Déclaration du Dr Brian H. Rowe : le Mois de la fibrose kystique

Mai 2017

Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique au Canada. La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. De fait, la maladie frappe un enfant sur 3 600 nés au Canada et, à l’heure actuelle, plus de 4 100 enfants, adolescents et adultes canadiens vivent avec la fibrose kystique.

La fibrose kystique me touche personnellement, puisqu’elle a emporté le cousin germain de ma femme. On a donc soupçonné la présence de la maladie dans notre famille. Avant d’avoir nos enfants, il y a 25 ans, on commençait tout juste à évoquer la nécessité du dépistage prénatal et les promesses des traitements génétiques.

L’Institut de la santé circulatoire et respiratoire des Instituts de recherche en santé du Canada (ISCR des IRSC) est résolu à investir dans la recherche de haute qualité sur les causes, les mécanismes, le dépistage, le diagnostic et le traitement de la fibrose kystique. De 2000 à 2016, les IRSC ont investi 62 millions de dollars pour appuyer la recherche sur cette maladie, et ces investissements donnent clairement des résultats.

Des progrès dans la prise en charge de la maladie ont conduit à des améliorations de la fonction respiratoire et de l’état nutritionnel, et à une diminution des principales causes d’infections respiratoires chez les personnes vivant avec la fibrose kystique. L’amélioration de l’état de santé général des personnes vivant avec la fibrose kystique a eu des retombées sur l’âge médian de ces personnes et sur leur âge médian de survie. Comparativement à 1989, l’âge médian des personnes vivant avec la fibrose kystique en 2014 a augmenté de neuf ans, et leur âge médian de survie a presque doublé par rapport à ce qu’il était en 1980.

Alors que les Canadiens se préparent à célébrer le 150e anniversaire de leur pays, des recherches importantes ont montré une amélioration de la santé des patients atteints de fibrose kystique au Canada. L’accès universel à des cliniciens et à des services de première qualité (p. ex. transplantation) a procuré aux Canadiens atteints de maladies chroniques un avantage santé comparativement à leurs semblables dans d’autres pays. Les résultats d’une récente étude dont ont fait état les médias montrent l’amélioration des taux de survie des Canadiens vivant avec la fibrose kystique, et l’augmentation de leur espérance de vie, comparativement à leurs pairs des États-Unis.

Ce mois de mai, j’aimerais rendre hommage aux chercheurs au Canada qui font un important travail en ce qui concerne la fibrose kystique. Il importe également de reconnaître les Canadiens qui sont atteints de la maladie ainsi que leurs familles qui travaillent sans relâche comme défenseurs des intérêts des malades, participants à la recherche et collecteurs de fonds. Nous souhaitons remercier aussi les importants partenaires financiers dans la lutte contre la fibrose kystique, par exemple Fibrose kystique Canada, l’Association pulmonaire canadienne et d’autres organismes subventionnaires, dont les contributions ont aidé à améliorer la santé et la qualité de vie de milliers de personnes vivant avec la fibrose kystique.

Poursuivez votre beau travail!

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