux diapositives de texte et aux éléments graphiques de la vidéo.

M. Tim Bell : Depuis plusieurs années, Colleen McGavin fait connaître les besoins et les points de vue uniques des patients et des familles. Le fait de relater son expérience de vie lui a donné de nombreuses occasions de participer à la création d’un meilleur système de santé.

Sa participation à la recherche en santé lui a montré que les personnes qui ont vécu un problème de santé ont un rôle important à jouer dans la découverte de solutions visant à améliorer le système de soins de santé au Canada.

Mme Colleen McGavin : Personnellement, j’ai une longue histoire en tant que personne atteinte de cancer. Mes antécédents médicaux remontent à plus de 10 ans, depuis le premier diagnostic jusqu’à ce que je sois enfin « guérie ».

Légende :
Mme Colleen McGavin
Patiente partenaire

Durant cette même période, je m’occupais beaucoup de mes parents vieillissants. À la blague, nous disons qu’à cette époque, nous avons profité de presque tout ce que le système de soins de santé a à offrir. Comme j’ai même pu participer à un essai clinique sur le traitement du cancer, j’ai eu l’occasion d’observer de plus près le milieu de la recherche en santé.

Diapositive de texte :
Patient Voices Network (en anglais seulement)

Au milieu de mon parcours, j’ai entendu parler du Patient Voices Network, organisme de la Colombie-Britannique parrainé par le gouvernement provincial qui réunit des personnes ayant vécu une expérience personnelle dans le système de soins de santé. Des personnes comme moi, qui ont été patients ou proches aidants, sont réunies avec des partenaires des soins de santé pour concevoir des mesures, des programmes ou des initiatives visant à améliorer la qualité des programmes et des services.

Un jour, on m’a demandé de prendre la parole dans le cadre d’un forum sur l’innovation en santé numérique qui se tenait à Vancouver. On m’avait seulement demandé de venir parler des défis que ma famille et moi avons dû surmonter, en particulier relativement à mon père qui présentait de nombreux problèmes de santé chroniques.

Ce que je ne savais pas ou n’avais pas réellement compris, c’est que l’auditoire comptait des chercheurs en santé et que le but de l’évènement était de réunir des chercheurs en santé et des « utilisateurs des connaissances », c’est-à-dire les personnes qui ont besoin des connaissances issues de la recherche, ainsi que des représentants du secteur ou de l’industrie des technologies en vue d’élaborer des projets de recherche qui, encore une fois, visaient à améliorer les résultats en santé pour les patients, etc. On m’a donc demandé de prendre la parole.

J’ai commencé en présentant mon père. J’avais avec moi une belle photo de lui et je l’ai décrit comme étant un homme qui aimait beaucoup la vie, ce qui est vrai. C’était un entrepreneur dynamique qui a vécu beaucoup de stress au cours de sa vie. Nous étions sept enfants; il avait donc une grande famille à soutenir.

Il a fumé de nombreuses années. Il aimait boire. Il aimait aussi manger, et je dois dire qu’il avait un surplus de poids. Le stress a causé chez lui de nombreuses maladies, dont le prédiabète, la goutte, plus tard l’insuffisance cardiaque chronique et le cancer de la prostate. C’est avec ces maladies qu’il a dû vivre plus tard dans sa vie.

J’ai donc parlé de ce qui, selon moi, représentait la plus grande difficulté pour notre famille lorsque nous prenions soin de mon père pendant les dernières années de sa vie, soit le manque de communication et de coordination des soins. Comme nous n’étions pas suffisamment informés, nous étions portés à dramatiser l’état de mon père.

C’était particulièrement le cas de ma mère. Chaque fois qu’il arrivait quelque chose à mon père, elle était certaine que c’était la fin et que c’était très, très grave. Comme mon père et elle ne disposaient pas de l’information nécessaire, ils se rendaient systématiquement à l’urgence.

J’ai donc expliqué que mon père se rendait de plus en plus fréquemment à l’urgence au cours des dernières années de sa vie. Le problème, c’est que nous n’avions pas l’impression de faire partie de l’équipe soignante; les fournisseurs de soins de santé ne nous communiquaient pas nécessairement toute l’information pertinente sur la santé de mon père. Cette situation a prévalu durant la dernière ou les deux dernières années de sa vie.

J’ai ensuite comparé mon père à ma petite-fille Franny qui avait seulement 18 mois à ce moment-là et j’ai mentionné que même à cet âge, elle était à l’aise avec la technologie.

Elle prenait le téléphone cellulaire de ses parents et était capable de faire défiler les écrans. Elle savait qu’en tapant sur l’écran et qu’en faisant glisser son doigt sur le téléphone, elle pouvait faire apparaître des choses vraiment intéressantes. Nous communiquons régulièrement avec elle sur Skype. L’avenir que j’ai imaginé était donc un avenir où les gens seraient extrêmement à l’aise avec la technologie.

J’ai conclu mon exposé en disant que selon moi, l’amélioration de la prestation des soins de santé repose en grande partie sur la technologie, parce que si mes parents et le reste de la famille avaient eu un meilleur accès à des renseignements précis sur l’état de santé de mon père, nous aurions été en mesure de mieux planifier, d’obtenir des interventions plus rapides et plus appropriées, et ainsi de suite.

Il y avait dans l’auditoire un chercheur nommé Kendall Ho. Le Dr Ho est urgentologue à l’hôpital général de Vancouver et est responsable du service des innovations numériques en santé à l’Université de la Colombie-Britannique. Je ne le savais pas à ce moment-là, mais ce que j’ai dit au sujet de l’expérience de ma famille a vivement trouvé écho auprès du Dr Ho.

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Dr Kendall Ho
Bureau de la stratégie en matière de cybersanté de l’Université de la Colombie-Britannique

Je crois qu’il est souvent témoin d’histoires comme celle de ma famille à l’urgence et que mon exposé a validé une idée de projet de recherche qu’il avait en tête concernant ce qu’on appelle la « surveillance médicale à domicile ». Il a fini par communiquer avec moi. Il m’a invitée à dîner et m’a parlé de son idée de présenter une proposition dans le cadre du Programme de partenariats pour l’innovation en cybersanté (PPIC).

Dr Kenfall Ho : Tec4Home est un programme de recherche de quatre ans financé par les Canadiens et la Fondation Michael-Smith pour la recherche en santé. Il vise à soutenir nos patients atteints d’insuffisance cardiaque au moyen d’outils technologiques comme des capteurs de fréquence cardiaque et des tensiomètres artériels à utiliser à la maison, ainsi qu’à nous permettre, en tant que professionnels de la santé, d’apprendre comment mieux appuyer nos patients à domicile.

Je me souviens de m’être presque noyé quand j’avais huit ans. C’était vraiment effrayant de sentir l’eau qui pénétrait dans mes poumons. Les patients atteints d’insuffisance cardiaque ont exactement la même impression. Il n’est donc pas surprenant que selon les publications scientifiques, de nombreux patients atteints de problèmes cardiaques, notamment d’insuffisance cardiaque, se rendent à l’urgence ou à l’hôpital sur une base très fréquente.

Ce projet vise donc à comprendre comment la technologie peut aider nos patients à mieux se rétablir, et comment les professionnels de la santé peuvent les soutenir afin qu’ils n’aient pas à se rendre à l’hôpital aussi souvent.

Mme Colleen McGavin : Selon ce que nous entrevoyons, les résultats démontreront que la surveillance médicale à domicile aide à diminuer le nombre de visites à l’urgence et de réadmissions, et qu’elle améliore finalement l’expérience des patients, les résultats sur la santé et les coûts pour le système.

Quand j’ai donné mon exposé, je ne savais pas vraiment à qui je m’adressais, mais depuis que je participe au programme Tec4Home, j’ai rencontré les personnes qui travaillent à ce projet. Elles sont nombreuses, peut-être 30 ou 40. Il s’agit de représentants du gouvernement, du secteur privé et des autorités en matière de santé, ainsi que des chercheurs et des patients partenaires comme moi. Je comprends maintenant ce qu’est une équipe multidisciplinaire et j’ai trouvé l’expérience tout simplement merveilleuse.

Diapositive de texte :
Tec4Home (en anglais seulement)

Tout le monde apporte sa propre expertise et ses propres compétences à ce projet. Vous savez, un projet comme celui-ci ne pourrait jamais être porté par quelques personnes seulement. L’expertise et les compétences de chacun sont vraiment nécessaires.

Cette observation s’applique également aux patients partenaires, car comme je l’ai mentionné, nous pouvons aider à confirmer la validité d’une idée et sa pertinence par rapport aux besoins des patients. Dans l’avenir, j’espère vraiment être en mesure de participer à l’analyse des données. Je crois que ce sera vraiment excitant de participer à cette étape.

J’aimerais aussi participer à transmettre les connaissances issues du projet, avoir la possibilité de parler de ce que nous avons appris en cours de route.

Selon moi, ce qui est le plus important pour un patient qui souhaite participer à une recherche, à une initiative d’amélioration de la qualité des soins ou à tout autre projet, c’est d’être crédible, d’avoir vécu personnellement la situation qui fait l’objet de la recherche.

J’ai beaucoup aimé participer au programme Tec4Home. J’ai trouvé l’expérience extrêmement enrichissante. Elle m’a permis de retrouver une dimension qui avait disparu de ma vie depuis un certain temps. En effet, à cause de mes problèmes de santé, j’ai dû me retirer du marché du travail. Le bénévolat que j’ai effectué dans le cadre du projet m’a donné l’occasion de renouer avec un travail satisfaisant, ce qui a joué un rôle extrêmement positif dans ma vie.

J’ai aimé toutes les personnes que j’ai rencontrées. Le fait de savoir que je peux réellement contribuer à améliorer une situation comme celle-ci a beaucoup augmenté mon estime de moi-même. Pour un profane, il peut être très intimidant d’être assis à une table où vous êtes la seule à ne pas avoir de doctorat. Cela m’a permis de prendre conscience du fait que j’ai bel et bien quelque chose à apporter. Les patients, les familles et les proches aidants ont vraiment quelque chose à apporter et possèdent des compétences bien particulières qu’ils peuvent mettre à contribution.

Dr Kendall Ho : La participation des patients dans le cadre du programme Tec4Home est très importante à mes yeux, car elle me fait profiter d’un nouveau point de vue sur les besoins des patients et sur ce qu’ils vivent. Elle change mes perceptions sur la façon de les soutenir. Je ressens plus de compassion et je comprends mieux le parcours des patients atteints d’insuffisance cardiaque.

Diapositive de texte (11:01) – Citation :

« Lorsque les patients et les familles sont intégrés aux équipes de recherche et ont véritablement voix au chapitre, la recherche en santé est plus susceptible d’avoir une incidence réelle sur les soins de santé. »
Colleen McGavin

Remerciements : Nous tenons à remercier la Fondation Michael-Smith.

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