La protection de la vie privée dans la recherche en santé : échange de perspectives et ensemble vers l'avenir
Atelier des IRSC tenu les 14 et 15 novembre 2002 au Musée canadien de la nature, à Ottawa
POINTS FORTS DE L'ATELIER
Les 14 et 15 novembre 2002, le Bureau de l'éthique des Instituts de recherche en santé du Canada a été l'hôte d'un atelier intitulé La protection de la vie privée dans la recherche en santé : échange de perspectives et ensemble vers l'avenir. Cet atelier représentait l'aboutissement de plusieurs initiatives entreprises par les IRSC au cours des trois dernières années. Grâce aux membres du Comité de planification, à nos commanditaires, aux participants à l'atelier et au personnel, l'événement a été un franc succès.
Première journée
Une analyse des Études de cas sur l'utilisation secondaire des données à des fins de recherche en santé des IRSC, a été présentée, mettant en évidence les problèmes et les enjeux principaux. Les participants, provenant de divers milieux, ont discuté d'études de cas précises en petits groupes et ont donné leurs commentaires personnels sur les principes proposés relatifs à la protection des renseignements personnels pour les chercheurs en santé.
En après-midi, une séance plénière était offerte sur les technologies émergentes de la « cyber-santé ». Elle a suscité des réflexions supplémentaires quant à la nécessité pour ces principes relatifs à la protection des renseignements personnels, d'être flexibles et évolutifs, au moment où notre système de soins de santé connaît d'importants changements.
Au cours de la soirée, M. George Radwanski, Commissaire à la protection de la vie privée du Canada, a prononcé un discours sur la façon dont, selon lui, la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques devrait être interprétée et appliquée dans le contexte de recherche en santé.
Deuxième journée
Un groupe d'experts a fait une présentation sur les derniers résultats que nous fournissent la recherche, les enquêtes réalisées auprès de consommateurs et les analyses documentaires, résumant ce que nous savons sur l'attitude des consommateurs par rapport à l'utilisation de leurs données personnelles à des fins de recherche en santé. Une période de questions a permis de cerner ce qu'il reste encore à apprendre.
Cette présentation, en plus des discussions de la journée précédente, a constitué le point de départ des séances en petits groupes de la deuxième journée. Ces séances, qui portaient sur les prochaines étapes, ont permis de formuler des recommandations clés sur un certain nombre de priorités en matière de politique, dont le besoin pour :
- l'harmonisation des lois sur la protection des renseignements personnels et des politiques d'accès aux données
- l'élaboration de pratiques exemplaires pour les chercheurs en santé
- la précision et le renforcement du rôle et des responsabilités des comités d'éthique de la recherche
- la participation du public à des débats, vastes et constructifs, sur les politiques.
Lors de la séance plénière finale, les participants, provenant de toutes les disciplines et de tous les milieux, avaient la possibilité de formuler des questions portant sur la recherche afin que les IRSC les examinent dans le cadre de leur programme de recherche stratégique et intégré qui vise à éclairer et à soutenir l'élaboration de politiques dans ces domaines.
De plus, on avait inclus deux éléments inédits dans le programme de l'atelier. Un court métrage, Framing the Debate, produit par les étudiants de l'École de Radio et de Télévision de l'Université Ryerson, en collaboration avec les IRSC, a été présenté au début de l'atelier afin de démontrer les divers points de vue sur la protection des renseignements personnels dans le domaine de la recherche en santé. Une exposition de photos, Apprendre en santé: À cor et à cri, d'Andrea Morrison, a fourni l'occasion de réfléchir sur certaines des valeurs en cause grâce à des portraits de Canadiens ordinaires et de travailleurs en santé, ainsi que des images issues de notre système de soins de santé qui étaient loin de nous laisser indifférents.
PRINCIPAUX RÉSULTATS
1. La qualité du dialogue
Plus d'une centaine de participants, ayant une grande diversité de compétences, d'expériences et d'intérêts, se sont rassemblés pendant deux jours afin de discuter, de ¸manière concrète et précise, de la protection des renseignements personnels dans la recherche en santé. Des commissaires à la protection de la vie privée, des décideurs, des détenteurs de données, des chercheurs en santé, des commanditaires de la recherche, des représentants d'organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé, des prestataires de soins de santé, des consommateurs, des représentants de groupes de patients, des membres de comités d'éthique de la recherche, des avocats, des éthiciens ainsi que des experts en technologies permettant d'accroître le respect de la vie privée ont partagé leurs différents points de vue dans une grande ouverture d'esprit. La richesse du dialogue entre les principaux intervenants a sensiblement progressé par rapport à ce qu'elle était il y a deux ans et demi. Le niveau de complexité a vraisemblablement augmenté de façon importante et un langage commun commence à voir le jour. Un plus grand respect et une plus grande reconnaissance des différents points de vue témoignent des progrès réalisés pour combler les écarts en matière de connaissances et de communication.
La grande qualité de ces discussions constituait, en elle-même, un résultat précieux de l'atelier qui ne devrait pas être sous-estimée dans le contexte des débats sur les politiques courantes portant sur la protection de la vie privée dans la recherche en santé.
2. Prochaines étapes : l'engagement
Les participants ont formulé des recommandations clés sur un certain nombre de domaines de priorité qui visent : 1) l'harmonisation des lois et des politiques d'accès aux données; 2) l'élaboration de pratiques exemplaires pour les chercheurs en santé; 3) la précision et le renforcement du rôle et des responsabilités des comités d'éthique de la recherche; 4) l'engagement significatif de la population canadienne dans un vaste débat public. Pour chacun de ces domaines de priorité, on a désigné des objectifs, des activités, des échéances, des chefs de file et des partenaires éventuels. Plusieurs participants, dont des commissaires à la protection de la vie privée et des protecteurs des consommateurs, ont démontré un grand intérêt à collaborer avec le milieu de la recherche en santé et à jouer un rôle actif dans de futures initiatives, de façon à renforcer et à approfondir le travail accompli à ce jour par les IRSC et d'autres groupes.
L'impulsion démontrée lors de cet atelier sera cruciale pour la poursuite des efforts qui seront entrepris par des organisations et des personnes clés, en étroite collaboration avec d'autres intervenants.
3. Prochain programme de recherche
Les participants ont formulé de précieux conseils sur d'éventuelles questions de recherche dans le domaine de la protection de la vie privée. Elles constitueront le point de départ d'un nouveau programme de recherche, prometteur et intégré, qui sera dirigé par l'Institut des services et des politiques de la santé des IRSC, en collaboration avec le Bureau de l'éthique des IRSC. Un appel de demandes portant sur la protection des renseignements personnels sera pertinent pour tous les treize instituts des IRSC ainsi que pour les autres partenaires éventuels. Cet appel recoupera forcément différents secteurs ainsi que diverses disciplines et régions pour aborder les problèmes complexes et diversifiés qui ont été formulés au cours de l'atelier.
Les nouvelles connaissances acquises par la recherche seront cruciales pour le soutien des décideurs, des législateurs, des chercheurs en santé, des prestataires de soins de santé et des consommateurs, au moment où ils travaillent à trouver l'équilibre entre l'intérêt général pour la protection du droit à la vie privée et l'intérêt général pour l'amélioration de la santé et l'assurance de maintenir un système de soins de santé efficace et rentable.
