Institut de génétique – Atelier sur la participation de patients partenaires à la recherche
30 janvier 2023

Objectif de l’atelier

L’Institut de génétique (IG) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) s’affaire à mettre en place des approches, des systèmes et des structures qui favorisent une participation significative des patients et des aidants. L’atelier avait pour but d’entendre un large éventail de patients et d’aidants ayant une expérience concrète de maladies génétiques sur la façon dont ils souhaiteraient participer à la recherche et aux travaux de l’Institut de génétique.

Participants à l’atelier

Nous avons invité des patients et des aidants à poser leur candidature en vue de l’atelier, en veillant à assurer une certaine diversité parmi les participants. Nous avons annoncé cette possibilité sur une vaste échelle, notamment sur Twitter, dans le bulletin de l’IG et par l’entremise de contacts au sein d’organismes pertinents (p. ex. l’Organisation canadienne pour les maladies rares et Fibrose kystique Canada). Reportez-vous à l’annexe 3 pour plus de détails sur les aspects opérationnels de l’atelier, y compris l’approche suivie pour recruter des participants.

Nous avons reçu plus de 300 candidatures. Nous avons sélectionné environ 30 candidats et candidates pour participer à l’atelier, en veillant à assurer une représentation diversifiée des expériences et des points de vue. Reportez-vous à l’annexe 2 pour plus de détails sur le profil démographique des participants.

Programme

Le programme était structuré de manière à offrir aux participants de l’information générale sur les IRSC et l’IG. Pour illustrer la manière dont les patients peuvent collaborer avec les instituts, l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC a présenté les travaux de son groupe consultatif de patients. Pour mettre en lumière des sujets importants concernant la participation des patients à la recherche, nous avons également invité deux patients à s’exprimer sur le capacitisme et la diversité dans la recherche en santé. Reportez-vous à l’annexe 1 pour le programme complet.

Au terme des présentations, les participants à l’atelier ont été répartis en petits groupes de discussion animés, où ils ont été invités à parler de leur rôle souhaité auprès de l’IG et dans la recherche et des obstacles qu’ils pourraient rencontrer à cet égard.

Thèmes abordés dans les groupes de discussion

Les discussions durant l’atelier portaient essentiellement sur des aspects des soins de santé et du système de soins de santé. Ces discussions ont été documentées, les questions abordées revêtant un intérêt particulier pour la recherche – le résumé ci-dessous se concentre toutefois sur les questions précisément liées à la recherche ou à l’IG.

• Les patients sont souvent des experts de leur propre situation, et les chercheurs doivent respecter cette expertise.
• La recherche doit être menée en partenariat avec les patients.
• Les chercheurs doivent être formés sur la manière de travailler en partenariat avec les patients dans le cadre de la recherche.
• Les patients partenaires doivent avoir la possibilité de communiquer entre eux et de se conseiller les uns les autres.
• Il faut communiquer avec le public au sujet de la recherche en génétique.
• Il faut assurer l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité dans les partenariats avec les patients.
• Offrir compensation aux patients partenaires est un bon moyen de reconnaître leur expertise et d’accroître la diversité parmi ceux-ci.

Évaluation de l’atelier

Le lendemain de l’atelier, nous avons envoyé un sondage anonyme aux participants pour qu’ils en livrent leur évaluation, en leur accordant deux semaines pour y répondre. Nous avons utilisé la version 2.0 du questionnaire destiné aux participants de l’outil d’évaluation de la mobilisation des patients et du public de Julia Abelson (PPEET, 2018). Les participants étaient invités à indiquer dans quelle mesure ils avaient reçu le soutien nécessaire lors de leur participation à l’atelier, s’ils s’y étaient sentis écoutés, s’ils avaient eu l’impression que leur contribution aurait un impact et si l’atelier leur avait été utile.

Des 31 participants, 25 ont rempli l’évaluation (80,6 %). La note moyenne pour chaque élément se situait entre 4,0 et 4,6, sur une échelle allant de 1 (pas du tout d’accord) à 5 (tout à fait d’accord). Les niveaux élevés d’accord révèlent que l’atelier a été bien accueilli par les participants.

L’évaluation comprenait également des questions ouvertes, offrant aux participants la possibilité d’indiquer les points forts et les points à améliorer dans le cadre de l’atelier. Les participants ont relevé de nombreux points forts, notamment la diversité des conférenciers, la gestion du temps pendant l’activité, les possibilités d’entendre d’autres patients et les différents aspects favorisant l’accessibilité. L’un des principaux points à améliorer relevés par de nombreux participants est le temps insuffisant pour parler de leur expérience et écouter celle des autres. Dans une dernière zone de texte libre, de nombreux participants ont exprimé leur gratitude quant à la possibilité de participer à l’atelier et leur enthousiasme à l’égard d’une participation future.

Prochaines étapes

Les participants ont clairement exprimé leur désir de jouer un rôle dans la recherche. L’intérêt marqué pour l’atelier (plus de 300 candidatures), combiné au climat actuel d’évolution rapide de la recherche en génétique et en génomique et de son application au diagnostic clinique et au traitement, témoigne de la nécessité de mettre en place une structure permettant aux patients et aux aidants de jouer un rôle significatif dans la recherche. L’IG dispose de plusieurs leviers pour faciliter la participation des patients aux projets de recherche, notamment en fournissant des directives, des formations et des ateliers (aux patients et au milieu de la recherche) et en définissant les attentes en matière de participation des patients à la recherche en génétique et en génomique.

Étant donné que les participants à l’atelier ont cerné des besoins auxquels pourrait remédier la mobilisation soutenue des patients, l’IG envisage de mettre sur pied un groupe consultatif de patients et d’aidants qui pourra collaborer avec lui à long terme. D’autres instituts des IRSC (Appareil locomoteur et Arthrite, Développement et Santé des enfants et des adolescents, Maladies infectieuses et immunitaires, et Vieillissement) ont adopté des approches similaires auprès de leurs milieux respectifs, proposant ainsi des modèles susceptibles de contribuer à la mise en place du groupe consultatif que l’IG entend créer.

Some action items that such a group could be involved in developing include:

• Un module de formation à l’intention des chercheurs sur la participation des patients à la recherche en génétique et en génomique, qui pourrait s’ajouter au programme de base de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite;
• Communication auprès du public sur la recherche en génétique et en génomique;
• Approches de mobilisation des patients dans la recherche en génétique et en génomique qui mettent l’accent sur l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité.

La création d’un groupe consultatif présenterait de nombreux avantages. L’IG disposerait ainsi d’un mécanisme permettant de mobiliser une plus grande diversité de patients et d’aidants. Cet avantage revêt une grande importance pour bon nombre des activités de l’IG et constitue un volet essentiel de son plan stratégique 2022-2027.

Nous nous attendons également à ce que ce groupe propose des suggestions et des priorités que nous pourrions soutenir ou intégrer aux activités de l’IG. Par exemple, c’est le groupe consultatif de patients de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite qui est à l’origine des modules de formation sur la participation des patients à la recherche.

Plus important encore, nous nous attendons à ce que le groupe bénéficie de son rôle. Par exemple, nous savons que les patients et les aidants aiment avoir la possibilité d’entrer en contact les uns avec les autres, de s’informer sur la recherche en génétique et en génomique, et de faire part de leurs expériences dans le but d’apporter de véritables changements. 

Annexe 1 : ordre du jour

30 janvier 2023

11 h 30 – 12 h (HE)

• La salle Zoom sera accessible 30 minutes avant le début de l’atelier afin de permettre à ceux et celles qui le souhaitent de se joindre à l’avance pour discuter.

12 h 00 – 12 h 15

• Mot d’ouverture et reconnaissance du territoire – Institut de génétique des IRSC
  • Christopher McMaster et Jillian Banfield

12 h 15 – 12 h 30

• Survol de l’Institut de génétique et but de l’atelier d’aujourd’hui
  • Jillian Banfield

12 h 30 – 12 h 40

• Réflexions personnelles sur l’importance de la mobilisation des patients à l’Institut de génétique
  • Isabel Jordan et Ian Stedman

12 h 40 – 13 h 10

• Point de vue des patients sur le besoin de recherche clinique abordant la diversité et les domaines sous-étudiés
• Discussion avec Sudi Barre

13 h 10 – 13 h 40

• Exemple d’un groupe de patients à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite
  • Dawn Richards et Linda Hunter

13 h 40 – 13 h 55

• Pause

13 h 55 – 15 h 15

• Capacitisme et mobilisation des patients à la recherche
  • Gabrielle Peters

15 h 15 – 15 h 30

• Pause

15 h 30 – 16 h 30

• Discussion dirigée en petits groupes
  • Quel rôle aimeriez-vous jouer auprès de l’Institut de génétique?
  • À quelles difficultés faites-vous face – ou prévoyez-vous faire face – dans votre rôle auprès de l’Institut de génétique?

16 h 30 – 16 h 50

• Compte rendu à l’ensemble du groupe

16 h 50 – 17 h 00

• Conclusion : détermination des prochaines étapes et remerciements
  • Christopher McMaster et Jillian Banfield

Annexe 2 : Participants à l’atelier

Nom des participants

• Tucker Bottomley
• Merv Carr
• Maxime Cauchon
• Catherine Côté
• Rajib Das
• Amanda Doherty-Kirby
• Jolie Gan
• Katherine George
• Sue-Ann Gravel-LeBlanc
• Maan Hanna
• Marilyn Hew
• Lori Igbede
• Sherri Jones
• Rosemary Kirby
• Bernadee Koh
• Bremen Lang
• Ariane Laporte
• Danielle Lozon
• Anaïs Mathers
• Serena C McIllwraith
• Tristan K McIllwraith
• Anastasia Mercier Mckenna
• Justin Miles
• Benjamin Moyles
• Denis Picard
• Sulan Ramdeen
• Talha Rashidi
• Jessie Taylor
• Serena Thompson
• Gwen Young

Profil démographique des participants

Les participants étaient âgés de 19 à 69 ans, l’âge médian étant de 38 ans. Quatorze participants présentaient un éventail d’identités raciales : noire, autochtone, moyen-orientale, sud-asiatique, est-asiatique, latine et mixte. Dix-sept participants ont déclaré être d’identité raciale blanche.

Voici un résumé des autres caractéristiques que les participants ont fournies dans leur candidature.

Langue première

• Anglais : 24
• Français : 7

Identité de genre

• Femme : 19
• Homme : 11
• Non binaire : < 5

Perspective

• Patient : 22
• Aidant : 5
• Les deux : < 5

En situation de handicap

• Non : 7
• Oui : 24

Niveau de revenu déclaré

• Faible : 14
• Moyen : 14
• Élevé : < 5

Milieu rural ou urbain

• Rural : 7
• Urbain : 23

Région

• Atlantique (Î.-P.-É., N.-B., N.-É., T.-N.-L.) : 8
• Centre (ON, QC) : 17
• Ouest (C.-B., Alb., Sask.) : 6
• Nord : 0

Annexe 3 : Rapport opérationnel détaillé

La présente annexe présente en détail la majeure partie de la planification et des aspects opérationnels de l’atelier afin d’aider d’autres intervenants dans le domaine de la mobilisation des patients à comprendre nos décisions et à tirer parti des leçons apprises.

Processus de candidature

Un grand objectif de cet atelier était d’entendre les patients et les aidants qui sont souvent exclus des activités de mobilisation faute d’un soutien suffisant. Dans cette optique, nous avons choisi de recourir à un formulaire de candidature comportant une page d’introduction indiquant que nous souhaitions entendre un large éventail de personnes et qu’aucune expérience préalable n’était requise. Nous avons invité les candidats à fournir des renseignements démographiques afin d’assurer une sélection diversifiée de participants.

Nous avons également ajouté des notes au moment de la publication du formulaire de candidature. Nous y avons inclus des renseignements sur l’accès, notamment l’heure de l’atelier et la plateforme virtuelle utilisée. Nous avons indiqué que les participants étaient admissibles à compensation de 250 $ pour leur participation, s’ils le souhaitaient (conformément aux lignes directrices de l’IG à cet égard). Nous avons également indiqué qu’un service d’interprétation simultanée en français serait offert lors de l’atelier. Nous avons demandé aux candidats d’indiquer s’ils souhaitaient bénéficier d’un service de sous-titrage en temps réel (CART), d’une interprétation en langue des signes ou de toute autre forme de soutien à l’accessibilité.

Le formulaire de candidature est demeuré accessible pendant environ 6 semaines. Après avoir évalué les candidatures reçues, nous avons envoyé un préavis d’environ 6 semaines aux personnes dont la candidature avait été retenue, afin qu’elles puissent prendre les dispositions nécessaires pour participer à l’atelier.

Le courriel à l’intention des participants retenus comportait un lien vers un formulaire en ligne sécurisé leur permettant de fournir les informations nécessaires au paiement de leurs compensations au terme de l’atelier, s’ils souhaitaient procéder ainsi. Les participants ont également été invités à fournir une courte biographie pouvant être transmise aux autres participants de l’atelier. Ces biographies avaient pour but d’aider les participants à connaître les autres personnes présentes et d’éviter toute perte d’intérêt susceptible de survenir lors de réunions en ligne où les participants n’ont pas l’occasion de se présenter.

Avant l’atelier

La semaine précédant l’atelier, nous avons envoyé un courriel de rappel aux participants, accompagné d’un guide présentant son programme, de brèves biographies de tous les intervenants et participants, ainsi que des instructions pour les participants francophones sur la manière d’accéder à l’interprétation audio en direct pendant l’activité.

Pendant l’atelier

La cheffe d’équipe chargée de la mobilisation des patients a animé l’ensemble de la réunion. La réunion s’est ouverte une demi-heure avant le début officiel de l’atelier, afin que les participants puissent s’y joindre plus tôt s’ils souhaitaient se saluer et vérifier le fonctionnement de leurs appareils. Les interprètes francophones se sont également joints à la réunion à ce moment et ont été affectés à leur poste dans Zoom. Les sous-titreurs anglophones et francophones (CART) se sont joints à nous un peu avant le début officiel de la réunion.

Après avoir lancé la réunion, la cheffe d’équipe a détaillé les fonctions d’accessibilité qui y étaient intégrées. Elle a également abordé l’étiquette Zoom, notamment en demandant aux participants de s’assurer que leurs prénoms sont affichés, en les encourageant à ajouter leurs pronoms à leur nom et en les invitant à laisser leurs caméras en marche, si possible, tout en reconnaissant qu’il n’y avait pas de problème à les éteindre. Il a également été mentionné que la réunion se tiendrait selon la règle de Chatham House, signifiant qu’aucune discussion ou aucun commentaire ne seraient associés aux participants.

En raison du programme serré et de la volonté de respecter la durée des pauses, nous avons demandé aux intervenants de respecter le temps imparti et avons géré au mieux les questions des participants. Nous avons encouragé les participants à utiliser la boîte de clavardage pour interagir tout au long de l’atelier et y présenter des commentaires et des questions que nous n’avions pas eu le temps d’aborder.

Les participants francophones se sont dits très satisfaits de la qualité de l’interprétation. L’une des animatrices des discussions en petits groupes, qui était une patiente bilingue, supervisait le fil de clavardage tout au long de la journée afin de favoriser la participation des patients francophones.

En dépit d’un léger retard sur l’horaire prévu, nous nous sommes efforcés de respecter le temps alloué aux pauses. Le signal de début et de fin des pauses était donné par la cheffe d’équipe, en désactivant sa caméra et son micro. Les participants ont également été invités à prendre des pauses en fonction de leurs besoins tout au long de la journée.

Discussions en petits groupes

Nous avons réparti les participants en trois groupes de discussion. Nous avons décidé de constituer un groupe uniquement composé de participants francophones afin qu’ils puissent s’exprimer librement sans les contraintes d’une interprétation. Ce groupe était animé par un patient partenaire bilingue (anglais-français), avec le soutien d’un membre bilingue (français-anglais) de l’équipe de l’IG. Les deux autres groupes étaient animés par les patients membres du conseil consultatif de l’IG, avec l’aide, dans un groupe, d’un membre du personnel de Génome Canada et, dans l’autre groupe, d’un membre du personnel des Instituts de recherche en santé du Canada.

En raison d’un retard sur l’horaire, ces discussions de groupe n’ont pas duré toute l’heure initialement prévue. Au terme des discussions, les participants se sont retrouvés dans la salle principale, et chaque petit groupe y a présenté quelques points marquants des échanges.

Obstacles et enseignements tirés

Accès

Moment et format

Une rencontre virtuelle tenue un lundi exclut nécessairement les personnes qui ne sont pas en mesure de participer en ligne et celles qui ne sont pas disponibles à ce moment et en cette journée. En particulier, les étudiants sont peu susceptibles d’y participer, étant donné qu’il se déroule pendant une journée scolaire. En revanche, le format en ligne de l’atelier a permis aux personnes qui n’auraient pas été en mesure de s’y rendre en personne d’y participer. Étant donné que la plupart des participants se sont identifiés comme étant en situation de handicap et que les déplacements peuvent être particulièrement difficiles pour eux, le format en ligne a sans doute rendu la rencontre plus accessible, y compris pour les personnes résidant dans des régions rurales ou éloignées.

De plus, le format en ligne a permis aux participants de contribuer de différentes manières. Certains se sont sentis à l’aise pour prendre la parole, tandis que d’autres ont aimé pouvoir échanger leurs idées dans le fil de clavardage. Il est également possible depuis peu de réagir dans le fil de clavardage de Zoom, de sorte que les participants pouvaient ajouter une réaction et répondre aux commentaires des autres, renforçant ainsi le sentiment d’appartenance au groupe. Ce type de participation a été pleinement mis à profit tout au long de l’atelier.

Interprétation en français

L’interprétation audio en français s’est avérée satisfaisante, mais nous aurions pu mieux communiquer aux participants francophones qu’ils pouvaient également poser des questions en français et que celles-ci seraient traduites en anglais pour le reste des participants. Nous avons constaté que les interprètes francophones auraient eu intérêt à disposer de diapositives et de notes de présentation avant la réunion afin de se familiariser avec les termes qui leur sont inconnus. Nous avons également constaté que des microphones avec fil, intégrés dans des casques, ou des microphones de bureau autonomes, seraient nécessaires pour tout intervenant principal afin d’assurer une interprétation de haute qualité.

Bien que les conférenciers aient été informés de la présence de participants francophones, tous (à l’exception de ceux de l’Institut de génétique) ont conçu leurs diapositives uniquement en anglais, de sorte que les participants francophones ont peut-être été privés d’une partie du contenu visuel.

Transcription par CART et interprétation en langue des signes

Le sous-titrage CART s’est avéré de grande qualité, mais étant donné qu’il était accessible à partir d’un site Web distinct au lieu d’être intégré à Zoom, les participants ont eu plus de mal à y recourir. Comme aucun participant ne souhaitait disposer d’une interprétation en langue des signes, aucun interprète en la matière n’a participé à la rencontre.

Compensation

Le paiement de compensation aux participants impliquait de nombreuses exigences. Pour ce faire, des renseignements personnels devaient être recueillis auprès des participants, notamment leur numéro d’assurance sociale, ainsi qu’un formulaire signé à l’encre s’ils souhaitaient recevoir un dépôt direct, afin de se conformer aux politiques de l’établissement. L’équipe de l’IG s’est efforcée de limiter les formulations que les participants devaient remplir, mais le processus nécessitait tout de même une correspondance individuelle. Compte tenu des nombreuses étapes du processus, il n’a pas été possible de fournir aux participants une date précise de réception de leur paiement.

Autre obstacle lié aux paiements, certaines personnes ne peuvent les accepter en raison des conséquences possibles sur les prestations qu’elles reçoivent. Il importe de considérer également le point de vue de ces personnes et d’envisager d’autres approches pour garantir leur inclusion.

Programme

Au terme d’une réunion d’une demi-journée, nous avons décidé de ne pas solliciter excessivement les participants en leur imposant un atelier sur plusieurs jours. Cependant, certains ont exprimé dans leur évaluation qu’ils avaient trouvé la réunion longue. Comme les participants provenaient de tous les fuseaux horaires du Canada, nous avons également dû veiller à ne pas commencer la réunion trop tôt ou à ne pas l’achever trop tard.

Les participants avaient clairement envie de faire part de leur expérience et de s’entretenir les uns avec les autres; il conviendrait d’accorder plus de temps et de possibilités pour ce faire. Il peut être difficile de trouver un équilibre entre le temps consacré aux présentations, nécessaire pour situer le contexte et susciter des idées, et le temps consacré aux discussions. Un échange à plus long terme avec un groupe de patients et d’aidants permettrait aux participants d’exprimer leurs points de vue et de renforcer leurs capacités. Cette approche de mobilisation conviendrait également à des réunions plus courtes afin que les participants n’aient pas de contraintes de temps et d’énergie pour la rencontre.

Date de modification :

2023-05-12