Des chercheurs sur la démence aident les aidants
Le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement s’emploie à soutenir les aidants en répondant à leurs besoins d’ordre pratique et affectif

18 janvier 2019

Selon l’Agence de la santé publique du Canada, plus de 400 000 Canadiens de 65 ans et plus sont atteints de démence.

Ces chiffres sont d’autant plus alarmants lorsqu’on songe aux membres de la famille qui jouent le rôle d’aidants, le plus souvent le conjoint ou la conjointe, ou encore un enfant adulte.

La démence progresse différemment d’une personne à l’autre. Comme elle touche la mémoire, le comportement, l’humeur et la communication, elle peut peser sur les relations et compliquer les soins. Les personnes atteintes peuvent sembler imprévisibles et irrationnelles, frustrées ou contrariées, et même se débattre. Les symptômes de la démence peuvent faire en sorte que les aidants se sentent seuls et démunis face à cette situation.

Imaginez que vous êtes une personne âgée dont le partenaire de vie est atteint de démence. Vous pouvez être à la retraite et disposer de tout votre temps, mais vous avez peut-être vous-même des problèmes de santé ou de mobilité qui vous empêchent de donner tous les soins que vous voudriez offrir.

Maintenant, imaginez que vous travaillez et que vous vous occupez d’un parent atteint de démence. Vous avez un emploi à temps plein, et peut-être que vous avez vos propres enfants à élever. Vous devez peut-être concilier les rendez-vous médicaux de votre parent avec les rendez-vous et les activités de vos enfants. Il se peut même que vous deviez assumer les coûts de services de soins à domicile pour veiller à combler les besoins de votre parent.

Le temps et l’énergie qu’exigent des soins de cette ampleur, de même que leur coût sur les plans affectif, social et économique peuvent entraîner un fardeau financier et affectif démesuré.

Le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV) s’emploie à soutenir les aidants en répondant à leurs besoins d’ordre pratique et affectif. Ses projets et ses outils donnent aux familles et aux aidants des moyens de soutenir les personnes atteintes de démence, ce qui favorise la qualité de vie de toutes les personnes touchées.

Les Drs Joel Sadavoy et Mary Chui, qui travaillent au Centre Reitman pour aidants du Système de santé Sinai, dirigent une équipe du CCNV qui se consacre à trouver des solutions aux difficultés des aidants. Ensemble, ils ont créé le Programme du Centre Reitman pour les aidants qui travaillent, qui contribue à améliorer la capacité des aidants actifs à jouer le double rôle d’employé et d’aidant à temps plein. Le programme comprend l’enseignement de stratégies de résolution de problèmes, le développement des compétences interpersonnelles et l’apprentissage de la gestion de responsabilités concurrentes.

Sonia Meerai, Dr Joel Sadavoy, Dre Mary Chiu

« Nous étudions les principaux facteurs ayant une incidence sur la vie concrète, psychologique et sociale des membres des familles canadiennes qui, tout en occupant un emploi, prennent soin d’une personne âgée atteinte de démence à la maison », dit le Dr Sadavoy. « Notre but est de comprendre leurs difficultés et de les aider à acquérir des compétences et des ressources psychologiques pour équilibrer leurs responsabilités concurrentes. »

Le programme s’inscrit dans un plus vaste volet pour les aidants de la stratégie de l’Ontario en matière de démence. Le soutien prend notamment la forme de séances de formation, d’un programme en ligne de thérapie de la pleine conscience, et d’un groupe d’activité artistique pour les aidants et les personnes atteintes de démence. Ces activités sont conçues pour favoriser l’engagement social et renforcer la capacité des aidants de s’occuper de leurs proches tout en prenant soin de leur propre bien-être.

Ces programmes sont offerts en Ontario, mais on évalue actuellement leur pertinence pour des communautés rurales du Manitoba et de la Nouvelle-Écosse. À partir de ses observations, l’équipe du CCNV travaillera avec des partenaires des secteurs privé et communautaire pour déployer les programmes à grande échelle, accroître l’accessibilité et l’utilisation des interventions efficaces et promouvoir des changements aux politiques de la santé.

Janvier est le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. Joignez-vous à la campagne de la Société Alzheimer qui vise à mettre un terme à la stigmatisation associée à la maladie et aux autres formes de maladies cognitives. Cette campagne met en vedette des histoires personnelles touchantes de Canadiens atteints d’une maladie cognitive. En lisant leur histoire, nous pouvons tous commencer à comprendre que la vie continue malgré tout après un diagnostic de maladie cognitive, mais aussi qu’avec l’aide et le soutien adéquats, les personnes atteintes peuvent continuer à contribuer à leur communauté et à vivre leur vie de manière pertinente. Pour en apprendre davantage, rendez-vous à Oui, je vis avec l’Alzheimer.

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