Annonce préalable – Recherche sur le fardeau socioéconomique des maladies héréditaires

Avertissement : La présente annonce préalable est publiée à titre informatif uniquement. Elle constitue une version préliminaire de la possibilité de financement concernant la recherche sur le fardeau socioéconomique des maladies héréditaires. L’information qu’elle contient est sujette aux changements et n’engage en rien les Instituts de recherche en santé du Canada. La version définitive de cette possibilité de financement sera publiée dans la base de données sur les possibilités de financement des IRSC dans RechercheNet en avril 2019.

Les Instituts de recherche en santé du Canada sont heureux d’annoncer la création d’une possibilité de financement de subvention de synthèse des connaissances pour appuyer la recherche sur le fardeau socioéconomique des maladies héréditaires.

Les maladies héréditaires, qui sont des maladies orphelines rares, sont considérées ne toucher que quelques individus. Pourtant, on pense qu’un enfant canadien sur quinze naît avec une maladie héréditaire et qu’environ 30 % des lits dans les hôpitaux pédiatriques sont occupés par des enfants présentant une telle maladie.

Les études sur le fardeau des maladies héréditaires sont actuellement très complexes : les soins sont souvent fournis par des spécialistes, et ces maladies sont classées dans un ou des domaines thérapeutiques déterminés au lieu d’être reconnues comme la cause principale, qui est une maladie héréditaire. Qui plus est, le système de codage des maladies largement utilisé dans le monde, la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, 10e édition (CIM-10), ne contient pas de code particulier pour les maladies rares ou héréditaires. Le tableau actuel montre que collectivement, les maladies héréditaires sont loin d’être rares et constituent en réalité un des principaux (sinon le principal) facteurs de mortalité et de morbidité chez les enfants au Canada.

Étonnamment, un aspect demeuré sous-évalué jusqu’ici est le poids économique (coûts directs et indirects) des maladies rares. Étant donné le fardeau sous-estimé potentiellement considérable des maladies héréditaires au chapitre de la morbidité et de la mortalité chez les enfants, la subvention de synthèse des connaissances vise à brosser un tableau plus clair du fardeau que représentent les maladies héréditaires rares, en accordant une attention particulière à leur coût pour le système de soins de santé canadien. Le Canada et ses provinces pourront, à terme, diriger ensemble leurs efforts de manière équitable, tant à l’échelle de l’individu qu’à celui de la population, pour le bien des personnes atteintes d’une maladie héréditaire et de leurs familles.

Les trois principaux objectifs de la subvention de synthèse des connaissances sont :

  • Déterminer et synthétiser les données existantes sur le coût du traitement des maladies héréditaires
  • Parvenir à une compréhension commune des lacunes actuelles dans les connaissances en la matière
  • Déterminer la ou les meilleures approches pour combler ces lacunes

Le montant total disponible pour cette possibilité de financement est actuellement de 200 000 $ sur un an. Le montant maximal par subvention est de 100 000 $ par année pour une période maximale d’un an.

Échéancier prévu

Lancement : avril 2019
Date limite de présentation des demandes : septembre 2019
Avis de décision : novembre 2019
Début du financement : décembre 2019

Coordonnées

Tous les détails du programme seront communiqués au cours des prochaines semaines. Les questions au sujet de cette initiative stratégique et des objectifs de recherche doivent être adressées au :

Centre de contact des IRSC
Téléphone : 613-954-1968
Sans frais : 1-888-603-4178
support-soutien@cihr-irsc.gc.ca

Date de modification :