Bibliothèque de ressources en ligne de l’IALA

La Bibliothèque de ressources en ligne de l’IALA constitue un portail d’accès à des renseignements pertinents sur les affections qui relèvent de l’IALA. Chaque sujet contient des liens vers des organisations, des sites Web, des articles, des vidéos, des livres et des revues. Nous remercions les ambassadeurs de la recherche de l’IALA qui ont donné de leur temps et fait part de leurs précieuses connaissances pour mener à bien ce projet.

IRSC

Documents, vidéos, infographies de synthèse

IALA

Faits et chiffres de l’IALA

L’IALA des IRSC est l’un des treize instituts des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l’organisme fédéral responsable du financement de la recherche en santé. Son mandat consiste à soutenir la recherche éthique et créatrice d’impact visant à promouvoir une vie active, à améliorer la mobilité et la santé buccodentaire, ainsi qu’à s’attaquer à un vaste éventail d’affections touchant les os, les articulations, les muscles, le tissu conjonctif, la peau et les dents.

Avertissement : La Bibliothèque de ressources en ligne de l’IALA est mise à disposition à des fins d’information générale seulement et ne contient pas de conseils médicaux ou professionnels. Les liens vers d’autres sites sont fournis à titre d’information afin de vous aider à repérer d’autres ressources d’intérêt potentiel; ils ne constituent nullement une approbation des opinions exprimées dans ces sites. Le contenu de ce site et tout contenu accessible à partir d’un lien sont fournis en l’état. L’IALA et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ne garantissent pas la qualité, l’exactitude ou l’exhaustivité des renseignements figurant dans le présent site Web ou d’autres sites, et ne recommandent ni ne cautionnent aucune organisation ni aucun travail, produit ou service mentionné dans le présent site ou dans un autre site. L’IALA, les IRSC et leurs employés et représentants respectifs ne pourront être tenus responsables de tous dommages, réclamations, responsabilités, coûts ou obligations découlant de l’utilisation ou de la mauvaise utilisation du contenu du présent site Web ou d’un site accessible depuis un lien.

Notez bien : Les liens suivants mènent à des sites Internet d'organismes qui ne sont pas assujettis à la Loi sur les langues officielles, donc l'information qui s'y trouve est mise à la disposition du public dans la langue d'origine.

  • Arthrite

    Organisations :

    • Société de l’arthrite
      La Société de l’arthrite est un organisme de bienfaisance national du domaine de la santé. Ayant ses donateurs et ses bénévoles pour moteur, elle aspire à un monde où les gens peuvent se soustraire aux effets dévastateurs de l’arthrite sur la qualité de vie.
    • Les types d’arthrite de A à Z
    • Trouver ses repères : Renseignements pour aider les personnes atteintes de l’arthrite à prendre en charge leur maladie :
    • Page Facebook de la Société de l’arthrite
    • Participez à la recherche sur l’arthrite
    • Alliance de l’arthrite du Canada
      L’Alliance de l’arthrite du Canada, constituée en 2002, a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de l’arthrite. Avec plus de 35 organisations membres, l’Alliance réunit des professionnels de la santé du domaine de l’arthrite, des chercheurs, des organismes de financement, des gouvernements, des organismes du secteur bénévole et de l’industrie ainsi que des partenaires essentiels : des représentants d’organisations de patients de partout au Canada.
    • Canadian Arthritis Patient Alliance
      La Canadian Arthritis Patient Alliance (CAPA) est une organisation nationale indépendante de défense des intérêts des patients sur le terrain, qui compte des membres dans tout le Canada et bénéficie du soutien de partenaires à l’échelle nationale et internationale.
    • Arthritis Research Centre of Canada
      Arthritis Research Canada (ARC) a été créé en 2000 en reconnaissance de l’énorme contribution que la recherche peut apporter au traitement de l’arthrite au Canada et dans le monde entier. ARC a attiré l’attention au niveau international en tant que milieu de recherche de pointe sur l’arthrite, ayant permis de bâtir une solide équipe de recherche pluridisciplinaire composée de médecins et de scientifiques talentueux.
    • Association canadienne de spondylarthrite
      L’Association canadienne de spondylarthrite (ACS) est une association nationale de patients à but non lucratif créée en avril 2006 pour soutenir et défendre les personnes souffrant d’une spondylarthropathie, notamment la spondyloarthrite ankylosante, l’arthrite psoriasique, la spondyloarthrite indifférenciée, l’arthrite entéropathique, l’arthrite réactive et l’arthrite juvénile.
    • JointHealth
      À titre de la plus importante organisation nationale dirigée par des patients œuvrant à la défense des personnes arthritiques, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est un chef de file dans la mise sur pied de programmes éducatifs fondés sur des données probantes et de stratégies durables de sensibilisation à l’arthrite destinées aux gouvernements. Par le truchement de son groupe de programmes JointHealth™ et du Réseau de diffusion sur l’arthrite, le comité ACE a servi une large communauté arthritique composée de personnes jeunes, d’âge moyen et âgées dont les besoins peuvent évoluer en une semaine, voire d’un jour à l’autre. Le comité ACE offre aux Canadiens l’information la plus récente sur l’arthrite, de même que sur la recherche et les recommandations de politiques touchant l’arthrite, de façon à leur permettre de mieux maîtriser la maladie.
    • Arthritis Foundation
      L’Arthritis Foundation est le fer de lance de la bataille menée aux États-Unis par la communauté des patients arthritiques. Elle offre à ces derniers des renseignements et des ressources qui peuvent changer leur vie, un accès à des soins optimaux, des nouvelles sur les progrès scientifiques et un réseau permettant de créer des liens au sein de la communauté.

    Sites Web :

    • National Organization for Rare Disorders: Reactive Arthritis
      La National Organization for Rare Disorders (NORD), organisme exempté d’impôt en vertu de l’alinéa 501(c)(3) du Internal Revenue Code des États-Unis, est une organisation de défense des droits des patients qui se consacre aux personnes atteintes de maladies rares, dont l’arthrite réactive, et aux organisations qui s’occupent de ces personnes.
    • Cassie + Friends
      Organisme de bienfaisance consacré aux besoins des enfants atteints de maladies rhumatismales au Canada.

    Articles :

    Vidéos :

    • Les médicaments contre l’arthrite inflammatoire simplifiés (Société de l’arthrite)
      Cette vidéo pédagogique, de type « animation sur tableau blanc », présente une explication générale de ce qu’est l’arthrite inflammatoire et du mode d’action des différents médicaments utilisés dans la prise en charge de la maladie.
    • Yoga pour l’arthrite rhumatoïde (Société de l’arthrite)
      « Prendre en main votre arthrite » est un programme qui fournit de l’information aux personnes atteintes de l’arthrite ainsi que des stratégies qui les aideront à mieux composer avec la maladie.

    Autres ressources :

  • Santé osseuse

    Organisations :

    • Ostéoporose Canada
      Ostéoporose Canada est la seule organisation nationale au service des personnes atteintes d’ostéoporose ou risquant d’en souffrir. L’organisme se consacre à éduquer, à soutenir et à outiller les personnes et les communautés en matière de traitement et de mesures d’atténuation des risques.
    • National Osteoporosis Foundation
      Établie en 1984, la National Osteoporosis Foundation (NOF) est la seule organisation du domaine de la santé des États-Unis consacrée à l’ostéoporose et à la santé osseuse.
    • 4 Bone Health
      Renseignements généraux relatifs à la santé osseuse, et conseils plus précis sur les questions liées à l’ostéoporose ou à l’ostéopénie. Points de vue sur l’ostéoporose chez les personnes de tous âges.
    • International Osteoporosis Foundation
      L’International Osteoporosis Foundation (IOF) est une fondation non gouvernementale enregistrée à but non lucratif basée en Suisse. Elle fonctionne comme une alliance mondiale de sociétés de patients, d’organismes de recherche, de professionnels des soins de santé et de sociétés internationales œuvrant pour la promotion de la santé osseuse, musculaire et articulaire.
  • Santé des tissus conjonctifs

    Organisations :

    • Société canadienne de Dupuytren
      La Société canadienne de Dupuytren est un organisme de bienfaisance fondé par des patients en juillet 2015 et soutenu par des professionnels du domaine médical.
    • Dupuytren Foundation
      Organisme de bienfaisance public et groupe de recherche basé aux États-Unis et fondé en 2008.
    • International Dupuytren’s Society (IDS)
      Soutien aux patients et promotion de la recherche, de la sensibilisation et de la coopération à l’échelle mondiale pour trouver un remède à la maladie de Dupuytren et aux affections liées.

    Sites Web :

    Articles :

  • Encéphalomyélite myalgique

    Organisations nationales :

    • Action CIND
      Action CIND est un organisme de bienfaisance canadien qui se consacre à la recherche, à l’éducation, au soutien et aux services en lien avec l’encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, la sensibilité chimique multiple et les intolérances environnementales.
    • Réseau national d’action EM/FM
      Le Réseau national d’action EM/FM est devenu un organisme de bienfaisance canadien en 1993. Il se consacre à l’encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, et à la fibromyalgie par des activités de soutien, de défense des patients, d’éducation et de recherche.
    • Millions Missing Canada
      Millions Missing Canada (MMC) est une organisation à but non lucratif qui défend les Canadiens vivant avec l’encéphalomyélite myalgique. MMC œuvre pour faire cesser les préjudices médicaux, pour financer la recherche biologique sur l’encéphalomyélite myalgique et pour donner accès à un dépistage et un traitement appropriés.

    Organisations provinciales :

    • Alberta
      M.E. Society of Edmonton
      La M.E. Society of Edmonton est un organisme de bienfaisance fondé en 1991 qui a pour vision de promouvoir la compréhension de l’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique. Administrée par un conseil de bénévoles, la Société sensibilise les professionnels médicaux et juridiques, milite pour un meilleur traitement et de meilleurs services pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique, et apporte du soutien aux patients, aux familles et aux aidants.
    • Colombie-Britannique
      ME/FM Society of BC
      La ME/FM Society of BC est un organisme de bienfaisance géré par des patients, leurs aidants et leur famille, créé pour aider et soutenir les patients atteints d’encéphalomyélite myalgique ou de fibromyalgie.
    • Ontario
      Waterloo Wellington Myalgic Encephalomyelitis Association (WWMEA)
      La Waterloo Wellington Myalgic Encephalomyelitis Association (WWMEA) est un organisme de bienfaisance enregistré (à but non lucratif) qui fournit du soutien et de l’information aux personnes touchées par l’encéphalomyélite myalgique.
    • Québec
      Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM)
      Notre mission est de faire connaître et reconnaître l’encéphalomyélite myalgique (maladie aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique), d’aider les personnes atteintes ainsi que de contribuer à promouvoir la recherche.

    Organisations internationales :

    • Open Medicine Foundation
      La mission de l’Open Medicine Foundation (OMF) est de financer et de lancer des recherches collaboratives et novatrices sur des maladies chroniques complexes pour que les patients puissent vivre plus pleinement leur vie.
    • EUROMENE
      EUROMENE est l’acronyme du Réseau européen sur l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique, un projet mis en œuvre dans le cadre des Actions COST. Le réseau EUROMENE a pour but d’évaluer les connaissances actuelles sur le fardeau de la maladie en Europe, les biomarqueurs potentiels, le diagnostic et la prise en charge cliniques ainsi que les traitements potentiels, et de fournir de l’information à ce sujet aux fournisseurs de soins, aux patients et à d’autres parties intéressées.
    • IACFS/ME (International Association for CFS/ME)
      L’IACFS/ME a pour mission de promouvoir, stimuler et coordonner l’échange d’idées sur la recherche, les soins aux patients et le traitement du syndrome de fatigue chronique, de l’encéphalomyélite myalgique et de la fibromyalgie. En outre, l’IACFS/ME examine à intervalles réguliers la recherche en cours, la documentation sur les traitements et la couverture médiatique au profit des scientifiques, des cliniciens et des patients.
    • Solve ME/CFS Initiative
      La Solve ME/CFS Initiative (SMCI) cherche à faire participer activement l’ensemble de la communauté de l’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique à la recherche, œuvre en vue d’accélérer la découverte de traitements efficaces et sans danger, et lutte pour une augmentation importante du financement visant à trouver un remède.
    • Invest in ME (Royaume-Uni)
      Organisme de bienfaisance britannique indépendant qui se consacre à trouver des fonds et à faciliter une stratégie de recherche biomédicale sur l’encéphalomyélite myalgique, telle qu’elle est définie par le code 93.3, version 10 de la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), ainsi qu’à accroître la sensibilisation à cette maladie.
    • ME Research (Royaume-Uni)
      ME Research UK est un organisme de bienfaisance britannique qui a pour principal but de commander et de financer des recherches scientifiques (biomédicales) sur les causes, les conséquences et le traitement de l’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique.
    • ME Association (Royaume-Uni)
      La ME Association vise à soutenir les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique et de fatigue chronique à tous les stades de leur maladie.

    Sites Web :

    • Syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique)
      Site Web du gouvernement du Canada (2017) présentant les symptômes, les causes, le diagnostic, le traitement, les facteurs de risque et des liens utiles concernant le syndrome de fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique.
    • MEPedia – Myalgic Encephalomyelitis
      MEPedia est un projet financé par MEAction, alimenté par la communauté des patients et créé par des bénévoles comprenant des patients, des étudiants et des chercheurs. Il s’agit d’une base de connaissances participative sur l’historique, la science et la médecine associés à l’encéphalomyélite myalgique, au syndrome de fatigue chronique et aux maladies connexes.
    • MEPedia Primer for Doctors and Researchers
      Ressource wiki destinée aux professionnels de la santé sur l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique, abordant notamment l’apparition et l’évolution de la maladie, son épidémiologie, les signes de la maladie, l’historique, les traitements et les études notables.

    Articles :

    Vidéos :

    • Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
      (avec le Dr David Kaufman)
      Cette vidéo sur le diagnostic et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique fait partie du module de formation continue Unrest, offert par l’American Medical Women’s Association et l’Indiana University School of Medicine, en partenariat avecMEAction. Les fournisseurs de soins américains peuvent visiter le site Unrest pour s’inscrire afin de regarder gratuitement les vidéos Unrest en ligne et de recevoir des crédits de formation continue.
    • Bateman Horne Centre - Online Educational Series
      Une série de six vidéos éducatives conçue pour donner aux patients et à leurs défenseurs les outils nécessaires pour communiquer avec leurs fournisseurs de soins de santé.
      • Vidéo 1 : Getting the Right Diagnosis
        L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et la fibromyalgie se présentent comme des maladies compliquées, et il peut être difficile ou paraître impossible de parvenir au bon diagnostic. Apprenez à reconnaître ces maladies et d’autres affections qui peuvent jouer un rôle dans la manifestation de la maladie.
      • Vidéo 2 : Activity Intolerance & Post-Exertional Malaise
        L’intolérance à l’activité et le malaise post-effort sont souvent des aspects mal compris de l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de la fibromyalgie. Apprenez pourquoi les activités physiques et cognitives peuvent aggraver les symptômes, et comment définir et améliorer le « seuil » de rechute. Découvrez l’importance de ralentir le rythme et d’établir des attentes réalistes afin d’atténuer, voire d’éliminer certains symptômes.
      • Vidéo 3 : Restorative Sleep
        Les troubles du sommeil sont un symptôme caractéristique de l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de la fibromyalgie. Le manque d’un sommeil réparateur peut aggraver les symptômes. Découvrez la mécanique d’un bon sommeil avec le Dr Bateman, et apprenez pourquoi les troubles du sommeil surviennent et comment mettre en place des stratégies pouvant les atténuer.
      • Vidéo 4 : Chronic Widespread Pain
        La douleur est l’un des symptômes les plus perturbants et les plus difficiles à gérer de l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de la fibromyalgie. Le Dr Bateman explique les différents types de douleur, comment la douleur est amplifiée, ainsi que les stratégies de traitement qui améliore l’autogestion de la douleur.
      • Vidéo 5 : Cognitive Impairment
        Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de fibromyalgie souffrent souvent d’une déficience cognitive qui peut entraîner des problèmes de cerveau embrouillé, des difficultés à trouver ses mots et d’autres symptômes débilitants. Dans ce cours, vous comprendrez les types de problèmes cognitifs qui se manifestent fréquemment et leurs causes possibles, et vous verrez comment mettre en œuvre des stratégies pouvant améliorer les fonctions cognitives.
      • Vidéo 6 : Orthostatic Intolerance
        L’intolérance orthostatique, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, l’hypotension à médiation neuronale et l’hypotension orthostatique peuvent être des manifestations de l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de la fibromyalgie. Dans ce cours, vous apprendrez à aborder objectivement l’intolérance orthostatique, et à différencier ces syndromes et les stratégies de prise en charge des symptômes qui l’accompagnent.
    • Unrest – Netflix
      Dans ce documentaire déchirant, une étudiante au doctorat de 28 ans se filme pour rendre compte de sa lutte contre le syndrome de fatigue chronique.
    • Forgotten Plague
      La vie de Ryan Prior a basculé le 22 octobre 2006 lorsqu’il a été frappé de plein fouet par une maladie que des dizaines de médecins étaient incapables de diagnostiquer, et encore moins de traiter. Contre toute attente, Ryan est devenu journaliste et s’est lancé dans le récit de l’histoire de ses souffrances et de sa guérison inespérée. Ryan est choqué que des millions de personnes dans le monde restent sur la touche, terrassés par la même maladie qui les cloue souvent au lit pendant des décennies.
    • Patient Stories: In Their Own Words
      Des patients décrivent dans leurs propres mots à quoi ressemble leur vie avec l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique.
    • Living with ME
      Ces vidéos, créées par des patients pour des patients, ont été réalisées pour les Services de santé de l’Alberta dans le cadre d’un cours sur l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, avec l’aide de la Dre Eleanor Stein.
  • Réadaptation musculosquelettique

    Sites Web :

    • Health Management – YMCA LiveWell Programs
      Il peut être difficile de se trouver confronté à des problèmes de santé. Les programmes LiveWell du YMCA sont des programmes d’exercices supervisés et d’information offerts en partenariat avec Hamilton Health Sciences et l’Université McMaster au Canada. Les programmes LiveWell peuvent contribuer à améliorer votre santé tout en gérant des problèmes de santé chroniques particuliers.

    Articles :

  • Santé buccodentaire

    Organisations :

    Vidéos :

  • Douleur

    Organisations nationales :

    • Chronic Pain Association of Canada
      La Chronic Pain Association of Canada (CPAC) a pour mission de prévenir et de soulager la douleur inutile, et d’améliorer la qualité de vie et le fonctionnement au quotidien des personnes qui souffrent de douleur par l’éducation et la sensibilisation.
    • Société canadienne de la douleur
      En tant que section nationale de l’Association internationale pour l’étude de la douleur, la Société canadienne de la douleur milite pour le traitement de la douleur en tant que droit humain fondamental.
    • PAIN+ RDC
      PAIN+ RDC est une initiative d’application des connaissances du Réseau de douleur chronique (RDC) qui a été créée par l’Unité de recherche d’information sur la santé de l’Université McMaster, dans le cadre du Service premium de documentation de McMaster, McMasterPLUSMC. Toutes les citations sont évaluées, à la fois par des professionnels de la santé et par des patients vivant avec une douleur chronique, afin de déterminer leur pertinence clinique et leur intérêt général.
    • Campagne It Doesn’t Have to Hurt
      Les activités innovantes d’application des connaissances de cette organisation rassemblent des chercheurs, des parents, des experts en médias numériques et d’autres intervenants pour élaborer, mettre en œuvre et évaluer des campagnes de marque sur les médias sociaux afin de faire connaître les recherches aux parents.

    Organisations provinciales :

    • The Multidisciplinary Pain Clinic
      La Multidisciplinary Pain Clinic est un établissement de la Faculté de médecine et de dentisterie de l’Université de l’Alberta, consacré aux soins aux personnes souffrant de douleur chronique ainsi qu’à la recherche et à la formation sur la douleur chronique.
    • Pain BC
      Pain BC est un organisme collaboratif à but non lucratif composé de personnes souffrant de douleur, de cliniciens, de chercheurs et d’autres parties prenantes. L’organisme, fondé en 2008, a pour mission d’améliorer la vie des personnes souffrant de douleur par l’autonomisation, l’éducation et l’innovation. Les partenariats sont la pierre angulaire de son travail, puisque l’organisme collabore avec les autorités sanitaires, les organismes de réglementation, le ministère de la Santé, d’autres ONG, des associations de professionnels de la santé et des entreprises afin de remplir sa mission.
    • Association québécoise de la douleur chronique
      L’Association québécoise de la douleur chronique (AQDC) a pour mission d’améliorer la condition et de réduire l’isolement des personnes atteintes de douleur chronique au Québec.

    Organisations internationales :

    • Association internationale pour l’étude de la douleur
      Fondée en 1973, l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) est le principal forum professionnel consacré à la science, à la pratique et à l’éducation dans le domaine de la douleur. L’adhésion est ouverte à tous les professionnels participant au diagnostic ou au traitement de la douleur, ou encore à la recherche dans ce domaine. L’IASP compte plus de 7 000 membres dans 133 pays, 90 sections nationales et 20 groupes d’intérêt.
    • Portail de l’IASP
      Liste d’organisations se consacrant à la recherche, au traitement, à la pratique clinique et à l’éducation en lien avec la douleur qui ne sont pas directement affiliées à l’Association internationale pour l’étude de la douleur.
    • International Myopain Society
      L’International Myopain Society (IMS) est une organisation médicale interdisciplinaire internationale à but non lucratif qui rassemble des chercheurs, des scientifiques, des médecins, d’autres professionnels de la santé, des personnes en formation en vue d’une carrière dans le domaine de la santé, des institutions, des fondations et des entreprises commerciales qui souhaitent échanger des idées, effectuer des recherches ou en apprendre davantage sur les syndromes de douleur aux tissus mous comme les douleurs myofasciales et la fibromyalgie.
    • Retrain Pain Foundation
      Approche scientifique pour surmonter la douleur chronique. Le site Web fournit des cours en ligne, un enseignement gratuit et des certificats professionnels. Disponible en plusieurs langues.

    Lignes directrices cliniques :

    • Syndrome de fatigue chronique
      Évaluation et traitement des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique : Ligne directrice clinique à l’intention des psychiatres.

    Vidéos :

    • How Does Your Brain Respond to Pain
      Vidéo TED-Ed. Tout le monde ressent de la douleur – mais pourquoi certaines personnes réagissent-elles différemment au même stimulus douloureux? Et d’ailleurs, la douleur, c’est quoi exactement? Karen D. Davis décrit comment fonctionne votre cerveau face à la douleur, en expliquant pourquoi l’« expérience de la douleur » varie d’une personne à l’autre.
    • The Stigma and Social Consequences of Chronic Pain: A Patient’s Story
      Pain Management. YouTube, février 2017
    • Introduction to Good Brain Bad Brain Chronic Pain
      Michael Coupland, psychologue en chef pour le groupe IMCS, explique dans une vidéo de type « animation sur tableau blanc » comment la douleur chronique se développe et comment les techniques de thérapie cognitive du comportement peuvent aider les patients à supporter la douleur. YouTube, mars 2016
    • Wisdom from a Chronic Pain Patient Presentation
      Samantha Shephard, étudiante à l’Université de la Nouvelle-Angleterre, propose quelques suggestions simples pour travailler avec des patients souffrant de douleur chronique. Filmé pendant la séance d’apprentissage du projet Maine Chronic Pain Collaborative. YouTube, mai 2015
    • The Problem of Chronic Pain
      Des milliers d’Ontariens souffrent tous les jours de douleur chronique – une douleur persistante qui peut durer des mois, voire plus. Certains prennent des médicaments puissants simplement pour pouvoir fonctionner au quotidien. À l’heure où l’Ontario s’efforce de réduire l’utilisation d’opioïdes, The Agenda explore comment la douleur chronique est comprise et ses conséquences sur la société. Steve Paikin. YouTube, janvier 2016
    • Managing Stress – Brainsmart
      Vidéo animée de la BBC. YouTube, juillet 2010
    • Chronic Pain Management Lecture Series
      Cette série de vidéos fournit des renseignements généraux sur la nature de la douleur et les manières dont les systèmes corporels sont affectés par la douleur. La série comprend 10 exposés.
  • Fibromyalgie

    Organisations nationales :

    • Réseau national d’action EM/FM
      Le Réseau national d’action EM/FM est devenu un organisme de bienfaisance canadien en 1993. Il se consacre à l’encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, et à la fibromyalgie par des activités de soutien, de défense des patients, d’éducation et de recherche.
    • Réseau canadien pour la santé des femmes : Fibromyalgie
      Créé en 1993, le Réseau canadien pour la santé des femmes (RCSF) est un organisme pancanadien bénévole qui a pour but d’améliorer la santé et la vie des filles et des femmes au Canada et dans le monde entier, en recueillant, produisant, diffusant et partageant des connaissances, idées, données éducatives, information, ressources, stratégies et sources d’inspiration.
    • Action CIND
      Action CIND est un organisme de bienfaisance canadien qui se consacre à la recherche, à l’éducation, au soutien et aux services en lien avec l’encéphalomyélite myalgique, la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, la sensibilité chimique multiple et les intolérances environnementales.

    Organisations provinciales :

    • Alberta
      • Alberta Rheumatology.com
        Site Web lancé en 2010 par des rhumatologues d’Edmonton et de Calgary afin de servir de ressource pour les patients, les étudiants en médecine, les résidents et les médecins sur tous les aspects de la rhumatologie, y compris la fibromyalgie.
    • Colombie-Britannique
      • ME/FM Society of BC
        La ME/FM Society of BC est un organisme de bienfaisance géré par des patients, leurs aidants et leur famille, créé pour aider et soutenir les patients atteints d’encéphalomyélite myalgique ou de fibromyalgie.
      • The BC Women’s Hospital Complex Chronic Diseases Program
        Ce centre spécialisé provincial vise à fournir des soins complets et fondés sur des données probantes aux adultes atteints de maladies chroniques complexes, dont l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie et le syndrome chronique de Lyme diagnostiqué autrement. Le programme participe aux soins cliniques, à l’éducation et au transfert de connaissances, à l’amélioration de la qualité et à la recherche sur la qualité.
      • Fibromyalgia Well Spring Foundation, British Columbia
        La Fibromyalgia Well Spring Foundation a pour but de sensibiliser le public à la fibromyalgie, de donner aux personnes souffrant de fibromyalgie l’espoir que leur vie vaut la peine d’être vécue, et de fournir des logements subventionnés adaptés aux niveaux d’énergie des personnes atteintes de fibromyalgie.
    • Québec
      • Société québécoise de la fibromyalgie
        La Société québécoise de la fibromyalgie a pour mission de regrouper et de soutenir les associations de la fibromyalgie du Québec œuvrant auprès des personnes atteintes et de leurs proches pour mieux répondre à leurs besoins, en diffusant de l’information et en agissant comme organisme de référence en matière de fibromyalgie.

    Organisations internationales :

    • International Organizations for Fibromyalgia
      Ressource dressant une liste d’organisations internationales, classées par pays, qui offrent du soutien aux patients et défendent leurs intérêts, et qui mènent des activités de sensibilisation à la fibromyalgie auprès des responsables politiques, des médecins, des scientifiques et du grand public.
    • European Network of Fibromyalgia Associations
      L’European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA) œuvre pour faire connaître la fibromyalgie aux responsables politiques, aux scientifiques et au grand public dans tous les pays d’Europe.
    • Fibromyalgia Action UK
      Fibromyalgia Action UK (FMA UK) fournit de l’information et des ressources aux personnes qui sont touchées par la fibromyalgie. L’organisation a pour but d’améliorer des vies en faisant mieux connaître cette maladie dans tout le Royaume-Uni et ailleurs, et d’améliorer l’accès aux traitements contre la fibromyalgie.
    • National Fibromyalgia Association (NFA)
      Organisme américain fournissant de l’information exhaustive sur la fibromyalgie sur son site Web, dans son bulletin mensuel, dans son bulletin électronique trimestriel (Fibromyalgia AWARE, disponible gratuitement en ligne) et dans le cadre de conférences médicales à l’intention des patients et des médecins.
    • National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA)
      Organisme américain qui soutient les personnes atteintes de maladies provoquant une douleur chronique, leur famille et leurs amis en contribuant aux bonnes relations de soins, professionnelles et communautaires.
    • The National Fibromyalgia Partnership, Inc.
      Le National Fibromyalgia Partnership (NFP) est un organisme éducatif américain à but non lucratif établi en 1992. Il compte parmi ses membres des patients et leur famille ainsi que des professionnels de la santé (aussi bien chercheurs que cliniciens) de toute l’Amérique du Nord et du monde entier.
    • Fibromyalgia Coalition International
      Organisme américain ayant pour mission de donner de l’espoir à tous ceux qui souffrent de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique, par des recherches approfondies et des rapports sur les traitements naturels, efficaces et ayant fait leurs preuves qui se concentrent sur les causes profondes de la maladie.
    • American Fibromyalgia Syndrome Association (AFSA)
      Principal organisme américain à but non lucratif consacré au financement de la recherche en vue d’accélérer le rythme des découvertes médicales pouvant améliorer la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie.

    Sites Web :

    • Fibromyalgia Community Guide
      Il existe beaucoup d’organisations et de ressources en ligne créées pour aider les personnes à surmonter la douleur chronique associée à la fibromyalgie. Les liens présentés sur cette page ont été compilés pour aider les lecteurs à entrer en contact avec la communauté de la fibromyalgie.
    • MEpedia - Fibromyalgia
      MEPedia est un projet financé par MEAction, alimenté par la communauté des patients et créé par des bénévoles comprenant des patients, des étudiants et des chercheurs. Il s’agit d’une base de connaissances participative sur l’historique, la science et la médecine en lien avec l’encéphalomyélite myalgique, le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie et les maladies connexes.
    • Fibromyalgia: What You Need to Know
      Le corps d’examen médical de MediResource comprend une équipe interne spécialisée de professionnels des soins de santé, d’éditeurs et de rédacteurs de textes médicaux, ainsi qu’une équipe de conseillers médicaux. Tous ont une expérience approfondie dans leur spécialité médicale et dans la production d’information médicale destinée au grand public.

    Articles :

    Vidéos :

    • What is Chronic Pain
      Vidéo de type « animation sur tableau blanc » présentant de nouvelles approches fondées sur des données probantes pour la gestion de la douleur chronique.
    • Bateman Horne Centre - Online Educational Series
      Une série de six vidéos éducatives conçue pour donner aux patients et à leurs défenseurs les outils nécessaires pour communiquer avec leurs fournisseurs de soins de santé.
      • Vidéo 1 : Getting the Right Diagnosis
        L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et la fibromyalgie se présentent comme des maladies compliquées, et il peut être difficile ou paraître impossible de parvenir au bon diagnostic. Apprenez à reconnaître ces maladies et d’autres affections qui peuvent jouer un rôle dans la manifestation de la maladie.
      • Vidéo 2 : Activity Intolerance & Post-Exertional Malaise
        L’intolérance à l’activité et le malaise post-effort sont souvent des aspects mal compris de l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de la fibromyalgie. Apprenez pourquoi les activités physiques et cognitives peuvent aggraver les symptômes, et comment définir et améliorer le « seuil » de rechute. Découvrez l’importance de ralentir le rythme et d’établir des attentes réalistes afin d’atténuer, voire d’éliminer certains symptômes.
      • Vidéo 3 : Restorative Sleep
        Les troubles du sommeil sont un symptôme caractéristique de l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de la fibromyalgie. Le manque d’un sommeil réparateur peut aggraver les symptômes. Découvrez la mécanique d’un bon sommeil avec le Dr Bateman, et apprenez pourquoi les troubles du sommeil surviennent et comment mettre en place des stratégies pouvant les atténuer.
      • Vidéo 4 : Chronic Widespread Pain
        La douleur est l’un des symptômes les plus perturbants et les plus difficiles à gérer de l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de la fibromyalgie. Le Dr Bateman explique les différents types de douleur, comment la douleur est amplifiée, ainsi que les stratégies de traitement qui améliore l’autogestion de la douleur.
      • Vidéo 5 : Cognitive Impairment
        Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de fibromyalgie souffrent souvent d’une déficience cognitive qui peut entraîner des problèmes de cerveau embrouillé, des difficultés à trouver ses mots et d’autres symptômes débilitants. Dans ce cours, vous comprendrez les types de problèmes cognitifs qui se manifestent fréquemment et leurs causes possibles, et vous verrez comment mettre en œuvre des stratégies pouvant améliorer les fonctions cognitives.
      • Vidéo 6 : Orthostatic Intolerance
        L’intolérance orthostatique, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, l’hypotension à médiation neuronale et l’hypotension orthostatique peuvent être des manifestations de l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, et de la fibromyalgie. Dans ce cours, vous apprendrez à aborder objectivement l’intolérance orthostatique, et à différencier ces syndromes et les stratégies de prise en charge des symptômes qui l’accompagnent.

    Groupes de soutien par province :

    • Alberta
      • The Fibromyalgia Society of Edmonton & Area
        Un effort coopératif réalisé par des bénévoles pour aider les personnes atteintes de fibromyalgie par des activités de soutien, de sensibilisation, d’éducation et de défense.
    • Colombie-Britannique
      • The ME/FM Society of BC
        Organisme de bienfaisance géré par des patients, leurs aidants et leur famille, créé pour aider et soutenir les patients atteints d’encéphalomyélite myalgique ou de fibromyalgie.
      • Fibromyalgia Well Spring Foundation
        Organisme œuvrant à réduire la souffrance physique et morale des personnes atteintes de fibromyalgie. L’organisme compte des groupes de soutien à Chilliwack, Abbotsford, Langley, Aldergrove, Surrey et Maple Ridge, en Colombie-Britannique.
    • Manitoba
      • Fibromyalgia Support Group of Winnipeg Inc.
        Propose de la formation, soutient le développement des capacités d’adaptation et fournit des renseignements à jour sur la fibromyalgie. Le groupe a pour but de mieux faire connaître la fibromyalgie et de favoriser son acceptation par le milieu médical et le grand public.
    • Ontario
      • Toronto Fibro Support Group
        Groupe de personnes vivant avec la fibromyalgie qui ont à cœur d’aider d’autres patients à apprendre à gérer leurs symptômes.
      • North Toronto Fibromyalgia Support Group
        Aide les personnes souffrant de fibromyalgie par la discussion et le partage d’expériences, et en invitant des professionnels à parler de cette maladie.
      • Scarborough Fibromyalgia Support Group
        Organise des réunions afin de fournir aux membres de l’information, de leur offrir du soutien émotionnel et de leur proposer des stratégies d’adaptation.
      • Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome Support of York Region
        Groupe de soutien par les pairs où l’on discute de divers obstacles et stratégies concernant la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et l’hypersensibilité chimique multiple.
      • Brampton Fibromyalgia Support
        Groupe de soutien communautaire. Le site Web est administré par des personnes atteintes de fibromyalgie. Celles-ci fournissent des renseignements impartiaux aux personnes touchées par la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique ou toute autre maladie associée à la fibromyalgie.
      • Mississauga Support Group
        Groupe ayant pour mission de fournirun réseau d’information et de soutien sûr aux personnes ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie.
      • Fibromyalgia London Group
        Groupe offrant aux personnes atteintes de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique un environnement sûr, sans odeur, sans parfum et sans latex, qui constitue un espace inclusif et bienveillant où les personnes, leur famille et leurs aidants peuvent, à l’abri de tout jugement, être entendus et apprendre les uns des autres.
      • Ottawa West – Fibromyalgia Support (FMSOW)
        Le but est de fournir du contenu médical exact et des liens vers d’autres ressources, de proposer des options thérapeutiques de remplacement et d’organiser des réunions pour se former soi-même et sensibiliser d’autres personnes vivant avec la fibromyalgie.
      • Ottawa Fibromyalgia Support Group (OFSG)
        Groupe communautaire de soutien et d’entraide animé par des bénévoles, qui se réunit une fois par mois pour offrir du soutien et de l’information aux personnes touchées par la fibromyalgie et les syndromes associés.
    • Québec
      • ABITIBI-TÉMISCAMINGUE
        Association de la fibromyalgie de l’Abitibi-Témiscamingue (AFAT)
        L’AFAT a pour mission de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie par le soutien, l’information, la sensibilisation et la promotion des droits et intérêts.
      • CAPITALE-NATIONALE
        Association de fibromyalgie – Région de Québec
        Sa mission est d’aider et de soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie et de promouvoir leurs intérêts.
      • CENTRE-DU-QUÉBEC
        Association de la fibromyalgie Arthabaska-Érable
        Organisme à but non lucratif qui œuvre dans la région de Victoriaville et les environs depuis 1993. Il est membre de la Société québécoise de la fibromyalgie, ce qui lui permet d’avoir une plus grande visibilité et un poids considérable face aux professionnels du domaine de la santé et aux instances gouvernementales.
      • CHAUDIÈRE-APPALACHES
        Association de la fibromyalgie – Région Chaudière-Appalaches
        La mission de cette association est de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie, et de sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé et des services sociaux.
      • ESTRIE
        Association de la fibromyalgie de l’Estrie
        L’association a été fondée en 1993 par un petit groupe de personnes atteintes de cette maladie. La mission de l’organisme est d’aider les personnes atteintes de fibromyalgie à développer des moyens d’accéder au mieux-être personnel, tout en leur offrant un lieu d’appartenance où elles se sentent reconnues et accueillies.
      • LAURENTIDES
        Association de la fibromyalgie des Laurentides
        Cet organisme a pour mission de défendre et de promouvoir les intérêts des personnes atteintes de fibromyalgie dans la région des Laurentides, d’offrir de l’information et du soutien concernant les multiples aspects de la maladie (physiologiques, psychologiques et sociaux) ainsi que des ressources. Il vise à sensibiliser l’entourage des personnes atteintes ainsi que le grand public, y compris les professionnels de la santé et les services sociaux.
      • LAVAL
        Association de la fibromyalgie de Laval
        FIBROMYALGIE Laval est un organisme de bienfaisance enregistré, reconnu par la Ville de Laval et subventionné par le Centre intégré de santé et de services sociaux de Laval. Son rôle est de soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie dans leur recherche d’une meilleure qualité de vie, notamment en les informant sur la maladie et les ressources existantes, et en leur proposant des activités et des services professionnels adaptés à leurs limitations.
      • MAURICIE
        Association de la fibromyalgie Mauricie / Centre-du-Québec
        Organisme communautaire à but non lucratif œuvrant sur les territoires de la Mauricie et du Centre‑du‑Québec depuis son incorporation en 1993. L’association de la fibromyalgie a pour mission première d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie ainsi que celle de leur entourage. Son but est de sensibiliser les intervenants communautaires et du domaine de la santé ainsi que le grand public, et de contribuer à la reconnaissance de la maladie par le gouvernement et le public.
      • MONTÉRÉGIE
        Association de la fibromyalgie – Région Montérégie (AFRM)
        L’AFRM a pour mission d’aider et de soutenir les personnes atteintes de fibromyalgie. En fournissant soutien, information et encouragements, l’Association favorise l’autoprise en charge par les personnes touchées par cette maladie chronique.
      • Association de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique de Vaudreuil-Soulanges
        Association sans but lucratif ayant pour mission d’une part d’informer, de rassurer, de soutenir et de donner espoir aux membres, et d’autre part de sensibiliser et d’éclairer le grand public ainsi que les professionnels de la santé.
      • MONTRÉAL
        Association de la fibromyalgie – Région Île-De-Montréal (AFIM)
        Les services de l’AFIM s’adressent principalement à la population de l’Île-de-Montréal.
      • SAGUENAY-LAC-SAINT-JEAN
        Association de la fibromyalgie du Saguenay-Lac-Saint-Jean
        L’Association de la fibromyalgie du Saguenay-Lac-Saint-Jean est un organisme à but non lucratif fondé en 1991. Sa mission est de constituer un groupe d’entraide pour les personnes atteintes de cette maladie qui résident au Saguenay-Lac-Saint-Jean et qui désirent se prendre en main. L’organisme vise également à écouter et à motiver ses membres, à favoriser les échanges et à organiser des activités sociales et physiques afin de briser l’isolement et d’améliorer les capacités de ses membres, ainsi qu’à se faire entendre et reconnaître par les différents ordres de gouvernement, le tout en collaboration avec la Fédération québécoise de la fibromyalgie.
    • Saskatchewan
      • Fibromyalgia Support Group
        Un groupe de soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie a été établi à Saskatoon. Il a pour but d’apporter du soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie et de les sensibiliser par l’intermédiaire de conférenciers invités chaque mois. Les réunions informelles sont gratuites et ont lieu le premier mardi de chaque mois.
  • Santé dermatologique

    Organisations :

    • Alliance canadienne des patients en dermatologie
      L’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est un organisme national à but non lucratif dédié à la défense, à l’éducation et au soutien des patients canadiens qui vivent avec une maladie, une condition ou un traumatisme cutané. L’ACPD soutient également les membres d’organisations affiliées qui travaillent plus précisément sur diverses maladies telles que l’acné, la sclérodermie, le mélanome et le psoriasis.
    • Association canadienne de dermatologie Une source fiable de connaissances médicales sur la peau, les poils et les ongles provenant de dermatologues agréés.
    • Canadian Dermatology Foundation
      Les recherches financées par la Canadian Dermatology Foundation (CDF) donnent aux dermatologues les outils dont ils ont besoin pour apaiser les souffrances des patients et changer leur vie à jamais. La CDF appuie des activités éducatives et scientifiques en matière de dermatologie qui ont le potentiel d’accroître la recherche fondamentale et appliquée dans ce domaine au Canada.
    • Association canadienne des patients atteints de psoriasis
      L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis (ACPP) a été formée pour mieux servir les patients atteints de psoriasis et de rhumatisme psoriasique au pays. Elle travaille en partenariat avec l’Alliance canadienne des patients en dermatologie pour améliorer la qualité de vie de tous les patients canadiens atteints de psoriasis.
    • Réseau canadien du psoriasis
      L’objectif du Réseau canadien du psoriasis (RCP) est d’améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens qui vivent avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique, tout en cherchant activement un remède. Il a pour mission de fournir toute l’information à jour sur le traitement et les soins en continu par l’éducation, la sensibilisation, la recherche et la direction par l’exemple.
    • Debra Canada
      DEBRA Canada est le seul organisme au Canada qui se consacre exclusivement aux soins et au soutien des familles touchées par l’épidermolyse bulleuse ainsi qu’à améliorer leur qualité de vie.
    • Debra International
      DEBRA International est un réseau mondial de groupes nationaux œuvrant au nom des personnes touchées par l’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique de la peau causant la formation d’ampoules.
    • Skin Research Group of Canada
      Le Skin Research Group est constitué d’un consortium de chercheurs, nouveaux ou établis, dans des disciplines de recherche fondamentale et clinique. Il est basé à l’Université McGill.
    • Skin Inflammation & Psoriasis International Network
      Le Skin Inflammation & Psoriasis International Network (SPIN) a pour mission d’améliorer la qualité des soins de santé donnés aux patients souffrant de maladies cutanées inflammatoires chroniques, en particulier le psoriasis et la dermatite atopique, tout en établissant des collaborations nationales et internationales dans le domaine des maladies cutanées inflammatoires. Le SPIN collabore également avec 70 associations de patients et 107 représentants nationaux associés au psoriasis et à la dermatite atopique.

    Sites Web :

    • Ma peau, mes os
      Met en évidence le lien entre le psoriasis et une forme d’arthrite appelée « rhumatisme psoriasique ».
    • Pso Sérieux
      Le psoriasis peut augmenter le risque de développer d’autres maladies systémiques chroniques telles qu’une maladie cardiaque, l’AVC, le diabète, le cancer ou une maladie du foie. Ce site Web défend et soutient les personnes atteintes de psoriasis.
    • DermWeb
      Le site DermWeb, tenu à jour par le département de dermatologie et de sciences de la peau de l’Université de la Colombie-Britannique, est mis à disposition à des fins d’information et d’éducation uniquement. Il a pour but de fournir des liens et des ressources de qualité en matière de dermatologie à la communauté des professionnels et au grand public.

    Rapports :

    Articles :

    Vidéos :

  • Participation des patients

    Organisations :

    • Canadian Arthritis Patient Alliance
      La Canadian Arthritis Patient Alliance (CAPA) est une organisation nationale indépendante de défense des intérêts des patients sur le terrain, qui compte des membres dans tout le Canada et bénéficie du soutien de partenaires à l’échelle nationale et internationale.
    • Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP)
      Stratégie nationale canadienne de recherche axée sur le patient, créée en 2011.
    • Patients Canada
      Patients Canada est un organisme national indépendant qui milite pour des changements importants pour les patients. À mesure que la culture continue d’évoluer dans le milieu des soins de santé, on demande de plus en plus aux patients de participer à titre de partenaires pour guider l’amélioration dans de nombreux domaines des soins de santé et dans tous les milieux de soins.
    • SRAP de l’Alberta
      Participation des patients à la recherche en santé : mode d’emploi à l’intention des chercheurs.
    • INVOLVE
      INVOLVE, qui fait partie du National Institute for Health Research, est un groupe consultatif national britannique qui rassemble de l’expertise, du savoir et de l’expérience dans le domaine de la participation du public à la recherche.
    • Patient-Centered Outcomes Research Institute
      Le Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) est une organisation non gouvernementale à but non lucratif basée à Washington, DC. Le Congrès a autorisé l’établissement du PCORI par l’intermédiaire de la Patient Protection and Affordable Care Act de 2010.
    • Réseau des patients partenaires
      Le Réseau des patients partenaires (RPP) est une communauté de personnes ayant reçu des soins de santé, ou assisté des proches recevant des soins de santé, qui sont déterminées à agir comme partenaires pour améliorer les soins de santé au bénéfice de tous au Canada. L’action collective des membres du Réseau peut générer un plus grand impact.

    Sites Web :

    • Experience-Based Co-Design Toolkit: Patient partnership
      Cette trousse d’outils conçue en collaboration permet aux professionnels des soins de santé et aux patients (ou aux autres utilisateurs des services) de concevoir en partenariat des services et des parcours de soins. L’approche est différente des autres techniques d’amélioration des services. La trousse comprend des ressources à télécharger, notamment des modèles de formulaires, de lettres et de présentations et d’autres documents pour appuyer la mise en œuvre réussie de cette approche.
    • Engagement des citoyens – Instituts de recherche en santé du Canada
      Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont adopté l’expression « engagement des citoyens » parce que le mot « engagement » est beaucoup plus actif que ce que sous-entend la consultation publique passive traditionnelle, en ce sens qu’il reconnaît la capacité des citoyens de discuter et de trouver des solutions de façon indépendante. Lire la suite

    Articles :

    Vidéos :

    • The Power of Conversation. Breslin, M., Mayo Clinic (2013).
      Cette vidéo aborde le caractère essentiel des conversations satisfaisantes entre les patients et les prestataires de soins. La capacité de mener une conversation n’est pas une compétence générale. Elle est l’essence de la prestation des soins de santé.
  • Outils de formation
    • Formation en recherche en santé aux IRSC
      Former la prochaine génération de chefs de file au sein et au-delà de l’entreprise de recherche en santé.
      Pour les IRSC, la réussite d'une formation en recherche mène au perfectionnement de chefs de file scientifiques, professionnels et organisationnels à l'intérieur et à l'extérieur du secteur de la recherche en santé. Nous travaillons activement à l'atteinte de cet objectif en nous tenant au courant des pratiques exemplaires et des innovations en matière de formation, et en les intégrant dans nos initiatives, des programmes, des politiques et d'autres activités.
    • Centre de collaboration nationale des méthodes et outils : Centre d’apprentissage
      Le Centre de collaboration nationale des méthodes et outils (CCNMO) aide les organismes de santé publique à utiliser des méthodes et des outils novateurs, à jour et de grande qualité pour appliquer ce qui fonctionne à la pratique et aux politiques dans tous les domaines de la santé publique. Des ressources d’apprentissage en ligne ont été élaborées pour appuyer le processus de santé publique fondé sur des données probantes.
    • Stratégie de recherche axée sur le patient – Cadre d’engagement des patients
      L’engagement des patients consiste à favoriser une collaboration significative. Les patients deviennent des partenaires dans le projet et peuvent participer activement à la gouvernance, à l’établissement des priorités, à l’élaboration des questions de recherche et même à la réalisation de certaines parties de la recherche. Ce type de participation permet d’assurer que la recherche est pertinente et utile pour les patients touchés. Le Cadre d’engagement des patients de la SRAP vise à établir des concepts, des principes et des domaines clés pour que le principe de l’engagement des patients soit adopté par tous les partenaires de la SRAP.
    • INVOLVE
      Établi en 1996, INVOLVE fait partie et reçoit du financement du National Institute for Health Research (Royaume-Uni). L’organisme vise à soutenir la participation active du public à la recherche menée par le National Health Service ou en matière de santé publique et de services sociaux, en rassemblant de l’expertise, du savoir et de l’expérience dans le domaine de la participation du public à la recherche. Les ressources comprennent des notes d’information à l’intention des chercheurs, des synthèses en langage simple, des données probantes, des répertoires de publications et de recherches, des exemples et un guide à l’intention des patients sur la façon de participer.
  • Autres sites Web et ressources d’intérêt

    Sites Web :

    • Plain Language Medical Dictionary
      Ce site Web, hébergé par l’Université du Michigan, est une ressource précieuse pour les professionnels de la santé. En tapant un mot, on obtient une explication claire en langage simple à utiliser pour communiquer avec les patients.
    • Explication du jargon des IRSC
      Le présent glossaire présente des définitions en langage clair et simple de termes fréquemment utilisés en recherche en santé.

    Articles :

    • L’intelligence artificielle (IA) en médecine
      Implementing Machine Learning in Health Care – Addressing Ethical Challenges
      Considérations éthiques : un rôle pour les chercheurs et les médecins dans le domaine de l’intelligence artificielle dans les soins de santé. Char, D.S., Shah, N.H. et Magnus, D. New England Journal of Medicine. 2018; 378:981-983. doi: 10.1056/NEJMp1714229.
    • Artificial intelligence in healthcare: past, present and future
      L’intelligence artificielle (IA) a pour but d’imiter les fonctions cognitives humaines. Elle entraîne une évolution du paradigme des soins de santé, poussée par la disponibilité croissante de données sur les soins de santé et les progrès rapides des techniques analytiques. Les auteurs étudient l’état actuel des applications d’IA dans le domaine des soins de santé et examinent son avenir.
      Jiang F, Jiang Y, Zhi H, Dong Y, Li H, Ma S, Wang Y, Dong Q, Shen H, Wang Y. Stroke Vasc Neurol. 21 juin 2017; 2(4):230-243. doi: 10.1136/svn-2017-000101. eCollection, décembre 2017.
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