Vidéos sur l’inflammation et les maladies chroniques

L’initiative Inflammation et maladies chroniques des IRSC vise à soutenir la recherche novatrice dans le domaine de l’inflammation chronique. Cette initiative est codirigée par l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC et l’Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC. La vidéo Inflammation et maladies chroniques : investissement prioritaire des IRSC donne un aperçu du sujet ainsi que de l’information sur les neuf équipes de chercheurs, le Réseau canadien de transplantation et le Projet canadien sur le microbiome. Par ailleurs, la vidéo Inflammation et maladies chroniques : la recherche du point de vue des patients met en lumière les patients, les bénévoles et les patients éducateurs vivant avec une maladie chronique ou menant de la recherche dans ce domaine, et expose les défis auxquels ces personnes font face. Les IRSC tiennent à remercier les directeurs scientifiques, les patients et les chercheurs qui ont participé à la création de ces deux vidéos en nous faisant part de leurs récits.

Inflammation et maladies chroniques : investissement prioritaire des IRSC

Transcription

Inflammation et maladies chroniques : investissement prioritaire des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)

Dr Hani El-Gabalawy, directeur scientifique
Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC
Codirecteur de l’initiative phare Inflammation et maladies chroniques

Hani El-Gabalawy : Je m’appelle Hani El-Gabalawy. Je suis rhumatologue et professeur de médecine et d’immunologie à l’Université du Manitoba. Je suis le directeur scientifique de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite établi ici, à l’Université du Manitoba.

Dr Marc Ouellette, directeur scientifique
Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC
Codirecteur de l’initiative phare Inflammation et maladies chroniques

Marc Ouellette : Je m’appelle Marc Ouellette. Je suis le directeur scientifique de l’Institut des maladies infectieuses et immunitaires (IMII) des IRSC. L’IMII codirige l’initiative phare Inflammation et maladies chroniques.

Qu’est-ce que l’inflammation?

Hani El-Gabalawy : L’inflammation est essentielle à la survie. Sans elle, nous ne serions pas en mesure de nous débarrasser des bactéries et des virus, et de faire une foule de choses qui sont cruciales pour la survie de tout organisme, et en particulier de l’être humain.

Dre Jean Marshall
Professeure et chef du Département de microbiologie et d’immunologie, Faculté de médecine de l’Université Dalhousie

Jean Marshall : Nous devons comprendre l’inflammation de façon à pouvoir la réguler adéquatement, en fonction du contexte. Une inflammation non voulue sous-tend une foule de problèmes de santé, comme les allergies, l’asthme et même la maladie d’Alzheimer, la maladie cardiaque et les troubles articulaires, tous présentant des aspects inflammatoires à la base des processus qui les causent.

Dr John Brumell
Codirecteur, Centre pour les maladies inflammatoires de l’intestin
Hôpital pour enfants de Toronto

John Brumell : Nous étudions la façon dont les bactéries interagissent avec les cellules humaines depuis des années. Quand nous avons vu que nombre des gènes que nous examinions étaient en cause dans des troubles inflammatoires, nous nous sommes rendu compte que nous avions une occasion unique de nous servir d’une partie de cette recherche fondamentale pour comprendre les maladies inflammatoires.

Dre Marie-Josée Hébert
Codirectrice, Programme national de recherche en transplantation du Canada

Marie-Josée Hébert : J’oserais dire que l’inflammation est vraiment au centre de tout le parcours clinique du patient qui a besoin d’une transplantation d’organes ou de cellules souches. D’abord, et on l’oublie souvent, dans la période qui précède la transplantation, nos patients souffrent ou bien de cancer ou d’une maladie chronique, et sont aux prises avec différents éléments qui sont associés avec une réponse inflammatoire importante et qui peut avoir un impact sur le succès de la greffe. Mais bien sûr, l’inflammation au moment de la transplantation, le rejet, la maladie du greffon contre l’hôte, mais aussi les infections opportunistes qui peuvent surgir après la transplantation sont bien sûr associés à des réponses inflammatoires importantes, et qui ont un impact certain sur le devenir de la greffe.

Projets de l’initiative Inflammation et maladies chroniques

Marc Ouellette : L’initiative phare Inflammation et maladies chroniques est importante à plusieurs égards. En fait, dans plusieurs pathologies, il y a un processus inflammatoire. Et ce qu’on essaie de comprendre dans ces différentes maladies, ce sont les points communs et les différences dans ces processus inflammatoires, pour arriver à une meilleure compréhension et avoir un meilleur traitement.

Hani El-Gabalawy : Nous avons réuni neuf équipes très innovatrices qui se penchaient sur le thème de l’inflammation dans les maladies chroniques, et nous les avons mises en liaison avec deux initiatives établies, soit le Réseau canadien en transplantation et le Projet canadien sur le microbiome.

Marie-Josée Hébert : Le Programme national de recherche en transplantation a été créé à la suite d’une initiative des Instituts de recherche en santé du Canada, mais avec un appui enthousiaste de, j’oserais dire, l’ensemble des chercheurs dans le domaine au Canada pour diverses raisons. Premièrement, parce que la transplantation est un domaine qui s’est développé dans une culture multidisciplinaire, c’est une discipline qui s’ancre dans une perspective d’innovation, et parce qu’il y avait des éléments de connaissance qu’on devait acquérir et qu’on ne pouvait acquérir que si on travaillait tous ensemble à la grandeur du pays.

Dre Lori West
Codirectrice, Programme national de recherche en transplantation du Canada

Lori West : Le Programme national de recherche en transplantation du Canada, ou PNRTC, est une coalition de plus d’une centaine de chercheurs de partout au pays engagés dans la science, clinique et fondamentale, de la transplantation, ainsi que l’étude de l’inflammation et de l’immunité en lien avec la transplantation en général. Il s’agit de la première initiative au monde où des chercheurs sur la transplantation d’organes pleins travaillent aux côtés de chercheurs sur la greffe de moelle osseuse ou de cellules hématopoïétiques, et de spécialistes du don et des soins en phase critique au sein d’une communauté intégrée œuvrant ensemble d’une façon jamais vue jusqu’ici.

Dr Ken Croitoru
Cochercheur principal, chef du projet GEM (génétique, environnemental, microbien)
Hôpital Mount Sinai (Toronto)

Ken Croitoru : La réalisation du projet GEM et de son volet sur le microbiome est le fruit des efforts concertés de nombreuses personnes. Cette étude est unique en son genre; elle a donc suscité l’intérêt, l’enthousiame et l’engagement des participants. Les IRSC nous ont offert un soutien pour l’analyse de notre cohorte visant à examiner l’effet de la génétique de l’hôte sur les bactéries de l’intestin, ou microbiome. Nous voulons savoir quelles modifications subit le microbiome avant que l’inflammation ne s’installe.

Sir Marc Feldmann, professeur en immunologie
Kennedy Institute of Rheumatology, Université d’Oxford
Chercheur en traitement anti-TNF, lauréat du Prix international Gairdner du Canada (2014)

Sir Marc Feldmann : Cette initiative particulière des Instituts de recherche en santé du Canada, qui vise à mettre en réseau des équipes multidisciplinaires, cadre avec la recherche moderne. Le travail s’effectue désormais au sein d’équipes multidisciplinaires de plus en plus grandes. Par conséquent, former des réseaux pour stimuler de nouvelles découvertes dans la recherche sur l’inflammation constitue une étape très importante.

Hani El-Gabalawy : Ce que chacune de ces équipes apporte, c’est une approche scientifique différente du même problème essentiellement pour la même maladie. Et notre espoir est qu’en combinant ces différentes approches scientifiques, la somme sera finalement plus grande que l’ensemble des parties.

Marc Ouellette: Donc, aujourd’hui, il y a une réunion des différentes équipes qui ont été financées dans l’initiative phare Inflammation et maladies chroniques, et cette réunion est très importante ici à Winnipeg pour être capable de faire un niveau de réseautage entre ces différentes équipes pour partager les différentes techniques, partager les différentes approches, les bases de données pour arriver à une meilleure compréhension du processus inflammatoire.

Sir Marc Feldmann : L’inflammation dans les maladies chroniques représente un gigantesque domaine de nos jours. On est de plus en plus conscient que toutes les maladies communes que nous connaissons ont une composante inflammatoire. Je pense donc que le traitement efficace de toutes ces maladies représente un énorme défi. Par contre, un aspect très intéressant est que de nombreuses maladies inflammatoires peuvent être soignées de la même façon.

Défis actuels en recherche

Hani El-Gabalawy : La difficulté à laquelle nous faisons face consiste à trouver des façons de lutter contre l’inflammation qui constitue une cause importante des maladies chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde, les maladies inflammatoires de l’intestin, les maladies cardiovasculaires et l’artériosclérose, tout en préservant la capacité de l’organisme de combattre les infections et de se servir de l’inflammation à une fin utile. Ainsi, une grande part de la recherche financée dans le cadre de l’initiative phare Inflammation et maladies chroniques a concrètement pour but de mieux comprendre de quelle façon cet équilibre peut être obtenu plus efficacement.

Dr Shawn Hayley
Professeur, Département de neurosciences, Université Carleton

Shawn Hayley : Un thème récurrent a été soulevé par les participants : nous devons continuer de parler, nous devons poursuivre ce dialogue, et pas seulement pour un, deux ou même cinq ans; mais dix ans ou plus. Nous avons besoin d’engagements durables, et d’interactions à long terme avec les divers acteurs de toutes ces équipes différentes aujourd’hui financées par les IRSC.

Sir Marc Feldmann : Je pense que les vertus de comparer différentes maladies sont très claires, et que les progrès seront probablement plus rapides que certaines personnes le pensent. Toutefois, il est évident qu’une maladie ne devient pas chronique à cause d’un seul problème. Le dérèglement de plusieurs voies différentes se produit généralement, si bien qu’il est impossible d’étudier les maladies chroniques rapidement. Le programme que les Instituts de recherche en santé du Canada veulent financer ne produira vraisemblablement pas ses principaux fruits d’ici cinq ans. Il faudra probablement attendre de 10 à 15 ans.

Les forces du Canada en recherche

Hani El-Gabalawy : Les forces canadiennes dans la recherche sur l’inflammation et les maladies chroniques sont de différents ordres. Nul doute que notre principal atout est que nous avons un système de soins de santé à payeur unique. Cela nous permet de tirer parti des ensembles de données administratives que nous possédons. Le Canada a acquis une formidable expertise dans l’utilisation des bases de données administratives à des fins de recherche – pour comprendre les constances, la prévalence et l’incidence des maladies – ainsi qu’une capacité de raccorder différents types de bases de données administratives : registres du cancer, registres de pharmacie, données de facturation. Et s’ajoute à cela notre force exceptionnelle en matière cohortes. Les cohortes canadiennes pour les maladies inflammatoires dans mon domaine de recherche, les maladies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus et la sclérodermie, et dans des domaines comme les maladies inflammatoires de l’intestin et le cancer, ont évolué grâce à la capacité extraordinaire des chercheurs canadiens de collaborer les uns avec les autres. Et je crois qu’à l’avenir, notre capacité de réunir ces cohortes et les renseignements qu’elles produisent, et de recouper ensuite ces renseignements avec les bases de données administratives, sera sans pareille dans le monde.

Marc Ouellette: Lors de cette réunion, j’ai vu quand même beaucoup d’enthousiasme pour la collaboration interéquipe donc, habituellement, on voit une collaboration intraéquipe, on voit parfois des dialogues, mais dans cette réunion, ce que j’ai trouvé fascinant, c’est ce désir de collaboration entre les différentes équipes pour former une grande équipe en inflammation, partager les choses communes pour être capable de mieux avancer. Donc je crois que, en général, c’est une réunion très structurante pour l’avenir du dossier de l’inflammation dans les maladies chroniques au Canada.

Hani El-Gabalawy : Notre compréhension de l’inflammation a conduit tout droit à des traitements incroyables qui ont modifié le cours de maladies comme la polyarthrite rhumatoïde et les maladies inflammatoires de l’intestin. Elle a aussi mené à la reconnaissance que la recherche axée sur des concepts comme l’inflammation et l’immunorégulation sont des initiatives de recherche utiles pour un grand nombre de maladies. Et cela est particulièrement important pour les organismes caritatifs, qui s’intéressent généralement à une maladie bien précise. Je vais mettre mon argent dans la recherche sur l’arthrite, la colite ou le cancer, tandis que nous évoluons sur le plan scientifique dans un monde où nous comprenons les mécanismes qui sont communs à toutes ces maladies. Je crois qu’il deviendra de plus en plus important pour le public de bien saisir cette réalité.

John Brumell : Je dirais que l’inflammation en général est le principal enjeu de notre ère dans le domaine médical. Nous devons employer de nombreuses ressources pour l’étudier dans le contexte des sciences médicales. Or, l’initiative qui a été mise en branle est, à mon avis, un excellent pas dans cette direction.

Inflammation et maladies chroniques : la recherche du point de vue des patients

Transcription

Inflammation et maladies chroniques – La recherche du point de vue des patients

Mike Bellhouse

Mike Bellhouse : Je m’appelle Mike Bellhouse. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis 1991.

Marta Kisiel

Marta Kisiel : Je m’appelle Marta Kisiel , et on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn en 2004. Et plus récemment, en 2013, j’ai aussi appris que j’étais atteinte de polyarthrite rhumatoïde. J’ai pour ainsi dire un double défi.

Lynn Pike

Lynn Pike : Je m’appelle Lynn Pike et je suis asthmatique.

Marta Kisiel : Avec la maladie de Crohn, il faut toujours savoir où sont les toilettes les plus proches. Mais maintenant, j’ai aussi des problèmes de mobilité à cause de la polyarthrite rhumatoïde.

Lynn Pike : J’ai appris à 20 ans que j’avais de l’asthme. À l’époque, je pensais que c’était bénin, mais au fil des ans, mon asthme a pris de telles proportions que j’en ai fait un arrêt respiratoire.

Mike Bellhouse : Je suis patient éducateur bénévole à la Société de l’arthrite depuis 1994 et je travaille surtout dans le domaine de l’autoprise en charge parce que j’estime qu’il est très, très important de se prendre en main lorsqu’on souffre d’une maladie chronique.

Marta Kisiel : Je fais du bénévolat pour Crohn et Colite Canada depuis 2008, ce qui m’a permis de faire beaucoup de sensibilisation auprès des membres de la communauté simplement en leur parlant et en leur faisant prendre conscience de certaines des difficultés auxquelles nous faisons face parce que nous avons la maladie de Crohn ou une colite, mais également en les aidant à comprendre que c’est un phénomène très courant autour d’eux.

Impact de la recherche sur les patients

Mike Bellhouse : La recherche sur la polyarthrite rhumatoïde m’a touché de bien des façons. Les nouveaux traitements, par exemple, sont tellement plus efficaces de nos jours qu’ils permettent vraiment aux gens d’avoir une meilleure qualité de vie en réduisant au minimum les déformations articulaires et ce genre de choses. Et ils arrivent plus tôt. »

Marta Kisiel : J’étais enchantée d’apprendre que la recherche commence à s’intéresser aux liens entre différentes maladies inflammatoires au lieu d’examiner ces maladies une à une. Ça me réjouit personnellement parce que j’en ai deux, la maladie de Crohn et la polyarthrite rhumatoïde, et que je me suis toujours interrogée sur le lien entre elles. »

Lynn Pike : Je pense qu’il est toujours avantageux pour les chercheurs de réseauter. Il est vital qu’ils échangent de l’information, non seulement entre eux pour saisir les liens entre différentes maladies et différents résultats, mais également avec moi, le patient, pour m’aider à comprendre la maladie et ses effets sur ma vie, et ce que leur recherche peut vouloir dire pour moi, personnellement.

Marta Kisiel : Les chercheurs s’intéressent aussi à d’autres comorbidités, comme la dépression et l’anxiété, ce que je n’ai encore jamais vu dans la recherche. Bref, ils cherchent très précisément à comprendre les mécanismes de la maladie. C’est important, mais les patients ne sont pas que la maladie et nous avons d’autres problèmes. Je suis donc emballée d’apprendre qu’on étudie la chose. Ça me remplit d’espoir.

Sir Marc Feldmann, professeur en immunologie au Kennedy Institute of Rheumatology, Université d’Oxford
Chercheur en traitement anti-TNF, lauréat du Prix international Gairdner du Canada (2014)

Sir Marc Feldmann : Au Canada, il nous faut la participation des patients pour mieux définir leurs besoins. Les patients sont importants, car ils aident la communauté à fonctionner et à diriger les ressources. Les patients sont des contribuables. Ce sont eux qui ont besoin des nouveaux médicaments, et les organismes de règlementation pharmaceutique tiennent compte de leurs attentes. Et les besoins des patients changent d’année en année.

Dr Bertus Eksteen, professeur agrégé de médecine, Université de Calgary
Initiative sur les enjeux de santé : Une approche multidisciplinaire pour cibler l’inflammation chronique dans l’intestin, le foie et les articulations

Bertus Eksteen : Notre passage à des équipes centrées sur des problèmes cliniques comme celui-là donne une occasion par excellence aux organisations de patients de travailler en partenariat avec nous, et aux patients d’avoir vraiment leur mot à dire sur l’orientation de la recherche parce que, depuis toujours, une partie de la recherche s’effectue sans vraiment consulter les patients ni donner suite à leurs priorités. Mais je pense que le fait de créer des équipes et de mobiliser les patients et les organisations qui les soutiennent nous ramène vraiment à ce qui compte pour la communauté qui nous entoure. C’est une façon de s’attaquer à la problématique, d’être à l’écoute et de changer la science pour être en mesure de faire face à leurs demandes et à leurs besoins.

Dr John Esdaile, professeur de médecine, Université de la Colombie-Britannique
Initiative sur les enjeux de santé / Projet PRECISION : prévenir les complications des maladies inflammatoires de la peau, des articulations et de l’intestin

John Esdaile : J’estime qu’un des aspects intéressants de notre recherche est que les patients y participent depuis le début. À la toute première rencontre, nous en avions d’Arthritis Consumer Experts, de la Société GI, de mon centre, le Centre de recherche sur l’arthrite du Canada, et de l’Alliance canadienne des patients en dermatologie. Les patients nous ont dit « c’est ce qui est vraiment important pour moi » à propos des questions auxquelles nous tentons de répondre.

Principaux défis des patients

Lynn Pike : Quand mon diagnostic d’asthme est tombé, personne, à ce que je me souvienne, ne s’est assis avec moi pour m’expliquer mes médicaments ou leurs effets, ni même la nature de ma maladie. On m’a tout simplement donné un inhalateur et dit de l’utiliser quand ma respiration devenait sifflante.

Mike Bellhouse : Je dirais que le plus grand défi des patients est tout simplement de savoir où s’informer. La plupart vont aller se renseigner sur Internet, et les sites qui prétendent offrir de l’information sur les maladies chroniques, l’inflammation et l’arthrite sont tellement nombreux qu’il est vraiment difficile de trouver les bons. »

Lynn Pike : Mon asthme est devenu incontrôlable au point qu’un soir, mon médicament de secours n’a pas fait effet et que j’ai fait un arrêt respiratoire. Devant la gravité de cette crise, j’ai compris que je devais réfléchir sérieusement au traitement de l’asthme et à ses conséquences. C’est à ce moment-là que j’ai été vraiment sensibilisée à ce que vivre avec l’asthme signifie et la façon de le faire.

Mike Bellhouse : À mon avis, il faut non seulement pouvoir collaborer avec les chercheurs pour savoir où trouver la bonne information, mais également communiquer celle-ci aux consommateurs par l’entremise d’organisations de consommateurs ou de groupes de défense pour que les consommateurs puissent obtenir la meilleure information possible.

Lynn Pike : Je pense que le plus difficile pour un patient qui tente d’obtenir les dernières informations sur la recherche et la maladie est de trouver une source fiable. Nous allons tous sur Internet lorsqu’on nous diagnostique quelque chose pour essayer de savoir de quoi il s’agit, mais dans les faits, je crois que ce qui compte le plus, c’est de trouver une source fiable avec de l’information factuelle.

L’importance de bien communiquer

Lynn Pike : Une autre difficulté à laquelle font face les patients qui tentent de s’informer est d’avoir effectivement un bon dialogue avec leur médecin et leurs groupes de défense, et d’être leurs propres défenseurs. De nos jours, je pense que les patients ont une part de responsabilité et ne doivent pas se contenter de prendre connaissance du diagnostic sans rien faire. Je crois qu’il appartient au patient de continuer d’en parler parce que l’information change et qu’on fait toujours des découvertes.

Marta Kisiel : Je pense qu’un des moyens pour les chercheurs de mieux communiquer  avec les patients est d’intégrer cet aspect à ce qu’ils font. Alors, à Crohn et Colite Canada, nous invitons des chercheurs à venir parler à nos groupes de patients et nous donner une idée de ce qu’ils font. Je sais, les chercheurs sont très occupés, mais nous leur sommes reconnaissants de venir nous parler directement et nous montrer ce qu’ils font avec nos cliniciens. Encore une fois, il s’agit de prendre le temps de communiquer avec les patients; alors vous savez, je pense que les médecins ont parfois accès à cette information et que nous pouvons nous sentir pressés et bousculés quand nous les consultons. Bref, le patient ne se résume pas à sa maladie.

Sir Marc Feldmann : L’une des grandes difficultés est de savoir comment transférer les connaissances. Dans un premier temps, cela se fait entre les scientifiques. L’un des défis de ces groupes multidisciplinaires établis à différents endroits au pays sera de garder un bon contact. Il s’agit dans un deuxième temps de transférer ces connaissances des chercheurs aux cliniciens, ce qui est peu aisé parce que les cliniciens n’ont pas tous la même connaissance des progrès scientifiques et ont très peu de temps pour se tenir à jour. Dans un troisième temps, il s’agit bien entendu de transférer ces connaissances au grand public, et de nos jours, il y a beaucoup de nouveaux outils pour le faire, et je pense qu’il est particulièrement bon, dans cette initiative canadienne, d’avoir d’emblée mis l’accent sur les résultats et voulu relayer les connaissances au public le plus vite possible.

Perception par les patients des lacunes dans la recherche

Mike Bellhouse : Il y a un lien entre la douleur et l’inflammation, et j’estime qu’il faut étudier le traitement de la douleur, qu’il s’agisse d’examiner la cause de l’inflammation ou les voies de transmission de la douleur qui ont un effet sur la façon dont on se sent. Et d’ici à ce qu’on découvre un remède, je pense qu’il faut surtout traiter la douleur, que ce soit, comme je le dis, en s’attaquant à ses causes profondes, à sa source, ou en étudiant la façon dont elle se transmet au cerveau et dont toute notre vie s’en ressent.

Lynn Pike : Il y a tellement de besoins dans ce domaine. J’en sais beaucoup plus aujourd’hui sur l’inflammation et l’effet qu’elle a vraiment sur chaque personne puisqu’elle fait partie d’un si grand nombre de maladies. Alors, je pense que le plus grand besoin est probablement de veiller à ce que nos chercheurs aient le financement et les ressources nécessaires pour faire leur travail.

Marta Kisiel : Il y a maintenant cet intérêt à collaborer et à réfléchir aux différentes relations. Il faut éviter d’étudier les maladies inflammatoires isolément, et nous commençons à analyser la situation dans une perspective plus globale.

Lynn Pike : Nous avons une chance inouïe au Canada d’avoir une si grande richesse de connaissances et des chercheurs exceptionnels qui accomplissent un travail phénoménal.

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